Vanvittig deilig, friskmeldt for 3 nye måneder!

( På ski ifjor, kanskje blir det en skitur i påska. I så fall for første gang etter operasjonen.)

Onsdag gikk turen opp til Radiumhospitalet. Klokka 9 stupte jeg og Christian, lettere stresset og med uro i magen, inn til en ny kreftlege. I løpet av 30 minutter samtale gikk han igjennom de undersøkelsene jeg skulle ha senere på dagen, spurte hvordan jeg har det, om kroppen min fungerer etter all cellegiften jeg har fått, og hvordan rehabiliteringen går? Han var en flink lege som kommuniserte godt og hadde god fokus på meg som pasient. Vi snakket en del om prognosen min framover. Han gjorde det klart at de fleste tilbakfall skjer innen 4 år. Videre er det slik med min sjeldne diagnose at ingen kan si sikkert om jeg har 70% overlevelse sjanse etter 5 år. Jeg blir sammenlignet med alle andre med benkreft, men for akkurat min diagnose finnes det ingen tall. Og som legen sa; egentlig spiller det ingen rolle for deg, det er enten eller. Enten så får jeg tilbakefall eller så får jeg det ikke........Etter besøket hos han gikk turen til ortopeden for en sjekk av benet mitt. Også her følte jeg meg godt ivaretatt. De plagene jeg har i benet er det pr. idag ingenting å gjøre med, foruten å håpe på at de gir seg av seg selv. Vi drøftet litt bruken av protesen jeg har i forhold til belastning. Slitasjen på protesen er selvfølgelig mye større når man bruker benet mye som for eksempel til trening flere ganger i uka. Uansett rådet de fleste ortopedene nå til bruke protesene slik man selv ønsket det for å oppnå god livskvalitet.

Så gikk turen til røngten og blodprøver. Lungebildene måtte sees på av røngtenlegene, og de tar mye bilder på Radiumen. De fleste pasienter, inkludert meg, ønsker helst svar på bildene i det de er tatt. Men slik fungerer det ikke. Kreftlegen lovte å ringe meg kvelden etter jeg var på kontroll for å informere om resultatene av lungebildene og blodprøvene. Ett døgn er i slike situasjoner uendelig lang tid. Kroppen og hodet preges av uro, og tålmodigheten er på bristepunktet. Men så ringte han litt tidligere en forventet, og det første han sa var; alt er bra! alt er bra! For meg kunne han bare fortsette å si det, og bare det. Jeg måtte ta meg sammen for å få med meg det han ville informere meg om. Han kunne fortelle at blodprøvene mine er ikke på topp. Det vil si at de fleste verdiene mine ligger under det normale enda, men at de har økt siden desember. Benmargen jobber, men den er fremdeles sliten. Jeg har immunforsvar, men det er ikke på topp. Alle luftveisinfeksjonene mine kan nok forklares ut ifra dette. Men det var ingen grunn til bekymring fikk jeg vite, med understrekelse i stemmen flere ganger.

Endelig kan vi se fram til en god påske. Jeg ringte hjem til gutta mine først. Jeg viste de gikk hjemme og trippet engstelig for hva som kom nå. Det var deilig å høre lettelsen i stemmene deres, nå får vi en fin påske mamma!

Jeg kan sukke dypt! Waiting to exhale, er en tittel på en bok jeg leste for mange år siden. Jeg kjenner at jeg har ventet med å puste dypt en god stund, og nå endelig kan jeg puste igjen. Jeg har 3 nye måneder!

Palmesøndagshelgen for 1 år siden var vi samlet på hytta hele familien. Vi forsøkte å kose oss så godt vi kunne, før jeg og Christian satt oss inn i bilen palmesøndag, vinket til alle barna og Margrethe, og kjørte den lange veien ned til Radiumhospitalet. Dagen etter og første dag i påskeuka, ble jeg rullet ned til operasjonsstuen, hvor de rekonstruerte venstre ben i 9 timer. Etter dette lå jeg 2 døgn på intensiven, før jeg ble trillet opp på kirurgen på et enerom. Jeg skulle ligge 8 dager med gips fra skrittet og ned til tærne. Det var den lengste og vondeste påsken jeg har hatt. En påske vi alle hadde gledet oss til og som skulle brukes på den nye hytta vår.

Endelig kan jeg bare mimre tilbake til denne vonde tiden!

Nå er det en ny palmesøndaghelg, og en ny påske, og jeg lever, og er frisk for de neste 3 månedene. Jeg skal på hytta med hele familien min, bare Margrethe mangler. Jeg gleder meg!!!!
Takk til Radiumhospitalet, og de som ivaretok meg denne gang, vi er veldig fornøyde.

GOD PÅSKE!!!!

Med hjertet i halsen

I kveld reiser vi ned til Oslo, Christian og jeg. De siste dagene har tankene vært okkupert av kontrollen imorgen. Umulig å riste av seg. Jeg har ikke trodd at disse rundene ville bli så tøffe for tankene mine, virkelig en utfordring. Det har hørt så greit ut ifra et friskt ståsted når andre har sagt at de skal på kontroll. Nå innser jeg at det er vanskelig å forstå hva dette egentlig innebærer av bekymringer, angst og frustrasjon, og som vi i tillegg skal leve med i lang tid. Må sitere Bjørn Eidsvåg om ønske av en "skyfri himmel"!
Alle familiemedlemmene har vært preget av kontrollen de siste dagene. Barna, særlig guttene tenker og engster seg trass i at vi har fokusert positivt. Pia mi har et ukomplisert forhold til kontrollen. Vi har valgt å fortelle henne om kontrollen med en positiv vri; mamma skal til legen for å sjekke at hun er frisk.
Den fysiske formen har også vært litt "skrantende" de siste to dagene. En ny luftveisinfeksjon er på gang, vond hals og tett nese. Blir spennende å se hva blodverdiene og immunforsvaret mitt viser.
Da er det bare å hoppe i det!

Livslyst?

Det har vært en lang uke for oss alle i familien. Mange tanker har gått til våre venner, og vi har grått for dem. Begravelsen til den lille engelen var vakker men akk så tung og sørmodig. Jeg vet til slutt ikke hva som var verst, den lille kisten med den alt for lille jenta, eller familiens ansikter og sorg. Livet er så vanvittig urettferdig av og til, og jeg har i perioder denne uka vært så sint, og oppgitt på hva livet har å by på av "dritt". De delene av livet som rammer oss som vi ikke har noen styring på og som gjør oss så maktesløse gir mange ettertanker. Mange av de tankene var jeg igjennom når jeg ble syk for akkurat et år siden. Men man finner jo ingen svar, det er bare å akseptere og akseptere og akseptere.

Det sa de også på et kveldsmøte jeg og mannen min deltok på i går kveld. Møtet var i regi av kreftforeningen og handlet om livslyst. Første punkt er å akseptere var beskjeden. Jeg vet dog ikke om det er det som gjør at jeg får livslyst igjen, men det er kanskje en start. Jeg tror at det som kommer etter akseptfasen er mest vanskelig.

Det er komplisert å komme videre etter kriser, hva gjør at noen mestrer og andre ikke. Hva gjør at noen mestrer å møte hverdagen tidligere, og bedre enn andre etter en krise? Det finnes utallige teorier og råd fra mer eller mindre kvalifiserte personer. Kreftforeningen bydde denne gang på en kvalifisert person med erfaring i det å ha kreft, og det er alltid interressant å høre andres historie og mestring av sin krise. Uansett er det en ensom ferd, hvor du som person i krise må selv jobbe deg igjennom og løse krisen du har opplevd. Du kan få hjelp i form av råd, veiledning, terapi, coaching, men uansett må du gå veien selv. Foredragsholderen hadde hjertens rett i at det er viktig å være stolt av deg selv og gi deg selv kreditt for hva du har mestret etter en krise. Som hun sa; det er ikke akkurat slik at du får lønnsforhøyelse etter året med ditt livs største kamp. Du opplever heller å bli satt tilbake, men realiteten er at du kanskje er hverdagshelten og gjennomført en kamp mye større enn en jobbprestasjon.

Det er nå et år siden jeg fikk første sjokk beskjeden om en svulst i leggbenet mitt. Det jeg trodde var en vond slimpose eller en senebetennelse var en svulst. Jeg glemmer aldri sjokket og bølgene gjennom kroppen min når telefonen fra min kjære kom kl. 12 mandag 9.mars. Jeg hørte stemmen til mannen min som sa; MR viser en bensvulst, du skal til ortopeden på sykehuset i ettermiddag og du er satt opp til lungrgt for å utelukke spredning. Jeg orket knapt å svare, måtte bare avslutte samtalen. Etter noen femminutter ringte jeg mine nærmeste og gråt. Etter dette kom 14 hektiske dager med undersøkelser både her og der, før jeg ble innlagt på Radiumen. Mars måned i fjor var preget av spenning, sorg og redsel. Det ser ut som at mars måned i år også blir preget av mye av de samme elementene. Sorg på vegne av våre venner, spenning og redsel for hva kontrollen viser. Jeg har idag bestilt billetter ned til Oslo. Onsdag 24. mars stiller jeg kl 9 på Radiumen. Tro hvilken påske det blir i år?

Lykken er å miste første tann 6 år gammel :-)

Livet er på lån

Jeg sitter i sofaen, hodet mitt er tomt, øyne hovne og røde, kroppen skjelvende og kald. I dag blir jeg ikke varm! Nære venner av oss har mistet sin lille datter i drukning. Det er ufattelig for oss og enda mer ufattelig for foreldrene. Vi ønsker å trøste, men ingen trøst hjelper. Vi ønsker å støtte men i dag hjelper ingen støtte.
Livet snur plutselig igjen. Det skjedde for meg i fjor, men likevel føler jeg ikke det er sammenlingbart med denne ubeskrivelige smerten og sorgen mine venner opplever. Hva kan være verre enn å miste et barn. Det er naturstridig!
Vi ønsker alle å lette de fra smerten, sorgen og kampen for å komme igjennom dette. Men mye av denne veien må de gå selv.

Jeg er glad jeg fikk holde rundt dere idag. Tankene mine vil være hos dere, hele familien og den lille flotte pia som ble borte for oss alle.

Livet føles sterkt

Formen er igjen stigende. Pencillinen er oppspist og luftveiene er mye bedre. Jeg har hatt noen rolige dager alene og sammen med familien på hytta. Det gir påfyll! I tillegg hadde jeg en god treningsøkt igår. Fysioterapeuten min pusher videre og jeg jobber så godt jeg kan. Jeg har stadige aha opplevelser iforhold til hvor svak jeg er i enkelte funksjoner og hvor krevende det er å være i en opptreningssituasjon. Når jeg tror jeg er kommet i mål, kommer en ny øvelse som setter meg ut av spill igjen, med en overordnet målsetning om å komme nærmest mulig normalfunksjon. Det går stadig framover, små funksjoner som jeg tidligere ikke trodde jeg ville mestre kommer gradvis tilbake.

Alene på hytta i gnistrende vintervær, hvor sola har skint, himmelen har vært blå, snøen kritthvit og lufta har vært iskald, har vært deilig og gitt tid for mye tanker. Jeg har ikke dristet meg på ski enda, men gått små turer. For meg å få disse lufteturene ute i snelandskapet, selv om det ikke er på fjelletstopp eller i skibakken, er som en gave for hver tur. I et innslag av Regine på tv, snakket hun om hvor sterkt hun opplevde alt rundt seg etter at hun ble syk. Å gå ute, kjenne luften, se sola, fargene, lyset, naturen osv. opplevdes svært sterkt. En slik opplevelse av livet har jeg også for øyeblikket. Dagen, sola, himmelen, snøen, lufta, luktene, og naturen kjennes og oppleves sterkt. Kanskje om jeg får fortsette å være frisk vil dette svekkes, jeg vet ikke, kanskje vil det å ha blitt rammet av en alvorlig sykdom alltid prege livet mitt. Vi får se. Det jeg vet er at jo mer livet kommer tilbake til verre og mer angstfylt er det å oppleve å få en eventuell spredning senere.

Det er ikke bare naturen som gir sterke inntrykk. I barnehagen her om dagen, fortalte personalet at pia mi for tiden blomstrer. Hun er glad, ler masse og nyter livet. De mente hun gjenspeilet meg og min friskmelding. Det var godt å høre, samtidig vondt å tenke på hva hun har vært igjennom. Jeg kan se at hun har kost seg mye de to siste månedene. Vi har kunnet ta med venninner hjem igjen, og jeg har hentet henne mye i barnehagen og gjerne litt tidligere på dagen. I hele sykdomsperioden min har Christian både levert og hentet henne, og hun har nesten daglig vært sist i barnehagen. En 5-6årig er rimelig bevist at hun blir hentet sent. Familiesituasjonen blir også helt anderledes når mamma orker å sitte ved middagsbordet, orker å delta i samtaler og engasjerer seg i livet igjen. Herlig.

Jeg jobber iherdig med å snu tankene mine vekk fra kontrollen 24.mars. Jeg har stadig tilbakevendene tanker om det værste, og det gjør jo ikke livet mitt noe bedre. Angsttanker for spredning vil neppe hindre spredning eller hjelpe meg til et godt liv. Men det er ikke like lett å tenke rasjonelt! Jobber med saken!

Håret blir bare tettere og tettere. Sveisen er ikke akkurat lekker men det er en sveis nå :-)