Jeg er på vei inn i en venteperiode igjen på neste kur. Den verste stormen er over etter kuren, slapp og mye hjertebank, men dog bedre. Blodprøvene er lave igjen, som betyr at immunforsvaret nesten ikke er tilstede. Det er bare til å holde seg inne, ingen folkemengder og ingen svineinfluensa.
Igjen ønsker jeg å takke for alle oppmuntringene og støttende ord jeg får både av familie, nære og fjernere kjent og ukjente. Jeg har fulle mailbokser, smser, besøk, gaver, kommentarer, facebookmeldinger daglig, blir nesten bortskjemt! For meg betyr dette uendelig mye! Det er en ensom og tung ferd trass mange rundt meg, tilbakemeldingene er derfor kjærkomne og gir meg et løft.
Det er rart når man kommer i krise som står over tid, naturlige beskyttende skjold er vanskelige å holde oppe, man blir hudløs. Det kjennes iallefall slik ut for meg. Derfor blir det vanskelig å oppsøke sosiale sammenhenger. Selv om jeg på forhånd tror at jeg har et lite skjold, avvepnes jeg gang på gang. Naturlig spørr folk hvordan jeg har det, hvordan det går...det er som å slå på en kran, og jeg kan jo ikke gråte hver gang jeg møter kjente. Det føles hudløst! Tilslutt unngår jeg steder hvor jeg kan møte folk. Det blir for slitsomt.
Jeg vet at gradvis bygges huden rundt meg opp igjen. Jeg har vært i krise før. Da kunne jeg også finne meg selv gråtende over grønnsaksdisken på Rimi fordi noen tilfeldige spurte hvordan jeg hadde det. Kanskje er psyken så langt nede at jeg ikke lenger har ork til å dekke over hvordan jeg har det, jeg vet ikke, men det går over.......
selvfølgelig er det tungt å snakke om diagnosen din, og det er jo ganske åpenbart at du ikke har det direkte bra. tenker mye på deg og familien din, hver eneste dag. håper så inderlig at alt ordner seg for deg! krysser fingrene, åse. vet du greier dette :-)
SvarSlettklem fra hedda.
Hei.
SvarSlettEn jente med kreft sa til meg en gang at hun reagerte på samme måte som deg. Hun mente at det beste er om folk heller kunne spørre "hvordan er dagen din i dag?". Vet ikke om du er enig. Dette er et viktig tema nettopp pga at man isolerer seg og det er viktig at dere som er i denne situasjonen sier ifra til oss som tenker på dere. Ønsker deg god bedring. Sender deg masse gode tanker
Wenche
Hei
SvarSlettVia omveier så har jeg kommet over din blogg. Du kjenner ikke meg, men jeg vil du skal vite at det er enda flere som tenker på deg. Du skriver helt fantastisk bra om det du går igjennom, og jeg føler veldig med deg. Jeg har nettopp kommet ut på "den andre siden" etter en kreftdiagnose selv. Din hudløshet er voldsomt beskrivende, og det har vært et begrep jeg har vært på jakt etter. For jeg var også "hudløs".
Ønsker deg god bedring, og alt godt!
Hei Åse! Tenker på deg ofte, og håper at humøret blir bedre. Så klart er psyken et stort problem i denne perioden. Har noen tunge dager selv. Det er ikke enkelt. Syns du allerede har kommet langt i behandlingen jeg. Er ikke sikkert du syns det selv, men. Tenk på det, hvor mye du har klart hittil, da klarer du resten :)
SvarSlettÅ føle det sånn som du gjør, er nok ganske naturlig tenker jeg. Og kanskje enda mer for sånne mennesker som deg som er vant til å være på farten, trene, reise, kose dre ute med god middag og venner. Plutselig er alt snudd opp ned. Å innstille seg på å snu hverdagen sånn på hodet er nok ikke bare enkelt å takle samtidig som du skal kjempe mot denne sykdommen som gjør meg helt uvel bare av å tenke på. Tenk så maktesløs og vettskremt du må være.
SvarSlettJeg heier på deg så mye jeg kan, Åse!!
Hilsen Linda T.
hei Åse.
SvarSlettgodt at det verste er over for denne gangen.
klart du føler deg hudløs i en slik situasjon, du kan være takknemmelig for at du har skuldre å gråte på,det er viktig i slike situasjoner. Jeg vet selv hvordan det er å være hudløs.jeg har vært der.Trodde jeg skulle slippe det flere ganger men no sitter jeg her igjen,mens tårene renner bare noen stryker meg over kinnet.Men huden skal vokse ut igjen denne gangen også.Lykke til,du klarer dette.
klem fra A
Kjære Marit, som la inn en kommetar 21.07 under Barna.
SvarSlettDu opplever det verst tenkelige for en kreftpasient. Det var vond lesning!
Så lenge vi er under behandlig klynger vi oss til håpet, alternativet er dog også for vanskelig å leve med. Nå er du kommet dit at alternativet er blitt veien videre. Beskjeden er fersk og du og hele kroppen er i krise.
Det første vi tenker på er selvfølgelig barna. Gjennom alvorlig sykdom har vi påført dem sorg og frykt for å miste mamman sin. I situasjonen din blir de påført det de frykter mest å miste mamman sin.
Jeg ser at du allerede er i gang med å snakke med dem og tenke nettverk. Det tror jeg er kjempeflott, vær åpen og benytt de rundt deg.
Jeg tror at barn kommer seg igjennom sorgen, kanskje blir de styrkede barn. De lærer å hantere krise, sorg og videre liv.
Det andre aspektet er deg selv, og din sorg for å ikke kunne følge, oppleve og påvirke barnas videre oppvekst og liv. Det kan kjennes bunnløst og fortvilt.
Når jeg skriver dette kan jeg kjenne snev av det rushet som kroppen opplever når du som kreftpasient opplever negative beskjeder,som med tid blekner, som igjen alarmeres ved kontroller. Bunnløs fortvilelse, maktesløshet, og hva nå?
Jeg håper at du kan få utsettende behandling som gir deg tid som er av god kvalitet.
Jeg håper at du etterhvert kan finne ut av følelsene dine, finne og falle ro med følelsene dine, og til slutt falle til ro sammen med familien.
Jeg sender deg gode tanker, og vil gjerne høre fra deg om du ønsker og orker å skrive noen ord.
Klem Åse
Hei.
SvarSlettJeg leser også bloggen din, og du setter ord på det du opplever på en ekte og genuin måte. Akkurat som du opplever det, nesten så jeg er med deg mange ganger.
Mannen min hadde kreft og lå på B2, og der var det så utrolig bra, men nedturen kom raskt da han måtte på C2 i sommerferien...så jeg VET akkurat hvordan du/dere har det. Det er helt utrolig at "helse" Norge ikke har mer å tilby syke, meget syke mennesker og pårørende...
Det er nedverdigende å måtte stå i do kø på gangen, etc. Er man på kur, så vet man at det som kommer inn, skal ut igjen også. Og alt skal måles, slik at personell vet hva som har kommet ut igjen!!!Så da må man bære urinflasken med seg!! Nei, tenk om Radiumen hadde brukt ressursene innvendig isteden for utvendig på sykehuset...Ikke sant??
Ønsker deg GODE dager, så godt som mulig
Mange varme tanker fra Sarpsborg :)
Utrolig kloke ord i svaret ditt til vår "sykdomskollega" Marit. Det var så godt at tårene presset på. Alt blir så mye mer alvorlig når det er barn inn i bildet.
SvarSlettHei Åse.
SvarSlettJeg kjenner deg gjennom NAV, da du var min trivelige og hjelpsomme saksbehandler. Er det en ting jeg er sikker på, er det at du kommer deg gjennom dette og kommer sterkt tilbake til mann og barn. Livet er som er berg og dalbane. Som du en gang sa til meg. Etter motgang kommer medgang!!!
Så kjære ÅSE, så når du kommer over denne tunge perioden kan du tenke at, når USA kom seg på månen, 3 år etter du ble født så greier du og ta knekken på denne sykdomen siden du har 3 år mer erfaring. Når solen går ned i vest da blir Åse best!!!
Mvh Pål.