Skuldrene sank ned.....nå gifter vi oss!

I dag kl. 10 kom telefonen jeg har ventet på. Lungebildet er rent og pent, og nå sjekket av 2 røntgenleger. Blodprøvene mine begynner å komme i mål, nå er det bare noen få verdier som ligger under det normale, ellers er de innen normalskalaen. Cellegiftbehandlingen jeg har hatt er tøff for benmargen, særlig hos oss over 40. Derfor er det forventet at benmargen er deprimert som de sier i lang tid framover. Jeg produserer nå ganske så bra, så den derre depresjonen er nok snart over.

Lørdag gifter vi oss i Lofoten!! Det gode svaret kunne derfor ikke kommet mer beleilig. Vi er lykkelige, griper dagen og vil forplikte oss til hverandre.
Det ble viktig for meg under cellegiftbehandlingen å vise til Christian at jeg ønsket å si et offisielt ja til han i kirken. Jeg forstod også at Kirstine ville bli glad for å ha en mamma og pappa som var gift. Tatt i betrakting at jeg ikke viste hvordan livet ville bli framover og hvor lenge det ville vare, fikk ekteskapspakten en større betydning for meg. Jeg fridde til Christian mellom 7 og 8 kur, da jeg var rimelig sliten og dårlig. Som han sa hvem kan si nei til en hårløs, kreftsyk cellegiftpasient som han er så glad i :-)
Vi vies i Buksnes kirke midt i Lofoten, med fantastiske grønnkledde fjell rundt oss. Sammen med oss har vi den aller nærmeste familie som skal dele begivenheten med oss, og spise et langt og godt måltid fylt av alt det gode Lofoten har å by på av råvarer.
Det blir en fantastisk og minneverdig uke, i sterk kontrast til fjoråret hvor 3 kur var på vei inn. Jeg puster ut igjen, og nyter dagene, det er godt å leve akkurat nå!

Slipper ikke skuldrene helt ned før endelig svar!

Jeg slipper ikke helt ned skuldrene. Kreftlegen jeg var inn til denne gang ønsket ikke å se på lungebildene mine og gi et førsteinntrykk av om det kunne være noen forandringer der. Han gjorde det til slutt etter mye om og men. Og heldigvis så de ut for ham at de var helt fine. Men jeg slipper ikke helt ned skuldrene:

Vi var vel egentlig rimelig frustrerte over kontrollen denne gang. Vi hadde en ny kreftlege som vi aldri hadde møtt. Og opplevde vel at pasienten må tilpasse seg de ulike legene og ikke motsatt, det er iallefall sikkert. Vi ankom poliklinikken to timer før jeg hadde time til legen. Sist gang hadde vi fått beskjed at det kunne være lurt å ta blodprøver og lungerøntgen før timen hos legen. Da kunne kreftlegen se på lungebildene og blodprøvene og gi meg et rimelig godt svar på hvordan det hele lå ann når jeg var inne hos ham.

For meg dreier nesten hele kontrollen seg om disse lungebildene. Benkreft sprer seg til lungene, derfor blir det tatt bilder av de hver gang.

For at pasienten skal få et raskt svar, gir enkelte kreftleger det etter å ha sett på lungebildene mens pasienten er inne til kontroll. Men denne gang gikk det ikke slik. Nei, denne kreftlegen ønsket ikke at jeg skulle ta blodprøver og lungebilder før jeg kom inn til han. Han mente at det var kun røngtenlegene som kunne gi et godt nok svar på bildene, og det vil ta 1-3 dager før de så på bildene.

Vi forstår, med den bakgrunnen vi har, at det er røntgenlegene som kan dette best. Men vi fikk helt klare beskjeder om noe annet sist, som vi innstilte oss på. Følelsene rundt kontrollen er tøffe både for meg og Christian, det å få et raskt svar der og da betyr mye. Og det til trass for at vi vet at bildene må vurderes av en røntgenlege, og at de kan finne noe som ikke kreftlegene ser. Jeg tror de fleste kreftpasienter er enige med meg i dette.

Poliklinikken bør nok rydde i systemet sitt. Det kan ikke være så vanskelig å enes om en prosedyre rundt dette. Om alle legene faktisk hadde gjort det samme, slik at du som pasient innstiller deg på at slik er det, vil kontrollene bli forutsigbar, ryddig og mye tryggere for oss pasienter. Nå vil jeg bare lure på hvordan det blir neste gang. Dette som vi opplevde er bare rot av poliklinikken ved Radiumhospitalet. Der vi sprang veggimellom legen og undersøkelsesstedene for å få rekvisisjoner til blodprøver og lungergt.

Kontrollen ble ingen god kontroll for oss, han skulle ri alle sine prinsipper og jeg kjente veldig på maktbalansen mellom pasient og lege. Det var viktig for han å si hva han mente, og var riktig utifra sitt faglige ståsted. Han ga lite ordet til meg. Kraftige uttalelser om transport kom også fra han, uten at han hadde undersøkt benet eller spurt om min funksjon i dagliglivet eller gangradius og smerter.

Vel, uansett så han til slutt på bildene. Men han ga oss også så pass stor tvil på hans tolkning av lungebildene at jeg klarer ikke å slippe ned skuldrene. Så da må vi bare vente noen dager til, innen onsdag neste uke sa han......ja, for dager for han betyr lite, han er jo ikke pasienten.

På tur til Radiumhospitalet

Da er dagen her igjen! Tre friske måneder har gått, og de går raskt. Dagene i denne uka er ikke gøy, tankene nager natt og dag. Tenk om? Hva om? Hva skjer om de finner noe på lungene mine? Hvordan vil jeg reagere, Christian, Emil, Henning og Kirstine? Herregud, jeg orker ikke å bli syk igjen.
Vel, jeg biter tennene sammen og pakker kofferten for 2 dager i Oslo. Kanskje kan jeg slippe ned skuldrene torsdag ettermiddag? Da blir det et velfortjent glass med vin og god mat i Oslo by.

Kjemomannen Kasper og kontroll

Over middagen her om dagen lurte Kirstine på hva de gjør i Oslo for å prøve å finne eventuelle flere kuler i kroppen min. Jeg regner med at hun på en eller annen måte registrer at jeg skal til Radiumen snart, og at vi er spente. Vi har bestemt oss for å ikke fortelle henne for tidlig at jeg skal til Oslo igjen. Det er ikke nødvendig, hun trenger ikke å gå og vente på det. Spørsmålet hun stilte bare datt ut av henne uten at noen hadde snakket rundt temaet på forhand. Å forklare enkelt om lungerøngten og røngten av benet mitt og hvorfor akkurat lungene skal følges for eventuelle kuler er ikke lett. Men hun ble fornøyd med svaret. Så hoppet hun videre til boka om Kjemomannen Kasper, som vi fikk på Radiumen ifjor før første cellegiftkur. Den var det lenge siden hun hadde lest mente hun, og fant den fram.

Det er en kjempefin bok for barn, og gir en enkel og grei forklaring på hvordan cellegiften virker på alle cellene i kroppen. Hun bladde igjennom og husket igjen bildene og hva kjemokasper gjorde. Han har nemelig briller, litt dårlig syn, det er derfor han også tar friske celler og ikke bare kreftcellene. Kjemokasper angriper derfor hårcellene, og da mister vi håret. Ja, det husket hun godt. Hun hjalp jo til med å klippe og shave hodet mitt i mai ifjor.
Litt lengere bak i boka er et bilde av en mann som kaster opp, fordi kjemokasper også angriper cellene i magesekken. Pia mi kunne ikke huske at jeg hadde kastet opp, og lurte på om jeg virkelig hadde gjort det. Det er godt hun glemmer, og ikke har merket alt som skjedde ifjor. Heldigvis, kastet ikke jeg opp mye, men mest brekte meg. Mmmh, det var litt vanskelig å forstå igjen, nesten kaste opp men ikke noe kom opp......

Tur til Radiumen er bestilt. Mannen min skal følge meg. Det er slitsomt for meg å reise alene, og psyken trenger støtte. Denne gang skal en del av undersøkelsene gjøres før jeg kommer inn til kreftlegen. Det betyr at han kan si nok så sikkert om jeg har spredning eller ei der og da. Det er veldig greit, istedet for å vente på svaret et døgn slik jeg gjorde i mars.
Men i dag er det sommerfest i barnehagen, pia mi har vært til førskoleundersøkelse for hun skal bli skolepie til høsten, Henningen min skal ha muntlig eksamen i matte og jeg har hørt og hørt han, og jeg skal få tilpasset en skinne til kneet. En fantastisk herlig hektisk "nesten hverdag". Siden jeg ikke er jobb riktig enda, så må jeg si "nesten hverdag". Hver hverdag som man får være frisk er en fest!