REFLEKSJON

Vi er godt inn i juleuka. Pepperkakene er bakt, studentene er kommet hjem, juleavslutningene er så vidt over, de fleste begynner å bli edrue etter julebordene. Likevel senker ikke den store juleroen seg, vi løper rundt med lister korte eller lange, og blir aldri ferdige med å handle, ordne, vaske....jeg vet ikke hva!

Våre juleforberedelser kom sent igang, og "listen" ligger lavt. Jeg deltar på min haltende måte, litt frustrert over at jeg ikke orker å bidra så mye, og fordi alt jeg gjør tar dobbelt så lang tid som jeg brukte før. Men alt er ikke som før, og det vil det heller aldri bli. Jeg mestrer ikke å engasjere meg så mye over denne julen. Jeg klarer ikke å ta innover meg at nå er det jul, jeg har ikke rukket å glede meg, eller hatt ork til å delta. Kontrollen og friskmeldingen har preget meg både i forkant og i ettertid. Mange tanker om hva som har skjedd de siste månedene, det å bli frisk, og hvordan livet blir framover. Ordet frisk vil aldri ha den samme betydning som den hadde for 9 måneder siden. Tunge tanker veksler med en fantastisk takknemelighet over at jeg nå "er frisk".

Jeg leste et sted at lykke sluttet den dagen da en selv eller noen i familien ble rammet av en alvorlig sykdom. Det er en tøff påstand! Mye forsvant den dagen diagnosen min kom og jeg forstod hva framtiden min ville by på, men jeg kan ikke eller vil ikke gi slipp på lykkefølelsen. Trass i mange månender med sykdom har jeg sporadisk følt lykke. Hva er lykke for hver enkelt? For min sin del er det å oppleve gutten min på 15 komme svett hjem fra trening, med et smil om munnen, for å si at han hadde en god treningsøkt. Det er å se sin lille Kirstine danse til musikken i X-factor hver fredag, eller ønske min eldste sønn brun og litt voksnere hjem fra Sydney. Ikke minst det å ta glasset med rødvin i slutten av uken sammen med min kjære, og puste ut.

Å bli rammet av kreft midt i livet, kanskje på sitt beste, føles som at livet raser sammen. Siden mars har livet vært helt anderledes. Jeg ble operert 6.april midt i påsken, 9 timer inne på operasjonsstuen hvor benet mitt ble totalt rekonstruert, 3 lange uker på kirurgen i ettertid. Dårlig nyheter etter hjemkomst, men likevel en vellykket konfirmasjon to dager etter. Så 9 lange, endeløse cellegiftkurer på Radiumhospitalet, alle på 4-6 døgn. 19 turer med luftambulansen! 4 måneder med krykker og avstivet ben i ortose. Stadig verre fysisk form, gastroscopi, og colonscopi. Endeløst med røngten, mr, ct, hjerte- og nyreundersøkelser.

Ja, jeg har mistet fotfeste de siste månedene, jeg må nå vinne den tilbake. Jeg har hatt en mestringsstrategi på hvordan jeg skal mestre behandlingen, nå må jeg ha en mestringsstrategi på hvordan jeg skal mestre opptrening og tilbakegang til den normale hverdag. For så å få fotfeste i hverdagen. Jeg kjenner at jeg ikke kan tillate meg å tenke for dypt på de utfordringene jeg har hatt eller har foran meg, da faller jeg sammen, jeg må bare ha fokus på min valgte mestringsstrategi for framtiden. (Bildet er av mitt opererte ben, i dag har jeg 80 grader bøy i kneleddet. Det øker gradvis, målet er 100 grader men er også fornøyd med 90 grader.)

Målet er best mulig funksjon i det opererte benet og kneet mitt, gjenopprette min fysisk form, og tilbake i full jobb. Jeg vil ha hverdagen min tilbake! Hverdagen er fantastisk viktig, den sure herlige, hektiske hverdagen, med jobb og familie. Når året avsluttes, så tenk på hverdagen, lag enda mer plass i hverdagen til neste år, sett pris på familien og bruk tid på den. Løp mindre og pust ut.

Bloggen har vært et fantastisk medium til å nå kjente og ukjente. Jeg har satt utrolig mye pris på alle støtten jeg har fått gjennom kommentarer, smsèr, mailer og telefoner. I store perioder har dette bært dagen min. Dere har vært fantastisk! I de siste månedene har jeg hatt ca. 1300 besøkende daglig, og det er morsomt å se at jeg har hatt faste besøkende på Island, London, Danmark, Filipinene, Polen, Holland, og Tyskland.

Jeg er også så takknemelig for familien min som har stilt opp med masse besøk på Radiumen, alle venner som har kommet innom med godt humør, lunch, gaver, blomster og jeg vet ikke hva. Oppmuntringene har vært mange og gode. Det har gjort månedene lettere å komme seg igjennom. Ikke minst har jeg hatt en luksustilværelser med å ha to blide sykepleiervenninner som hele tiden har vært på tilbudsiden med blodprøvetakning her hjemme hos meg. Det har spart meg for mange tunge turer til sykehuset. De har stilt opp, tatt blodprøver, holdt meg i handen i tunge stunder og oppmuntrert meg med litt hverdagsprat!

Aller sist ønsker jeg på årets siste blogg, for i morgen suser jeg, min kjære og lille Kirstine opp til hytta på Oppdal for å feire jul og nyttår, å si takk til mannen min. Han er sliten, men han har vært klippen for oss alle. Han har jobbet, stelt hjemme, vært hjelpepleier for meg, hatt omsorg for tre barn i ulike aldre, og aldri gitt opp håpet eller vært lei! Hva mer kan jeg ønske meg nå i slutten av dette året, friskmeldt i 3 måneder, en mann som har vært min klippe hele veien, 3 flotte friske barn, støttende familie, og gode venner. Dette er basen i livet! Da spiller det ingen rolle om du ikke rekker å handle inn listen din, vaske alt, bake det du skulle, eller kjøpe inn alle de flotte gavene du tenkte. Det viktige er om du kan sette deg ned og kose deg med familien til jul, ha tid, være frisk og ved godt mot.

Mine tanker på slutten av året går til Regines foreldre og alle de som er syke nå, og som har mistet noen dette året.

GOD JUL OG GODT NYTTÅR FAMILIE, VENNER, OG LESERE!

Friskmeldt i 3 måneder

Etter lange og slitsomme 5 dager på Radiumhospitalet med undersøkelser daglig kom kreftlegen inn fredag morgen kl. 8 og kunne si at alle prøvesvarene så fine ut. Ikke minst var CT bildene av lungene fine!

Jeg er friskmeldt for de neste 3 månedene. Kontrollene vil nok komme tett som haggel de neste årene. Hver tredje måned i 5 år, hvert halvår i 10 år, deretter en gang i året resten av livet. Men jeg er frisk!

Det er en merkelig følelse å bli "friskmeldt". Det er vanskelig å tro helt og fullt på at jeg er frisk. Skal jeg tørre det? Angsten for at det ligger små kreftceller igjen som kan blomstre opp når som helst finnes. Likevel skal jeg ha et godt liv framover må jeg forsøke å overbevise meg selv og angsten min for at jeg er frisk, og at sannsynligheten for at jeg forblir frisk er stor. Benkreft har en prognose på 70% overlevelse etter 5 år. De fleste tilbakefall kommer innen 3 år. Jeg må ha troen! Og til det motsatte er bevist er jeg frisk.

Det er en sterk opplevelse å få en slik beskjed, og den betyr selvfølgelig mye for familien. Gutta mine hadde mange spørsmål rundt friskmeldingen. Lille Kirstine klappet i hendene og var glad for at de ikke fant flere kreftceller. Hun venter fremdeles på at jeg skal bli helt frisk i benet, selv om jeg har forklart henne flere ganger at det blir jeg ikke. Hun synes det er veldig leit at jeg ikke kan hoppe, løpe, og leke på samme måte som før med henne.

Uken avsluttet med at VAPèn ble fjernet. Den lille fiffige dingsen som ble operert inn i brystet mitt i mai og som har ledet all cellegift inn til hjertet gjennom de siste månedene. På bildet henger nåla med cellegiften på. Selve VAPèn ligger under huden med et rør opp til halspulsåren og ned til hjertet. Det blir et par små arr etter den, men hva betyr nå det.

I dag ble tåa operert på Kr.sund sykehus. Takk til de som stilte opp der, jeg er så fornøyd. Tåa har verket i 7 uker. Jeg er så glad for at det nå endelig er gjort, selv om jeg blir sittende i sofaen de neste dagene. Sko får jeg vel ikke på meg med det første. Så min stakkars mann må nok løpe rundt å gjøre det siste innkjøp til julen.

Blodprøvene denne uken var ok, men fremdeles ikke i normalnivå. Immunforsvaret mitt er lavt men ikke helt flatt. Jeg bør nok egentlig ikke oppsøke for tette forsamlinger, men nå er jeg for lei av alt det der og vil bare leve.

Jeg har rukket å feire med god mat og drikke med nærmeste familie i Oslo. Jeg har også sett på Kirstines danseforestilling idag. Det oppleves svært intenst å kunne komme ut blant folk og se en slik flott juleforestilling, etter nesten 9 måneder inne. Intenst når perspektivet på livet har endret seg drastisk, intenst når jeg nå opplever en inderlig ydmykelse ovenfor livet, og intenst når jeg ser så mange nydelige strålende jenter, store og små, bevege seg fantastisk til musikk. Og at en av de flotte jentene er min. Hun står der på scenen med forventningsfylte øyne og er ekstra glad i dag siden mamma og storebror er med.

Jeg er heldig i dag! Når vi er friske, så er vi alle heldige. Det meste vi tror vi strir med til hverdags er bare tull. Den dagen vi blir rammet av alvorlig sykdom raser verden, alt annet blir uvesentlig. Det som tidligere var problemer blir bagateller. Dere kan tro det er en klisje, men det er sant. Så ta vare på dagen, øyeblikket, senk skuldrene nå før jul og pust ut.

Sårbart

Livet er så forbannet urettferdig av og til! Og ingenting vi kan gjøre med det. Mange med meg har tenkt på Regine, og hennes nærmeste de siste dagene. Regine var en fantastisk moden og ressurssterk ung kvinne som har synliggjort urettferdigheten og gitt innsyn i et krefthelvete.

Jeg har hatt mange tunge tanker iløpet av helgen. Å miste en kreftkollega er tungt. Det virkeliggjør kreftsykdommens skumle side. En side en ikke kan styre, en side vi alle med kreft frykter, en side som også alle friske frykter. Jeg har følt meg veldig sårbar etter at Regine døde, sårbar fordi jeg blir påmint at sykdommen jeg har kan gå alle veier, at jeg har dårligere odds enn friske og at jeg ikke styrer noe av dette selv.

I uken som kommer virkeliggjør kreftens usikkerhet seg ytterlig for meg. Mandag legges jeg nok en gang inn på Radiumen. Denne gang for undersøkelser. Status for behandlingen jeg har vært igjennom siden mars skal gjøres opp. Kroppen skal scannes for mulige svakheter etter cellegiftbehandlingen og mulige gjenlevende kreftceller.

Jeg har kjent en gryende spenning, og murring i magen. De små symptomene på bivirkninger jeg idag har etter cellegiften er ikke noe jeg vektlegger. De skal jeg klare å leve med om så er. Spenningen min knytter seg til CT bildet av lungene mine. Benkreft sprer seg nemelig til lungene, sjeldent andre plasser. Kreftcellene i benet mitt kan blomstre opp, men det er lite sannsynlig. Svulsten min ble tatt ut med god margin rundt seg. Det betyr at de skjærte godt med friskt vev rundt svulsten, slik at alle kreftcellene ble med ut.

Forhåpentligvis ender oppholdet på Radiumen fredag, og med gode resultater! Jeg kjenner at etter helgen må jeg snu tankene. Jeg velger aktivt å tenke positivt på denne kontrollen. Før det motsatte er bevist er jeg frisk nå!

Mannen min skal være med ned til Radiumen. Det er godt å ha en stødig skulder å støtte seg på når alle svarene hagler inn. Min eldste sønn, Emil, lander med Air force 2 på Gardemoen torsdag direkte fra Sydney. Jeg gleder meg til å se han igjen! Henning kommer også til Oslo samme dag. Vi har planlagt å kose oss noen dager i Oslo vi "voksne" med noen gode måltider og juleshopping (om fysikken og immunforsvaret holder). Radiumen har lånt oss leilighet og bil, så jeg har en hvilebase. Hjemme venter Kirstine og Margrethe.




Jeg synes at Bengt Eidem har skrevet gode poeng i kommentar og på facebook:

Dessverre er det virkelighet at 4 av 10 kreftsyke dør av sykdommen sin. Vi må fort videre slik at 10 av 10 overlever. Vi har ikke råd til å miste 9600 mennesker i kreft hvert år i dette samfunnet. Norge ligger langt framme i forskning, og på flere områder er vi veldig nære å gjøre betydelige oppdagelser slik at flere kan overleve. Det er grunn til å se optimistisk på framtida, men det er ingenting som kommer av seg selv.

Jeg ønsker å tilføye at hver tredje nordmann utvikler kreft i løpet av livet.


Start med å bli blodgivere, benmargsdonorer og medlem i kreftforeningen!

Takk Regine

Takk Regine for at du utfordret meg til å skrive blogg
Takk for at du hadde overskudd til oppmuntrende ord gjennom hele behandlingen min
Takk for utveksling av tanker oss kreftpasienter imellom

Det er godt du endelig fikk hvile, men det er tungt å tenke på at du tapte kampen mot kreftcellene.

www.sinober.blogg.no

Små skritt

Tja, hva skal jeg si. Dagene kommer og går, fremdeles mange like, kjedelige, innesittende dager for meg. Men ukas blodprøver var bedre! Jeg er endelig bikket 10 i blodprosent, blodplatene er nådd 80, og immunforsvaret mitt starter ikke med 0 lengere, noe som er en lettelse.
Jeg kjenner at kroppen tar museskritt framover, og det er deilig, selv om jeg i utgangspunktet har en utålmodig personlighet og hadde ønsket at jeg var sterk og rask imorgen.

Det er nok viktig å skynde seg sakte, jeg kjenner det er lett å overbelaste kroppen. Jeg starter ofte dagen med litt energi, og da tror hjernen min at jeg nesten er frisk og planlegger derfor en del gjøremål her inne i huset, eller en tur ut. De fleste av disse gjøremålene og turene blir det ingenting av, jeg må hvile tidligere enn det hjernen trodde. Planene må utsettes til neste dag. Av og til, eller ganske ofte, er kroppen så sliten på kvelden at den verker som influensa og jeg fryser masse.

Slik er det med kneet og benet mitt også. Kneet blir raskt sårt om jeg trener og tøyer for mye en dag. I dag har jeg scannet inn rgt bildet av benet mitt. Det er en flott protese, som har gjort det mulig for meg å beholde benet. Hadde det ikke vært for gode kirurger og slike tekniske løsninger så hadde benet mitt måttet amputeres. Nå har benet stått på vent gjennom alle cellegiftkurene. Jeg har egentlig ikke forholdt meg til benet, bare tenkt det må jeg ta senere. Det har derfor vært litt tøft igjen å ta innover seg tankene om benet, funksjonen og hva det blir til framover. Jeg har mange måneder med trening foran meg. Jeg har bestemt meg for at jeg skal komme så langt som mulig med denne protesen. Det nytter ikke å sitte i sofaen og synes synd på seg selv, ingenting blir bra av det. Bare av og til tillater jeg meg det, men bare en liten stund, for litt sorg må jeg få lov til å ha over benet mitt som aldri blir det samme som før.