Travel familie

Jeg ønsker å gi et innblikk i mine opplevelser ved å bli kreftsyk midt i et aktivt liv med familie. Hva skjer når kreftbomben treffer deg og familien?

Alle i familien var innstilt på at 2009 skulle bli et travelt år.

Emil på 18 er russ dette året, for Henning,15, skulle vi ha konfirmasjon hjemme 3.mai, og jeg var midt i avhandlingen til min mastergrad i kunnskaps- og innovasjonsledelse som skulle leveres 1.sept. Min kjære samboer hadde tettpakket program på jobben, mens lille Kirstine på 5 var den som tok livet med ro i barnehagen.

Sommer 2008 startet jeg i ny jobb. Etter å ha kommet godt i gang med jobben i Kr.sund kommune, ble hytta på Oppdal ferdigstilt til jul 2008! Vinterhelgene skulle brukes til å gjøre den bobar. Vi følte oss fantastisk heldige som hadde fått dette til. Jeg hadde overbevist min kjære Christian i april 2008 at vi måtte bare satse på hytte nå, leve nå, vi vet aldri hva som skjer sa jeg. Kanskje hadde hjernen i underbevistheten allerede registrert min svulst. Senere skulle det også vise seg at hyttearbeidet framprovoserte smertene i kneet mitt.

I vinterferien tok vi noen velfortjente dager fri fra hyttearbeidet. Vi fikk gått noen lette skiturer, tilpasset Kirstine, og mor fikk for første gang på to år satt utfor med telemarkskiene. Fantastisk! Men venstre knehase og legg plaget meg, og hadde plaget meg siden jul. Siden jeg har vært treningsinstruktør de siste 15 årene, var jeg vant til å kjenne på vondter her og der. De fleste vondtene kommer og går. Nå var vi også dyktige slitne etter mange helger beising og maling på hytta, og kneet hadde verket etter hver helg. Siden jeg er fysioterapeut hadde jeg mine teorier om knehasen, jeg hadde også funnet en kul der uten at mine alarmklokker gikk av. Christian som er fastlege mente Bakercyste, og henviste meg til MR.

9.mars ringte Christian meg på jobb, og fortalte meg rolig at de hadde funnet en svulst i leggbenet mitt. Jeg skulle møte på sykehuset kl 14.30 samme dag for å snakke med ortoped og ta rgt. av lungene. Hva man kjenner i kroppen i slike øyeblikk er nærmest ubeskrivelig, som et ras som gir et flush i kroppen du ikke har kontroll over. Jeg orket ikke svare Christian, sa jeg måtte legge på. Senere kom min kjære venninne, Margrethe og hentet meg.

Så satt jeg der sammen med ortoped Kamel Farran, som jeg tidligere hadde jobbet sammen med i nesten 6 år. Vi så på MR og rgt. bilder, men denne gangen var de mine. Bensvulster er sjeldne og jeg måtte forvente lang tid før endelig svar ville foreligge. Det kunne være en snill svulst. Neste dagene var fylt med undersøkelser for å utelukke spredning, som de heldigvis ikke fant. Så gikk veien til St.Olav for biopsi (prøve av svulsten). Det var vanskelig å sette diagnose, og saken ble sendt til Radiumhospitalet som har nasjonalt kompetansesenter for bensvulster. I mellomtiden forsøkte jeg å se positivt på denne henvisningen. De har ca. 300 henvisninger på bensvulster hvert år, i 2008 var 28 ondartede. Hvordan kunne jeg være så uheldig?

26.mars ringer endelig Dr. Follerås fra Radiumen meg på jobb. Han har en rolig og informativ stemme, som fortalte at jeg hadde en lavgradig paroestalt osteosarcom. MR bildene tydet på at svulsten min kunne ha høygradige områder, slik at det var lurt om jeg forberedte meg mentalt på at det kunne bli cellegift etter operasjonen. Igjen kom dette raset i kroppen, du hører deg selv stille noen spørsmål, men du er liksom ikke med. Jeg legger på, kroppen rister og er ute av kontroll. Jeg mestrer så vidt å ringe min kjære for fortelle nyheten.

Diagnosen er svært sjelden, ifølge Radiumen er det 12 stk. registrert siden 1984. Siste operert for 5 år siden. Jeg fikk et vanvittig behov for å "tråle" nettet etter artikler, forskning osv. angående diagnosen. Mange og lange timer er brukt til dette arbeidet.

2.april blir jeg innlagt ved Radiumen. Sammen med min gode venninne Hege, vandrer jeg for første gang inn på Radiumhospitalet, litt skremt. Fallhøyden min var stor! Fra og være aktiv 3 barnsmor, lederjobb, flere gruppetreningstimer i uka, masterutdanning og aldri tidligere ha vært syk, var og er overgangen stor. Å identifisere seg som både pasient og kreftsyk var uoverstigelig, surrealistisk opplevelse.

Siden jeg er utdannet fysioterapeut har jeg også 15 år i klinisk arbeid bak meg. Jeg har stått i andre enden. Vært den som skulle hjelpe, forstå, veilede, behandle og gi omsorg. Nå måtte jeg bare gi fra meg kontrollen, surfe med. Opplevelsen av det har vært tildels vanskelig, men også lærerrik.

6.april ble jeg operert. Det ble satt inn et nytt hengslet kneledd, og en leggprotese. Operasjonen var lang og vellykket, 6t. Fantastisk hva disse gutta kan få til, de gjorde en flott jobb. Takk Dr.Skjelldal, Dr. Sellevold og Dr. Gullestad. Etter operasjonen ventet 2 døgn på intensiven, for å regulere smertene etter at epiduralbedøvelsen sviktet. 3 uker etter ble jeg utskrevet fra kirurgen. Personalet fortjener et stort takk for den omsorgen de viste i denne tiden.

Hjemme ventet en spent konfirmanten. Vi skulle ha 40 gjester i huset 3.mai. Margrethe hadde full kontroll på all planlegging, konfirmasjon skulle det bli. Svaret på analysene av svulsten varte og rakk. Emil var engstlig for negativt svar og hva de ville gjøre med stemningen under konfirmasjonen. Nesten 4 uker etter operasjonen ringer Dr. Follerås. Igjen møter jeg den rolige informative stemmen som sier noe negativt. Deler av svulsten var høygradig aggresiv, jeg måtte ha cellegift, 9 kurer, tøffe kurer, alle på Radiumen.

Magefølelsen hadde sagt meg hele tiden at dette ville skje. Magefølelse er noe rart, er det også underbevistheten? Jeg vet ikke, men magefølelsen min slo til! Men likevel er du ikke forberedt hverken fysisk elle psykisk. Raset kom igjen, flushet i kroppen, følelsen av uvirkelighet og hjelpeløshet! Ingen kontroll. Hva innebæret dette prognostisk? Nye lange timer på nettet!

Christian kom hjem og gråt sammen med meg. Hadde svulsten vært lavgradig ville jeg nå etter operasjonen vært tilnærmet friskerklært. De svulstene sprer seg ikke. Da kunne jeg konsentrert meg om opptrening av kneet. Mentalt hadde jeg akseptert det nye kneet mitt og framtiden med mindre aktivitet. Var innstilt på å gjøre det beste utav situasjonen. Syntes nesten jeg var heldig, når jeg først var rammet av kreft, at jeg hadde fått en snill form.

Nå var virkeligheten helt anderledes. En høygradig svulst vil innebære 9 tøffe cellegiftkurer, hver 3.uke i 6mnd framover. Ved alle kurene blir jeg innlagt ved Radiumhospitalet. Kurene dryppes inn gjennom hele døgnet, og for min del mellom 4-6 døgn.

Cellegiften gies for å kurere! Så å si alle høygradige osteosarcomsvultser gir raskt microspredninger i lungene, spredninger som ikke synes på CT, MR eller Rtg. Legene skyter mot noe de ikke ser, de kan heller ikke måle effekten av cellegiften. Når behandlingen er endt, venter kontroller i åresvis. Diagnosen er "lumsk", spredning kan dukke opp mange år etter, og jeg blir vel egentlig ikke friskerklært noen gang.

Hvordan takle endelig diagnose?