REFLEKSJON

Vi er godt inn i juleuka. Pepperkakene er bakt, studentene er kommet hjem, juleavslutningene er så vidt over, de fleste begynner å bli edrue etter julebordene. Likevel senker ikke den store juleroen seg, vi løper rundt med lister korte eller lange, og blir aldri ferdige med å handle, ordne, vaske....jeg vet ikke hva!

Våre juleforberedelser kom sent igang, og "listen" ligger lavt. Jeg deltar på min haltende måte, litt frustrert over at jeg ikke orker å bidra så mye, og fordi alt jeg gjør tar dobbelt så lang tid som jeg brukte før. Men alt er ikke som før, og det vil det heller aldri bli. Jeg mestrer ikke å engasjere meg så mye over denne julen. Jeg klarer ikke å ta innover meg at nå er det jul, jeg har ikke rukket å glede meg, eller hatt ork til å delta. Kontrollen og friskmeldingen har preget meg både i forkant og i ettertid. Mange tanker om hva som har skjedd de siste månedene, det å bli frisk, og hvordan livet blir framover. Ordet frisk vil aldri ha den samme betydning som den hadde for 9 måneder siden. Tunge tanker veksler med en fantastisk takknemelighet over at jeg nå "er frisk".

Jeg leste et sted at lykke sluttet den dagen da en selv eller noen i familien ble rammet av en alvorlig sykdom. Det er en tøff påstand! Mye forsvant den dagen diagnosen min kom og jeg forstod hva framtiden min ville by på, men jeg kan ikke eller vil ikke gi slipp på lykkefølelsen. Trass i mange månender med sykdom har jeg sporadisk følt lykke. Hva er lykke for hver enkelt? For min sin del er det å oppleve gutten min på 15 komme svett hjem fra trening, med et smil om munnen, for å si at han hadde en god treningsøkt. Det er å se sin lille Kirstine danse til musikken i X-factor hver fredag, eller ønske min eldste sønn brun og litt voksnere hjem fra Sydney. Ikke minst det å ta glasset med rødvin i slutten av uken sammen med min kjære, og puste ut.

Å bli rammet av kreft midt i livet, kanskje på sitt beste, føles som at livet raser sammen. Siden mars har livet vært helt anderledes. Jeg ble operert 6.april midt i påsken, 9 timer inne på operasjonsstuen hvor benet mitt ble totalt rekonstruert, 3 lange uker på kirurgen i ettertid. Dårlig nyheter etter hjemkomst, men likevel en vellykket konfirmasjon to dager etter. Så 9 lange, endeløse cellegiftkurer på Radiumhospitalet, alle på 4-6 døgn. 19 turer med luftambulansen! 4 måneder med krykker og avstivet ben i ortose. Stadig verre fysisk form, gastroscopi, og colonscopi. Endeløst med røngten, mr, ct, hjerte- og nyreundersøkelser.

Ja, jeg har mistet fotfeste de siste månedene, jeg må nå vinne den tilbake. Jeg har hatt en mestringsstrategi på hvordan jeg skal mestre behandlingen, nå må jeg ha en mestringsstrategi på hvordan jeg skal mestre opptrening og tilbakegang til den normale hverdag. For så å få fotfeste i hverdagen. Jeg kjenner at jeg ikke kan tillate meg å tenke for dypt på de utfordringene jeg har hatt eller har foran meg, da faller jeg sammen, jeg må bare ha fokus på min valgte mestringsstrategi for framtiden. (Bildet er av mitt opererte ben, i dag har jeg 80 grader bøy i kneleddet. Det øker gradvis, målet er 100 grader men er også fornøyd med 90 grader.)

Målet er best mulig funksjon i det opererte benet og kneet mitt, gjenopprette min fysisk form, og tilbake i full jobb. Jeg vil ha hverdagen min tilbake! Hverdagen er fantastisk viktig, den sure herlige, hektiske hverdagen, med jobb og familie. Når året avsluttes, så tenk på hverdagen, lag enda mer plass i hverdagen til neste år, sett pris på familien og bruk tid på den. Løp mindre og pust ut.

Bloggen har vært et fantastisk medium til å nå kjente og ukjente. Jeg har satt utrolig mye pris på alle støtten jeg har fått gjennom kommentarer, smsèr, mailer og telefoner. I store perioder har dette bært dagen min. Dere har vært fantastisk! I de siste månedene har jeg hatt ca. 1300 besøkende daglig, og det er morsomt å se at jeg har hatt faste besøkende på Island, London, Danmark, Filipinene, Polen, Holland, og Tyskland.

Jeg er også så takknemelig for familien min som har stilt opp med masse besøk på Radiumen, alle venner som har kommet innom med godt humør, lunch, gaver, blomster og jeg vet ikke hva. Oppmuntringene har vært mange og gode. Det har gjort månedene lettere å komme seg igjennom. Ikke minst har jeg hatt en luksustilværelser med å ha to blide sykepleiervenninner som hele tiden har vært på tilbudsiden med blodprøvetakning her hjemme hos meg. Det har spart meg for mange tunge turer til sykehuset. De har stilt opp, tatt blodprøver, holdt meg i handen i tunge stunder og oppmuntrert meg med litt hverdagsprat!

Aller sist ønsker jeg på årets siste blogg, for i morgen suser jeg, min kjære og lille Kirstine opp til hytta på Oppdal for å feire jul og nyttår, å si takk til mannen min. Han er sliten, men han har vært klippen for oss alle. Han har jobbet, stelt hjemme, vært hjelpepleier for meg, hatt omsorg for tre barn i ulike aldre, og aldri gitt opp håpet eller vært lei! Hva mer kan jeg ønske meg nå i slutten av dette året, friskmeldt i 3 måneder, en mann som har vært min klippe hele veien, 3 flotte friske barn, støttende familie, og gode venner. Dette er basen i livet! Da spiller det ingen rolle om du ikke rekker å handle inn listen din, vaske alt, bake det du skulle, eller kjøpe inn alle de flotte gavene du tenkte. Det viktige er om du kan sette deg ned og kose deg med familien til jul, ha tid, være frisk og ved godt mot.

Mine tanker på slutten av året går til Regines foreldre og alle de som er syke nå, og som har mistet noen dette året.

GOD JUL OG GODT NYTTÅR FAMILIE, VENNER, OG LESERE!

Friskmeldt i 3 måneder

Etter lange og slitsomme 5 dager på Radiumhospitalet med undersøkelser daglig kom kreftlegen inn fredag morgen kl. 8 og kunne si at alle prøvesvarene så fine ut. Ikke minst var CT bildene av lungene fine!

Jeg er friskmeldt for de neste 3 månedene. Kontrollene vil nok komme tett som haggel de neste årene. Hver tredje måned i 5 år, hvert halvår i 10 år, deretter en gang i året resten av livet. Men jeg er frisk!

Det er en merkelig følelse å bli "friskmeldt". Det er vanskelig å tro helt og fullt på at jeg er frisk. Skal jeg tørre det? Angsten for at det ligger små kreftceller igjen som kan blomstre opp når som helst finnes. Likevel skal jeg ha et godt liv framover må jeg forsøke å overbevise meg selv og angsten min for at jeg er frisk, og at sannsynligheten for at jeg forblir frisk er stor. Benkreft har en prognose på 70% overlevelse etter 5 år. De fleste tilbakefall kommer innen 3 år. Jeg må ha troen! Og til det motsatte er bevist er jeg frisk.

Det er en sterk opplevelse å få en slik beskjed, og den betyr selvfølgelig mye for familien. Gutta mine hadde mange spørsmål rundt friskmeldingen. Lille Kirstine klappet i hendene og var glad for at de ikke fant flere kreftceller. Hun venter fremdeles på at jeg skal bli helt frisk i benet, selv om jeg har forklart henne flere ganger at det blir jeg ikke. Hun synes det er veldig leit at jeg ikke kan hoppe, løpe, og leke på samme måte som før med henne.

Uken avsluttet med at VAPèn ble fjernet. Den lille fiffige dingsen som ble operert inn i brystet mitt i mai og som har ledet all cellegift inn til hjertet gjennom de siste månedene. På bildet henger nåla med cellegiften på. Selve VAPèn ligger under huden med et rør opp til halspulsåren og ned til hjertet. Det blir et par små arr etter den, men hva betyr nå det.

I dag ble tåa operert på Kr.sund sykehus. Takk til de som stilte opp der, jeg er så fornøyd. Tåa har verket i 7 uker. Jeg er så glad for at det nå endelig er gjort, selv om jeg blir sittende i sofaen de neste dagene. Sko får jeg vel ikke på meg med det første. Så min stakkars mann må nok løpe rundt å gjøre det siste innkjøp til julen.

Blodprøvene denne uken var ok, men fremdeles ikke i normalnivå. Immunforsvaret mitt er lavt men ikke helt flatt. Jeg bør nok egentlig ikke oppsøke for tette forsamlinger, men nå er jeg for lei av alt det der og vil bare leve.

Jeg har rukket å feire med god mat og drikke med nærmeste familie i Oslo. Jeg har også sett på Kirstines danseforestilling idag. Det oppleves svært intenst å kunne komme ut blant folk og se en slik flott juleforestilling, etter nesten 9 måneder inne. Intenst når perspektivet på livet har endret seg drastisk, intenst når jeg nå opplever en inderlig ydmykelse ovenfor livet, og intenst når jeg ser så mange nydelige strålende jenter, store og små, bevege seg fantastisk til musikk. Og at en av de flotte jentene er min. Hun står der på scenen med forventningsfylte øyne og er ekstra glad i dag siden mamma og storebror er med.

Jeg er heldig i dag! Når vi er friske, så er vi alle heldige. Det meste vi tror vi strir med til hverdags er bare tull. Den dagen vi blir rammet av alvorlig sykdom raser verden, alt annet blir uvesentlig. Det som tidligere var problemer blir bagateller. Dere kan tro det er en klisje, men det er sant. Så ta vare på dagen, øyeblikket, senk skuldrene nå før jul og pust ut.

Sårbart

Livet er så forbannet urettferdig av og til! Og ingenting vi kan gjøre med det. Mange med meg har tenkt på Regine, og hennes nærmeste de siste dagene. Regine var en fantastisk moden og ressurssterk ung kvinne som har synliggjort urettferdigheten og gitt innsyn i et krefthelvete.

Jeg har hatt mange tunge tanker iløpet av helgen. Å miste en kreftkollega er tungt. Det virkeliggjør kreftsykdommens skumle side. En side en ikke kan styre, en side vi alle med kreft frykter, en side som også alle friske frykter. Jeg har følt meg veldig sårbar etter at Regine døde, sårbar fordi jeg blir påmint at sykdommen jeg har kan gå alle veier, at jeg har dårligere odds enn friske og at jeg ikke styrer noe av dette selv.

I uken som kommer virkeliggjør kreftens usikkerhet seg ytterlig for meg. Mandag legges jeg nok en gang inn på Radiumen. Denne gang for undersøkelser. Status for behandlingen jeg har vært igjennom siden mars skal gjøres opp. Kroppen skal scannes for mulige svakheter etter cellegiftbehandlingen og mulige gjenlevende kreftceller.

Jeg har kjent en gryende spenning, og murring i magen. De små symptomene på bivirkninger jeg idag har etter cellegiften er ikke noe jeg vektlegger. De skal jeg klare å leve med om så er. Spenningen min knytter seg til CT bildet av lungene mine. Benkreft sprer seg nemelig til lungene, sjeldent andre plasser. Kreftcellene i benet mitt kan blomstre opp, men det er lite sannsynlig. Svulsten min ble tatt ut med god margin rundt seg. Det betyr at de skjærte godt med friskt vev rundt svulsten, slik at alle kreftcellene ble med ut.

Forhåpentligvis ender oppholdet på Radiumen fredag, og med gode resultater! Jeg kjenner at etter helgen må jeg snu tankene. Jeg velger aktivt å tenke positivt på denne kontrollen. Før det motsatte er bevist er jeg frisk nå!

Mannen min skal være med ned til Radiumen. Det er godt å ha en stødig skulder å støtte seg på når alle svarene hagler inn. Min eldste sønn, Emil, lander med Air force 2 på Gardemoen torsdag direkte fra Sydney. Jeg gleder meg til å se han igjen! Henning kommer også til Oslo samme dag. Vi har planlagt å kose oss noen dager i Oslo vi "voksne" med noen gode måltider og juleshopping (om fysikken og immunforsvaret holder). Radiumen har lånt oss leilighet og bil, så jeg har en hvilebase. Hjemme venter Kirstine og Margrethe.




Jeg synes at Bengt Eidem har skrevet gode poeng i kommentar og på facebook:

Dessverre er det virkelighet at 4 av 10 kreftsyke dør av sykdommen sin. Vi må fort videre slik at 10 av 10 overlever. Vi har ikke råd til å miste 9600 mennesker i kreft hvert år i dette samfunnet. Norge ligger langt framme i forskning, og på flere områder er vi veldig nære å gjøre betydelige oppdagelser slik at flere kan overleve. Det er grunn til å se optimistisk på framtida, men det er ingenting som kommer av seg selv.

Jeg ønsker å tilføye at hver tredje nordmann utvikler kreft i løpet av livet.


Start med å bli blodgivere, benmargsdonorer og medlem i kreftforeningen!

Takk Regine

Takk Regine for at du utfordret meg til å skrive blogg
Takk for at du hadde overskudd til oppmuntrende ord gjennom hele behandlingen min
Takk for utveksling av tanker oss kreftpasienter imellom

Det er godt du endelig fikk hvile, men det er tungt å tenke på at du tapte kampen mot kreftcellene.

www.sinober.blogg.no

Små skritt

Tja, hva skal jeg si. Dagene kommer og går, fremdeles mange like, kjedelige, innesittende dager for meg. Men ukas blodprøver var bedre! Jeg er endelig bikket 10 i blodprosent, blodplatene er nådd 80, og immunforsvaret mitt starter ikke med 0 lengere, noe som er en lettelse.
Jeg kjenner at kroppen tar museskritt framover, og det er deilig, selv om jeg i utgangspunktet har en utålmodig personlighet og hadde ønsket at jeg var sterk og rask imorgen.

Det er nok viktig å skynde seg sakte, jeg kjenner det er lett å overbelaste kroppen. Jeg starter ofte dagen med litt energi, og da tror hjernen min at jeg nesten er frisk og planlegger derfor en del gjøremål her inne i huset, eller en tur ut. De fleste av disse gjøremålene og turene blir det ingenting av, jeg må hvile tidligere enn det hjernen trodde. Planene må utsettes til neste dag. Av og til, eller ganske ofte, er kroppen så sliten på kvelden at den verker som influensa og jeg fryser masse.

Slik er det med kneet og benet mitt også. Kneet blir raskt sårt om jeg trener og tøyer for mye en dag. I dag har jeg scannet inn rgt bildet av benet mitt. Det er en flott protese, som har gjort det mulig for meg å beholde benet. Hadde det ikke vært for gode kirurger og slike tekniske løsninger så hadde benet mitt måttet amputeres. Nå har benet stått på vent gjennom alle cellegiftkurene. Jeg har egentlig ikke forholdt meg til benet, bare tenkt det må jeg ta senere. Det har derfor vært litt tøft igjen å ta innover seg tankene om benet, funksjonen og hva det blir til framover. Jeg har mange måneder med trening foran meg. Jeg har bestemt meg for at jeg skal komme så langt som mulig med denne protesen. Det nytter ikke å sitte i sofaen og synes synd på seg selv, ingenting blir bra av det. Bare av og til tillater jeg meg det, men bare en liten stund, for litt sorg må jeg få lov til å ha over benet mitt som aldri blir det samme som før.

Oppgitt og skuffet!

Dagens blodprøver var nedslående. Det er en uke siden sist jeg tok blodprøver. Jeg hadde ikke forventet at de var innen normalverdiene, men hadde klatret til akseptable verdier. Istedet er jeg tilbake i den fasen jeg er i rett etter kur, nadir. Immunforsvaret mitt er i 0 igjen, og blodplatene lave. Det betyr at jeg ikke kan operere tåa imorgen. Benmargen min jobber elendig, og vil bruke lang tid til å normalisere blodverdiene mine. Tro hvor lang tid? Hvor tålmodig må jeg være? En ting er sikkert, benmargen min hadde ikke tålt mer cellegift. Jeg har fått hva kroppen min kan håndtere.
Jeg er så skuffet idag. Jeg var så innstilt på å få denne ømme tåa ut av verden. Jeg hadde også begynt å slippe ned skuldrene i forhold til smitte. Ta jenta mi på fanget, klemme og kose uten å være redd, ta en tur på en butikk osv. Nå blir det å isolerer seg igjen, mindre klemming, alle på avstand, og mye sprit. Gud hjelpe meg jeg er lei!

Og håret faller av igjen

Lur og fanteri! Det var nok den avbrutte kuren jeg hadde før den siste kuren som bidro til at håret grodde igjen. Nå har derimot siste kuren slått til, og hårsekkene ble igjen såre og jeg kunne rive av meg de små hårtustene som var kommet. Alt faller ikke av, men håret har den siste uken blitt løsere og løsere, grodd mindre og håpet om å bruke gele i håret til jul glapp.

Blodprøvene har snudd, men klatrer fryktelig sakte. Jeg var i grenseland for blodoverføring tirsdag, og hadde nesten håpet at jeg bikket under og fikk blod. Det er nemelig som et lite kikk til kroppen å få blod når hbèn er lav. Jeg har etterhvert satt pris på dette kikket. Men akk, jeg må nå stole på at benmargen gjør jobben. Det som jeg er mest spent på er om blodplatene har steget til 100 ved denne ukas blodprøver. Onsdag skal jeg inn å fjerne deler av tånegelen, og kirurgen skjærer ikke før blodplatene er ca. 100. Normalverdiene skal ligge mellom 150-350. Tåa har vært vond i 5 uker, jeg har har stått på antibiotika i 4 uker, og jeg har måttet brukt sko, som ser ut som to båter, i størrelse 42 for ikke å irriterer tåa mer. Jeg er klar for å bli kvitt problemet!

Helgen ble tilbrakt på hytta. Det er deilig å komme opp dit, rolig og lettvint. Men samtidig så sårt. Jeg hadde så store tanker om aktivitet sammen med familien, turer med og uten ski. Nå kan jeg knapt gå rundt hytta, og gruer for snøen, jeg kommer til å bli som bambi på glattisen. Det er ca. 12 slike proteser som jeg har i Norge, altså lite erfaringer. Jeg lurer veldig på hvordan dette benet blir på sikt, tankene surrer mye rundt benet og kneet for tiden.

Det spirer og gror til hår

Det spirer og gror virkelig! Tettsittende dunhår vokser forsiktig opp, og det ser mørkt ut. Øyenbryn og øyenvipper vokser også ut, deilig. En rar følelse at jeg skal få hår igjen, etterlengtet hår. Jeg har den siste tiden vært så lei av mitt eget speilbilde uten hår, være "kreftpasient". Jeg har lyst til å være litt meg selv igjen. Samtidig så er det litt skummelt. Jeg er ferdigbehandlet, jeg har fått all den cellegiften kroppen min håndterer. og den er på vei ut av kroppen min. Alle bivirkningene forsvinner gradvis. Er jeg frisk? Vil jeg forbli frisk? Vel, 07.12.09 reiser jeg ned til Radiumhospitalet igjen. Da legges jeg inn for diverse undersøkelser. Jeg vil få svar på om hjerte, nyre og hørsel har kommet seg helberget igjennom behandlingen. Det mest spennende er å få avklaring på om svultsen ikke har blomstret opp igjen i benet og at det ikke har spredt seg kreftceller til lungene.

Jeg har hatt et vanskelig forhold til parykken, den har ikke vært i bruk. Trang, kløende, rar farge, kjedelig klipp og jegserrarut følelse hver gang jeg prøver den. Trives best helt uten noe, men så er det litt kaldt da når man går ut med en så bar kuppel. Jeg ønsker også å unngå for mange blikk, eller nærmere beskrivelse; folk glaner, og deres egen frykt står skrevet i hele ansiktet; hun har kreft, stakkar, skummelt! Jeg har derfor valgt et hodetørkle i ulike farger, ikke det at det skjuler at jeg er hårløs, men det "kamuflerer" litt. Jeg kunne ønske at flere kreftpasienter gikk uten parykk, tørkle osv. Det er så mange som har kreft, det burde vært mer naturlig. Jeg er nok fan av Sex in the City`s episode hvor Samantha, som har brystkreft, river parykken av og alle andre følger.......

Blodverdiene har vært nedslående de siste dagene. Jeg produserer lite blodplater, så de har ligget på 20 hele uken. På grunn av det ser kroppen min ut som et norgeskart. Hver gang jeg støter bort i noe får jeg en ny lekker blåflekk. Det er ikke tiden for å drive ekstremsport som kreftlegen min sier. Blir jeg utsatt for en ulykke av en eller annen art, så vil kroppen slite for å stoppe blødninger. Blodprosenten har bare falt og jeg er kommet i grenseland for blodoverføring. Nye prøver over helgen, kanskje, kanskje er de bedre.

Jeg har startet den lange veien, å trene opp kneet. Man kunne tro at jeg som fysioterapeut og treningsinstruktør gladelig trente daglig, gjerne flere ganger daglig, men slik er det ikke. Innsatsen har vært helt på lavgir. Fokus har vært å komme meg igjennom kurene. Jeg er helt avhengig av min kjære fysioterapeut! Men jeg kjenner at motivasjonen siger inn, og med litt mer blodprosent etterhvert vil jeg vel orke mer også.

Kuren henger i kroppen

Dagene er som de er, lange, ventende og lengtende etter et normalt liv. I den siste uka har jeg vært i nadir som det så pent heter på medisinsk. Blodverdiene mine gikk helt i bunnen, og jeg måtte en tur inn på sykehuset her en kveld for påfyll av blodplater. De hadde da krøpet under 10. Immunforsvaret mitt, nøytrofile granulocytter, var 0.0. Da blir slimhinnene nedover hele spiserøret sårt, og jeg fikk sår i munnhulen denne gang. Det lille overskuddet jeg hadde med den siste blodoverføringen på Radiumhospitalet forsvant også i løpet helgen, plutselig var jeg nede på 9 tallet igjen i HB. Ja, ja dagens blodprøver viser dog at jeg har stagnert og da begynner jeg vel å krype sakte forhåpentligvis sikkert oppover igjen.

Jeg har på grunn av formen ligget mye på sofaen. Christian har igjen pleid meg godt, og serverte en fantastisk godt 4 retters måltid til meg lørdag. Siden vi ikke kan gå ut på restaurant å spise, ville han bringe litt restaurant mat hjemme til meg. Fantastisk mann jeg har!

Når et familiemedlem får kreft forandrer rollene seg i familien, og forholdet mellom de ulike familiemedlemmene endrer seg. Når jeg ble syk, måtte Christian ta over alt ansvar for hus, hjemmet, barna og i tillegg hjelpe meg. Når sykdommen strekker seg over så lang tid, vil forholdet også endres til en viss grad. Forholdet til barna endrer seg. Jeg mistet hovedomsorgsdelen, men samtidig fører en slik sykdom til at man fokuserer mye på nærhet og samtaler. Så jeg mistet noe i denne perioden men har fått noe. Barna tror jeg savner sin friske mor, men samtidig har de ikke lidd ved at andre personer rundt de trår til og har hovedomsorgen for de en periode.

Alle familiemedlemmen enten man er barn eller voksen blir slitne av slike lange sykdomsperioder. Sykdommen i seg selv fører med seg mye angst og redsel for at behandling ikke skal hjelpe, og at det skal inntreffe alvorlige komplikasjoner. Det er en potensiell dødelig sykdom i seg selv. Belastningen av en slik sykdomsperiode vil nødvendigvis bli mye større enn om man er syk i en periode av en sykdom som man blir helt frisk av.

Det føles som vi alle har holdt pusten i 9 måneder. Nå må alle få puste ut! Så skal familielivet gradvis normalisere seg, kanskje ikke tilbake til slik det var før sykdommen, men jeg håper og tror til et enda mer balansert, gjennomtenkt og rikt liv for oss alle. For noe har vi alle lært av denne perioden som vi tar med oss videre individuelt, men også som familie! Jeg har alltid hatt tro på å dra noe positivt ut av det negative man måtte oppleve gjennom livet.

Dagene etter

Siste kuren er over, men bivirkningene kommer alle som en likevel. Jeg hadde litt lyst til å snike meg unna de denne gangen, men de er vanskelig å lure. Kvalmen har ikke vært ille, men slappheten, den oppsvulmede kroppen, magen, tungpustheten, numne fingre, øresus, og de evinnelige blodverdiene har vært som før. Resultatet av dette er også som før, jeg blir liggende først til sengs så i sofaen. Uka snegler seg avsted. Benmargen og blodverdiene er på vei helt ned i bunnen. Både blodplatene på 26, og immunforsvar på 0.6 peker nedover, samt infeksjonsmålingen viser oppover. Tro om jeg er på vei til min første infeksjon? og om blodplatene må få påfyll i slutten av uka? Tiden vil vise, imens følges blodverdiene tett, med blodprøver annenhver dag.

Jeg ble også satt på en dose med antibiotika i 4 uker for å forebygge ytterlig betennelse i en neglerot på foten min nå når immunforsvaret forsvinner. Den negleroten er vel det første jeg må gjøre noe med når blodplater og immunforsvar er oppe igjen om noen uker. Never ending story!

Før helgen fikk jeg svineinfluensavaksinen. Det kjentes betryggende, men den gir ikke effekt før det er gått 2-3 uker, og jeg må ha påfyll med en dose til. Alle med så lavt immunforsvar skal ha 2 doser. Med den økningen av smitte vi nå ser i Norge, blir jeg nok værende mye inne framover også. Men hva gjør noen uker fra eller til, i forhold til alle de månedene jeg har surret rundt i dette huset.

Kirstine, Emil og Henning har alle vært lettet etter at kuren var over. De har sett fram til dette og telt ned de siste kurene. Jeg så Kirstine når vi landet sist fredag som en prikk som hoppet opp og ned, vinkende og glad. Hun ivret for å komme hjem og plukke ned den siste stjernen. Endelig så var det tomt for stjerner, alle de 9 gullstjernene lå i gresset. Hun sprudlet resten av helgen.

Henning sukket og sa; er det ikke deilig mamma at dette var den siste.

Hverdagen har innhentet oss litt, ettersom bivirkningene slår til. Vi har også fortalt Kirstine at jeg skal på ny tur til Oslo før jul, og vil bli borte i 3-4 dager. Jeg skal ha en stor kontroll etter endt behandling, gjøre opp status. Det blir spennende for oss alle. Kirstine likte ikke at jeg skulle bort igjen nå når jeg var ferdig. Men etter en del forklaring på at jeg iallefall ikke ble syk av denne turen tror jeg at hun har akseptert det.

I sum er jeg i en slags vakum. Ferdig behandlet, men ikke ferdig likevel. Jeg kunne ønsket å sprettet champagnen, feiret, startet et normalt liv, men så er jeg her tilbake i sofaen. Jeg må ta innover meg at ukene vil gå til å innhente benmargen, de verste bivirkningene, for så starte rehabilitering av kneet og hele kroppen. Mange kreftpasienter drar på rehabiliteringsopphold etter kurene. Det finnes flere spesielt tilpassede opplegg for kreftpasienter på ulike rehabiliteringsinstutisjoner. Jeg har ikke planer om det, ønsker ikke å være mer borte fra familien. Jeg vil nok snekre sammen et gradvis opplegg sammen med fysioterapeuten min for månedene framover, som vil ivareta både kneet og resten av den forfalte kroppen min.

KONKURRANSE!
Historien min deltar i Toyotas bilkonkurranse. Ønsker meg en bil med automatgir, lettere å kjøre med det stive benet. Gå inn å stem på Toyota Prius, historien Livet snudd opp ned www.vinnentoyota.no

Siste dråper cellegift inn......

Siste cellegiftdråper er dryppet inn, kuren er avsluttet. Jeg ble koblet fra pumpa kl.17.30 idag. Jeg fikk tilslutt gjennomført en 100 % kur. Hvem skulle tro at man kan bli så glad for å få mest mulig cellegift?
Det er en rar følelse at jeg er ferdig. Siste gang på C2, siste gang koblet til pumpa, siste gang med cellegift ( forhåpentligvis). Det kjennes nesten litt skummelt. Har jeg fått nok cellegift? Kunne kroppen min klart mer? Hva skjer nå? Akkurat nå kjennes det ut som at å være under et behandlingsforløp er trygt. Det kjennes litt utrygt ut å være ferdig. Nå er det ikke mere å gjøre liksom. Det er dette vi kan gjøre for deg. Jeg har et slags behov for å bli behandlet, og behandlet til jeg lå virkelig helt nede fysisk. Til de sa nå må vi stoppe eller så vil behandlingen skade deg for mye. Kanskje da ville jeg ha vært fornøyd i bekjempelsen av de mulige kreftcellene som ligger på lur inne i kroppen min. Eller kanskje er angsten for tilbakefall for stor til å kunne bli dempet med ytterlig mer behandling. Mulig er det jeg som nå må lære meg å leve med den utrygghet en slik diagnose medfører, og som alle kreftdiagnoser stort sett medfører. Og jeg vet jo at de har gitt meg maks doser for min kropp, og at jeg egentlig er kjørt laaangt ned fysisk.

Formen har denne gang vært over all forventning, ikke kvalm, bare litt uggen nå. Jeg har fått gode kvalmestillende gjennom denne kuren, vært alene på rommet, og godt følge fra Margrethe. Litt psykologi i forhold til at dette er siste kur, har nok hjulpet på! Håper nå at jeg ikke får så mye kvalme hjemme heller.
Eneste nedturen var at luftambulansen ikke kunne hente oss i kveld, vi måtte vente til imorgen. Litt skuffelse hjemme ble det, de hadde planlagt med litt kakefeiring, og endelig ta ned siste stjerne.
Emil min i Sydney hadde gladnyhet også i dag, da han bestod engelsk muntligeksamen med glans.

Ambivalent

Jeg er i vekslende humør for tiden. I den ene retningen trekkes jeg imot at nå er dette "lille helvete" snart over, bare en kur igjen. Jeg kan kjenne sommerfugler i magen, frisk snart, humøret stiger, det er håp, jeg skrur opp radioen og nyter musikken rundt meg, lever. I går fant jeg fram den flotte ipod jeg fikk til operasjonen fra Margrethe. Den har ligget brakk gjennom cellegiftkurene, jeg har ikke orket musikk på øret, formen har rett og slett vært for dårlig. Nå kjente jeg det var godt igjen, drømme seg bort til musikk som jeg er glad i. Sommerfuglene surrer rundt i magen, snart frisk.

I den andre retningen gruer jeg for ny kur, nye dager med kvalme, nye uker med lave blodverdier og lavt immunforsvar. Jeg har innsett å bygge opp immunforsvaret og blodverdiene mine vil ta lang tid, kanskje flere måneder. Angsten for å bli syk av influensa, svineinfluensa, forkjølelser, etc. er grodd bare større og større hos meg de siste månedene. Kanskje er bekymringene mine blitt litt i overkant. Men jeg er så lei, så lei av å være syk. Jeg er så lei, så lei av å ha det vondt og trasig. Innerst inn er jeg redd, mye redd for hva en influensa kan gjøre med meg som nesten har ingenting å stille opp med i immunforsvar.
Tåa har vært nok en kilde til bekymring den siste uka. Den har verket, vært rød og hoven. Grønnsåpebad og fucidinsalve har stått på programmet. Den er ikke blitt verre, men er heller ikke bra. I dag skal en annen tilnærmingsmåte forsøkes. Urolig for at dette blir infekjsonsfokus etter neste kur. (Bildet er tatt av Kirstine i høst...slik ser hun verden)

Heldigvis er Kirstine bedre, Henning og Christian er friske. Vi skal kose oss før jeg drar ned imorgen. Lange helgefrokoster, og gode middager.
Kirstine og jeg har vært oppe litt tidligere for å snakke med storebror Emil på Skype. Det er lørdagskveld i Sydney, storegutten min hadde det bra. Siste uker har vært begivenhetsfulle for ham, med både eksamener og fallskjermhopping!
Om to måneder er han hjemme igjen, jeg har hatt min første kontroll, det er jul og familien kan endelig slippe ned skuldrene etter 10 måndeder med tøft familieliv, usikkerhet, spenning, angst og frykt for alle. Jeg tror det vil bli en god jul for oss, vi har fått en dyrkjøpt erfaring, men som kanskje har gjort oss både rikere, mer erfaren og reflektert. Og til slutt til større mennesker.

(Emil var med i sommer for å støtte meg igjennom kur 4. Under hodeputetrekket henger cellegiftposen. Posene er så store, de ble aldri tomme, jeg orket ikke se på de etterhvert. Etter kur 2 kom hodeputetrekkene på, det hjalp.)

Sykdom og vond tå!

En uke er gått, en uke er igjen før siste kur startes. Det var på sin måte deilig å slippe en full kur og dens bivirkninger, men jeg har ikke helt klart å nyte det. Den bedre formen kommer med en bismak, den blir liksom ikke fortjent siden kuren ble stoppet og jeg fikk bare en liten "dash" med cellegift.

Jeg har også fått en større forståelse av å restituere kroppe vil ta tid når kurene endelig er over. Formen er ikke til å rope hurra for. Jeg er slapp, kaldsvetter så snart jeg beveger meg, er mye kvalm, og blodverdiene mine er enda lave. Det kan kanskje være vanskelig for dere som ikke har vært syk over tid før og forstå hvor lav fysisk form en kropp kan bli. Jeg gleder meg for øyeblikket over at jeg nå orker å stå foran vasken på badet istedet for å sitte. Og at jeg ikke er helt utslitt etter en dusj.

Kirstine ble syk sist uke, selvfølgelig da mitt immunforsvar var i bunnen. Det byr på utfordringer, for alle på sin måte. Christian må håndtere Kirstine døgnet rundt, Kirstine som trenger ekstra omsorg i sykdomsperioden må skåne meg for smitte. Hun er flink til å hoste i albuekroken, snu seg når hun nyser, unngå for mye nærkontakt med meg, og spriter seg ofte. Jeg kjenner nok en gang på angsten for å bli smittet, frustrasjonen over å ikke kunne delta i omsorgen for pia mi når hun er syk. Jeg er så lei av å ha lavt immunforsvar.

Vi valgte denne gang å behandle Kirstine raskt med en antibiotikakur. Hun har ikke hatt mange av dem i sitt liv, og akkurat nå er ikke tiden for å være restriktiv. Det viste seg og være et godt valg, hun kom seg rimelig raskt etter oppstart.

Da kunne turen gå til hytta på Oppdal. En langhelg med bare kos. Christian har laget god mat til oss, vi har spilt yatzy, og lest bøker. Jeg fikk også en liten gåtur i sola på ca. 300m med staver. Men dessverre endte den gåturen med en betent neglerot. Hadde det ikke vært for dette immunforsvaret mitt har jeg ikke ofret det noen tanke, men nå er betennelsen en kilde til bekymring. Skal den behandles eller ikke? Hva om den blir verre, blir kuren utsatt da? Jeg ringer vel Radiumen imorgen og hører.

En stjerne igjen

Etter at ambulansen hadde kjørt seg vill på Gardemoen, stått en og halv time innlåst i en hangar, og rallet slalom mellom flyene fant de til slutt luftambulanseflyet. Som hadde ventet på oss i en og halv time, og var rimelig sur for det. Dermed ble det en aldri så liten uenighet mellom sjåførene og pilotene, som endte i en avviksmelding. Kommunikasjon er ikke dette systemets sterkeste side. Uansett vi kom hjem i tretiden på dagen etter en kort mellomlanding i Molde.
Resten av dagen i går fastet jeg og drakk peppermynteanis-ettellerannet væske som skulle tømme tarmene. Etter nesten å ha fastet halve uka, var formen ikke topp i går kveld. Disse væskene gjør en fra før av svak og skjelven kropp rimelig frynsete.

Nå er heldigvis både colonscopien og ct av buken unnagjort, og det uten funn. Heldigvis! Kristiansund sykehus ga meg ikke bare kjappe undersøkelsestider, men de fulgte opp med å sende raske tilbakemeldinger til Radiumen også! Takk og takk!
Kreftlegene ved Radiumen er alltid lett tilgjengelige. De ringer faktisk raskt tilbake, og tar seg tid til å svare godt. Etter samtale med kreftlegen i dag, fikk jeg beskjed om at de ikke tar meg ned for å fullføre kuren som ble avbrutt denne uken. Jeg reiser ned som planlagt til siste kur om 2 uker, og sannsynlig kan jeg få 100 % kur da.

Jeg er ikke så god på å akseptere at noe ikke blir helt gjennomført som planlagt, særlig ikke når det gjelder livet mitt. Jeg har som tidligere sagt at jeg har vært innstilt på å gjennomføre alle kurene uansett hvordan formen min ville bli. Derfor sliter jeg med min egen tvil, er dette nok, hadde det vært bedre med mer, hva om de prøvde kanskje kroppen min klarte det likevel. Hvordan er det med benmarger, når er de slitne egentlig? Hva er grensen for å stoppe i tide, før benmargen blir ødelagt? Kan den bli helt ødelagt? ......et virrvar av slike tanker i hodet, som mine kreftleger har forsøkt å besvare. Uansett koker det vel ned til at jeg må stole på kreftlegene som har erfaring i dette, men det er ikke lett å slippe kontrollen på helbredelse i hendene på andre.

Kirstine var både skuffet og litt i stuss hvorfor vi ikke kunne plukke ned den åttende stjernen når jeg kom hjem i går. Jeg hadde tross alt vært borte i flere dager! Men idag kunne vi plukke den ned. Nå er det en stjerne igjen....jeg er ikke sikker på hvem av meg og Kirstine som idag var mest glad for det. Jeg følte iallefall en nesten barnslig glede over synet.

Flere nedturer

Dagen i dag har svingt. Etter en rask og effektiv gastroscopi, fikk jeg beskjed fra legen at alt så helt normalt ut. Lettelsen var stor. Da kunne jeg starte kur igjen, men slik gikk det ikke. Kreftlegen ønsket ikke å starte opp kur igjen før hun hadde videre utredet meg. Jeg er derfor på tur hjem imorgen, og skal til colonscopi og ct av mage tarm fredag på sykehuset hjemme. Kuroppstart avhenger av funnene ved disse undersøkelsene.

Jeg er en smule oppgitt. Det er slitsomt å forflyttes hjem igjen, ny runde med fasting før undersøkelse og eventuelt reise ned igjen, kanskje neste uke for å fullføre kuren jeg så vidt startet på. Jeg er sliten i tillegg til skuffelsen. De to siste kurene ønsker jeg så inderlig å gjennomføre, men per. i dag er alt usikkert.

Nedtur

Etter en flott helg på Oppdal i hytta, gikk turen til Oslo og Radiumen søndag formiddag. Blodplatene viste seg nok en gang fra godsiden, jeg var klar for kur denne gang og. Søndagsettermiddagen ble derfor tilbrakt på Nodee, sammen med Margrethe og Nicolai til et godt måltid med sushi. Sukk, jeg kunne sittet der ofte.

Til min store tilfredshet startet kuren mandag formiddag. Jeg levde i nærheten av det som kan være en liten lykkerus i dette kreftlivet. Tirsdag formiddag ble jeg brått revet ut av den. Sykepleieren kom med dårlige nyheter, de mistenkte at jeg blør fra magesekken. Blodprosenten hadde falt fra 9.0 til 7.8 på et døgn. I tillegg hadde jeg beskrevet kliniske tegn på en blødende magesekk mellom kurene. Kreftlegen har stoppet kuren, jeg er henvist til gastroscopi på Rikshospitalet i morgen kl. 10. Nedturen var et faktum! Tårene og redselen for hva kommer nå kom raskt. Betyr dette at jeg må avslutte kurene, betyr det at jeg må utsette i noen uker for å bli frisk i magesekken eller kan dette være feil? Hvordan i så tilfelle vil dette spille inn på prognosen min, redselen kommer igjen. Spørsmålene var mange til kreftlegen. Uansett må jeg ta dagen imorgen først.

Jeg har dog fattet mot, trass i at jeg ikke ser fram til gastroscopien i morgen. Jeg får nå raskt beskjed om hvilken status magesekken min er i. Jeg har tross alt fått 7 liter væske inn i kroppen, i tillegg til at jeg har drukket 2 l. Jeg tror blodprosenten min gjenspeiler dette. De kliniske tegnene forandret seg det siste døgnet. Og ser det bra ut i morgen, får jeg starte kur igjen umiddelbart, dog noe forsinket. Håper natten går raskt, siden jeg er satt på flytende er jeg sulten, ikke lett å sove da. Kunne ønske at de hadde plass for gastroscopi idag!

Formen?

Det er på tide med en liten statusrapport fra min lille snevre verden. Du verden så like dagene mine er, både i rutine og hva jeg har fokus rundt. Dagene sprites heldigvis opp av besøk som kan fortelle litt ifra den verden jeg deltok i tidligere. Det er så deilig å bli avledet med hverdagsprat, som å høre om jobb, treningssenteret, og livet ellers i vår lille by. Hadde det ikke vært for besøkene så ville jeg ha vært nær på å bli paranoid av min egen situasjon. Det er lett å grave seg ned i alle disse blodprøvene, svarene, kvalmen, kneet osv. osv.


Formen har lettet siden sist uke, men å si at den er god er å ta hardt i. Alt er relativt. Spiserøret og magesekkens slimhinner er fremdeles såre, og gir meg plager, men jeg holder ut. Blodprøver tar jeg annenhver dag nå, dette for å følge spesielt fallet i blodplater og blodprosent. Men denne gang ser det ut som at benmargen min har det bedre. Mye tyder på at jeg ikke trenger hverken blodoverføring eller blodplater mellom disse kurene. Jeg er glad for det, alle disse overføringene gir større sjanse for immunreaksjon mot blodet jeg får. Det er alltid noen skjær i sjøen. Det er altså ikke bare å fylle på og fylle på, det skal være sterk indikasjon og faren for en immunreaksjon øker for hvert påfyll jeg får. Uansett ser det ut som at blodprosenten min har stabilisert seg på 9.5, blodplatene mine ligger nå på 16, altså ikke under 10, og immunforsvaret mitt er på god vei opp uten å ha vært helt i 0.
Lykken var også stor da fysioterapeuten min i dag målte knebevegeligheten til 60 grader. Jeg øker gradene gradvist og jevnt.


I min lille verden holder nå 9.5 i blodprosent til gjøre litt på kjøkkenet, vaskerommet og ellers småoppgaver i huset. Det gjør meg lykkelig å kunne orke å legge Kirstine i den fasen jeg er i, og at hun spør igjen om jeg kan legge henne. Hun har lenge tatt det for gitt at jeg ikke kan, og pappa har gradvist blitt hovedomsorgspersonen for henne. Jeg vet hun venter på den dagen jeg kan bringe og hente henne i barnehagen igjen. Kanskje er det hennes måte å tenke at da er jeg frisk eller deltagende. Men hun er fast bestemt på at jeg må enten ha hår eller noe annet på hodet da. Vel, skal jeg vente til håret er tilbake blir det ikke før jul, jeg håper å kunne følge i barnehagen før jul. Vi får se!

Cellegiftkur 7

Egentlig burde jeg ikke skrive noe akkurat nå. Formen er helt elendig og da følger humøret med. Kurene er på vei til knekke kroppen min sammen, lengden og intensiteten gjør at psyken nå blir satt på prøve for hver kur. Tankene om at jeg ikke orker å fullføre løpet har kommet for første gang, men jeg vet at jeg må gjennomføre. Det finnes ikke noe alternativ!

Jeg må prøve å fokusere på at nå er nok en kur ferdig, neste gang er det semifinale!

Jeg og Christian dro sist søndag etter å ha sendt lille Kirstine til Lofoten. Tenk hun fløy for første gang alene til Lofoten! Hun hadde gledet seg lenge til å besøke bestemor, bestefar og være sammen med tante Cecilia. Hun viste at mamma skulle på kur og at pappa denne gang skulle være med, hun er en tøff liten sjel, pia mi.

På Radiumen fikk vi tildelt dobbeltrom og som vi beholdte hele uken. Det er godt å slippe å forholde seg til fremmede på rommet, belastningen av kuren blir lettere. Særlig nå så langt ut i løpet jeg er, og kroppen så sliten så sliten.

Vi fikk raskt tatt blodprøver som viste at blodplatene mine var klare for ny kur. Da feiret vi og Nicolai med litt sushi og vin på søndag ettermiddag.

Mandag var det nye undersøkelser av hjertet og nyrene igjen. De sjekkes hver tredje kur for å se etter bivirkninger eller skader. Heldigvis så var resultatet kjempeflott, la oss håpe at det fortsetter gjennom de neste tre kurene.

Kuren kom derfor igang mandag ettermiddag. Jeg har gruet for kuren, cellegiften cicplatin og doxirubicin i 3.5 døgn er tøffe saker for kroppen min. Positivt var det dog at en av de hvite englene på C2 foreslo et nytt kvalmestillende, aloxi, i tillegg til det jeg fikk. Det hjalp meg litt lettere igjennom kuren.

Vi hadde samtale med kreftlegen ang. videre behandling i høst. Hun var bekymret for benmargen min, og ønsket derfor å kutte ned på cellegiftdosene på de neste to kurene. Jeg har fått så store mengder cellegift de siste månedene, at kroppen min nå er på bristepunktet. Hun mente derfor at det nå var riktig å redusere. Selv om jeg hører hva hun sier og kjenner at kroppen og benmargen er sliten, ønsker jeg bare de skal fylle på max doser. Jeg har vært innstilt på å være sengeliggende om det så var de siste kurene. Jeg blir frustrert over min egen kropp som ikke holder løpet ut, men lite jeg kan gjøre med benmargen! Kreftlegen forsikret meg om at mengden var nok, og at flere ikke mestret å gjennomføre alle kurene. Jeg må derfor bare avfinne meg med denne avgjørelsen og stole på at det er en riktig avgjørelse. Men tvilen ligger alltid på lur med en slik sykdom......

Vin!

Endelig helg og snart kur nr. 7. Nå preges jeg av så mye utålmodighet og dårlig form mellom kurene at hver kur hilses velkommen. Få dette unnagjort, bli ferdig fortest mulig!

Den siste uka ha vært preget av blodprøver, prøvesvar, og påfyll. Mandag viste blodplatene(trombocytter) mine bunnivå igjen,9, og jeg ble strengt innkalt for påfyll både mandag og tirsdag. Nye blodprøver på onsdag viste lav blodprosent, så torsdagen ble brukt til påfyll av to enheter blod. Dagens prøvesvar viser at blodprosenten nok en gang er akseptabel, 10.9 er vel det høyeste jeg har vært siden operasjonen i april. Blodplatene er det samme som for to dager siden, det betyr at jeg har begynt å produsere litt selv. Lettelsen kom, det er de små gledene hverdagen nå har å by på. Høsten blir et spenningseventyr bestående av blodprøvesvar, benmarg, infeksjonsstatus og bivirkinger....herlig! Det er vel ikke vanskelig å forestille seg at fokuset mitt blir smalt.

Heldigvis smittet ikke Kirstines forkjølelse over på meg. Henning ble også syk denne uken, så vi har i denne mellomperioden fått prøvd oss mye på isolering og ekstra nøye hygienetiltak. Det neste blir vel at vi henger opp gule smittetrekanter på dørene til de som er syke i huset :-)

Pia mi på 5 er i skrivende stund på vei til Lofoten hvor besteforeldrene bor. Hun reiser alene, stolt som bare det. Hun har gledet seg i en måned, pakket i en uke og ventet spent i dag. Det er godt for henne å få mye oppmerksomhet og være i et "friskt" miljø for en uke. Denne gang var det dessuten hennes tur til å dra bort. Når hun er tilbake har jeg tilbakelagt nok en kur, og to stjerner står igjen.

I løpet av uken har jeg oppdaget at vin hverken gjør bivirkningene mine verre eller bedre, kanskje bedre. Oppdagelsen har ført til et glass vin eller to på kvelden, som gjør at jeg glemmer litt det vonde med alle kurene og plagene. Jeg tror faktisk det kan være godt for både kroppen og psyken, dessuten blir det nok brått slutt over helgen når nye undersøkelser står for tur på Radiumen, cellegiften blir koblet på og kvalmen siger inn for de neste to ukene. Så vin blir fin i kveld og imorgen!

Tålmodighet

Tålmodighet, jeg har smakt på ordet mye i det siste. Vær tålmodig sier stemmen oppe i hodet mitt, men for øyeblikket røyner det på. Jeg er syk på 6 måneden, jeg har sittet inne i 6 måneder, jeg har nå hatt 6 kurer. Tiden begynner å bli uendelig, uendelig lang tid å være syk. Likevel må jeg nok minst tenke 3 måneder til med innesitting og sykdom. Dagene blir så lange når jeg sliter med bivirkninger av cellegiften som er vanskelige å neglisjere. Målet blir å komme seg igjennom denne dagen, neste dag, uka, helst fortest mulig, sånn at det kan bli neste kur igjen. Bli ferdig!
Ute er det klart høstvær med flott sol. Nok en årstid er kommet, og kommer til å passere før jeg kan leve igjen. Det var vinter når jeg levde sist, våren, sommeren og nå høsten kom og gikk. Det blir fint å våkne til vinteren.

Benmargen og blodprøvene er blitt en av de største bekymringene for de neste kurene. Jeg bekymrer meg for benmargen min, så merkelig det enn høres ut, så er det nok den som blir bestemmende for om behandlingen kan gjennomføres som planlagt. Det murrer en iskald klump i magen ved tanken om å måtte avbryte behandlingen eller dosere den ned.
Dagens blodprøver var som forventet. Immunforsvaret mitt er i 0, blodplatene mine er igjen ned i 25, oppturen var blodprosenten som nå var 10.3. Nye blodprøver over helgen, så får vi se om blodplatene mine fremdeles faller. Kryss fingrene for at de klatrer, og at benmargen min fremdeles henger med.
Det nullstilte immunforsvaret mitt gjør også at jeg for øyeblikket må ha min datter på en armlengs avstand. Hun er for tiden forkjølet. Jeg kjenner at tålmodigheten brenner innvendig, når jeg som mor bare har lyst til å kysse henne, trøste henne, og ligge sammen med henne, men må avstå i redsel for å bli smittet. Hvilken rettferdighet er dette?

Cellegiftkur 6

2/ 3 av behandlingen er over, jeg har tre kurer igjen! Målet nærmer seg!
Jeg sitter hjemme i sofaen, full at cortison, som betyr at jeg ser ut som en boble og er stadig sulten og kvalm. Men jeg er endelig hjemme igjen. Det skulle bli en kort kur, men den tok en uke lell.

Blodprøvene mandag morgen viste at blodplatene mine var for lave til å sette kur. Dessuten var legene usikre på om jeg hadde startet å produsere blodplater selv etter at jeg fikk overføring før helgen på sykehuset hjemme. De ville ikke starte kur før jeg produserte og var over 80. Så da var det bare å vente et døgn og håpe på neste dags blodprøver.
Tirsdagsformiddag hadde blodplatene mine steget, jeg produserte. Kuren ble satt i gang tirsdag ettermiddag kl. 16.

Denne kuren inneholder de cellegiftene jeg tåler best, kvalmen er derfor ikke helt overvelmende. Heller ikke lammende slapphet, men så fikk jeg på nytt to enheter blod før jeg dro hjem. Det fikk jeg for en uke siden hjemme også, så benmargen min produserer ikke mye røde blodlegemer.
Kreftlegen er litt bekymret for benmargen min nå utover høsten. Den viser tegn til å bli sliten. Jeg tror at neste kur vil gå som planlagt. De siste to kurene må jeg vel forberede meg på å måtte utsette. Kreftlegen luftet også at mulig måtte de siste kurene doseres ned, det likte jeg ikke. Derfor krysser jeg fingrene for at det blir bare mindre utsettelser!

Denne gang var jeg tilbake til C2, og det til gangs. Jeg ble plassert på 4mannsrom! Men vi var bare 3 pasienter på det meste, og det var toalett og dusj inne på rommet. Det gikk, selv om jeg stadig drømmer om enerom. Det var også første gang jeg var alene gjennom hele kuren, men heldigvis har jeg så mange som stiller opp av søsken, tantebarn, og venner. De lange dagene gikk. Det kjekkeste besøket var lell at storegutten min kom en tur på tirsdag på vei til Sydney. Det var godt å se han reiseklar og spent.

Jeg snakket en del med sykepleierne om familie og barn gjennom kreftprosessen jeg er igjennom. Det er lett ved sykehusinnleggelsene at det "rent tekniske" som blodprøver, infeksjoner osv får all fokus. Mye rundt familie og barn ble tatt ved første inneggelse, som samtale med sosionom osv. Jeg opplever nå at det stadig skjer endringer i følelser, og bearbeiding av det vi er igjennom kanskje til ulik tid for de enkelte familiemedlemmene. Jeg har også barn med stor spredning, som krever ulik tilnærming.
Jeg hadde derfor ønsket meg jevne samtaler eller spørsmål rundt familiesituasjonen ved innleggelse. Hva kan de bidra med av råd, veiledning, hva kan evt. annet helsepersonell ved Radiumen eller feks. Kreftforeningen bidra med. Av og til hjelper det også bare å få en prat.


Radiumhospitalet åpnet denne uken det nye kreftforskningsbygget. Bygget og miljøet skal være en pilar i norsk kreftforskning i årene framover. Forskning er viktig for oss kreftpasienter. Jeg deltar i to studier med min diagnose. Behandlingen min inngår i en forskningsstudie som ble opprettet i 2003. Videre deltar jeg på forskning av å avdekke microspredning i benmargen før det er synlig på evt. rgt bilder. Tenk om det i framtiden kan taes en prøve som sier at du har eller ikke har microspredning av kreftceller i kroppen din. Kanskje har ikke jeg microspredning, kanskje kunne jeg da ha sluppet alle cellegiftkurene jeg nå er inne i.
Uansett deltok noen pasienter fra C2 i åpningen. Mange flotte innlegg av forskere og politikere, men det beste innegget kom fra Bengt Eidem sa de alle.

Til slutt vil jeg oppfordre til å bli blodgivere, benmargsdonorer og støtte kreftforeningen i sitt flotte arbeid.

Det nærmer seg kur 6

Da er skoler og barnehagen i gang igjen, og vi har fått et glimt av høsten med haggel som falt denne uken. Uken har vært travel for vår familie. Henning startet på skolen, og Emil har forberedt reisen til Sydney. Min førstefødte forlater redet, og det helt til Australia. Han skal studere et halvt år der under, og gleder seg hemningsløst. Spørs om ex.phil og ex.fac.bøken blir gravd ned i sanden og surfebrettet heller hyppig brukt. For hele 25 år siden etter gymnaset dro jeg selv til USA for å studere idrett. Jeg kjenner derfor igjen litt av kriblingen, reiselysten og spenningen dette bringer.
Vel, plutselig gikk det mange år, og her sitter jeg. Etter å dristet meg til både å jobbe litt i huset denne uken og vært innom en butikk eller to, undres jeg på hvordan dette benet og kneet mitt vil fungere på sikt. Det kjennes ikke akkurat atletisk ut. Smerter river her og der i muskulaturen under gange, noe jeg prøver å neglisjere, for å være aktiv frister mer! Bøyen i kneet går dog stadig framover, ikke med store hopp, men med små pene hopp. Noe som gjøre både meg og min fysioterapeut motivert for treningen framover.

Jeg har også endelig satt meg bak rattet denne uken. Etter 5 måneder uten å kunne kjøre bil, bestemte jeg meg en stille formiddag at jeg måtte bare prøve. Jeg tuslet ut, bykset meg inn i førersetet og prøvde ut det opererte benet på klutsjen. Dristet meg på en øvelseskjøretur rundt nabolaget, og det gikk. En deilig lykkefølelse, en forsiktig tro på at jeg kommer tilbake i normalt liv igjen, og som resulterer i at psyken blir løftet et hakk opp.

Ukens blodprøver var nedslående. Sykehuset ringte, og ba meg komme innen en time. Blodplatene mine var nede i 6, normalt ligger de mellom 145-390. Blodprosenten var 7.6, normalverdiene er mellom 11.7-15.3. Ikke mye å skryte av altså. Skulle jeg begynne å blø ville det nok ikke ha stoppet, trøsten er at jeg har ikke så mye blod igjen. Jeg har iallefall fått påfyll av både blod og blodplater, nå håper jeg bare at verdien klatrer høyt nok til at kuren kan starte som planlagt mandag.
Formen får seg en piff med to poser blod, da kjenner jeg hvor slapp og dårlig form jeg egentlig var. Nå er det ikke slik at blodprosenten kommer opp i normalverdi med disse to posene, men kanskje har jeg nådd 9 tallet.

Lille Kirstine er mye trist og lei seg på kveldene, og hun har ofte urolige netter. Hun gråter til pappaen sin, om hvorfor hennes mamma skulle bli syk, at hun er trist for at mamma er syk og at hun skulle ønske alt var anderledes. Hun gråter ikke til meg, hun har nok et beskyttende instinkt. Vi kan prate om hun gleder seg til at jeg blir frisk igjen, men hun gråter aldri . Hjertet mitt verker for henne slike kvelder, bare jeg kunne ta denne belastningen bort fra henne og guttene mine.
Kanskje kjenner hun litt ekstra på dette nå når storebror skal reise. Emil og Kirstine er nært knyttet sammen, trass den store aldersforskjellen. Hun er heldig som har en storebror som er glad i småbarn og liker å bruke tid sammen med dem. De finner derfor stadig på småting sammen, som en liten tur til Vanndamman, eller leker sammen. Det blir et savn for henne.

Jeg gruer som vanlig dagene før kur. Det blir min første kur alene. Heldigvis er kuren den korteste, 3.5 døgn. Jeg håper derfor å være tilbake torsdag, og regner med at helgen blir mye brukt i sengen. Luftambulansen plukker meg opp sent søndag kveld, og vi skal en tur til Værnes før vi snur nesen mot Oslo. Det blir nok midnatt før jeg trilles opp til C2 på Radiumen.

Lys i tunnelen?

Det er planleggingsdager i barnehagen, snart skolestart og de fleste har ferien bak seg. Jeg har 5 kurer bak meg, jippi! Psyken min har virkelig begynt å ta innover seg at jeg er over halvveis, et lite lys der framme i den mørke cellegifttunnelen. Jeg har bestemt meg for gi meg selv tillatelse til nedtelling når neste kur er unnagjort.

Etter at den verste kvalmen og slappheten ga seg, hadde jeg en samtale med min kjære om sykerollen på generell basis. Den vekket noen tanker hos meg. Jeg har kastet krykkene, muligheten for å være mer aktiv ligger mer tilrette. Nå kan jeg flytte ting, hente ting, gjøre ting som jeg ikke har kunnet på 4 mnd. Hendene mine er ikke låst i krykkene lengere. Jeg kjente det var på tide å reise seg fra sofaen! La være å be andre hente ting jeg trengte osv., bryte det mønsteret jeg har måttet ha siden operasjonen. Jeg har derfor for første gang på 5 mnd. vasket litt på kjøkkenet, bakt boller med alle mine tre barn, og varmet restemiddag til min mann. Utrolig hvor deilig disse trivielle gjøremålene var og er. Det er også viktig for meg å kjenne på litt selvstendighet, som syk er det lett å gi seg over. Alle plagene jeg har forbundet med både operasjonen og cellegiften, gjør at jeg blitt innovervendt og kanskje egosentrisk. Det å delta litt igjen gjør at jeg vender meg litt ut igjen.

Fysisk er kroppen nesten i bunn. Den tillater at jeg mestrer det aller nødvendigste. En dusj kan gjøre at jeg må hvile igjen. Men heldigvis mestrer jeg å stelle meg selv, jeg håper at dette fortsetter gjennom de 4 neste kurene. Turene på kjøkkenet gjør at jeg må hvile etterpå, med det er vel verdt det. Hvor rart det kan høres ut så kjennes det godt å delta igjen, om så det er kjøkkenoppgaver.

Kneet går det sakte men framover med. Ortopedene ved Radiumen er fornøyde og roser min fulle strekk i kneet som sees sjeldent ved slike proteser. Jeg takker min fysioterapeut.
Jeg kan belaste benet fult, men kneet har begrenset bøy. En lang opptreningstid med tøyninger og atter tøyninger ligger foran meg. Jeg har dog startet. Fysioterapeuten min tøyer og jeg hyler, og angrer alt vondt jeg tidligere har gjort med mine pasienter....Jeg har advart fysioterapeuten at han må behandle meg som den verste pasient, i den betydning at min fysioterapeutrolle har jeg lagt fra meg helt. Så jeg må ærlig innrømme at egentreningsoppgavene mine er ikke gjennomført helt etter skjema fram til nå. Kanskje glimter jeg til snart.

Første uken etter kur, er jeg som alltid i Nadir dager. Det er de dagene hvor blodverdiene stuper og er i bunnen. Ca. 14 dager etter oppstart av kuren, begynner de å klatre igjen. Igjen hadde jeg nullverdier på immunforsvar, blodplatene mine er på 25, som betyr at jeg bør ikke drive noen ekstremsport de neste dagene. For blør jeg, vil det ikke stoppe raskt. Blodprosenten min vil ikke lengere opp enn 9.6, trass blodoverføringene. Så ved neste kur faller den vel igjen. Jeg regner derfor med at jeg må ha blodoverføring etter alle kurene framover.

Bivirkningene varierer litt, denne gang kjenner jeg mye på øresusen og litt nummenhet i fingertuppene. I tillegg en guffen smak i munnen og klump i halsen, som gjør at mat smaker litt anderledes. Disse bivirkningene har tidligere gitt seg greit, men smaken i munnen og den litt kvalmende klumpen i halsen har jeg ikke hatt tidligere. Vel, vel kjenner at jeg blir litt likegyldig til disse bivirkningene etterhvert, de er noe dritt. Ikke er de særlig fremmende for utseendet heller. Huden blir bare gråere og gråere og langt ifra spenstig, heller stadig flassende. Øyenvipper og øyenbryn er nå borte, og mørke ringer under og over øyene har fått en ny virkelig dimensjon som jeg tidligere ikke kunnet tro var mulig. Muskulatur og hud på kroppen som fra før av var preget av tyngdekraften som trekker alt ned etter passering av det gyldne tallet 40, har sunket enda noen hakk lengere ned på disse månedene. Hakk som den egentlig skulle ha brukt noen år på. Akk ja, hva jeg må akseptere som syk, mange aspekt.

Cellegift kur 5

"Ferien" var definitivt over og kur 5 startet sist søndag. Jeg og Margrethe ble kjørt ut til luftambulansen av mannen min og Kirstine. Vi lettet kl. 19.00. Vel, framme på Radiumen fikk jeg nok en gang ligge på B2, rom med eget toalett og dusj, deilig. Vi bestemte oss for å bestille sushi sammen med min venninne Hege. En liten flaske rosevin på deling ble det også, men det var etter blodprøvene.

Kroppen min var klar for ny kur, iallefall noe i denne kroppen som samarbeider av og til. Blodplatene hadde steget fra 45 til 178. Innleggende lege bestilte kur på kvelden og jeg kunne starte mandag formiddag. Avdelingen var fylt opp, alle ventet på kur, jeg var glad jeg hadde kommet kvelden i forveien. Mandag morgen ved en slik avdeling er travel, da kommer vi inn for å få våre kurer, noen kjente uten hår, andre ukjente med hår. Det er lett å se hvem som er ny på en slik avdeling. Jeg kjenner jeg begynner å bli veteran, med mine fem kurer. Dog barna med benkreft går igjennom tilsammen 18 kurer, om kroppen deres tåler det da.

Kuren er en tålmodighetsprøve. Den varer opp imot 6 døgn, med den værste cellegiften til slutt. I disse dagene går ca 20 l væske inn, i tillegg skal jeg drikke 2 l daglig. Når jeg også får cortison, blir kroppen etter et døgn som en boble. Dogåing og vanndrivende går om hverandre døgnet rundt.

Kvalmestillende kan du få bare i 3-4 dager, derfor prøvde vi en ny strategi med å utsette tungvekteren av kvalmestillende, Emend, en dag. Det er vanskelig å si om det hjalp, de siste dagene av kuren blir jeg kvalm og slapp uansett. Jeg spiser litt, men det er vanskelig å finne noe å spise som frister. Tynne loffskiver med smør er jeg totalt ferdig med. Spiste for mye av det på de første kurene. Drømmer etterhvert mer og mer om dagen "derpåmat", helst litt fet, men det henger ikke helt sammen med å være kvalm.

På slutten av uken gikk blodprosenten ned til 7.6, det ble som jeg spådde påfyll på tanken. Kuren og blodet gikk inn natt til lørdag. Luftambulansen ser ut til å kjenne meg godt nå, de ordnet med tur hjem lørdag. Det var fantastisk godt, etter en uke på sykehus, med en monoton cellegifthverdag.

Vel, hjemme rir jeg nå av stormen. Det blir en slags rutine der jeg ligger oppstablet på puter i sengen, kvalmestillende tabeletter flytende rundt meg, og et stadig styr å få i seg nok drikke. Denne gangen var også været flott når jeg kom tilbake. Livet passerer utenfor, det har gått mange måneder siden jeg kunne delta, og noen flere vil gå. Det er rart å bli satt ut av spill i 8-9 mnd, hvor du er nærmest sengeliggende eller sittende. Men jeg kjenner at jeg kan se litt lys i tunnelen, at jeg kan snart kjenne glede og håp om å delta igjen, at jeg kanskje kommer meg igjennom.

I starten av kurene laget pappa og Kirstine en plakat for å synliggjøre for Kirstine at mamma skulle mange ganger ned til sykehuset i Oslo. Det var vanskelig å forstå at jeg ikke var ferdig etter første kuren. For hver kur plukker vi ned en stjerne og flytter pilen. I dag kom Kirstine hjem fra Oppdal, da kunne vi plukke ned nok en stjerne, og pilen peker nå på 4 kurer, og det er 5 stjerner i gresset. Bildet er tatt i starten.

Høsten byr dog på nye utfordringer for meg. Infeksjoner herjer på denne tiden, og ikke minst siger nå svineinfluensaen innover oss. Jeg har ingen effekt av en vaksine, mitt immunforsvar finnes stort sett ikke, dermed ikke noe vaksine som kan moblisere det. Jeg må derfor stole på forebygging, skummelt. Håpet mitt er at vaksinen kommer snart og at de rundt meg kan bli vaksinert. Det blir vanskelig å holde mine nærmeste på avstand hele høsten. Jeg liker ikke situasjonen, hvorfor iall verden skulle alt skje i 2009?

Ferie

Ny kur nærmer seg, om jeg er klar eller ikke. Dagene som er gode mellom kurene er færre en tidligere, men jeg skal ikke klage på de siste to, tre dagene. Vi har også hatt noen fine, late dager på hytta. Christian har beiset, og Kirstine og jeg har spilt "Den forsvunnede diamant", mange ganger! Det er deilig å kunne flytte stue av og til, deilig at Christian har hatt ferie, og deilig og se Kirstine så mye.

Henning er på Norwaycup,og ble den heldige i familien som fikk med seg Madonnakonserten. Jeg hadde kjøpt 5 billetter før jeg ble syk, og vurderte sterkt å dra lenge. Jeg hadde også fått plass på handicapplassene, men formen har ikke vært god og beslutningen om å droppe konserten falt sist uke. Skuffet måtte jeg innrømme at det ikke var klokt å dra på konsert med den formen jeg nå var i, heller ikke i forhold til smitte. Emil har jobbet masse, og det er bra for størstegutten min drar til Sydney 25. august og blir borte til jul.

Jeg har også kastet krykkene, iallefall delvis. Etter fire måneder med krykker sa det plutselig stopp oppe på hytta. Så lei, ble de satt i en krok, og jeg haltet meg så vidt rundt. Bet tenna sammen og tenkte dette skulle jeg klare uansett hvor vinglende kneet føltes. Det har gått på et vis, trass vinglete kne er det framskritt. Plutselig er hendene fri! Etter at begge hendene har vært låst til krykkene i fire måneder, og uten evne til å forflytte noe selv, er det deilig å kunne være noe mer selvhjulpen.

Blodprøvene viste at kroppen ikke er helt klar for kur enda. Blodplatene(trombocytter) mine er lave fremdeles, 45. Heldigvis kan de snu raskt og stige. Jeg satser derfor på at de er over 80 til mandag, som er grensen for å starte kur, og reiser ned søndag. Blodprosenten er på 9, så den har også sunket kraftig igjen. Jeg får vel be om påfyll på tanken!

Denne gang har C2 tatt ansvar for å bestille luftambulansen uten min påminnelse. De har også lagt ansvaret for dette til ledelsen. Det har derfor fungert knirkefritt for meg, som er en lettelse etter siste runde med mye frustrasjon. Jeg er takknemelig for imøtekommende og god ivaretakelse av frustrasjonen vi hadde ifra avdelingsleder ved C2!

Jeg kjenner det er vanskelig å motivere seg til kuren denne gangen. Flere og er mer langvarige bivirkninger for hver kur. Det er få dager jeg føler meg ok. Tidligere hadde jeg 1.5 uke som var gode, da var det lettere å glemme det vonde mellom kurene. Nå har de gode dagene blitt færre, og jeg rekker ikke å glemme det vonde og ubehagelige med kurene.
Denne kuren er også en av de lengste. I 6 døgn skal jeg få giften, før jeg er så heldig å bli koblet fra og sendt hjem med kvalmen og slappheten. Men jeg vil da være over halvveis!

Hudløs

Jeg er på vei inn i en venteperiode igjen på neste kur. Den verste stormen er over etter kuren, slapp og mye hjertebank, men dog bedre. Blodprøvene er lave igjen, som betyr at immunforsvaret nesten ikke er tilstede. Det er bare til å holde seg inne, ingen folkemengder og ingen svineinfluensa.

Igjen ønsker jeg å takke for alle oppmuntringene og støttende ord jeg får både av familie, nære og fjernere kjent og ukjente. Jeg har fulle mailbokser, smser, besøk, gaver, kommentarer, facebookmeldinger daglig, blir nesten bortskjemt! For meg betyr dette uendelig mye! Det er en ensom og tung ferd trass mange rundt meg, tilbakemeldingene er derfor kjærkomne og gir meg et løft.

Det er rart når man kommer i krise som står over tid, naturlige beskyttende skjold er vanskelige å holde oppe, man blir hudløs. Det kjennes iallefall slik ut for meg. Derfor blir det vanskelig å oppsøke sosiale sammenhenger. Selv om jeg på forhånd tror at jeg har et lite skjold, avvepnes jeg gang på gang. Naturlig spørr folk hvordan jeg har det, hvordan det går...det er som å slå på en kran, og jeg kan jo ikke gråte hver gang jeg møter kjente. Det føles hudløst! Tilslutt unngår jeg steder hvor jeg kan møte folk. Det blir for slitsomt.

Jeg vet at gradvis bygges huden rundt meg opp igjen. Jeg har vært i krise før. Da kunne jeg også finne meg selv gråtende over grønnsaksdisken på Rimi fordi noen tilfeldige spurte hvordan jeg hadde det. Kanskje er psyken så langt nede at jeg ikke lenger har ork til å dekke over hvordan jeg har det, jeg vet ikke, men det går over.......

Vel hjemme etter cellegiftkur 4

Kuren var avsluttet kl. 07.30 fredag morgen. Kl. 09.15 kom ambulansen og ambulanseflyet dro avsted til Kr.sund kl.10.30. Ingen mellomstopp, nok en luksus å komme raskt hjem. Gjennom kuren har både Christian, Kirstine og Emil vært med. Emil har trillet cellegiftstativet til mor, servert mat til meg og tatt seg av Kirstine. Det var kjekt å ha han med, snart reiser han og starter på sitt eget liv.

Kuren har vært tøff. Kombinasjonen av de to cellegiftene jeg får på denne kuren er tøff for kroppen min. Kvalmen henger i, og helga blir brukt i senga med max doser av kvalmestillende. Slappheten som kommer, går etterhvert over til risting av hele kroppen, som om kreftene forsvinner. Motet har en tendens til å synke! Hvordan skal jeg klare, orke dette enda 5 ganger? I tillegg har ikke kroppen bevegd seg på snart 4 mnd, den tappes for krefter. Muskulaturen svinner hen, og utseendet forandrer seg. Det er uvant å se seg selv med en syk kropp.


Lungebildene var fine, hurra! Vi ventet to dager på svar, og vi kjente at spenningen steg. Det er rart hvordan man lager seg tanker rundt et svar. Siste natta tenkte jeg at nå planlegger de å ha en stor samtale med meg, de har funnet noe, og trenger å sette av tid....derfor ikke svar enda. Tenk om det er slik? Hva da? Tankene tar helt av!



Blodprosenten hadde falt helt, 7.3 i hb gir ikke mye energi. Torsdag fikk jeg derfor 2 poser blod, så får vi se hvor langt det rekker. Har vel en mistanke om at jeg trenger påfyll ganske raskt.



Jenta mi hopper rundt, begynner å bli vant til å se mamman sin dårlig. Hun har en utrolig tålmodighet til å leke med seg selv, ordne seg selv, og være positiv. Det motiverer, hun holder ut, da må jeg og! Likevel kjenner jeg på at jeg mister hele sommeren med henne. Jeg har lite overskudd til å ta del i alle barna, trist, men slik er det. Sykdommen krever alt jeg har i meg, komme meg igjennom dag for dag. Egenfokus blir ganske så stort i et slikt sykdomsforløp, alt dreier seg mye om meg selv.

Godt i gang med kur 4

Heldigvis kom jeg nok en gang til dekket bord på C2. Luftambulansen landet kl.15.00, jeg var vel framme på Radiumen kl. 16.00.

C2 er sammenslått med B2 i ferien, ikke uvanlig på sykehus for å få ferieavviklingen unna. Det merkelige i det hele, er at vi slutter ikke å ha kreft i feriene, og kurene må gå sin gang. Logisk blir det overfylt avdeling, som resulterer i at rommene på den stengte B2 må fylles opp igjen. Så nå drives avdelingene med halvt personale.

Jeg var den heldige som ble plassert på B2, der legges de som trenger minst oppfølgning. Dette fordi jeg hadde meldt inn at jeg har pårørende med, det avlaster personalet mye. Alle rom på B2 har toalett og dusj, og jeg ligger alene på rommet. Det er nesten som å komme på hotell, en uvant luksus her på Radiumen for meg. Så herlig! Nå kan jeg halte alene ut på toalettet dag som natt, for en lykke.

Alt var klart søndag, blodprøver og innleggelsessamtale med lege ble gjort raskt. Vi kunne derfor ta med Kirstine og Emil ut på middag. Vi ønsket oss alle sushi, og hadde et fortreffelig måltid på Majorstuen.

Mandag morgen stilte jeg til nyreundersøkelse og senere en hjerteundersøkelse. Undersøkelsene innebærer mest venting, for at det radioaktive stoffet som sprøytes inn i meg skal virke. Prøvene var heldigvis flotte. Kuren ble satt igang kl. 15.00 mandag.

Regner med at kuren er inne fredag morgen. Da er det planlagt en blodoverføring. Blodprosenten er lav, og gjør meg slapp, tungpusten og mye hjertebank. Jeg gleder meg derfor til å få en piff før jeg drar hjem. Forhåpenligvis reiser jeg hjem i løpet av fredagen.

Kreftlegen min mente i dag at jeg tåler kurene godt. Hun ønsket derimot et nytt lungebilde, som ble tatt i dag. Svaret foreligger i morgen. Jeg vet at jeg må venne meg til å ta lungerøngten framover, men straks dette kommer opp kjenner jeg klumpen i magen og en slags hjelpesløshet. Kroppen faller ikke til ro før svaret forligger, klumpen i magen murrer, humøret er mer irritert, og du frykter svaret. Heldigvis får jeg svaret imorgen, og slipper å gå med disse følelsene lenge.

Personalet har fram til nå trass i hektiskt periode gjort en kjempejobb! Jeg føler meg godt ivaretatt, og så er jeg bare så glad for å ligge på et så flott rom alene.

Lille Kirstine får tiden til å gå med spille Den forsvunnende Diamant med oss eller Emil. Hopper litt rundt og er nede i Narvesenkiosken for å kjøpe Pin Up rett som det er. Hun blir litt kjei, og da drar hun enten med pappa og/ eller Emil ut i Oslo by for å finne noe gøy å gjøre.

Formen blir nå gradvis dårligere, kvalmen og slappheten siger på. Det blir vanskeligere å velge og i det hele tatt orke å spise. Vet ikke hva jeg vil ha, alt og ingenting. Det går vel denne gang og.

Systemet

Dagene er snart talte til neste kur. En gryende klump i magen kommer noen dager i forveien, og humøret synker. Jeg innhentes av virkeligheten!

Forberedelsene starter alltid noen dager i forveien med at jeg ringer C2, Radiumen, for å minne de blant annet på å bestille luftambulanse. Som sist skulle jeg innlegges søndag. Denne gang for å starte med undersøkelsene av nyrer og hjerte på mandags morgen.

I dag fikk jeg beskjed fra C2 at luftambulansen ikke kunne hente meg søndag, men kunne mandag, dermed utsatte C2 mine undersøkelser og oppstart av kur.

Om kurene utsettes gang på gang, forlenges min sykdomsperiode. Jeg er inneforstått med at dette kan skje om blodverdiene mine ikke er kommet opp, men om det skal skje gang på gang på grunn av systemet blir det vondere å svelge. Det kan kanskje høres litt rart ut at jeg blir oppgitt over en dags utsettelse, men det handler om planlegging, motivasjon, hva du som kreftpasient og familien innstiller deg på, og ønske om å få gjennomført kurene raskes mulig. Cellegiftkurer ønsker ingen kreftpasienter å dra ut i tid. Dessuten er kurene livsnødvendig.

Undersøkelsene denne gang var godt planlagt og bestilt fra siste opphold. Familien hadde innstilt seg og hadde bestilt reise søndag. Det er ferie i Norge, og mannen min som skal være med har planlagt ferien sin ut fra innleggelsesdato. I tillegg er han avhengig å ha med seg datteren vår på 5, som også har ferie. De skal sammen med sønnen min være med som støtte denne gang på kuren. For meg er det viktig psykisk å ha med følge på kurene. I tillegg blir den som følger en viktig hjelp både for meg og avdelingen, siden jeg er avhengig av krykker og kommer meg ingen vei uten hjelp når cellegiftstativet er koblet på.

Der sto vi i dag med endret innleggelsesdato, og en kur som da ville avsluttes neste helg. Siden luftambulansen ikke prioriterer tilbakføringer av pasienter ville jeg sannsynlig ikke bli hentet hjem før over neste helg. Jeg ville få lange ekstradøgn alene på Radiumen, og familien ville sitte hjemme å vente alene i ferien.

Jeg undres på dette systemet?

Hvem bestemmer innleggelser, er det luftambulansen? Eller er det behandlende sykehus? Luftambulansen hadde i dag spurt C2 om de kunne flytte mine undersøkelser og utsette behandling for de ikke ville prioritere meg på søndag. C2 mente dette var greit. Jeg som pasient var ikke spurt, jeg har ingen stemmerett i dette. Jeg sammen med min familie må innordne meg etter hva luftambulansen og C2 finner ut, og det 2 dager før avreise. Kanskje er det greit, kanskje skal vi pasienter aksepterer slike avgjørelser tatt av systemet.

Jeg er dog ikke helt enig i det. Når kjente prioriteringsordninger i luftambulansen blir underkjent for at luftambulansen skal enten skaffe seg en mindre travel søndag eller en flyfri søndag i juli.

Eller var det økonomi som spilte en rolle for denne gangs priorteringer. Ble det plutselig dyrere å fly meg ned søndag enn mandag denne gang? Eller var det at jeg nå er blitt en nedprioritert rutine pasient, fordi jeg er avhengig av luftambulansen ned til mest sannsynlig alle kurene mine? Vel, jeg har en livstruende sykdom. Påkjenningen av denne sykdommen, som for meg har ført til en stor funksjonsnedsetting, og 9 planlagte tøffe cellegiftkurer, er enorm stor for meg og familien. Jeg kan ikke se at min behandling skal nedprioriteres i forhold til de fleste andre pasienter som transporteres med flyene, trass i at jeg skal forflyttes mange ganger. Desto større påkjenning.

I løpet av de 7 turene jeg har hatt med luftambulansen kan jeg heller ikke kunnet se at noen av mine medpasienter ombord flyet har vært i en verre situasjon enn meg.

Jeg valgte å ringe luftambulansen personlig i dag, ganske så frustrert, og spurte hva dette handlet om. Da var det ikke problem for luftambulansen å komme på søndag og hente meg, men de hadde ikke et klart svar på hvorfor de opprinnelig utsatte meg i første omgang.

Eller kan det være C2 som underkjenner mine undersøkelser og behandlinger? Skal det ikke være slik at et landsdekkende spesialistsykehus skal være førende på når en pasient skal legges inn? Skal de tillate seg og forhandle med luftambulansen om når pasienten kan legges inn? Burde ikke de prioritert pasientens både helse og "ve og vel" først?

Er systemet blitt slik at luftambulansen forhandler med spesialisthelsetjenesten over hodet på pasienten for at de skal få turene gjennomført slik de selv ønsker det?

Jeg har reist med luftambulansen 7 ganger, alle de ulike anestesisykepleierene som har vært med og som planlegger og prioriterer pasientene har sagt det samme. Pasienter som skal til "3.linje sykehus" (landsdekkende sykehus) for undersøkelse/ behandling er prioriteringsgruppe 1. Når pasientene tilbakeføres er de i laveste prioriteringsgruppe.

Som regel mestrer jeg likevel tilslutt å motivere meg til kurene. Oftest er motivasjonen å telle ned kurer. Nå skal jeg starte på min andre syklus av 3, og vet akkurat hvordan hver enkelt kur er! Jeg er dog i oppoverbakke enda, det er enda 2 kurer til før jeg er over halvveis. Det er tungt å gå i oppoverbakke. Det tungt å tenke at det er høst, kaldt og mørkt når jeg er ferdig med 9 kurer. Det er tungt å tenke at jeg skal være kvalm og slapp enda 6 ganger. Det er tungt å tenke at jeg ikke skal være tilstede for familien min i enda mange måneder. Det er tungt å tenke at kneet mitt er borte og pr. i dag fungerer dårlig. Men det er en ekstra belastning for meg å kjempe imot systemet, som jeg føler er innkonsekvent, dårlig kvalitetsikret, og preget av at pasienten tildels er glemt. Det kan virke som at systemet skal ivareta seg selv først, og at de ikke er til for pasienten.

Ikke nok med at jeg gruer meg til kurene, men jeg opplever nå å kjempe meg ned til avtalt, planlagt og rett tid for kurene!

Bivirkninger

Alle har vel hørt om bivirkninger av cellegift, og de fleste tenker kvalme og håravfall. Kvalmen er den verste bivirkningen. Kvalmen kommer oftest sigende innover etter et døgn med cellegift. For meg oppleves den som en slags gravide kvalme, etterhvert øker den på for å vare noen dager etter kuren. Jeg blir behandlet med kvalmestillende regime som starter med kurene. I dette regimet finnes kortison, som også stimulerer matlyst. For meg er det en god effekt, men blir en forvirrende opplevelse med både kvalme og en slags sultfølelse.

Slappheten er lammende og kommer mest av cellegiften men også av de kvalmestillende medikamentene. Den henger i hele uken etter kur. Jeg sover mye, blir utmattet av et morgenstell, eller en liten gåtur. Andre uken etter kur bedrer den seg, men jeg trenger fortsatt mye søvn og hvile.

Cellegifen jeg får kan i sjeldne tilfeller svekke pumpefunksjonen i hjertet og gi hjertesvikt som ikke er revesibel. Derfor kontrolleres hjertefunksjonen før, under og etter behandling. Ved neste kur skal jeg ha en kontroll, og krysser fingrene for at alt er vel.

Nyrene får hard medfart. Cellegiften min er svært giftig for nyrene. Under cellegiftkurene blir mye væske gitt i tillegg til Mesna som skal beskytte nyrene for giften. Eventuelle skader er revesibel, men også nyrene må kontrolleres før, under og etter behandling.

Håravfall er en velkjent bivirkning. Håret faller av i klaser og over tid. Hårsekkene mine har vært såre og vonde i 1 mnd, og enda er det stubber igjen. Øyenbryn og vipper faller av hos enkelte, mens andre beholder de. Det hadde vært kjekt å beholde de for å markere ansiktet, men jeg har en følelese av at de er borte om en stund. Håret starter å gro 2-3 måneder etter endt cellegift, så for min del blir det etter jul.

Ellers er det bivirkninger som tørre slimhinner, som kan for ekspempel gi sår og sopp inne i munnhulen. Dette innebærer nøye daglig tannstell. Tennene påvirkes av miljøet i munnhulen, og kreftpasienter er derfor mer utsatt for tannbyller og infeksjoner i munnhulen. Cellegiften påvirker alle slimhinner i kroppen, det betyr at mage og tarm fungerer dårligere.
Akk ja, mange av de daglige kroppslige funksjonene blir satt ut av spill, og jeg må pleie og ha fokus på kroppen i en helt annet bredde enn jeg tidligere har hatt.

Benmargen produserer blodceller dårligere, og ofte forverre dette seg med antall kurer. Kuren kan bli utsatt om blodverdiene er for dårlige. Etter kuren går det noen dager før blodverdiene er på bunn, så stiger de sakte igjen. Dette kontrolleres med blodprøver x 2 hjemme mellom hver kur. Når blodverdiene er lave er som oftest immunforsvaret svært lavt, og faren for å få en alvorlig infeksjon er stor. Man bør holde seg unna offentlige steder og syke folk for å redusere risikoen for infeksjon. Likevel er det oftest at man utvikler en infeksjon på bakgrunn av bakterier man selv har i kroppen. Utvikler jeg feber over 38 skal jeg raskt innlegges på sykehus for behandling.

I dag har jeg tatt blodprøver som viser at immunforsvaret mitt er i 0, og en lav blodprosent som nok gir den slappheten og tungpusten jeg har hatt denne uka. I tillegg er blodplatene lave, som forklarer alle blåflekkene jeg går rundt med. Det er en guffen følelse å vite at du ikke har noe fysisk forsvar i kroppen, blottstilt for all smitte som lurer rundt i hverdagen. Et immunforsvar som ikke engang kan ivareta deg for dine egne bakterier. Det blir på hell og lykke om jeg kommer meg igjennom de neste dagene uten infeksjon.

Mamma og mormor

Sykdommen min rammer så mange rundt meg.

Mamman min er 87 år, flott og sprek. Hun er daglig i byen året gjennom, og steller hos seg selv og med seg selv med flid. Tidlig på våren er hun brun etter å ha sittet ute i flere timer i solen. De knallblåe øyene hennes er en sterk kontrast til det brune ansiktet og det sølvgråe håret. Hun ler lett, og tilbyr stadig familien blandaball laget på "gamlemåten" hakket i trauet hennes.

Det var ikke lett for henne å akseptere første gangen jeg fortalte at vi hadde funnet en svulst bak i kneet mitt. Hun holdt motet lenge opp og mente dette gikk bra. Så kom den ene dårlige beskjeden etter den andre, og hun måtte ta innover seg at minste jenta i barneflokken hennes var alvorlig syk.

Det er heller ikke lett å være 87 år, og se ditt voksne barn og mamman til barnebarnene dine bli syk! Tanker som at det det skulle ha vært hennes tur denne gang, kom raskt. Slik er ikke livet, alvorlig sykdom rammer ikke rettferdig, eller etter alder.

På grunn av alder blir det vanskelig for henne å ta i et tak for oss, men hun vil så gjerne og kommer med det jeg ønsker. Det har heller ikke vært så lett å forstå alt det som skulle skje med meg, men hun har spurt forsiktig. Ville jeg kunne gå med protesen, ville jeg hinke, og måtte jeg miste håret?

Hun grudde seg veldig til at håret mitt skulle falle. Stadig mente hun at mange som fikk cellegift ikke mistet håret, kanskje jeg var en av dem. Den brutale virkelighet var ikke slik med mine kurer, alle mister håret. Første gang hun kom opp etter at håret var tatt, snek hun seg rundt hjørnet i stua, men senket raskt skuldrene. Hun hadde nok overkommet sin egen frykt for mitt bare hode i forkant. For umiddelbart utbrøt hun at jeg passet godt uten hår :-).

Og som hun sier; du vet Åse, i min tid snakket vi ikke om kreft, det var tabu. Det var Wenche Foss som snakket åpent om det her i Norge. Nå er alt så åpent, det er godt, jeg kan snakke med vennene mine på senteret om deg, flere av dem leser bloggen din!

Sist søndag stod hun på terrassen og så ambulanseflyet mitt gå fra byen, heldigvis stod hennes gode venninne Jenny sammen med henne.

Cellegift kur 3

Familien var klar for ny kur 21.06. Ambulanseflyet kom tidlig den søndagen. Kirstine fikk muligheten til å vinke på flyplassen til mamma og pappa. Heldigvis skulle hun i bursdag til Jenny, og gledet seg til det. Det overskygget litt at vi begge dro. Margrethe skulle holde fortet her hjemme, mens Christian skulle holde i hånden min denne uka.

Det var tungt å dra, litt kort mellom kurene siden jeg startet etter pinse med den siste. Tungt å se Kirstine stå der å vinke i det fine været, og tungt å tenke at eldste gutten min skulle få vitnemålet på gymnaset etter alle disse årene uten at jeg var der. Jeg satte på full guffe, I will survive og No mountain is high enough på iPoden, så ut over skyene og lot tårene komme, deretter motet tilbake. Dette må jeg klare!

På C2, Radiumen, ble jeg vel mottatt, alt var ordnet, det var så deilig. Jeg fikk tatt blodprøver med det samme, for å forberede kur mandagen, og raskt snakket med innleggende lege. Deretter dro vi ut i sommerværet i Oslo på nærmeste sushi restuarant på Majorstuen. Mor fikk seg et glass rosevin med et godt sushimåltid! Mens far pleide formen fra kvelden før...

Vel, tilbake fikk vi beskjed om at blodprøvene var litt lave, kuren ville ligge på vent til nye blodprøver ble tatt dagen etter.

Heldigvis fikk jeg kur mandag, kl.11.00. Uka gikk, og varmen steg inne på C2. Formen igjennom kuren har vært den beste hittil. Det ser dog ut til at dagene etter kur blir nokså like, slapphet og kvalmen kommer i ettertid. Flere av de cellegifttypene jeg får gir etterkvalme som det så pent heter. Trass i at jeg blir medisinert opp for å unngå etterkvalme.

Ambulanseflyet kom rett etter kur som var ferdig torsdag ettermiddag, vi var hjemme kl.21. Du verden så jeg setter pris på at de prioriterer meg på slike ettermiddager.

Hjemme satt Kirstine i sin lille Hello Kitty bikini og ventet, godt preget av sommervarmen, med rosa kinn og ekstra mye krøller i håret. Eldstegutten var også hjemme, solbrun, flott og ferdig med skolen :-). Margrethe hadde full kontroll på alle barn og hus, så heldige vi er som har henne, en fantastisk venn og familiemedlem!

Nå ligger jeg i sengen, slapp og kvalm. Varmen flyter inn gjennom vinduene, ute skriker måkene, innimellom runger melodiene fra Tahitifestivalen inn, skulle gitt mye for å ta datteren min til stranden i dag, grillet, og gått på en god konsert....kanskje neste år.

Venting

Helg har ikke samme forventing og innhold i seg, heller ikke ferie. Hverdag, helg og senere ferie vil gå over i hverandre for meg denne sommeren. Jeg håper dog at vi kan skape litt feriestemning for barna, og at Christian vil få et snev av feriefølelse.

Perioden mellom kurene preges av venting, hvor jeg føler jeg er ingenmannsland. Formen er relativ god andre uken etter kur, og da starter ventingen på neste kur. Samtidig krysser jeg fingrene for at infeksjoner holder seg unna. Det kan se ut som jeg er heldig denne gang og, ingen infeksjon. Radiusen for bevegelse er liten, jeg er avhengig av krykkene, og bil kan jeg ikke kjøre.

Dagene blir lange, og fylles med passiv, ukritisk tv titting samt stort bruk av nettet. Jeg kunne ha fylt dagene med godt lesestoff, fagstoff, eller annet nyttig passivt arbeid. Dessverre flyr konsentrasjonen lett avsted, og i den perioden jeg har vært igjennom nå har ikke tankene holdt lenge nok til å for eksempel lese en god bok. Kanskje neste venteperiode, for under og rett etter kurene er det umulig med lesing. Hvem orker å lese når du er kvalm og slapp?

Det mest positive denne uken har vært fysioterapien. Jeg har dristet meg ut til Per Einar, og det har vært konstruktivt. Både det å komme seg ut, starte opptrening av kneet, og ha en flink, omtenksom fysioterapeut.

Planen for kuren som kommer er at Christian blir med ned. Kirstine gråter hver gang vi snakker om at vi begge skal være borte. Sannsynlig blir det vel siste gang at Christian drar alene sammen med meg ned på kur. Ingen av oss liker hennes reaksjon denne gang.
Barn lever i minuttet og blir lett avledet, og hun fungerer fint i barnehagen og sammen med andre barn. Likevel kan det se ut som at hennes reaksjon er på natten. Kirstine har sovet natten igjennom siden hun var 3 uker. Det har hørt til sjeldenheten at hun vært våken. Siste måneden har hun våknet tilnærmet hver natt med mareritt og gråt. Hennes balanserte hverdag er forstyrret, og hun bearbeider nok på natten. Vi blir litt maktesløs, hun må igjennom dette uansett hvordan vi vrir og vender på det. Kurene mine er første pri!

Blodverdiene var nedslående i dag. Jeg hadde forventet at de nå var på god vei opp etter siste kur, men fikk en overraskelse. Trombocytter(blodplater) på 31, er ikke å skryte av. Full av blåflekker (symtpom) går jeg helgen i møte i håp om at verdiene stiger til mandag. Kreftlegen ved Radiumen ga meg mulighet til å ta en blodprøve her hjemme søndag for å sjekke, men jeg tar sjansen og drar med det bestilte luftambulanseflyet søndag og at det blir kur mandag. Drømmen er ikke akkurat å utsette, men å få dette unnagjort!