lørdag 29. august 2009

Cellegiftkur 6

2/ 3 av behandlingen er over, jeg har tre kurer igjen! Målet nærmer seg!
Jeg sitter hjemme i sofaen, full at cortison, som betyr at jeg ser ut som en boble og er stadig sulten og kvalm. Men jeg er endelig hjemme igjen. Det skulle bli en kort kur, men den tok en uke lell.

Blodprøvene mandag morgen viste at blodplatene mine var for lave til å sette kur. Dessuten var legene usikre på om jeg hadde startet å produsere blodplater selv etter at jeg fikk overføring før helgen på sykehuset hjemme. De ville ikke starte kur før jeg produserte og var over 80. Så da var det bare å vente et døgn og håpe på neste dags blodprøver.
Tirsdagsformiddag hadde blodplatene mine steget, jeg produserte. Kuren ble satt i gang tirsdag ettermiddag kl. 16.

Denne kuren inneholder de cellegiftene jeg tåler best, kvalmen er derfor ikke helt overvelmende. Heller ikke lammende slapphet, men så fikk jeg på nytt to enheter blod før jeg dro hjem. Det fikk jeg for en uke siden hjemme også, så benmargen min produserer ikke mye røde blodlegemer.
Kreftlegen er litt bekymret for benmargen min nå utover høsten. Den viser tegn til å bli sliten. Jeg tror at neste kur vil gå som planlagt. De siste to kurene må jeg vel forberede meg på å måtte utsette. Kreftlegen luftet også at mulig måtte de siste kurene doseres ned, det likte jeg ikke. Derfor krysser jeg fingrene for at det blir bare mindre utsettelser!

Denne gang var jeg tilbake til C2, og det til gangs. Jeg ble plassert på 4mannsrom! Men vi var bare 3 pasienter på det meste, og det var toalett og dusj inne på rommet. Det gikk, selv om jeg stadig drømmer om enerom. Det var også første gang jeg var alene gjennom hele kuren, men heldigvis har jeg så mange som stiller opp av søsken, tantebarn, og venner. De lange dagene gikk. Det kjekkeste besøket var lell at storegutten min kom en tur på tirsdag på vei til Sydney. Det var godt å se han reiseklar og spent.

Jeg snakket en del med sykepleierne om familie og barn gjennom kreftprosessen jeg er igjennom. Det er lett ved sykehusinnleggelsene at det "rent tekniske" som blodprøver, infeksjoner osv får all fokus. Mye rundt familie og barn ble tatt ved første inneggelse, som samtale med sosionom osv. Jeg opplever nå at det stadig skjer endringer i følelser, og bearbeiding av det vi er igjennom kanskje til ulik tid for de enkelte familiemedlemmene. Jeg har også barn med stor spredning, som krever ulik tilnærming.
Jeg hadde derfor ønsket meg jevne samtaler eller spørsmål rundt familiesituasjonen ved innleggelse. Hva kan de bidra med av råd, veiledning, hva kan evt. annet helsepersonell ved Radiumen eller feks. Kreftforeningen bidra med. Av og til hjelper det også bare å få en prat.


Radiumhospitalet åpnet denne uken det nye kreftforskningsbygget. Bygget og miljøet skal være en pilar i norsk kreftforskning i årene framover. Forskning er viktig for oss kreftpasienter. Jeg deltar i to studier med min diagnose. Behandlingen min inngår i en forskningsstudie som ble opprettet i 2003. Videre deltar jeg på forskning av å avdekke microspredning i benmargen før det er synlig på evt. rgt bilder. Tenk om det i framtiden kan taes en prøve som sier at du har eller ikke har microspredning av kreftceller i kroppen din. Kanskje har ikke jeg microspredning, kanskje kunne jeg da ha sluppet alle cellegiftkurene jeg nå er inne i.
Uansett deltok noen pasienter fra C2 i åpningen. Mange flotte innlegg av forskere og politikere, men det beste innegget kom fra Bengt Eidem sa de alle.

Til slutt vil jeg oppfordre til å bli blodgivere, benmargsdonorer og støtte kreftforeningen i sitt flotte arbeid.

lørdag 22. august 2009

Det nærmer seg kur 6

Da er skoler og barnehagen i gang igjen, og vi har fått et glimt av høsten med haggel som falt denne uken. Uken har vært travel for vår familie. Henning startet på skolen, og Emil har forberedt reisen til Sydney. Min førstefødte forlater redet, og det helt til Australia. Han skal studere et halvt år der under, og gleder seg hemningsløst. Spørs om ex.phil og ex.fac.bøken blir gravd ned i sanden og surfebrettet heller hyppig brukt. For hele 25 år siden etter gymnaset dro jeg selv til USA for å studere idrett. Jeg kjenner derfor igjen litt av kriblingen, reiselysten og spenningen dette bringer.
Vel, plutselig gikk det mange år, og her sitter jeg. Etter å dristet meg til både å jobbe litt i huset denne uken og vært innom en butikk eller to, undres jeg på hvordan dette benet og kneet mitt vil fungere på sikt. Det kjennes ikke akkurat atletisk ut. Smerter river her og der i muskulaturen under gange, noe jeg prøver å neglisjere, for å være aktiv frister mer! Bøyen i kneet går dog stadig framover, ikke med store hopp, men med små pene hopp. Noe som gjøre både meg og min fysioterapeut motivert for treningen framover.

Jeg har også endelig satt meg bak rattet denne uken. Etter 5 måneder uten å kunne kjøre bil, bestemte jeg meg en stille formiddag at jeg måtte bare prøve. Jeg tuslet ut, bykset meg inn i førersetet og prøvde ut det opererte benet på klutsjen. Dristet meg på en øvelseskjøretur rundt nabolaget, og det gikk. En deilig lykkefølelse, en forsiktig tro på at jeg kommer tilbake i normalt liv igjen, og som resulterer i at psyken blir løftet et hakk opp.

Ukens blodprøver var nedslående. Sykehuset ringte, og ba meg komme innen en time. Blodplatene mine var nede i 6, normalt ligger de mellom 145-390. Blodprosenten var 7.6, normalverdiene er mellom 11.7-15.3. Ikke mye å skryte av altså. Skulle jeg begynne å blø ville det nok ikke ha stoppet, trøsten er at jeg har ikke så mye blod igjen. Jeg har iallefall fått påfyll av både blod og blodplater, nå håper jeg bare at verdien klatrer høyt nok til at kuren kan starte som planlagt mandag.
Formen får seg en piff med to poser blod, da kjenner jeg hvor slapp og dårlig form jeg egentlig var. Nå er det ikke slik at blodprosenten kommer opp i normalverdi med disse to posene, men kanskje har jeg nådd 9 tallet.

Lille Kirstine er mye trist og lei seg på kveldene, og hun har ofte urolige netter. Hun gråter til pappaen sin, om hvorfor hennes mamma skulle bli syk, at hun er trist for at mamma er syk og at hun skulle ønske alt var anderledes. Hun gråter ikke til meg, hun har nok et beskyttende instinkt. Vi kan prate om hun gleder seg til at jeg blir frisk igjen, men hun gråter aldri . Hjertet mitt verker for henne slike kvelder, bare jeg kunne ta denne belastningen bort fra henne og guttene mine.
Kanskje kjenner hun litt ekstra på dette nå når storebror skal reise. Emil og Kirstine er nært knyttet sammen, trass den store aldersforskjellen. Hun er heldig som har en storebror som er glad i småbarn og liker å bruke tid sammen med dem. De finner derfor stadig på småting sammen, som en liten tur til Vanndamman, eller leker sammen. Det blir et savn for henne.

Jeg gruer som vanlig dagene før kur. Det blir min første kur alene. Heldigvis er kuren den korteste, 3.5 døgn. Jeg håper derfor å være tilbake torsdag, og regner med at helgen blir mye brukt i sengen. Luftambulansen plukker meg opp sent søndag kveld, og vi skal en tur til Værnes før vi snur nesen mot Oslo. Det blir nok midnatt før jeg trilles opp til C2 på Radiumen.

søndag 16. august 2009

Lys i tunnelen?

Det er planleggingsdager i barnehagen, snart skolestart og de fleste har ferien bak seg. Jeg har 5 kurer bak meg, jippi! Psyken min har virkelig begynt å ta innover seg at jeg er over halvveis, et lite lys der framme i den mørke cellegifttunnelen. Jeg har bestemt meg for gi meg selv tillatelse til nedtelling når neste kur er unnagjort.

Etter at den verste kvalmen og slappheten ga seg, hadde jeg en samtale med min kjære om sykerollen på generell basis. Den vekket noen tanker hos meg. Jeg har kastet krykkene, muligheten for å være mer aktiv ligger mer tilrette. Nå kan jeg flytte ting, hente ting, gjøre ting som jeg ikke har kunnet på 4 mnd. Hendene mine er ikke låst i krykkene lengere. Jeg kjente det var på tide å reise seg fra sofaen! La være å be andre hente ting jeg trengte osv., bryte det mønsteret jeg har måttet ha siden operasjonen. Jeg har derfor for første gang på 5 mnd. vasket litt på kjøkkenet, bakt boller med alle mine tre barn, og varmet restemiddag til min mann. Utrolig hvor deilig disse trivielle gjøremålene var og er. Det er også viktig for meg å kjenne på litt selvstendighet, som syk er det lett å gi seg over. Alle plagene jeg har forbundet med både operasjonen og cellegiften, gjør at jeg blitt innovervendt og kanskje egosentrisk. Det å delta litt igjen gjør at jeg vender meg litt ut igjen.

Fysisk er kroppen nesten i bunn. Den tillater at jeg mestrer det aller nødvendigste. En dusj kan gjøre at jeg må hvile igjen. Men heldigvis mestrer jeg å stelle meg selv, jeg håper at dette fortsetter gjennom de 4 neste kurene. Turene på kjøkkenet gjør at jeg må hvile etterpå, med det er vel verdt det. Hvor rart det kan høres ut så kjennes det godt å delta igjen, om så det er kjøkkenoppgaver.

Kneet går det sakte men framover med. Ortopedene ved Radiumen er fornøyde og roser min fulle strekk i kneet som sees sjeldent ved slike proteser. Jeg takker min fysioterapeut.
Jeg kan belaste benet fult, men kneet har begrenset bøy. En lang opptreningstid med tøyninger og atter tøyninger ligger foran meg. Jeg har dog startet. Fysioterapeuten min tøyer og jeg hyler, og angrer alt vondt jeg tidligere har gjort med mine pasienter....Jeg har advart fysioterapeuten at han må behandle meg som den verste pasient, i den betydning at min fysioterapeutrolle har jeg lagt fra meg helt. Så jeg må ærlig innrømme at egentreningsoppgavene mine er ikke gjennomført helt etter skjema fram til nå. Kanskje glimter jeg til snart.

Første uken etter kur, er jeg som alltid i Nadir dager. Det er de dagene hvor blodverdiene stuper og er i bunnen. Ca. 14 dager etter oppstart av kuren, begynner de å klatre igjen. Igjen hadde jeg nullverdier på immunforsvar, blodplatene mine er på 25, som betyr at jeg bør ikke drive noen ekstremsport de neste dagene. For blør jeg, vil det ikke stoppe raskt. Blodprosenten min vil ikke lengere opp enn 9.6, trass blodoverføringene. Så ved neste kur faller den vel igjen. Jeg regner derfor med at jeg må ha blodoverføring etter alle kurene framover.

Bivirkningene varierer litt, denne gang kjenner jeg mye på øresusen og litt nummenhet i fingertuppene. I tillegg en guffen smak i munnen og klump i halsen, som gjør at mat smaker litt anderledes. Disse bivirkningene har tidligere gitt seg greit, men smaken i munnen og den litt kvalmende klumpen i halsen har jeg ikke hatt tidligere. Vel, vel kjenner at jeg blir litt likegyldig til disse bivirkningene etterhvert, de er noe dritt. Ikke er de særlig fremmende for utseendet heller. Huden blir bare gråere og gråere og langt ifra spenstig, heller stadig flassende. Øyenvipper og øyenbryn er nå borte, og mørke ringer under og over øyene har fått en ny virkelig dimensjon som jeg tidligere ikke kunnet tro var mulig. Muskulatur og hud på kroppen som fra før av var preget av tyngdekraften som trekker alt ned etter passering av det gyldne tallet 40, har sunket enda noen hakk lengere ned på disse månedene. Hakk som den egentlig skulle ha brukt noen år på. Akk ja, hva jeg må akseptere som syk, mange aspekt.

søndag 9. august 2009

Cellegift kur 5

"Ferien" var definitivt over og kur 5 startet sist søndag. Jeg og Margrethe ble kjørt ut til luftambulansen av mannen min og Kirstine. Vi lettet kl. 19.00. Vel, framme på Radiumen fikk jeg nok en gang ligge på B2, rom med eget toalett og dusj, deilig. Vi bestemte oss for å bestille sushi sammen med min venninne Hege. En liten flaske rosevin på deling ble det også, men det var etter blodprøvene.
Kroppen min var klar for ny kur, iallefall noe i denne kroppen som samarbeider av og til. Blodplatene hadde steget fra 45 til 178. Innleggende lege bestilte kur på kvelden og jeg kunne starte mandag formiddag. Avdelingen var fylt opp, alle ventet på kur, jeg var glad jeg hadde kommet kvelden i forveien. Mandag morgen ved en slik avdeling er travel, da kommer vi inn for å få våre kurer, noen kjente uten hår, andre ukjente med hår. Det er lett å se hvem som er ny på en slik avdeling. Jeg kjenner jeg begynner å bli veteran, med mine fem kurer. Dog barna med benkreft går igjennom tilsammen 18 kurer, om kroppen deres tåler det da.

Kuren er en tålmodighetsprøve. Den varer opp imot 6 døgn, med den værste cellegiften til slutt. I disse dagene går ca 20 l væske inn, i tillegg skal jeg drikke 2 l daglig. Når jeg også får cortison, blir kroppen etter et døgn som en boble. Dogåing og vanndrivende går om hverandre døgnet rundt.
Kvalmestillende kan du få bare i 3-4 dager, derfor prøvde vi en ny strategi med å utsette tungvekteren av kvalmestillende, Emend, en dag. Det er vanskelig å si om det hjalp, de siste dagene av kuren blir jeg kvalm og slapp uansett. Jeg spiser litt, men det er vanskelig å finne noe å spise som frister. Tynne loffskiver med smør er jeg totalt ferdig med. Spiste for mye av det på de første kurene. Drømmer etterhvert mer og mer om dagen "derpåmat", helst litt fet, men det henger ikke helt sammen med å være kvalm.
På slutten av uken gikk blodprosenten ned til 7.6, det ble som jeg spådde påfyll på tanken. Kuren og blodet gikk inn natt til lørdag. Luftambulansen ser ut til å kjenne meg godt nå, de ordnet med tur hjem lørdag. Det var fantastisk godt, etter en uke på sykehus, med en monoton cellegifthverdag.

Vel, hjemme rir jeg nå av stormen. Det blir en slags rutine der jeg ligger oppstablet på puter i sengen, kvalmestillende tabeletter flytende rundt meg, og et stadig styr å få i seg nok drikke. Denne gangen var også været flott når jeg kom tilbake. Livet passerer utenfor, det har gått mange måneder siden jeg kunne delta, og noen flere vil gå. Det er rart å bli satt ut av spill i 8-9 mnd, hvor du er nærmest sengeliggende eller sittende. Men jeg kjenner at jeg kan se litt lys i tunnelen, at jeg kan snart kjenne glede og håp om å delta igjen, at jeg kanskje kommer meg igjennom.

I starten av kurene laget pappa og Kirstine en plakat for å synliggjøre for Kirstine at mamma skulle mange ganger ned til sykehuset i Oslo. Det var vanskelig å forstå at jeg ikke var ferdig etter første kuren. For hver kur plukker vi ned en stjerne og flytter pilen. I dag kom Kirstine hjem fra Oppdal, da kunne vi plukke ned nok en stjerne, og pilen peker nå på 4 kurer, og det er 5 stjerner i gresset. Bildet er tatt i starten.

Høsten byr dog på nye utfordringer for meg. Infeksjoner herjer på denne tiden, og ikke minst siger nå svineinfluensaen innover oss. Jeg har ingen effekt av en vaksine, mitt immunforsvar finnes stort sett ikke, dermed ikke noe vaksine som kan moblisere det. Jeg må derfor stole på forebygging, skummelt. Håpet mitt er at vaksinen kommer snart og at de rundt meg kan bli vaksinert. Det blir vanskelig å holde mine nærmeste på avstand hele høsten. Jeg liker ikke situasjonen, hvorfor iall verden skulle alt skje i 2009?