Kneet

Ortopedene ved Radiumen har som mitt tantebarn Camilla sier; tatt fra hverandre hele benet og puslet det sammen igjen ved hjelp av titaniumdeler. Alle ligament er fjernet, muskulatur er kuttet, løsnet og festet igjen ved hjelp av avansert ortopedisk kirurgi. Nå gjenstår det og se om alt vil fungere etter ortosen fjernes.

Den første tiden etter operasjonen lurte jeg på hvordan i all verden jeg skulle leve med dette monsteret, ortosen, i månedsvis. Ikke belaste benet på 3 måneder, kneet i strekk i minst 2 måneder, og skinnen skulle være på ved dusjing og natten. Nå har heldigvis snart to måneder gått. Jeg har fått skrudd opp bevegeligheten til 10 grader, ikke mye, men en start. Ortopedene forberedte meg på lang opptreningstid, og kanskje 1-2 år før jeg har max utnyttelse av protesen. Ved spørsmål om hvilket aktivitetsnivå jeg kunne se fram til kunne de ikke love meg noe foruten turgåing og sykling. Jeg har gjort meg mine egne målsettinger, men nå er første pri cellegiftkurene. Komme meg gjennom cellegiftkurene.

Benet i seg selv ble ikke så deformert som jeg trodde på forhånd, det ser riktig pent ut :) Og takket være en god plastikkirurg, Dr. Gullestad, under operasjonen, så slapp jeg hudtransplantasjoner og arret på 55 sting ser veldig pent.

Pr. i dag består treningen av daglig passiv bevegelighetstrening av kneet, generell lett muskeltrening. Dog ikke alltid jeg er motivert for denne treningen....da slipper jeg!

Tidlig tenkte jeg mye på hvordan denne operasjonen ville forringe livet mitt. Jeg har vært glad i å bevege kroppen min, og dette har nok bidratt mye til min livskvalitet. Men var jeg avhengig av nivået jeg har på aktivitetene for å ha god livskvalitet? Trolig ikke, og aktivitetene kan gjøres alternativt. Dessuten hadde jeg ikke valg, skulle jeg leve, måtte jeg la meg opereres. Sorgen av et tapt kne, blir kanskje lettere å bære når du ikke har valg.

Jeg bestemte meg også for ikke å stille for ofte spørsmålet hvorfor meg? Hvorfor ikke noen som i utgangspunktet var passiv, som hatet å trene? Hvorfor fikk jeg svulst akkurat der, slik at hele kneet måtte bort? Jeg tror at tankemessig er dette en blindgate, og skal du beholde motivasjonen og livsviljen er det viktig å styre vekk fra blindgatene i en slik prosess jeg var inne i.

Dog sorg bærer jeg på for tapet av kneet mitt, men det er viktig å være bevist på om du vil dyrke den sorgen eller gjøre det beste ut av situasjonen slik den nå engang er blitt.

Uten hår

Det var tungt å gå opp trappen til badet sammen med gutta, Kirstine og Christian. Nesten litt kvalm var jeg, trass i at det å rake håret var planlagt. Kreftlegen mente at håret ville falle av i klaser ca. 2.5 uker etter 1.cellgift kur. Han anbefalte å rake det selv, trist å plukke hår på puta mente han. Dessuten kunne det være lurt å høre med barna om de ville være med. Emil og Henning var spent, men ville ikke delta. Kirstine ville delta, og fulgte spent med.

Der satt jeg foran speilet med saksa og gikk løs på håret med en litt vill følelse. Følte meg mer og mer gal, alt var galt til mer hår som falt av. Tårene rant, Kirstine sa at det vokser ut igjen og at det går bra. Hvordan kunne ting bli så galt? Hvordan havnet jeg her? Hva skal man ikke oppleve gjennom et liv? Hvor galt blir dette til slutt? Hvor bærer det henn?

Til slutt rakte Christian meg, møysommelig. Han hadde grudd seg. Så var det over! Speilbildet mitt var forandret, jeg så sårbar og enda mer syk ut. Som Emil sa, det å være uten hår er et symbol på kreft.

Så var det tid for å prøve hodeplagg, parykk, tørkler og luer. Spontant ikke begeistret for noe av disse variantene. Jeg blir vel mest uten. Om jeg kan tåle mitt eget speilbilde kan vel andre mestre å se meg! Må tenke litt på for hvem jeg skal skjule hodet mitt for, meg selv eller andre? Hva er mest komfortabelt for meg? Vi får se!

Det har stadig vært "hinder" jeg skulle hoppe over de siste måndene, dette var et av dem. Jeg senker skuldrene litt, da var nok et hinder borte. Vet ikke helt om jeg hoppet over, mer som kravlet kanskje. Nå er det 8 kamper igjen!

Cellegift

Etter konfirmasjonen ønsket jeg og Christian å reise til Radiumen så raskt som mulig. Planen var 11.mai, men jeg orket ikke tanken på å vente en uke hjemme. Heldigvis er Radiumen svært forsåelsesfull i slike situasjoner, og ga oss mulighet til å komme 5. mai.

Ny tur med Norges luftambulanse. Siden benet mitt er kledd med avstivet ortose fra lysken og ned til ankel kan jeg ikke reise med vanlige fly. Jeg er derfor prisgitt ambulanser, og luftambulansen i reisene framover til Radiumen.

De første 3 dagene gikk med til forundersøkelser som måtte gjøres før jeg kunne starte med høydosekuren med cellegift. Kurene er tøffe på kroppen, og ulike kroppsdeler som hjerte og nyrer må undersøkes om de kan mestre behandlingen. I tillegg var det hørseltest, cellegiften kan ødelegge noe av hørselen min. Trass etter år med høy musikk på treningsenteret var hørselen på topp :). Tannstatus ble nøye gjennomgått, de ønsker ikke tannbyller, eller tannverk som kan utvikle store infeksjoner under kurene.

VAP ble innoperert. En liten fiffig boks som ligger under huden på brystkassa med en slange til venen på halsen. Boksen har en liten membran under huden min som en nål kan stikkes inn i. Der kobles cellegiftslangene til. Da slipper jeg venefloner på handen. Venene blir ofte ødelagte av cellegiften. VAPèn kan ligge i flere år.

Værst var at kreftlegen ville ha ny CTèn av lungene. Jeg var jo utredet for metastaser! Hun mente 2 mnd. var litt lenge siden, og ønsket derfor for sikkerhets skyld en ny CT. Litt oppgitt over at helsevesenet hadde brukt så lang tid på å sette endelig kreftdiagnose at jeg i mellomtiden kunne ha utviklet metastaser. Ny venting på svar, hva om noe hadde skjedd i mellomtiden, jeg orket ikke tenke tanken. Prognosen for metastaser er svært dårlig, tanken var uoverstigelig. Jeg fikk svaret skriflig stukket til meg etter en dag. Ingen metastaser, men en ørliten udefinerbar nodulus nederst i venstre lunge. Gang på gang spurte jeg kreftlegen om dette kunne være en start. De betrakter den ikke som metastase, men siden den er udefinerbar kan de ikke si 100%. Uansett er den for liten til å fjernes eller taes prøve av. Ny CT om 3 mnd mente han. Så må jeg lære meg å leve med det. En ting har jeg skjønt med en kreftdiagnose, ingenting er sikkert, mye venting og se og du har ikke kontroll.

Min første cellegiftkur ble koblet til mandag ettermiddag 11. mai. Jeg var spent. Store poser med gift og væske svaiet over meg døgnet rundt. Hvor dårlig ville jeg bli? I følge kreftlegen var dette individuelt, men helt sikkert var at dette er et råkjør mot kroppen og jeg ville merke det.

Døgnet etter oppstart kom kvalmen ulmende, og økte på etter som døgnene gikk. Jeg knasket kvalmestillende så godt jeg kunne, med noe effekt. All væsken som gikk inn lagret seg i kroppen min, og jeg gikk raskt opp 5 kg på et døgn. I tillegg til cortisontablettene begynte ansiktet mitt å bli rimelig ugjenkjennelig i speilet.

Posten C2 ved Radiumen er en ren cellegiftpost. Alle er innlagt for å få høydose cellegiftkurer. Fasilitetene er noen av de gamleste ved Radiumen og bar preg av det. Trykt mellom høye bygninger, dårlig ventilerte, små rom, og trange toaletter som var plassert langt ned i gangen gjorde for meg oppholdet tyngere. Personalet var hardt presset, men kunnskapsrik og omsorgsfull. Jeg er avhengig av krykker, og kunne med cellegiften ikke bevege meg uten hjelp. Heldigvis satt min kjære ved siden av og pleiet meg gjennom døgnene. Så glad jeg er i den mannen!

Trist og litt forbannet er jeg på vegne av oss kreftpasienter som er avhengig av C2 og dens fasiliteter. Regjeringen burde vært innlagt på en ukes kvalmekur, og sett hvor morsomt det er å springe nedover gangen etter et toalett kvalm og slapp, eller ligge rett opp i naboens seng som også spyr. Alle har vi en alvorlig kreftsykdom, innlagt til høydosekurer gang på gang, hvor kroppen gradvis brytes ned og hvor din psykiske motivasjon får kjørt seg noen runder. Det burde vært flere enerom, iallefall ingen 4 mannsstuer, toaletter og bad tilknyttet rommene, god ventilering (lukter blir mer påtrengende under kvalme!), og personale som bemannet til å rekke fram med spyposene.

Siste cellegift gikk inn kl.5 fredags morgen. Ambulansen kom og hentet meg kl.07.30. Med spyposen på slep ble jeg kjørt til Gardemoen, hvor jeg ble lagt i en sykestue i påvente av at flyet skulle lande. Flyet kom, og skulle til Trondheim med en medpasient først :/. Men i innflyvingsfasen ser vi Kr. sund, heldigvis var flyet omdirigert til Kvernberget først.

De neste to-tre døgnene hjemme var tunge. Kvalme, brekninger og vanvittig slapphet preget døgnene. Masse væske på vei ut av kroppen, som resulterte i urolige netter. Christian sto på og hjalp meg hver gang....jeg var en pleiepasient!

Gutta var forskrekket den første dagen, likte ikke at jeg var så syk, litt ekkelt. Heldigvis kviknet jeg til 17.mai, og fikk sett både Kirstine i barnetoget og Emil min i russetoget. 3 døgn etter avsluttet kur var jeg uten kvalmestillende.....

Barna?

Hvordan fortelle 3 barn i ulik alder at mammaen deres er alvorlig syk, at livsituasjonen vil bli snudd opp ned?

Gutta har ikke opplevd meg syk før, foruten lettere virusinfeksjoner vi alle får. De var vant med en aktiv mamma som sprang på trening flere ganger i uka, og kjørte på ski sammen med dem.

Vi valgte å være åpne til dem fra første stund. De er vokst opp i en helseverden, og viste godt hva kreft, metastaser og operasjoner innebærer. Begge gikk inn i en sjokkfase, og var engstlige for utredning av metastasene. Så senket skuldrene seg, og de forberedte seg på at mamma skulle opereres.

Operasjonen skjedde i påska, som vi egentlig skulle tilbringe på hytta. I stedet ble det organisering av barnevakt og besøk på Radiumen for alle barna. Gutta ønsket å komme ned på besøk. Selv om jeg i den perioden ikke hadde ork til så mye, tror jeg det var godt for gutta å se meg. Vel hjemme ventet de begge på svaret fra svulsten, engstlige. Vi snakke mye om hva som ville skje ved negativt svar. Vi prøvde å forberede dem, og oss selv, men jeg tror det er vanskelig. De fleste tenker positivt til det motsatte er bevist, og det gjorde nok gutta også.

Med god informasjon om hva behandlingen innebærer og prognose har de begge funnet en slags ro med situasjonen. Vi er forskjellige, og den ene av dem har større behov for informasjon enn den andre. Det er viktig å ikke påtvinge for mye informasjon også, og jeg ser at begge trenger frisoner.

I tillegg til at vi var åpne med all informasjon, tok vi tidlig kontakt med foreldrene til nære venner av gutta. Vi ønsket at de kunne informere sine barn slik at de viste hva gutta gjennomgikk. På den måten kunne gutta også ha en kanal på sitt nivå for å bearbeide det som skjedde her hjemme. Begge ønsket at dette ble gjort, følte det godt at nære venner viste og at foreldrene som de ofte møtte viste. Skolen ble informert, mye for å observere om gutta ble for fraværende eller endret oppførsel på annen måte.

Pia mi er 5 år, hva skulle vi si til henne? At jeg hadde kreft? Vi følte det var for voldsomt, og kanskje gjøre henne redd. Vi startet med en kul i kneet som skulle opereres, og tett informasjon til barnehagen. Myra barnehage har vært super å samarbeide med, og jeg har vært trygg på god ivaretakelse i situasjonen vi har vært i! Takk!

Lille Kirstine forstod vel alvoret likevel. Jeg er heldig og har mange gode venner som stadig kom innom. Venner som jeg kunne gråte til, og som gråt sammen med meg. Kirstine ble etterhvert noe preget av tårene som stadig kom rundt henne, men kom godt igjennom en periode hvor hun var mer stille.

Senere fikk jeg barnebøker fra Radiumhospitalet om en familie med en syk pappa, og kjemokasper. Kreftlegen min anbefalte å bruke ordet kreft. Bøkene forklarer på en enkel måte hva kreft handler om og hva cellegiften ville gjøre med kroppen til mamma. Kirstine ønsket selv å ta de med i barnehagen for å fortelle om meg og kreften. Kreftlegen utfordret oss også på å være ærlige. Ofte kunne barn spørre, gjerne tatt ut av sammenheng, om jeg som kreftsyk kunne dø. Da ba han innstendig om at vi svarte ja til det. Kreft er en potensiell livstruende sykdom, dør jeg engang av denne sykdommen og har løyet til henne, vil dette være en ytterlig belastning for Kirstine i å håndtere et tap av mamma.

Hva gjør man med barna når mamma skal på sykehus og trenger følge av sin mann? Det er mange praktiske problemer som må løses i en slik situasjon. Vi var uten nær familie som kunne ta over, men hadde vår adopterte familievenn Margrethe som har vært utrolig i denne perioden. Hun har gjort vår situasjon lettere med sin tilgjengelighet til enhver tid for oss alle sammen. Barna var godt kjent med henne, og hun flyttet inn når vi dro. For oss betyr det at vi kan være trygge på at barna blir godt ivaretatt mens vi er borte, det letter situasjonen!

Travel familie

Jeg ønsker å gi et innblikk i mine opplevelser ved å bli kreftsyk midt i et aktivt liv med familie. Hva skjer når kreftbomben treffer deg og familien?

Alle i familien var innstilt på at 2009 skulle bli et travelt år.

Emil på 18 er russ dette året, for Henning,15, skulle vi ha konfirmasjon hjemme 3.mai, og jeg var midt i avhandlingen til min mastergrad i kunnskaps- og innovasjonsledelse som skulle leveres 1.sept. Min kjære samboer hadde tettpakket program på jobben, mens lille Kirstine på 5 var den som tok livet med ro i barnehagen.

Sommer 2008 startet jeg i ny jobb. Etter å ha kommet godt i gang med jobben i Kr.sund kommune, ble hytta på Oppdal ferdigstilt til jul 2008! Vinterhelgene skulle brukes til å gjøre den bobar. Vi følte oss fantastisk heldige som hadde fått dette til. Jeg hadde overbevist min kjære Christian i april 2008 at vi måtte bare satse på hytte nå, leve nå, vi vet aldri hva som skjer sa jeg. Kanskje hadde hjernen i underbevistheten allerede registrert min svulst. Senere skulle det også vise seg at hyttearbeidet framprovoserte smertene i kneet mitt.

I vinterferien tok vi noen velfortjente dager fri fra hyttearbeidet. Vi fikk gått noen lette skiturer, tilpasset Kirstine, og mor fikk for første gang på to år satt utfor med telemarkskiene. Fantastisk! Men venstre knehase og legg plaget meg, og hadde plaget meg siden jul. Siden jeg har vært treningsinstruktør de siste 15 årene, var jeg vant til å kjenne på vondter her og der. De fleste vondtene kommer og går. Nå var vi også dyktige slitne etter mange helger beising og maling på hytta, og kneet hadde verket etter hver helg. Siden jeg er fysioterapeut hadde jeg mine teorier om knehasen, jeg hadde også funnet en kul der uten at mine alarmklokker gikk av. Christian som er fastlege mente Bakercyste, og henviste meg til MR.

9.mars ringte Christian meg på jobb, og fortalte meg rolig at de hadde funnet en svulst i leggbenet mitt. Jeg skulle møte på sykehuset kl 14.30 samme dag for å snakke med ortoped og ta rgt. av lungene. Hva man kjenner i kroppen i slike øyeblikk er nærmest ubeskrivelig, som et ras som gir et flush i kroppen du ikke har kontroll over. Jeg orket ikke svare Christian, sa jeg måtte legge på. Senere kom min kjære venninne, Margrethe og hentet meg.

Så satt jeg der sammen med ortoped Kamel Farran, som jeg tidligere hadde jobbet sammen med i nesten 6 år. Vi så på MR og rgt. bilder, men denne gangen var de mine. Bensvulster er sjeldne og jeg måtte forvente lang tid før endelig svar ville foreligge. Det kunne være en snill svulst. Neste dagene var fylt med undersøkelser for å utelukke spredning, som de heldigvis ikke fant. Så gikk veien til St.Olav for biopsi (prøve av svulsten). Det var vanskelig å sette diagnose, og saken ble sendt til Radiumhospitalet som har nasjonalt kompetansesenter for bensvulster. I mellomtiden forsøkte jeg å se positivt på denne henvisningen. De har ca. 300 henvisninger på bensvulster hvert år, i 2008 var 28 ondartede. Hvordan kunne jeg være så uheldig?

26.mars ringer endelig Dr. Follerås fra Radiumen meg på jobb. Han har en rolig og informativ stemme, som fortalte at jeg hadde en lavgradig paroestalt osteosarcom. MR bildene tydet på at svulsten min kunne ha høygradige områder, slik at det var lurt om jeg forberedte meg mentalt på at det kunne bli cellegift etter operasjonen. Igjen kom dette raset i kroppen, du hører deg selv stille noen spørsmål, men du er liksom ikke med. Jeg legger på, kroppen rister og er ute av kontroll. Jeg mestrer så vidt å ringe min kjære for fortelle nyheten.

Diagnosen er svært sjelden, ifølge Radiumen er det 12 stk. registrert siden 1984. Siste operert for 5 år siden. Jeg fikk et vanvittig behov for å "tråle" nettet etter artikler, forskning osv. angående diagnosen. Mange og lange timer er brukt til dette arbeidet.

2.april blir jeg innlagt ved Radiumen. Sammen med min gode venninne Hege, vandrer jeg for første gang inn på Radiumhospitalet, litt skremt. Fallhøyden min var stor! Fra og være aktiv 3 barnsmor, lederjobb, flere gruppetreningstimer i uka, masterutdanning og aldri tidligere ha vært syk, var og er overgangen stor. Å identifisere seg som både pasient og kreftsyk var uoverstigelig, surrealistisk opplevelse.

Siden jeg er utdannet fysioterapeut har jeg også 15 år i klinisk arbeid bak meg. Jeg har stått i andre enden. Vært den som skulle hjelpe, forstå, veilede, behandle og gi omsorg. Nå måtte jeg bare gi fra meg kontrollen, surfe med. Opplevelsen av det har vært tildels vanskelig, men også lærerrik.

6.april ble jeg operert. Det ble satt inn et nytt hengslet kneledd, og en leggprotese. Operasjonen var lang og vellykket, 6t. Fantastisk hva disse gutta kan få til, de gjorde en flott jobb. Takk Dr.Skjelldal, Dr. Sellevold og Dr. Gullestad. Etter operasjonen ventet 2 døgn på intensiven, for å regulere smertene etter at epiduralbedøvelsen sviktet. 3 uker etter ble jeg utskrevet fra kirurgen. Personalet fortjener et stort takk for den omsorgen de viste i denne tiden.

Hjemme ventet en spent konfirmanten. Vi skulle ha 40 gjester i huset 3.mai. Margrethe hadde full kontroll på all planlegging, konfirmasjon skulle det bli. Svaret på analysene av svulsten varte og rakk. Emil var engstlig for negativt svar og hva de ville gjøre med stemningen under konfirmasjonen. Nesten 4 uker etter operasjonen ringer Dr. Follerås. Igjen møter jeg den rolige informative stemmen som sier noe negativt. Deler av svulsten var høygradig aggresiv, jeg måtte ha cellegift, 9 kurer, tøffe kurer, alle på Radiumen.

Magefølelsen hadde sagt meg hele tiden at dette ville skje. Magefølelse er noe rart, er det også underbevistheten? Jeg vet ikke, men magefølelsen min slo til! Men likevel er du ikke forberedt hverken fysisk elle psykisk. Raset kom igjen, flushet i kroppen, følelsen av uvirkelighet og hjelpeløshet! Ingen kontroll. Hva innebæret dette prognostisk? Nye lange timer på nettet!

Christian kom hjem og gråt sammen med meg. Hadde svulsten vært lavgradig ville jeg nå etter operasjonen vært tilnærmet friskerklært. De svulstene sprer seg ikke. Da kunne jeg konsentrert meg om opptrening av kneet. Mentalt hadde jeg akseptert det nye kneet mitt og framtiden med mindre aktivitet. Var innstilt på å gjøre det beste utav situasjonen. Syntes nesten jeg var heldig, når jeg først var rammet av kreft, at jeg hadde fått en snill form.

Nå var virkeligheten helt anderledes. En høygradig svulst vil innebære 9 tøffe cellegiftkurer, hver 3.uke i 6mnd framover. Ved alle kurene blir jeg innlagt ved Radiumhospitalet. Kurene dryppes inn gjennom hele døgnet, og for min del mellom 4-6 døgn.

Cellegiften gies for å kurere! Så å si alle høygradige osteosarcomsvultser gir raskt microspredninger i lungene, spredninger som ikke synes på CT, MR eller Rtg. Legene skyter mot noe de ikke ser, de kan heller ikke måle effekten av cellegiften. Når behandlingen er endt, venter kontroller i åresvis. Diagnosen er "lumsk", spredning kan dukke opp mange år etter, og jeg blir vel egentlig ikke friskerklært noen gang.

Hvordan takle endelig diagnose?