God jul og Godt nyttår! Gled dere til 2011.....

Jeg gjør det iallefall, jeg er fremdeles frisk, frisk til det motsatte er bevist, og neste gang det skal bevises er i mars 2011!

Turen til Oslo starter alltid kvelden i forveien. På veien fra flytoget og til Radiumhospitalet stopper vi alltid for en matbit, gjerne litt Tapas eller Sushi. I tillegg liker jeg litt vin til maten. Det får meg til å se litt lettere på kontrollen dagen etter, og jeg sovner greit.

Sykehotellet til Radiumen er et flott moderne hotell, som ligger vegg i vegg med Radiumen. Det gjør at dagen starter enkelt med at vi lett vandrer over til det gamle Radiumhospitalet.

De vanlige kontrolldagene starter som oftest med lungerøngten, før jeg har en samtale med legen, for så å ta blodprøver. Denne gangen måtte vi dra til Rikshospitalet med shuttlebuss. Der skulle jeg ha en kontroll av hørsel, og samtale med øre nese hals lege. En av de cellegiftene jeg fikk kan gå ut over hørselen, og gi øresus. Jeg scoret flott på hørseltesten og er lite plaget av øresus. Det ser ut som at jeg hittil har vært heldig i forhold til bivirkninger etter cellegiften. Hjertet mitt jobber litt tyngre, men ikke under normalen, så kryss fingrene for at dette fortsetter.

Vel, samtalen med legen var god denne gang også. Jeg møtte på en av legene jeg kjenner godt fra avdelingen jeg ble behandlet. Lungebildene mine var fine, puhhhh, jippi. I 2011 skal jeg fortsette å reise til Radiumen hver tredje måned. De første årene er det høyere risiko for tilbakefall, jeg kjenner at det neste året blir både spennende og tungt i forhold til kontrollene. De følger meg i bakhodet hele tiden. Men så lenge resultatene mine er flotte skal jeg ikke klage.

Jeg har bestemt meg for å fortsette hos fysioterapeuten noen måneder til. Ortopedene ved Radiumen mente at vevet i mitt opererte kne var påvirkelig i en to årsperiode etter operasjonen. Jeg føler derfor at jeg bør jobbe målrettet med opptreningen spesifikt for kneet fram til april. Da er det to år siden jeg ble operert. Etter snart 1.5 år med fysioterapi, begynner jeg å bli litt uttålmodig på å ikke fokusere på kneet, men bare få trene og kose meg. Men henter nå ny engergi og motivasjon til det siste støtet fram mot våren. Drømmer fremdeles om å klatre opp på spinningsykkelen og spinne igjen.

Julen i år ble feiret sammen med barna mine og min gamle mor. Eldstegutten min kom tilbake fra sin "backpacker" tur til Sørøst Asia lille julaften. Det var godt å ha han hjemme igjen. Vi har satt pris på min friskmelding, vi har satt lys på Regine Stokkes grav, og lille Nikolines grav, og hatt ettertanke på hvor sårbart livet er. Vi er alle takknemelig for at jeg nok en gang er frisk.

I dag drar vi opp til hytta vår på Oppdal. Jeg ser fram til å senke skuldrene der oppe, kanskje prøver jeg meg på en skitur også, hvem vet. Det blir uansett noen rolige dager inn i starten av 2011.

Russisk Rulett

Take a breath, take it deep,
Calm your self, he says to me.....

And You can see my heart beating
You can see it through my chest
That I`am terrified

But I`am not leaping

I Know that I must pass this test
So just pull the trigger

Say a prayer to yourself

He says, close your eyes
Sometimes it helps

And then I get a scaried thought........

Rihanna

Det beskriver vel det meste nå noen dager før kontroll! 15. desember smeller det igjen, så får vi se om jeg slipper unna denne gangen også.

Høsten har passert, det er adventstid med snø og vakre lys i alle vinduer. Plutselig blir vi revet ut av førjulstida her hjemme og reiser ned til Radiumhospitalet om en uke. For de 3 månedene er passert, selv om det kjentes ut som siste kontrollen var i går.

De siste månedene har gått litt opp og ned. Jeg har slitt med diffuse plager som har vært slitsomme. Dette førte til en del undersøkelser i oktober/ november med ingen funn. Kanskje er det bare kroppen min som sier nei når den blir for sliten.

Jeg har trappet opp til 3 fulle dager på jobb, som er deilig. Men jeg blir raskt sliten, og energi nivået er ikke det samme som før kreften. Jeg håper dog at i løpet av våren trapper jeg rolig oppover til 80 og 100% arbeid, men jeg tror det lurt å ta det over tid.

En kreftkollega som har kjempet en vanvittig kamp skrev i sin blogg at livet før og etter kreften er som livet før og etter Kristus....noe som forsøker å beskrive en dyptgripende forandring i livet som gir både fysiske og psykiske følger. Og slik er det!

Jeg jobber stadig med å stable på bena et nytt liv, som jeg må prøve ut, feile, justere, falle til ro med, akseptere og akseptere. Men så deilig det er å leve, og få sykdommen på avstand, nesten glemme at jeg har vært syk....iallefall helt til jeg reiser meg og går, og kjenner igjen at benet er ikke helt det samme nei. Likevel, utrolig hva mennesket kan legge bak seg, glemme, og fortsette framover.

Opptreningen av benet og min generelle rehabilitering synger på siste verset, jeg må snart innse at benet ikke blir noe bedre. Jeg har nå med hjelp litt i overkant av 90 grader bøy i kneleddet, nevromuskulær kontroll og styrke kommer stadig i noen drypp tilbake.

Jeg ser fremdeles framover, som frisk.

Pia mi tok bilder av mamman sin på høsttur på hytta, med snart 1 år gammelt hår :-)

Hjem med en friskmelding for nye tre måneder og en master i lomma

Forrige onsdag hadde jeg en flott kontroll på Radiumen. Alt gikk radig unna, samtalen med legen var god og trygg. Alle røngtenbildene var tatt på forhånd og legen hadde både sett på de selv og vært inne hos røngtenlegene før jeg kom inn. Det første vurderingene av de så helt fine ut, og siden jeg ikke har hørt noe mer etter det, blir det vel slik. Jeg var igjennom hjerte- og nyreundersøkelser også i tillegg til blodprøver også. Men for meg er det viktigst at disse kreftcellene holder seg unna. Igjen fantastisk deilig! Det blir ikke mindre deilig og forløsende for hver gang, det føles akkurat likt, at det er sinnsykt deilig å være friskmeldt igjen!!!!!

Det er godt og være inne hos en lege som snakker til meg og mannen min som at vi faktisk er helsepersonell. Det er godt å få informasjon og drøfte situasjonen på et nivå hvor du føler deg respektert og imøtekommet. Det er ikke alltid like lett for helsepersonell å tilpasse informasjon og samtaler angående sykdommen til pasienten. Jeg føler det har hendt at jeg blir underinformert, eller informert og samtalet med som om min helsebakgrunn ikke eksisterte. Det er viktig å tilpasse informasjon, også om det betyr at man som behandler må legge seg på et høyere vanskelighetsnivå enn hva man til vanlig bruker ovenfor pasienter som ikke er helsefagutdannet selv. Vel, uansett takk til legen som hadde en god kontroll, det gjør opplevelsen en god del bedre! Neste gang blir det like før jul, 15. desember.

Masteravhandlingen er bestått med glans!!!! Vi dro til København rett etter kontrollen onsdag ettermiddag. Torsdag formiddag kl. 10 stilte jeg ved Copenhagen Buisness school, avhandlingen skulle forsvares. Det gikk så bra! 3 års hardt arbeide endelig over. Mange lørdager, søndager og kvelder med lesing, oppgaveskriving og til slutt skriving av avhandlingen var over....og det mindre enn et år etter at jeg avsluttet cellegift. Mye følelser der jeg mottok min master i Kunnskapsledelse! Jeg er litt stolt!!!!

( En god medstudent)

Til helgen blir det høstferie på hytta. Jeg skal la skuldrene synke langt ned, kjøpe et strikketøy, lese lett litteratur, drikke te og se på løvet som faller fra trærne. Masteravsluttingen var en milepel, at den også kom sammen med en ny friskmelding snart et år etter avsluttet cellegift var godt men også mentalt utmattende. Jeg har behov for ro nå, jeg trenger å leve litt rolig framover sammen med familien. God høst!

Den store kule dagen!!!!!

17.september var det duket for "Den store kule dagen" i Oslo. Hensikten var å gi informasjon til helsepersonell om sarcomer; svultser i bløtdeler og ben. Mange av pasientene kommer for sent til behandling, fordi de blir oversette av helsepersonell. De fleste benkreftpasientene er mellom 10 og 20 år, det er derfor tragisk når disse blir behandlet for sent for en slik alvorlig dødelig sykdom.
Vel, det kom 270 helsepersonell som ville lære mer om denne krefttypen. Det var fantastisk. I tillegg fikk dagen god mediedekning av TV2! Jeg var så heldig å bli spurt om å ha et pasientinnlegg den dagen. Det var kjekt å kunne fortelle sin historie, med håp om at den kan bringe mer våkenhet om krefttypen hos de ulike helsepersonellet som var tilstede!

Nå går turen til Radiumhospitalet, onsdag 22. sept har jeg en omfattende kontroll der nede. Denne gang skal funksjonen til hjertet og nyrene mine undersøkes, i tillegg til røngten av lunger og det opererte benet og selvfølgelig blodprøver. Som tidligere er jeg ikke i humør, og har fått klumpen i magen. Mange tanker kommer og går!
Etter kontrollen kaster vi oss på flyet til København hvor jeg skal forsvare masteravhandlingen min torsdag morgen. Jeg kjenner at jeg nesten tar pusten av meg selv med alt dette. Men av og til kommer alle belastningene oppå hverandre.
Jeg håper å puste ut i København etter at alt er over. De neste ukene skal være langt roligere!
Kryss fingrene for morgendagen folkens, det er kontrollen som betyr noe!!

Hverdagen!

Du verden som tiden går når man er frisk! Jeg tar tilbake hverdagen mer og mer, og det er herrrlig! 9.august startet jeg forsiktig i jobb med to dager i uka. Det var godt å komme tilbake etter 1.5 år i sykdom. Møte kollegaer, spise lunch, og endelig engasjere seg i arbeidsrelaterte oppgaver, fantastisk. Og jeg har gode kollegaer!

Planen er 3 dager med arbeid i uka fra 1.september, og så videre gradvis opp til full stilling. Jeg kjenner at lysten og engasjementet er større enn kreftene enda. Jeg blir raskt sliten, og har endt mye på sofaen etter jobben. Likevel blir jeg dratt med i dragsuget på jobb til å gjøre mer og delta på mer. Det blir en kunst framover å begrense seg.

Endelig er masteroppgaven skrevet ferdig, den leveres i disse dager. I slutten av september forsvares den i København. Det er en fantastisk følelse, og jeg skal feire det hele til gangs i København. Litt stolt av meg selv.

Sist uke startet pia mi på skolen. Første skoledag er for alle en milepel, som festes til kameraet, gjerne på dvd, og som feires med å gjøre stas på de små hele dagen. Mange tanker kommer på slike dager, jeg er så glad for å leve og få være tilstede også ved slike dager. Jeg håper så inderlig at jeg får fortsette med dette i årene framover, se pia mi vokse opp og bli en liten dame.

Min mellomste gutt begynte samme dag på videregående. Han var også stolt og så fram til å ta fatt i ny hverdag. Kan jeg være heldigere, sola skinte, jeg fulgte to fantastiske barn i ulike aldre til sine nye skoler?

Min eldste reiser snart ut i verden igjen. Denne gang blir det en backpackertur til sør-øst Asia. Litt bekymret blir jeg som mor, men det skal jeg være. Likevel tror jeg det er en lur avgjørelse å få reiseloppene ut av blodet før han tar fatt på studier.

Barna har fått min sykdom på avstand! Men bare på avstand, engstelse kommer raskt fram når jeg hangler og har feber eller har annen infeksjonstilstand. De vet godt at disse kreftcellene kan dukke opp igjen om jeg er riktig uheldig.

Jeg har nå 4 uker igjen til kontroll. 22. september braker det løs igjen. Da skal jeg inn til en større kontroll, med både hjerte, nyre og lunge undersøkelse. Jeg har allerede begynt nedtelling, jeg liker det ikke!!!! 3 måneder er ingenting. I skrivende stund har jeg lett feber, og lett verkende hals. For to uker siden hadde jeg omgangsyke. Virusene står i kø hos meg fremdeles.

Jeg ønsker å takke alle for mange fantastiske tilbakemeldinger på blogg, facebook og mail. Jeg hadde aldri trodd at det fantes så mye empati hos dere der ute. Det har vært en fantastisk støtte jeg ikke ville vært foruten.

Framover vil jeg oppdaterer etter kontrollene mine som blir hver 3. måned. Følg meg gjerne!

Framover

Endelig begynner kroppen å friskne til. Etter bryllupet ble jeg liggende med influensa, som gikk over til en hardnakket bihulebetennelse og en laaang antibiotika kur. Immunforsvaret mitt er fremdeles ikke helt oppe å går. Det ser ut som at jeg får de virusene som fyker forbi meg, og jeg blir litt sykere enn de rundt meg.

Jeg blir litt oppgitt etter å ha kjent at formen steg godt i mai og juni til at det nå er 4 uker siden jeg har trent. Nå er det å starte på nytt igjen da, iallefall nesten. Det er slitsomt å motivere seg kjenner jeg, og har derfor utsatt trening i dag også. Men i morgen må jeg begynne....igjen.

Jeg fikk tatt røngtenbilder av hele venstre arm og skulder så snart jeg var hjemme. De så ingen tegn til spredning, og da stoler jeg på det. Armen er dog vond så neste stopp er en undersøkelse hos fysioterapeuten. Det er nemelig litt vanskelig å teste den selv. Jeg undres på om tiden framover blir mye preget av slike små redsler i hverdagen hver gang jeg kjenner noe. Etter luftveisinfeksjonen jeg har hatt, går jeg og småhoster opp slim fra lungene. Igjen blir jeg engstelig, hva er det nå da? Har det sagt pang i lungene mine etter røngtenbildet i juni. Jeg ser at dette nesten er ulogisk, og at hosten logisk sett er fra luftveisinfeksjonen, likevel klarer jeg å bekymre meg. Jeg håper slike følelser etterhvert blir svakere og mindre av.

Planen framover er å starte jobb. Jeg tror nå at jeg er veldig klar for å starte, og gleder meg til det. Tanken er å starte forsiktig med noen timer hver uke, for så å trappe opp rolig til 100% stilling. Det er viktig å ta framdrift i eget tempo. Kroppen min har trengt tid. Det er vanvittig å tenke på hvor nedkjørt jeg var etter endt cellegift i november. Kroppen og psyken har måttet ta det langsomt og gradvis. Fra å ha vært sengeliggende i 10 måneder til å orke og gjøre enkle kjøkkenoppgaver, andre husoppgaver, ha overskudd til barna, til å bevege seg ute, handle selv, og til å fungere mer og mer normalt her hjemme. Det har vært en reise, som jeg ikke hadde innsikt i på forhand. En reise hvor jeg har måttet gradvis integrere både fysikk og psyke for å fungere tilnærmet normalt i hverdagen igjen. Jeg sier tilnærmet fordi at mitt venstre ben gjør at jeg ikke vil fungere som før sykdommen. Livet mitt vil være preget av den funksjonshemningen jeg har fått, men jeg er innstilt på å gjøre det beste ut av det, og fungere mest mulig normalt trass savnet etter mitt gamle gode friske ben og kne.

I tillegg skal masteroppgaven min gjøres ferdig i august, leveringsdag er 1.sept. Jeg startet en masterutdannelse i kunnskap-og innovasjonsledelse 2007, og hadde gjort det meste unna før jeg ble syk. Jeg var midt i skrivingen av avhandlingen når jeg ble syk. Alt måtte selvfølgelig legges til sides ifjor. Jeg har lagt mye jobb og energi i denne utdannelsen, og føler jeg nå kan gjøre den ferdig. Jeg har gått noen runder med meg selv rundt denne avgjørelsen. Om jeg skulle bli syk igjen, ønsker jeg ikke å tenke tilbake på at jeg brukte tid på dette i stedet for familien min. Det har jeg lært etter jeg ble syk. Jeg har lært at det er viktig å tenke godt igjennom hva jeg skal bruke min fritid på, og jeg har mye dyrbart her hjemme å fylle den tiden med. Tid er dyrbart!!! Men jeg har putret med den siden i vår og ser at jeg nå når mål uten at det går utover de her hjemme. Det blir godt å bli ferdig, og litt stolt blir jeg og.

Ja, det går framover, trass i noen "set back" ! Jeg gleder meg til å ta tilbake hverdagen fult og helt! Den er fantastisk!

Gift!

Livet byr på mange "Ups and downs" denne dagen var definitivt bare opptur. Å få si ja til Christian i kirka, sammen med barna mine og de nærmeste var en opplevelse. Å stå der å vite at mannen jeg sier ja til har pleid meg i 10 måneder, tatt vare på barna, jobbet og vært et muntrasjonsråd hele tiden, i tillegg har vært min nære venn som jeg har ledd, reist og hatt det hyggelig med i 10 år, var godt. Godt endelig å få sagt ja til han, så alle hørte det, så alle fikk vite at ja han vil jeg dele livet mitt med også de neste årene. Det er ingen andre, det er ingen alternativ, jeg er og har ikke vært i tvil, nå har jeg fått det offisielt. Jeg tror også det er godt for Christian og Kirstine.

Dagen var perfekt fra den startet med barna som kom inn på senga med et stort fat fylt med lys, roser, rosa sukkertøy, koselige love ting, kremer, og ikke minst Bollinger champagne til den endte hjemme hos mine svigerforeldre med elgsodd til nattmat. Festen var fantastisk! Vi ønsket oss et godt og langt måltid som var preget av Lofoten, og det fikk vi med både svært god service og gode valg i viner til. Talene var mange, og vi kunne både le og gråte med talerne. Hva mer kan jeg ønske meg av en slik dag? Takk Ingar og Patricia!

Dagene etter har ikke vært så gode, "hvetebørsdagene" endte i influensa for min del. Jeg har unngått forkjølelse i 2 måneder nå, men nå var det slutt. Stemmen forsvant, nesen ble tett, hosten plager hele døgnet og feberen har sittet i 4 dager. Jeg blir litt nedstemt når jeg blir så syk at jeg må ligge, har liksom bare lyst til å være frisk. Men immunforsvaret mitt er nok skralt enda, så jeg snapper lett opp virusene som fyker rundt, og kroppen min bruker en del tid på å bli kvitt de. Igjen lever jeg på paracet, antibiotika, nesespray og hostesaft!

Igjen!!!

Jeg har også fått en liten bekymring her oppe. Venstre arm har gjort vondt i noen uker, og blir bare verre. I teorien kan benkreften min spre seg til andre steder i skjellettet, men dette er ytterst sjeldent, og om den sprer seg til skjellettet er det oftest til rygg og hofte. Som jeg har sagt tidligere er det lungene de fleste får en eventuell spredning.

Men i teorien går det ann.... det er nok til at jeg bekymrer meg. Kreftlegen sa også at jeg skulle være obs på alle forandringer i kroppen min, jeg bør ikke vente for lenge med undersøkelser. Så veien går raskt til ortopedene i Kr. sund og rgt. når jeg kommer hjem. En liten bekymring for tiden, kanskje blir det ofte slik etter kreft, man har med seg en liten uro, man blir liksom ikke helt frisk.....

Skuldrene sank ned.....nå gifter vi oss!

I dag kl. 10 kom telefonen jeg har ventet på. Lungebildet er rent og pent, og nå sjekket av 2 røntgenleger. Blodprøvene mine begynner å komme i mål, nå er det bare noen få verdier som ligger under det normale, ellers er de innen normalskalaen. Cellegiftbehandlingen jeg har hatt er tøff for benmargen, særlig hos oss over 40. Derfor er det forventet at benmargen er deprimert som de sier i lang tid framover. Jeg produserer nå ganske så bra, så den derre depresjonen er nok snart over.

Lørdag gifter vi oss i Lofoten!! Det gode svaret kunne derfor ikke kommet mer beleilig. Vi er lykkelige, griper dagen og vil forplikte oss til hverandre.
Det ble viktig for meg under cellegiftbehandlingen å vise til Christian at jeg ønsket å si et offisielt ja til han i kirken. Jeg forstod også at Kirstine ville bli glad for å ha en mamma og pappa som var gift. Tatt i betrakting at jeg ikke viste hvordan livet ville bli framover og hvor lenge det ville vare, fikk ekteskapspakten en større betydning for meg. Jeg fridde til Christian mellom 7 og 8 kur, da jeg var rimelig sliten og dårlig. Som han sa hvem kan si nei til en hårløs, kreftsyk cellegiftpasient som han er så glad i :-)
Vi vies i Buksnes kirke midt i Lofoten, med fantastiske grønnkledde fjell rundt oss. Sammen med oss har vi den aller nærmeste familie som skal dele begivenheten med oss, og spise et langt og godt måltid fylt av alt det gode Lofoten har å by på av råvarer.
Det blir en fantastisk og minneverdig uke, i sterk kontrast til fjoråret hvor 3 kur var på vei inn. Jeg puster ut igjen, og nyter dagene, det er godt å leve akkurat nå!

Slipper ikke skuldrene helt ned før endelig svar!

Jeg slipper ikke helt ned skuldrene. Kreftlegen jeg var inn til denne gang ønsket ikke å se på lungebildene mine og gi et førsteinntrykk av om det kunne være noen forandringer der. Han gjorde det til slutt etter mye om og men. Og heldigvis så de ut for ham at de var helt fine. Men jeg slipper ikke helt ned skuldrene:

Vi var vel egentlig rimelig frustrerte over kontrollen denne gang. Vi hadde en ny kreftlege som vi aldri hadde møtt. Og opplevde vel at pasienten må tilpasse seg de ulike legene og ikke motsatt, det er iallefall sikkert. Vi ankom poliklinikken to timer før jeg hadde time til legen. Sist gang hadde vi fått beskjed at det kunne være lurt å ta blodprøver og lungerøntgen før timen hos legen. Da kunne kreftlegen se på lungebildene og blodprøvene og gi meg et rimelig godt svar på hvordan det hele lå ann når jeg var inne hos ham.

For meg dreier nesten hele kontrollen seg om disse lungebildene. Benkreft sprer seg til lungene, derfor blir det tatt bilder av de hver gang.

For at pasienten skal få et raskt svar, gir enkelte kreftleger det etter å ha sett på lungebildene mens pasienten er inne til kontroll. Men denne gang gikk det ikke slik. Nei, denne kreftlegen ønsket ikke at jeg skulle ta blodprøver og lungebilder før jeg kom inn til han. Han mente at det var kun røngtenlegene som kunne gi et godt nok svar på bildene, og det vil ta 1-3 dager før de så på bildene.

Vi forstår, med den bakgrunnen vi har, at det er røntgenlegene som kan dette best. Men vi fikk helt klare beskjeder om noe annet sist, som vi innstilte oss på. Følelsene rundt kontrollen er tøffe både for meg og Christian, det å få et raskt svar der og da betyr mye. Og det til trass for at vi vet at bildene må vurderes av en røntgenlege, og at de kan finne noe som ikke kreftlegene ser. Jeg tror de fleste kreftpasienter er enige med meg i dette.

Poliklinikken bør nok rydde i systemet sitt. Det kan ikke være så vanskelig å enes om en prosedyre rundt dette. Om alle legene faktisk hadde gjort det samme, slik at du som pasient innstiller deg på at slik er det, vil kontrollene bli forutsigbar, ryddig og mye tryggere for oss pasienter. Nå vil jeg bare lure på hvordan det blir neste gang. Dette som vi opplevde er bare rot av poliklinikken ved Radiumhospitalet. Der vi sprang veggimellom legen og undersøkelsesstedene for å få rekvisisjoner til blodprøver og lungergt.

Kontrollen ble ingen god kontroll for oss, han skulle ri alle sine prinsipper og jeg kjente veldig på maktbalansen mellom pasient og lege. Det var viktig for han å si hva han mente, og var riktig utifra sitt faglige ståsted. Han ga lite ordet til meg. Kraftige uttalelser om transport kom også fra han, uten at han hadde undersøkt benet eller spurt om min funksjon i dagliglivet eller gangradius og smerter.

Vel, uansett så han til slutt på bildene. Men han ga oss også så pass stor tvil på hans tolkning av lungebildene at jeg klarer ikke å slippe ned skuldrene. Så da må vi bare vente noen dager til, innen onsdag neste uke sa han......ja, for dager for han betyr lite, han er jo ikke pasienten.

På tur til Radiumhospitalet

Da er dagen her igjen! Tre friske måneder har gått, og de går raskt. Dagene i denne uka er ikke gøy, tankene nager natt og dag. Tenk om? Hva om? Hva skjer om de finner noe på lungene mine? Hvordan vil jeg reagere, Christian, Emil, Henning og Kirstine? Herregud, jeg orker ikke å bli syk igjen.
Vel, jeg biter tennene sammen og pakker kofferten for 2 dager i Oslo. Kanskje kan jeg slippe ned skuldrene torsdag ettermiddag? Da blir det et velfortjent glass med vin og god mat i Oslo by.

Kjemomannen Kasper og kontroll

Over middagen her om dagen lurte Kirstine på hva de gjør i Oslo for å prøve å finne eventuelle flere kuler i kroppen min. Jeg regner med at hun på en eller annen måte registrer at jeg skal til Radiumen snart, og at vi er spente. Vi har bestemt oss for å ikke fortelle henne for tidlig at jeg skal til Oslo igjen. Det er ikke nødvendig, hun trenger ikke å gå og vente på det. Spørsmålet hun stilte bare datt ut av henne uten at noen hadde snakket rundt temaet på forhand. Å forklare enkelt om lungerøngten og røngten av benet mitt og hvorfor akkurat lungene skal følges for eventuelle kuler er ikke lett. Men hun ble fornøyd med svaret. Så hoppet hun videre til boka om Kjemomannen Kasper, som vi fikk på Radiumen ifjor før første cellegiftkur. Den var det lenge siden hun hadde lest mente hun, og fant den fram.

Det er en kjempefin bok for barn, og gir en enkel og grei forklaring på hvordan cellegiften virker på alle cellene i kroppen. Hun bladde igjennom og husket igjen bildene og hva kjemokasper gjorde. Han har nemelig briller, litt dårlig syn, det er derfor han også tar friske celler og ikke bare kreftcellene. Kjemokasper angriper derfor hårcellene, og da mister vi håret. Ja, det husket hun godt. Hun hjalp jo til med å klippe og shave hodet mitt i mai ifjor.
Litt lengere bak i boka er et bilde av en mann som kaster opp, fordi kjemokasper også angriper cellene i magesekken. Pia mi kunne ikke huske at jeg hadde kastet opp, og lurte på om jeg virkelig hadde gjort det. Det er godt hun glemmer, og ikke har merket alt som skjedde ifjor. Heldigvis, kastet ikke jeg opp mye, men mest brekte meg. Mmmh, det var litt vanskelig å forstå igjen, nesten kaste opp men ikke noe kom opp......

Tur til Radiumen er bestilt. Mannen min skal følge meg. Det er slitsomt for meg å reise alene, og psyken trenger støtte. Denne gang skal en del av undersøkelsene gjøres før jeg kommer inn til kreftlegen. Det betyr at han kan si nok så sikkert om jeg har spredning eller ei der og da. Det er veldig greit, istedet for å vente på svaret et døgn slik jeg gjorde i mars.
Men i dag er det sommerfest i barnehagen, pia mi har vært til førskoleundersøkelse for hun skal bli skolepie til høsten, Henningen min skal ha muntlig eksamen i matte og jeg har hørt og hørt han, og jeg skal få tilpasset en skinne til kneet. En fantastisk herlig hektisk "nesten hverdag". Siden jeg ikke er jobb riktig enda, så må jeg si "nesten hverdag". Hver hverdag som man får være frisk er en fest!

God treningsperiode!

Jeg er virkelig godt inne i en treningsperiode. Formen stiger, og jeg kjenner forsiktig at kraft og utholdenhet bygger seg opp i kroppen min. Det er deilig at luftveisinfeksjonene holder seg unna, slik at jeg og kroppen får fred til bare trening. Jeg trener 3 ganger i uka, og kombinerer egentrening sammen med fysioterapibehandling. Øktene tar derfor ca.2-3 timer, så formiddagen går med. Etterpå har jeg behov for hvile og mat. Det er fantastisk å stå på elipsemaskinen med musikk på øret og ha kraft til å kjøre på slik at jeg blir både svett og andpusten. Endelig kan jeg drive pulstrening igjen!
Styrketreningen for overkroppen startet med neste bare å se på vektene :-), men etter 5 mnd begynner jeg å nærme meg noen av de vektene jeg benyttet før jeg ble syk. Og det er målet mitt, å komme tilbake der jeg var. Trening for protesenbenet gjør jeg sammen med fysioterapeuten. Det er en tålmodighetsprosess sammen med en del smertefulle tøyninger. Jeg har nå 88 grader bøy i kneleddet, sanker stadige grader. Målet er 90-100 grader.
Jeg har også startet med å gå "normalt" ned trapper. Etter ett år med et og et trinn, er jeg igang med gå trappetrinnene vekselsvist ned. Jeg har ikke stolt på styrken i lårmuskelen min, og vært livende redd for å falle, men nå er jeg igang.

Alt tar tid, har jeg lært. Og at opptreningen av en slik protese som jeg har innoperert vil ta 2 år som ortopeden sa, er iallefall helt sikkert. Det er en hårfin balansegang mellom treningen og avlastning av benet og kneet. Det samme er det mellom hvile og aktivitet generelt for meg. Når jeg har en god dag, og føler meg "frisk", så bruker jeg opp overskuddet og får en smell dagen etter. Kroppen kjennes da ut som at jeg har vært på en rangel det siste døgnet. Behovet for søvn og hvile er fremdeles mye større enn det jeg tidligere har hatt som "frisk". Derfor forsøker jeg å posjonere ut energien blandet med hvile, slik at jeg ikke faller sammen og bare er sliten.
Jeg har gradvis siden siste cellegiftkur tatt opp mine sysler i hjemmet. Med tre barn hjemme og en hardtarbeidende mann er det nok å henge fingrene i. Men det å delta normalt i hverdagen rundt en trebarnsfamilie er også et mål jeg har hatt de siste månedene. Jeg må nødvendigvis det før jeg kan starte i jobb. Jeg må kunne være mor og fungere i hverdagen her hjemme først.


Nedtelling til kontrollen 17.juni er startet. Jeg liker det ikke. Dessuten er styret med å organisere reisen, overnattingen på Radiumens pasienthotell og hente inn alle bekreftelser som Pasientreiser startet. Det gjør at tankene på kontrollen egentlig starter litt for tidlig.
Igjen må jeg sukke oppgitt over Pasientreiser. Det er et eventyr. I postkassen her om dagen lå oppgjøret for kontrollen i mars. Da hadde jeg fått avslag på overnatting og kost for et døgn knyttet til kontrollen. Mens min ledsager hadde fått innvilget kost men ikke overnatting. Mmmh, logikk i dette?
Parallelt er jeg igang med å hente inn bekreftelser fra fastlegen for å sende dette til Pasientreiser sammen med innkallinger fra Radiumen for kontrollen 17.juni. Pasientreiser skal nemelig hver gang ha de samme bekreftelsene på at jeg har behov for transport, drosjer, ledsager, og dokumentasjon fra Radiumhospitalet. Alt dette før de kan bestille tur. Men alt dette holder ikke, i etterkant skal de ha bekreftelse fra Radiumen også på at jeg har vært der.
Dette har jeg gjort de siste to kontrollene og det samme må jeg gjøre hver tredje måned de neste 5-10 årene. Alt blir det samme hver gang, men det spiller ingen rolle, de må likevel ha alle papirene. Opp i alt dette har de nå rotet bort papirene fra siste kontrollen. Derfor avslaget, så nå mener de da at jeg må dokumentere på nytt overnattingen min og timene mine fra sist gang.......Så sånn går no dagan, og det gjør de på Pasientreiser også, de innhenter papirer, snur på papirer, roter bort papirer om og om igjen. Og slik vil det fungere hver tredje måned de neste 5 årene, og hver 6 måned de neste 10 årene for meg og Pasientreiser. Heia systemet!!!

Flashback

Årets 17.maibilder sammen med en god venninne av meg og pia hennes.

17.mai ble en flott dag, trass det sure været vi hadde i Kristiansund. Pia mi gikk og gikk i både i barnetoget og borgertoget senere på dagen. Jeg har ingen mulighet lengere til å følge henne i toget, men hadde planlagt godt hvor jeg kunne se og vinke til henne to ganger på togruta. Og det er fantastisk å se alle disse barna, som smiler, ler, og gråter fordi de er slitne eller har noen hissige gnagsår, gå forbi i takt med musikken med sin fineste stas på. 17.mai er egentlig en veldig fin dag!

17.maier er også dager vi lett minnes tidligere års 17.maifeiringer. Tankene mine vandret tilbake til i fjor, og det gjør de lett nå om dagen. I fjor var jeg relativt nyoperert og kom hjem to dager før 17.mai etter min første cellegiftkur. Jeg trasset kvalmen, slappheten og tungsinnet og hanglet meg ut med et stivt ben og krykker. Jeg skulle se eldstemann gå i russetoget, Henning i konfirmanttoget til ungdomskolen og Kirstine i barnehagetoget. Treningsbukse og hvit bluse ble det jeg orket å hangle rundt i. Jeg fikk til alt, men lå rett ut på sofaen imellom og la meg skjelvende i sengen til slutt fulldopet med det meste.

Stadige slike tanker om hvordan det var på denne tiden ifjor dukker opp og plager tankene mine. Jeg tror det må være en del av bearbeidingen etter det tunge året som har vært. Det ser ut som at jeg må gjennom året før de tunge minnene slipper. Jeg håper iallefall at de slipper. Til tider gjør disse tankene meg tung til sinns, og frysninger går igjennom kroppen. Det tunge året gikk på en måte, fordi jeg hadde ikke noe valg, måtte bare surfe med. En dag av gangen, en uke av gangen, av og til en time om gangen. Nå når jeg minnes ser jeg og kjenner på hele meg hvilket hvelvete det var.

Det bringer meg videre til at det nå også er akkurat en måned til neste kontroll. 17.juni braker det løs igjen nede på Radiumen. Nye røngtenbilder av lungene, nye blodprøver, og nye samtaler. Disse tremånedene går usedvanlig raskt, og det ser ut som at den siste måneden blir tankene igjen veldig nær kontrollen som kommer.

17.mai 2009 etter operasjonen og første cellegiftkur!

17.mai i fjor, bunaden var litt stor :-)

Velferdsystemene, NAV, Pasientreiser, Ortopeditekninske firma

Jeg undres på vårt velferdssystem! Etter å ha jobbet som fysioterapeut i mange år, og vært ansatt i NAV, trodde jeg at jeg hadde en viss innsikt i hvordan vårt velferdssystem fungerer. Men som pasient og avhengig av dette systemet har jeg fått en ny dimensjon av erfaringer om hvordan dette systemet fungerer eller ikke fungerer. Jeg undres om vi virkelig bruker pengene riktig. Iallefall er systemene ikke effektive, og ansatte er fanget av et system som er lite fleksibelt, og har lite ressurser.

NAV og Pasientreiser har en jungel med skjemaer som skal fylles ut, vedlegg som skal legges ved, og kvitteringer som skal sendes. I perioder er det tilnærmet en heldagsjobb å håndtere. Nå er jeg heldigvis blitt så frisk at jeg har oversikt selv, men for noen måneder siden var det Christian som ordnet med alt. Jeg var for syk til å orke. Hva med de som ikke har noen? Ikke vet jeg hvordan eldre mennesker mestrer dette heller, som kanskje ikke har pc og nett tilgjengelig. Jeg regner dog med og håper at slekt, eller noen i nærmiljøet hjelper til. Sannsynligvis i mange tilfeller så får de aldri refundert pengene de rettmessig skulle ha hatt. Systemet blir for tungvint og vanskelig å forstå.

Når jeg endelig har sendt inn alle skjemaer, vedlegg og kvitteringer, tar det i de beste tilfeller et par uker, men oftest 1-3 måneder før svar foreligger. De fleste vedtak i NAV tar 2-3 mnd.

Pasientreiser refunderer reiseutgifter 3-4 mnd etter krav er innsendt. Jeg vil tro at mange pasienter sliter med økonomi. Trass i at systemet vårt dekker mye, er det ganske store ekstrautgifter med å være pasient. De to første månedene i året går nesten 4.500 kr. til egenandeler før frikortene kommer. Reisene til kontroller og undersøkelser fører alltid med seg ekstrautgifter som ikke dekkes av vårt velferdsystem. I tillegg reduseres lønn ned til 66%, om du er så uheldig å være syk lengere enn et år. Det er mulig jeg "banner i kirka" når jeg sier dette, men NAV har en jobb å gjøre med sykemeldingsutbetalingene til vår store gruppe muskel- og skjellettplager, samt lettere psykiske lidelser. Disse to diagnosesekkene drar utrolig mye penger ut av vårt velferdsystem. Jeg har selv fulgt opp mange med slike diagnoser når jeg arbeidet i NAV, som burde vært i jobb helt eller delvis. Men systemet tillater at man kan gå sykemeldt for det jeg kaller "realtive små plager", gjerne 100% i et helt år. Når da lønnen faller ned til 66% så friskmeldes de på dagen. Dette er selvfølgelig ikke det vanligste som skjer, men det skjer.

Jeg undres om ikke systemet og utbetalingene kunne blitt mer nyansert. På bakgrunn av min kunnskap, føles det urettferdig etter å ha vært alvorlig syk og sengeliggende nesten i et helt år, for nå å være i et strukturert og målrettet rehabiliteringsopplegg med mål om 100% arbeid innen året er omme, men med en lønn på 66%. Det svir, etter å ha vært satt totalt ut av spill i et helt år.

Hjelpemidler for funksjonshemmede er også et system som krever tålmodighet og tålmodighet. I flere tilfeller kommer hjelpemiddelet for sent. Benet mitt har behov, særlig i opptreningsprosessen, for ekstra støtte. Jeg startet en prosess for å få en skinne til det opererte benet mitt i januar. Jeg bestilte time til orotopediingenør. Siden vi bor i en mindre by, kan vi ikke velge mellom ulike ortopediske levrandører. De som server Kr. sund sykehus kommer hver 14 dag hit. På grunn av stor pågang fikk jeg ikke time til ortopediingenør før i starten av mars. For at kostnadene til skinne skal bli dekket av NAV må ortopedifirmaet søke for hver skinne, selv om jeg har fått innvilget ortopediske hjelpemidler til benet for 5 år framover i fjor. Forstå det den som kan, men nye skjemaer må fylles ut. Etter 1. 5 mnd, får jeg avslag på denne søknaden fra NAV. Begrunnelsen var vag og rett og slett dårlig, med tydelig innkompetanse i forhold til den medisinske begrunnelsen for søknaden.

I mellomtiden hadde det vært påske og jeg hadde skadet kneet. Hadde jeg hatt skinnen ville skaden vært mye mindre eller ingen skade. Vel, jeg var ikke mye blid da jeg ringte NAV ang. vedtaket.

Jeg tørr dog å ringe, spørre og be om saksbehandler kan forklare avgjørelsen. Mange, tror jeg, tørr ikke dette, eller de forstår ikke systemet. Det hele endte med at jeg fikk innvilget søknad på dekning av ortose til benet, to dager etter samtalen med saksbehandleren.

Men dette var for en måned siden, enda har jeg ikke hørt noe fra det ortopediske firmaet som skal skaffe og tilpasse ortosen. Dette betyr at mest sannsynlig tar det mer enn 5-6 måneder å få et ortopedisk hjelpemiddel, og det gjør meg forbannet!!!!!

Mens NAV og dette ortopediske firmaet sitter og fyller ut og snur på skjemaer, venter pasienter, kanskje mange med store funksjonshemninger på hjelpemidlene sine. Økt slitasje, skader osv kan oppstå i ventetiden, men mest av alt sliter pasienten. Vi ville aldri søkt om slike hjelpemiddel om vi ikke hadde behov for dem. VI ville helst ha sluppet, fordi det er ikke spesielt morsomt å være funksjonshemmet og stadig be om hjelp og penger. Av og til har jeg lyst til å skrike ut dette! Det er ment som et støtteapparat, hvorfor føles det som stadige kamper? Enda jeg har ikke de store behovene i forhold til mange. I tillegg vet jeg hva jeg trenger og hvordan dette fungerer.

Til motsetning hadde jeg en samtale med mitt tantebarn her om dagen som jobber i en stort privat bedrift som produserer høyteknologiske undervannsutstyr. Hun kunne fortelle meg at de hadde egne folk som bare jobbet med systemer for effektivitet. Alt ifra det å fylle ut skjemaer og behandle disse likt og effektivt i hele bedriften til å overvåke prosessene rundt arbeidsoppgaver. Disse ansatte sørget for opplæring og veiledning av alle de som jobbet med skjemaer, utfylling av div. osv, og de reiste over hele verden for at søsterbedriftene skulle ha den samme effektiviteten og samme systemene.

Jeg mener og tror at noe kan hentes på effektivitet og system innen NAV, Pasientreiser og andre organisasjoner/ firma som skal serve pasienter. Jeg har tro på at de ansatte som arbeider der ønsker å gjøre sitt beste, men systemet de jobber i fungerer ikke. Individene i NAV, Pasientreiser og diverse andre bedrifter innen velferdssystemet må huske å tenke person og ikke sak, og gjøre sitt ytterste for å gi best mulig servise og effektivitet. Det er for jævlig å være på den motsatte siden!!! Systemet bør politikere og ledere ta ansvar for, her er det mye å hente som må bli bedre.

Imens venter jeg, og bruker mye tid og arbeid for å følge opp det jeg skal. Og mange med meg!!!

Malta

Lørdag tok jeg med Kirstine, treningsklærne og dro til Malta. Etter det lange året i fjor, uten sol og sommer er det fantastisk å komme til 25 grader, sol og blå himmel. Kroppen og huden er preget av cellegiften og sykdommen, derfor er det ekstra godt å kjenne sola og la den varme og brune den hardt rammede kroppen min. Kirstine blomstrer, ferien ifjor var brukt på Radiumen og å pleie mammaen sin etter kur. Denne turen er etterlengtet også for henne. Vi opplever endelig å være sammen uten at jeg er for sliten, og ikke orker så mye. Det er en milepel for meg å kunne reise med Kirstine alene igjen. Jeg var spent, men turen gikk fint, selv om den føltes som en hard treningsøkt.  

Vi er dessuten så heldige å være på besøk til familie. Camilla og Hans Martin har åpnet huset sitt for oss her nede på Malta. Kirstine får leke med Magnus, mor får drikke litt vin og skravle med Camilla, mens Hans Martin lager god mat. Lille Maria bare smiler, og er lykkelig om noen sier hei. Camilla tar meg med på treningssenteret slik at jeg kan gjennomføre mine faste øvelser, ha øktene mine på elipsemaskinen og tøye kneeleddet. Kneleddet har blitt bedre den siste uken. Jeg har begynt å gjenoppta flere av de øvelsene jeg hadde før skaden. Det er godt for psyken kjenner jeg.

 

I dagene framover skal jeg nyte det å være menneske og frisk. Jeg skal kose med pia mi, ha det hyggelig med nær familie, og ikke minst trene litt. Jeg legger litt bort de tunge tankene denne våren, og kjenner på livet mitt. 

Tja, vet ikke helt hva jeg mener om denne våren!

Mmmmmh, etter påske har det vel egentlig ikke vært den store oppturen! Skaden i kneet har plaget meg. Når sant skal sies så har skaden blitt bedre. Hevelsen er gått ned, smertene er blitt mindre og funksjonen er bedret. Jeg har også kastet krykkene igjen. Likevel har det vært tungt å takle denne"motgangen", og engstelsen har vært stor på grunn av smertene. I tillegg har den kroniske achillessenebetennelsen i det andre benet mitt blomstret opp. Livende redd for at achillesen skal ryke på godfoten, hva skal jeg gå på da???

Jeg innser at benet og den funksjonshemningen jeg har fått vil gi meg en del bekymringer i hverdagen. Det er mange elementer jeg skal håndtere, akseptere og leve med, ikke bare det at jeg har vært alvorlig syk av kreft og dens mulighet for å komme tilbake.

I dag fikk jeg nok en tung beskjed fra en nær slektning, mannen hennes døde i går kveld av kreft. Mmmmh, jeg hadde slik tro på at denne våren skulle bli bare deilig, så har livet igjen og igjen bydd på motgang og triste beskjeder.

I tillegg har været vært direkte "guffent"siden påske. Prince har en vakker og sår sang som heter; sometimes it snows in April. Og det er faktisk trist når det snør i april. Da vi alle er klare for at temperaturen stiger, solen skinner, og kjenne på varmere luft som skal gi pleie til slitne vinterkropper.

Vel, jeg er her og er! Håret vokser og første frisørtime på over et år nærmer seg. Jeg jobber iherdig hver dag med styling av mitt nye korte kommunefargede hår, og jeg som aldri har hatt kort hår. Ikke lett å style da! Tror litt formklipping og kanskje litt farge snart bør tilsettes. Jeg føler at jeg har mistet så mye av meg selv det siste året, både fysisk og psykisk, at jeg savner håret og hårfargen min fra tidligere. Jeg ønsker litt å være mitt gamle jeg igjen. Det er så mange andre ting som gjør at jeg ikke kan bli helt meg selv igjen noen sinne.

Skadet kne!

I lykkerus over en deilig og god påske, vandrer jeg ut på snøen for å delta som dommer i påskerennet. Dessverre la jeg trugene litt for langt fram på en råtten snø. Kort fortalt fikk jeg en voldsom bøy på kneleddet som hadde bare 85 grader bøy i utgangspunktet. Vanvittig vondt, hylte så hele hyttefeltet sikkert trodde jeg var på vei til å dø. Jeg har aldri brukket noe, men det må være en lignende følelse. Alle strukturer i kneleddet (av de som er igjen :-) knakte og frykten for protesen min og de skjørbare muskelfestene rundt kneleddet var stor.

Våre kjære gjester som nettopp hadde mistet sin lille pie, sto sjokkert og overvar det hele. Livet hadde bydd på nok!

Vel, etter å ha blitt bært inn, spist det meste av smertestillende som fantest på hytta, og behandlet kneet etter RICE prinsippet (i 48 timer), fant vi ut at protesen satt fast og at kneskjellet med lårmuskulaturen fremdeles fungerte. De tre værste tingene som kunne skje er at protesen løsner, brekker benet rundt den eller at muskelfestet til den store lårmusklaturen rives av. Men kneleddet var smertfult og hovent, og Christian måtte bære meg mer eller mindre rundt i hytta. Vel hjemme ringte jeg ortopeden ved Radiumen, som ønsket meg nedover. Det var vel ikke akkurat det jeg hadde lyst til, og spurte pent om en av ortopedene ved LOKAL sykehuset kunne se på kneet først. Lokal sykehus har sin viktige funksjon i mange tilfeller. Nok en gang var jeg glad for å ha de der, og deres fantastiske service innstilling. Fra jeg løftet av røret og ringte ortopeden tok det 2 timer til jeg var ferdig undersøkt med undersøkelse av ortopeden, rgt av benet, og ultralyd av kneleddet. Noen bedre? I tillegg sparte de staten Norge for ny frakt av meg nedover til Radiumen, og mest sannsynlig mye vanskeligere å få gjennomført undersøkelsene. Diagnosen var en delvis avrivning av lårmuskulaturen og en blødning.

Jeg er derfor dessverre tilbake på krykker. Etter 4-5mnd på krykker i fjor er ikke dette ønskedrømmen min. Jeg har sett fram til våren, med tørre gater og små gåturer. Benet og kneleddet mitt var virkelig i god framdrift og jeg hadde ingen smerter. Nå har jeg igjen dårlig knebøy, smerter ved gange, vanskeligheter med trapper osv. Og jeg som gikk min første skitur i påsken, og turer på truger. Det er vanskelig å hente opp motivasjon i en slik stund, litt motløs og oppgitt. Synes jeg var så på vei opp nå!

I det store og hele vet jeg at dette ikke betyr så mye lell, resultatene mine før påske var så mye viktigere, tanken på våre venner som mistet pia si setter et ytterlig grusomt ubarmhjertig perspektiv på livet. Tror det er viktig å hente fram perspektiv! Veien er ikke å synes synd på seg selv!

Vanvittig deilig, friskmeldt for 3 nye måneder!

( På ski ifjor, kanskje blir det en skitur i påska. I så fall for første gang etter operasjonen.)

Onsdag gikk turen opp til Radiumhospitalet. Klokka 9 stupte jeg og Christian, lettere stresset og med uro i magen, inn til en ny kreftlege. I løpet av 30 minutter samtale gikk han igjennom de undersøkelsene jeg skulle ha senere på dagen, spurte hvordan jeg har det, om kroppen min fungerer etter all cellegiften jeg har fått, og hvordan rehabiliteringen går? Han var en flink lege som kommuniserte godt og hadde god fokus på meg som pasient. Vi snakket en del om prognosen min framover. Han gjorde det klart at de fleste tilbakfall skjer innen 4 år. Videre er det slik med min sjeldne diagnose at ingen kan si sikkert om jeg har 70% overlevelse sjanse etter 5 år. Jeg blir sammenlignet med alle andre med benkreft, men for akkurat min diagnose finnes det ingen tall. Og som legen sa; egentlig spiller det ingen rolle for deg, det er enten eller. Enten så får jeg tilbakefall eller så får jeg det ikke........Etter besøket hos han gikk turen til ortopeden for en sjekk av benet mitt. Også her følte jeg meg godt ivaretatt. De plagene jeg har i benet er det pr. idag ingenting å gjøre med, foruten å håpe på at de gir seg av seg selv. Vi drøftet litt bruken av protesen jeg har i forhold til belastning. Slitasjen på protesen er selvfølgelig mye større når man bruker benet mye som for eksempel til trening flere ganger i uka. Uansett rådet de fleste ortopedene nå til bruke protesene slik man selv ønsket det for å oppnå god livskvalitet.

Så gikk turen til røngten og blodprøver. Lungebildene måtte sees på av røngtenlegene, og de tar mye bilder på Radiumen. De fleste pasienter, inkludert meg, ønsker helst svar på bildene i det de er tatt. Men slik fungerer det ikke. Kreftlegen lovte å ringe meg kvelden etter jeg var på kontroll for å informere om resultatene av lungebildene og blodprøvene. Ett døgn er i slike situasjoner uendelig lang tid. Kroppen og hodet preges av uro, og tålmodigheten er på bristepunktet. Men så ringte han litt tidligere en forventet, og det første han sa var; alt er bra! alt er bra! For meg kunne han bare fortsette å si det, og bare det. Jeg måtte ta meg sammen for å få med meg det han ville informere meg om. Han kunne fortelle at blodprøvene mine er ikke på topp. Det vil si at de fleste verdiene mine ligger under det normale enda, men at de har økt siden desember. Benmargen jobber, men den er fremdeles sliten. Jeg har immunforsvar, men det er ikke på topp. Alle luftveisinfeksjonene mine kan nok forklares ut ifra dette. Men det var ingen grunn til bekymring fikk jeg vite, med understrekelse i stemmen flere ganger.

Endelig kan vi se fram til en god påske. Jeg ringte hjem til gutta mine først. Jeg viste de gikk hjemme og trippet engstelig for hva som kom nå. Det var deilig å høre lettelsen i stemmene deres, nå får vi en fin påske mamma!

Jeg kan sukke dypt! Waiting to exhale, er en tittel på en bok jeg leste for mange år siden. Jeg kjenner at jeg har ventet med å puste dypt en god stund, og nå endelig kan jeg puste igjen. Jeg har 3 nye måneder!

Palmesøndagshelgen for 1 år siden var vi samlet på hytta hele familien. Vi forsøkte å kose oss så godt vi kunne, før jeg og Christian satt oss inn i bilen palmesøndag, vinket til alle barna og Margrethe, og kjørte den lange veien ned til Radiumhospitalet. Dagen etter og første dag i påskeuka, ble jeg rullet ned til operasjonsstuen, hvor de rekonstruerte venstre ben i 9 timer. Etter dette lå jeg 2 døgn på intensiven, før jeg ble trillet opp på kirurgen på et enerom. Jeg skulle ligge 8 dager med gips fra skrittet og ned til tærne. Det var den lengste og vondeste påsken jeg har hatt. En påske vi alle hadde gledet oss til og som skulle brukes på den nye hytta vår.

Endelig kan jeg bare mimre tilbake til denne vonde tiden!

Nå er det en ny palmesøndaghelg, og en ny påske, og jeg lever, og er frisk for de neste 3 månedene. Jeg skal på hytta med hele familien min, bare Margrethe mangler. Jeg gleder meg!!!!
Takk til Radiumhospitalet, og de som ivaretok meg denne gang, vi er veldig fornøyde.

GOD PÅSKE!!!!

Med hjertet i halsen

I kveld reiser vi ned til Oslo, Christian og jeg. De siste dagene har tankene vært okkupert av kontrollen imorgen. Umulig å riste av seg. Jeg har ikke trodd at disse rundene ville bli så tøffe for tankene mine, virkelig en utfordring. Det har hørt så greit ut ifra et friskt ståsted når andre har sagt at de skal på kontroll. Nå innser jeg at det er vanskelig å forstå hva dette egentlig innebærer av bekymringer, angst og frustrasjon, og som vi i tillegg skal leve med i lang tid. Må sitere Bjørn Eidsvåg om ønske av en "skyfri himmel"!
Alle familiemedlemmene har vært preget av kontrollen de siste dagene. Barna, særlig guttene tenker og engster seg trass i at vi har fokusert positivt. Pia mi har et ukomplisert forhold til kontrollen. Vi har valgt å fortelle henne om kontrollen med en positiv vri; mamma skal til legen for å sjekke at hun er frisk.
Den fysiske formen har også vært litt "skrantende" de siste to dagene. En ny luftveisinfeksjon er på gang, vond hals og tett nese. Blir spennende å se hva blodverdiene og immunforsvaret mitt viser.
Da er det bare å hoppe i det!

Livslyst?

Det har vært en lang uke for oss alle i familien. Mange tanker har gått til våre venner, og vi har grått for dem. Begravelsen til den lille engelen var vakker men akk så tung og sørmodig. Jeg vet til slutt ikke hva som var verst, den lille kisten med den alt for lille jenta, eller familiens ansikter og sorg. Livet er så vanvittig urettferdig av og til, og jeg har i perioder denne uka vært så sint, og oppgitt på hva livet har å by på av "dritt". De delene av livet som rammer oss som vi ikke har noen styring på og som gjør oss så maktesløse gir mange ettertanker. Mange av de tankene var jeg igjennom når jeg ble syk for akkurat et år siden. Men man finner jo ingen svar, det er bare å akseptere og akseptere og akseptere.

Det sa de også på et kveldsmøte jeg og mannen min deltok på i går kveld. Møtet var i regi av kreftforeningen og handlet om livslyst. Første punkt er å akseptere var beskjeden. Jeg vet dog ikke om det er det som gjør at jeg får livslyst igjen, men det er kanskje en start. Jeg tror at det som kommer etter akseptfasen er mest vanskelig.

Det er komplisert å komme videre etter kriser, hva gjør at noen mestrer og andre ikke. Hva gjør at noen mestrer å møte hverdagen tidligere, og bedre enn andre etter en krise? Det finnes utallige teorier og råd fra mer eller mindre kvalifiserte personer. Kreftforeningen bydde denne gang på en kvalifisert person med erfaring i det å ha kreft, og det er alltid interressant å høre andres historie og mestring av sin krise. Uansett er det en ensom ferd, hvor du som person i krise må selv jobbe deg igjennom og løse krisen du har opplevd. Du kan få hjelp i form av råd, veiledning, terapi, coaching, men uansett må du gå veien selv. Foredragsholderen hadde hjertens rett i at det er viktig å være stolt av deg selv og gi deg selv kreditt for hva du har mestret etter en krise. Som hun sa; det er ikke akkurat slik at du får lønnsforhøyelse etter året med ditt livs største kamp. Du opplever heller å bli satt tilbake, men realiteten er at du kanskje er hverdagshelten og gjennomført en kamp mye større enn en jobbprestasjon.

Det er nå et år siden jeg fikk første sjokk beskjeden om en svulst i leggbenet mitt. Det jeg trodde var en vond slimpose eller en senebetennelse var en svulst. Jeg glemmer aldri sjokket og bølgene gjennom kroppen min når telefonen fra min kjære kom kl. 12 mandag 9.mars. Jeg hørte stemmen til mannen min som sa; MR viser en bensvulst, du skal til ortopeden på sykehuset i ettermiddag og du er satt opp til lungrgt for å utelukke spredning. Jeg orket knapt å svare, måtte bare avslutte samtalen. Etter noen femminutter ringte jeg mine nærmeste og gråt. Etter dette kom 14 hektiske dager med undersøkelser både her og der, før jeg ble innlagt på Radiumen. Mars måned i fjor var preget av spenning, sorg og redsel. Det ser ut som at mars måned i år også blir preget av mye av de samme elementene. Sorg på vegne av våre venner, spenning og redsel for hva kontrollen viser. Jeg har idag bestilt billetter ned til Oslo. Onsdag 24. mars stiller jeg kl 9 på Radiumen. Tro hvilken påske det blir i år?

Lykken er å miste første tann 6 år gammel :-)

Livet er på lån

Jeg sitter i sofaen, hodet mitt er tomt, øyne hovne og røde, kroppen skjelvende og kald. I dag blir jeg ikke varm! Nære venner av oss har mistet sin lille datter i drukning. Det er ufattelig for oss og enda mer ufattelig for foreldrene. Vi ønsker å trøste, men ingen trøst hjelper. Vi ønsker å støtte men i dag hjelper ingen støtte.
Livet snur plutselig igjen. Det skjedde for meg i fjor, men likevel føler jeg ikke det er sammenlingbart med denne ubeskrivelige smerten og sorgen mine venner opplever. Hva kan være verre enn å miste et barn. Det er naturstridig!
Vi ønsker alle å lette de fra smerten, sorgen og kampen for å komme igjennom dette. Men mye av denne veien må de gå selv.

Jeg er glad jeg fikk holde rundt dere idag. Tankene mine vil være hos dere, hele familien og den lille flotte pia som ble borte for oss alle.

Livet føles sterkt

Formen er igjen stigende. Pencillinen er oppspist og luftveiene er mye bedre. Jeg har hatt noen rolige dager alene og sammen med familien på hytta. Det gir påfyll! I tillegg hadde jeg en god treningsøkt igår. Fysioterapeuten min pusher videre og jeg jobber så godt jeg kan. Jeg har stadige aha opplevelser iforhold til hvor svak jeg er i enkelte funksjoner og hvor krevende det er å være i en opptreningssituasjon. Når jeg tror jeg er kommet i mål, kommer en ny øvelse som setter meg ut av spill igjen, med en overordnet målsetning om å komme nærmest mulig normalfunksjon. Det går stadig framover, små funksjoner som jeg tidligere ikke trodde jeg ville mestre kommer gradvis tilbake.

Alene på hytta i gnistrende vintervær, hvor sola har skint, himmelen har vært blå, snøen kritthvit og lufta har vært iskald, har vært deilig og gitt tid for mye tanker. Jeg har ikke dristet meg på ski enda, men gått små turer. For meg å få disse lufteturene ute i snelandskapet, selv om det ikke er på fjelletstopp eller i skibakken, er som en gave for hver tur. I et innslag av Regine på tv, snakket hun om hvor sterkt hun opplevde alt rundt seg etter at hun ble syk. Å gå ute, kjenne luften, se sola, fargene, lyset, naturen osv. opplevdes svært sterkt. En slik opplevelse av livet har jeg også for øyeblikket. Dagen, sola, himmelen, snøen, lufta, luktene, og naturen kjennes og oppleves sterkt. Kanskje om jeg får fortsette å være frisk vil dette svekkes, jeg vet ikke, kanskje vil det å ha blitt rammet av en alvorlig sykdom alltid prege livet mitt. Vi får se. Det jeg vet er at jo mer livet kommer tilbake til verre og mer angstfylt er det å oppleve å få en eventuell spredning senere.

Det er ikke bare naturen som gir sterke inntrykk. I barnehagen her om dagen, fortalte personalet at pia mi for tiden blomstrer. Hun er glad, ler masse og nyter livet. De mente hun gjenspeilet meg og min friskmelding. Det var godt å høre, samtidig vondt å tenke på hva hun har vært igjennom. Jeg kan se at hun har kost seg mye de to siste månedene. Vi har kunnet ta med venninner hjem igjen, og jeg har hentet henne mye i barnehagen og gjerne litt tidligere på dagen. I hele sykdomsperioden min har Christian både levert og hentet henne, og hun har nesten daglig vært sist i barnehagen. En 5-6årig er rimelig bevist at hun blir hentet sent. Familiesituasjonen blir også helt anderledes når mamma orker å sitte ved middagsbordet, orker å delta i samtaler og engasjerer seg i livet igjen. Herlig.

Jeg jobber iherdig med å snu tankene mine vekk fra kontrollen 24.mars. Jeg har stadig tilbakevendene tanker om det værste, og det gjør jo ikke livet mitt noe bedre. Angsttanker for spredning vil neppe hindre spredning eller hjelpe meg til et godt liv. Men det er ikke like lett å tenke rasjonelt! Jobber med saken!

Håret blir bare tettere og tettere. Sveisen er ikke akkurat lekker men det er en sveis nå :-)

Ikke i form

Ny pencilinkur! Tja, hva skal jeg si, luftveisinfeksjonen vil ikke slippe. Igjen ble jeg verre til helgen, kroppen verket, bilhulene var tette, øyeverk og hoste. Ikke det at jeg ikke har trening i å være inne mens andre er ute, eller holde senga når jeg har mest lyst til å være oppe, men nå er jeg utålmodig og sliten av forkjølelse. I tillegg orker ikke psyken så mange nedturer mer, jeg faller litt sammen nå når luftveisinfeksjonen stadig har forverret seg. Jeg er fantastisk lei av å være syk, lei av å ha vondt i kroppen, lei av å bli satt tilbake.
Forrige uke bedret formen seg så bra. Fredag før helgen hadde jeg min første intervalltrening på Elipseapparatet, samt en god treningsøkt med fysioterapeuten min. Nedturen var derfor stor fredags kveld da jeg ble dårlig igjen. Nok en gang har jeg sittet inne hele helgen, og tygger nå på min andre pencilinkur. Nok en gang må jeg avvente trening de neste dagene, og jeg hater det.
Det er 1 måned til kontroll på Radiumhospitalet, og tankene mine vandrer uoppfordret mye til kontrollen. Det er ikke lett å styre tankene bort, og tenke 100% positivt hele tiden. Av og til sniker det seg tanker inn som er litt angstpreget. For hva om lungene mine ikke er fine neste måned?
Mmm, det er snart vinterferie, jeg håper på bedre form, og litt mer positivisme!

Happy Valentine og god morsdag til dere alle!

I tillegg er det fastelavenssøndag!

Jeg fikk min morsdagsfrokost på senga i morges, med en ivrig 6 åring som hadde brukt flere timer og ofret lørdagsbarnetimen på å lage morsdagskort. Det er fantastisk koselig med morsdagskort. Flotte tegninger av mamma, med krone og blomstrete kjoler på og litt skjeve nyklekkede bokstaver som sier at min mamma er den besteste i verden!

Mannen min hadde Valentineskort på lur samt nogo åttåt. Det er snart et år siden jeg ble syk, vi har hatt tøffe prøvelser siden siste valentinsdag. Kanskje er det første året jeg får et slikt kort hvor jeg kjenner langt inn at det betyr noe for meg, virkelig betyr noe for meg. Jeg hadde mest lyst til å la tårene komme, ordene jeg fikk idag var så gode, men så hadde jeg lyst til at vi alle bare skulle være glade i dag sammen med barna. Jeg har tro på at forhold som holder gjennom det vi har vært, er bærekraftig og robust og vil holde. Den gode mannen min måtte dessverre på vakt idag, men jeg gleder meg til han er hjemme igjen ikveld.

Et år siden, rett før jeg ble syk og hytta var ferdig, lite viste vi, men jaggu meg har vi klart det!

Kose dere idag! Det er en dag som vi kan gi litt oppmerksomhet, omsorg og gode ord til mammaer og den man er glad i......kanskje ikke så dumt av og til!

Noen dager er tunge

( Fra en aktiv sommer i Lofoten, på fisketur)

Ute skinner sola, det er nok en dag med fantastisk vintervær! Forkjølelsen er nesten over, litt hosting og harking har jeg, men ikke noe å klage over. Men dagen har vært tung, tunge og triste tanker kom som kastet på meg denne morgenen. Kroppen var ikke klar for å stå opp i det hele tatt, med litt viljestyrke krøket jeg meg ut av sengen for å starte treningen litt tidlig. Jeg trente i går også, det er liksom jobben min det nå, rehabiliteres. Men i dag ble det ikke noe gøy. Det var tungt å kjenne på kroppen, kneet var vondt under trening, ryggen var vond og begge hoftene var vonde. Jeg har stadig vondter her og der, særlig i ryggen og hoftene. Det er ikke så rart, det blir mye feilbelastning under gange og annen aktivitet. Fra før av er jeg forvent med lite muskel- og skjelettsmerter, og har vel en forventing om det samme nå. Dermed gikk tankene feil vei idag. Jeg savnet benet mitt som det var, sykle, løpe i trappen, og ikke minst det å slippe å bekymre meg for kneet og alle feilbelastningene resten av kroppen får. Av og til kommer også frykten for tilbakeslag skyllende over meg, men som regel rister jeg av meg det raskt. I dag kom nok de tankene som et resultat av de andre tunge tankene. Vel, alle dager kan ikke være like gode. Det går litt opp og ned her i verden. La oss håpe at dagen imorgen blir bedre.....

( På fulgtur til Røst, jeg savner benet mitt idag)

Forkjølelse

Så kom den store forkjølelsen! Den som jeg har ungått i 10 måneder har denne uka virkelig slått til. Immunforsvaret mitt er ikke normalt, men akseptabelt. Alle hvite blodverdier ligger under normalt enda. Jeg hadde dog gått opp fra 9.9 til 12 i blodprosent på en måned. Deilig! Slappheten, den tunge kroppen, slitsomheten slipper taket når blodprosenten stiger til 12. Det kjennes ut som hele livet blir enklere. Men tydeligvis har ikke immunforsvaret så mye å slå tilbake med. Feber, halsen har verket, stemmen forsvant, nesen er tett, hoster hele natta, kroppen har verket en uke.....mmmmh ja en helt normal halsbetennelse og forkjølelse. Det eneste som har manglet er at ørene har verket.

Penicillinbehandling ble startet etter en dag med sykdomstegn. Jeg fikk beskjed fra ortopedene på Radiumhospitalet at listen burde ligge lavt for behandling av penicillin ved halsbetennelser osv. Jeg er mer utsatt for større infeksjoner og blodforgiftning (sepsis) med protesen jeg har. Derfor penicillinkur!

Jeg blir litt stresset av å bli satt tilbake av denne "ufarlige" lille forkjølelsen. Jeg var så godt igang med treningen, riktig i siget! Så blir det avbrekk igjen. Jeg har måttet avlyst behandlingen i en uke nå, og jeg hater det! Som dere skjønner er jeg veldig opptatt av kontinuerlig trening, treningen i seg selv, og framgangen jeg får av den.

Idag hadde jeg en undersøkelse ved Kristiansund sykehus, og vet dere, der møtte jeg en sykepleier som presenterte seg og sa hva hun var. I går fulgte jeg min mor for undersøkelse ved et annet sykehus, der hverken presenterte sykepleieren seg eller sa navnet sitt. Min mor på 87 trodde hun var kommet inn til legen, men var virkelig kommet inn til en sykepleier som skulle ta noen forundersøkelser. Derfor kjente jeg idag at slik skal det gjøres, nå vet jeg hvem du er og du vet hvem jeg er. For pasienter har et navn. En god start på en god undersøkelse! Takk!

Håret gror tross hals- og luftveisinfeksjon. Du verden så mørkhåret jeg blir.

Tankene mine idag går til en kreftkollega jeg møtte idag, som venter spent på prøvesvar imorgen og operasjon neste uke, etter nye funn 6 år etter siste operasjon og cellegiftbehandling. Kollegaen hadde tunge tanker om eventuell ny cellegiftbehandling, ønsket ikke dette. Lykke, lykke til !

Rehabilitering

Både kroppen og psyken er godt i gang med rehabiliteringen. Jeg har valgt å ikke dra bort for intensiv rehabilitering. Mange som ble behandlet på Radiumhospitalet valgte et opphold på Cato senteret. For min del har jeg ikke vært motivert for slike typer opphold. Jeg er så mektig lei av instutisjoner og sykehussenger. Dessuten føler jeg veldig for å være nær familien min. I løpet av alle månedene med behandling har jeg vært så mye borte fra dem, derfor frister det ikke å reise igjen.

Jeg har hatt fysioterapi gjennom alle månedene jeg har vært syk. Det har likevel ikke vært snakk om noe opptrening. Cellegiften har hele tiden brutt ned kroppen min mer og mer, og gjort meg såpass dårlig at noe trening var ikke gjennomførbar. Under selv cellegiftkurene og rett etter skulle jeg også være forsiktig med å belaste vevet. Fysioterapien har derfor hatt som målsetting å forsiktig øke bevegeligheten i kneleddet mitt, og starte muskeltrening i de viktigste muskelgruppene for venstre benet.

Jeg har endelig startet på den lange veien tilbake. Du verden kroppen min er i dårlig form! Det er en merkelig følelse å oppleve at den fysiske formen er så dårlig, men så fantastisk deilig å bevege seg igjen til jeg blir andpusten og svetter. Den første runden med kondisjonstrening og musikk på øret på elipsemaskinen fikk fram tårene i øyenkroken. Herregud hvor jeg har savnet treningen min!

Nå trener jeg 3 ganger i uka. Jeg har behov for god restitusjon imellom, men håper på å øke treningsmengde etterhvert. Jeg er spent på hvor langt jeg kan nå med trening. Enkelte dager er jeg skeptisk til at funksjonen blir så mye bedre, men så kommer jeg litt videre igjen, og da blir tankene langt mer positive. Fysioterapeuten min har god tro på mye bedring enda, og det er jeg glad for, litt drahjelp er det godt å ha.

(Tøyning av kneleddet er bare veldig smertfult, og en av måtene jeg tøyer er på sykkel. Nå kan jeg endelig trø rundt, men med smerter og noe kompensering i andre ledd.)

Det mest såre for øyeblikket er skigåing. Jeg hadde gledet meg slik til å kjøre telemark, suse innover løypene med langrennskiene, og gå på noen fjelltopper. Kanskje blir det litt langrenn etterhvert. Så prøver jeg å minne meg selv på at det faktisk ikke er noe menneskerett å kjøre slalom og telemark. Livskvaliteten bør ikke være avhengig av disse aktivitetene.

Det handler mye om innstilling! Hvordan velger du å tenke rundt en begrensing? Jeg har valgt å tenke positivt rundt min sykdom og den funksjonsnedsettelsen jeg har fått. Gjøre det beste ut av situasjonen slik den er blitt. Alternativet er så dårlig! Setter jeg meg hjemme og synes synd på meg selv, ser bare begrensinger og fokuserer bare på det som jeg har mistet, blir livet rimelig elendig. Jeg kan masse enda, og jeg lever!

Psyken trenger også å rehabiliteres. Akkurat nå synes jeg det deilig å kunne møte venner, gå ut for en lunch, ha besøk, og være sammen med barna mine. Jeg forsøker å ha noen gjøremål, men kjenner at jeg bruker mye krefter på treningen. Jeg blir dessuten veldig stresset om jeg har for mange oppgaver å gjennomføre på en dag. De siste 10 månedene har jeg kun forholdt meg til sofaen, da må også det å handtere daglige gjøremål trenes opp igjen. Vanskelig å forstå kanskje, men slik er det.

En annen ting er at psyken skal rehabiliteres tilbake til et annet utgangspunkt i funksjonsnivå enn tidligere. Jeg skal lære meg å handtere en annen måte å fungere på. Jeg kan ikke ta trappen med to trinn i gangen, og løpe mellom gjøremål. Nå må jeg takle å bruke mye mer tid på de enkelte gjøremålene, som er en utfordring. Bare det å kle av og på seg masse vinterklær er en jobb og som jeg bruker mye tid og krefter på. Jeg skifter ikke i en fei lengere!

Rehabilitering er en sammensatt prosesss for pasienten med mange fasetter. De fleste tenker at den fysiske formen skal økes, men psyken trenger også å øke toleransegrensen for mestring av og tilpasse seg hverdagen. Jeg har nettopp startet, og har en vei å gå, men så deilig det er å kommet så langt.

(Håret er på god vei tilbake, det blir mørkt, og kanskje blir det krøller :-)

Nyåret

( Kirstine feiret 6 årsdag 4. januar )

Nyåret 2010 er godt igang, og glad er jeg for det, 2009 har jeg mest lyst til å glemme! 2010 skal nytes! Den fysiske formen min stiger gradvis men sakte, jeg orker litt mer enn før jul. Men det er vanskelig å balansere formen. På formiddagen blomstrer både psyken og kroppen, men jeg faller sammen som et slips på ettermiddagen. Kroppen kompenserer mye under gange og aktivitet, det fører til at jeg blir sliten og får smerter i resten av kroppen. Jeg håper at dette vil trø seg til etterhvert som jeg blir sterkere.

Etter den første kontrollen var unnagjort i desember, og friskmeldingen for de neste 3 månedene kom, har jeg forsøkt å se framover samt legge fra meg angsten for tilbakefall. Jeg ser nå at ingen av delene er like enkelt. Brevet fra Radiumhospitalet om ny kontroll kom like over nyttår, 24.mars skal jeg ned igjen. Ikke mulig å hvile på friskmeldingen særlig lenge, og slik skal jeg leve de neste 10 årene. Satt på prøve, testet, undersøkt hver tredje måned, kall det hva du vil, jeg kjenner at påkjenningen knyttet til dette er enorm, datoen murrer i bakhodet hele tiden.

I mellomtiden må jeg lære å legge datoen vekk, tenke at jeg er frisk inntil det motsatte er bevist, være positiv til kontrollene....de skal jo bare undersøke at jeg fremdeles er fri for kreftceller.

Kreftlegen min sa at de første årene vil jeg ringe og etterlyse kontrollene, men etterhvert når årene går har de erfart at flere glemmer kontrollene. De opplever at pasientene sitter på solsenga ett eller annet sted i verden når de ringer og etterlyser dem til kontroll. Da har sykdommen sluppet taket fra pasienten også psykisk.

Å kjenne på livet igjen er fantastisk deilig! Gå litt ute blant folk, se i butikker, spise ute, gi de jeg kjenner en klem, ta en liten gåtur rundt hytta, delta på sosiale sammenkomster, hente Kirstine i barnehagen osv.osv.osv. Endelig kan jeg si at det gjør ingenting at noen er litt forkjølet rundt meg. Angsten for et eventuelt tilbakefalle blir nesten bare større etter en slik friskmelding. Jeg blir så smertelig klar over hva jeg kan miste, og hvor glad jeg egentlig er i livet. Disse essensielle livstankene er ikke noe man til vanlig tenker så mye på, men etter den leken jeg har hatt med døden i 2009 kommer slike tanker lettere. Jeg er blitt bevisst hvor skjørt livet er, og hvor fantastisk deilig det egentlig er! Når jeg var syk tenkte jeg ofte på døden, med en slik alvorlig diagnose ble det naturlig for meg å tenke hva om det skjer. Jeg fikk på mange måter en mer avslappet forhold til det å dø. Kanskje også for at jeg var så syk.

Nå når jeg gradvis vender tilbake til livet blir det mye mer angst knyttet til døden igjen. Jeg har så mye ugjort, og jeg ønsker å følge barna mine framover. Se de lærer seg nye ferdigheter, leke, le, bli voksne, og oppleve at de velger yrke

I helgen stod jeg 2 timer i barnebakken på Oppdal og så på pia mi kjørte slalom opp og ned. Jeg kunne for første gang følge henne dit alene. Stå på slalom kan jeg nok aldri gjøre selv igjen, men se på dattera mi kan jeg, og jeg storkoste meg med synet. Det var passe kaldt, fantastisk sol, vinterlandskap, og pia mi som tok seg tid til å vinke der hun satt i heisen, og suste nedover bakken. Det er kjekt å leve!