Systemet

Dagene er snart talte til neste kur. En gryende klump i magen kommer noen dager i forveien, og humøret synker. Jeg innhentes av virkeligheten!

Forberedelsene starter alltid noen dager i forveien med at jeg ringer C2, Radiumen, for å minne de blant annet på å bestille luftambulanse. Som sist skulle jeg innlegges søndag. Denne gang for å starte med undersøkelsene av nyrer og hjerte på mandags morgen.

I dag fikk jeg beskjed fra C2 at luftambulansen ikke kunne hente meg søndag, men kunne mandag, dermed utsatte C2 mine undersøkelser og oppstart av kur.

Om kurene utsettes gang på gang, forlenges min sykdomsperiode. Jeg er inneforstått med at dette kan skje om blodverdiene mine ikke er kommet opp, men om det skal skje gang på gang på grunn av systemet blir det vondere å svelge. Det kan kanskje høres litt rart ut at jeg blir oppgitt over en dags utsettelse, men det handler om planlegging, motivasjon, hva du som kreftpasient og familien innstiller deg på, og ønske om å få gjennomført kurene raskes mulig. Cellegiftkurer ønsker ingen kreftpasienter å dra ut i tid. Dessuten er kurene livsnødvendig.

Undersøkelsene denne gang var godt planlagt og bestilt fra siste opphold. Familien hadde innstilt seg og hadde bestilt reise søndag. Det er ferie i Norge, og mannen min som skal være med har planlagt ferien sin ut fra innleggelsesdato. I tillegg er han avhengig å ha med seg datteren vår på 5, som også har ferie. De skal sammen med sønnen min være med som støtte denne gang på kuren. For meg er det viktig psykisk å ha med følge på kurene. I tillegg blir den som følger en viktig hjelp både for meg og avdelingen, siden jeg er avhengig av krykker og kommer meg ingen vei uten hjelp når cellegiftstativet er koblet på.

Der sto vi i dag med endret innleggelsesdato, og en kur som da ville avsluttes neste helg. Siden luftambulansen ikke prioriterer tilbakføringer av pasienter ville jeg sannsynlig ikke bli hentet hjem før over neste helg. Jeg ville få lange ekstradøgn alene på Radiumen, og familien ville sitte hjemme å vente alene i ferien.

Jeg undres på dette systemet?

Hvem bestemmer innleggelser, er det luftambulansen? Eller er det behandlende sykehus? Luftambulansen hadde i dag spurt C2 om de kunne flytte mine undersøkelser og utsette behandling for de ikke ville prioritere meg på søndag. C2 mente dette var greit. Jeg som pasient var ikke spurt, jeg har ingen stemmerett i dette. Jeg sammen med min familie må innordne meg etter hva luftambulansen og C2 finner ut, og det 2 dager før avreise. Kanskje er det greit, kanskje skal vi pasienter aksepterer slike avgjørelser tatt av systemet.

Jeg er dog ikke helt enig i det. Når kjente prioriteringsordninger i luftambulansen blir underkjent for at luftambulansen skal enten skaffe seg en mindre travel søndag eller en flyfri søndag i juli.

Eller var det økonomi som spilte en rolle for denne gangs priorteringer. Ble det plutselig dyrere å fly meg ned søndag enn mandag denne gang? Eller var det at jeg nå er blitt en nedprioritert rutine pasient, fordi jeg er avhengig av luftambulansen ned til mest sannsynlig alle kurene mine? Vel, jeg har en livstruende sykdom. Påkjenningen av denne sykdommen, som for meg har ført til en stor funksjonsnedsetting, og 9 planlagte tøffe cellegiftkurer, er enorm stor for meg og familien. Jeg kan ikke se at min behandling skal nedprioriteres i forhold til de fleste andre pasienter som transporteres med flyene, trass i at jeg skal forflyttes mange ganger. Desto større påkjenning.

I løpet av de 7 turene jeg har hatt med luftambulansen kan jeg heller ikke kunnet se at noen av mine medpasienter ombord flyet har vært i en verre situasjon enn meg.

Jeg valgte å ringe luftambulansen personlig i dag, ganske så frustrert, og spurte hva dette handlet om. Da var det ikke problem for luftambulansen å komme på søndag og hente meg, men de hadde ikke et klart svar på hvorfor de opprinnelig utsatte meg i første omgang.

Eller kan det være C2 som underkjenner mine undersøkelser og behandlinger? Skal det ikke være slik at et landsdekkende spesialistsykehus skal være førende på når en pasient skal legges inn? Skal de tillate seg og forhandle med luftambulansen om når pasienten kan legges inn? Burde ikke de prioritert pasientens både helse og "ve og vel" først?

Er systemet blitt slik at luftambulansen forhandler med spesialisthelsetjenesten over hodet på pasienten for at de skal få turene gjennomført slik de selv ønsker det?

Jeg har reist med luftambulansen 7 ganger, alle de ulike anestesisykepleierene som har vært med og som planlegger og prioriterer pasientene har sagt det samme. Pasienter som skal til "3.linje sykehus" (landsdekkende sykehus) for undersøkelse/ behandling er prioriteringsgruppe 1. Når pasientene tilbakeføres er de i laveste prioriteringsgruppe.

Som regel mestrer jeg likevel tilslutt å motivere meg til kurene. Oftest er motivasjonen å telle ned kurer. Nå skal jeg starte på min andre syklus av 3, og vet akkurat hvordan hver enkelt kur er! Jeg er dog i oppoverbakke enda, det er enda 2 kurer til før jeg er over halvveis. Det er tungt å gå i oppoverbakke. Det tungt å tenke at det er høst, kaldt og mørkt når jeg er ferdig med 9 kurer. Det er tungt å tenke at jeg skal være kvalm og slapp enda 6 ganger. Det er tungt å tenke at jeg ikke skal være tilstede for familien min i enda mange måneder. Det er tungt å tenke at kneet mitt er borte og pr. i dag fungerer dårlig. Men det er en ekstra belastning for meg å kjempe imot systemet, som jeg føler er innkonsekvent, dårlig kvalitetsikret, og preget av at pasienten tildels er glemt. Det kan virke som at systemet skal ivareta seg selv først, og at de ikke er til for pasienten.

Ikke nok med at jeg gruer meg til kurene, men jeg opplever nå å kjempe meg ned til avtalt, planlagt og rett tid for kurene!