Bivirkninger

Alle har vel hørt om bivirkninger av cellegift, og de fleste tenker kvalme og håravfall. Kvalmen er den verste bivirkningen. Kvalmen kommer oftest sigende innover etter et døgn med cellegift. For meg oppleves den som en slags gravide kvalme, etterhvert øker den på for å vare noen dager etter kuren. Jeg blir behandlet med kvalmestillende regime som starter med kurene. I dette regimet finnes kortison, som også stimulerer matlyst. For meg er det en god effekt, men blir en forvirrende opplevelse med både kvalme og en slags sultfølelse.

Slappheten er lammende og kommer mest av cellegiften men også av de kvalmestillende medikamentene. Den henger i hele uken etter kur. Jeg sover mye, blir utmattet av et morgenstell, eller en liten gåtur. Andre uken etter kur bedrer den seg, men jeg trenger fortsatt mye søvn og hvile.

Cellegifen jeg får kan i sjeldne tilfeller svekke pumpefunksjonen i hjertet og gi hjertesvikt som ikke er revesibel. Derfor kontrolleres hjertefunksjonen før, under og etter behandling. Ved neste kur skal jeg ha en kontroll, og krysser fingrene for at alt er vel.

Nyrene får hard medfart. Cellegiften min er svært giftig for nyrene. Under cellegiftkurene blir mye væske gitt i tillegg til Mesna som skal beskytte nyrene for giften. Eventuelle skader er revesibel, men også nyrene må kontrolleres før, under og etter behandling.

Håravfall er en velkjent bivirkning. Håret faller av i klaser og over tid. Hårsekkene mine har vært såre og vonde i 1 mnd, og enda er det stubber igjen. Øyenbryn og vipper faller av hos enkelte, mens andre beholder de. Det hadde vært kjekt å beholde de for å markere ansiktet, men jeg har en følelese av at de er borte om en stund. Håret starter å gro 2-3 måneder etter endt cellegift, så for min del blir det etter jul.

Ellers er det bivirkninger som tørre slimhinner, som kan for ekspempel gi sår og sopp inne i munnhulen. Dette innebærer nøye daglig tannstell. Tennene påvirkes av miljøet i munnhulen, og kreftpasienter er derfor mer utsatt for tannbyller og infeksjoner i munnhulen. Cellegiften påvirker alle slimhinner i kroppen, det betyr at mage og tarm fungerer dårligere.
Akk ja, mange av de daglige kroppslige funksjonene blir satt ut av spill, og jeg må pleie og ha fokus på kroppen i en helt annet bredde enn jeg tidligere har hatt.

Benmargen produserer blodceller dårligere, og ofte forverre dette seg med antall kurer. Kuren kan bli utsatt om blodverdiene er for dårlige. Etter kuren går det noen dager før blodverdiene er på bunn, så stiger de sakte igjen. Dette kontrolleres med blodprøver x 2 hjemme mellom hver kur. Når blodverdiene er lave er som oftest immunforsvaret svært lavt, og faren for å få en alvorlig infeksjon er stor. Man bør holde seg unna offentlige steder og syke folk for å redusere risikoen for infeksjon. Likevel er det oftest at man utvikler en infeksjon på bakgrunn av bakterier man selv har i kroppen. Utvikler jeg feber over 38 skal jeg raskt innlegges på sykehus for behandling.

I dag har jeg tatt blodprøver som viser at immunforsvaret mitt er i 0, og en lav blodprosent som nok gir den slappheten og tungpusten jeg har hatt denne uka. I tillegg er blodplatene lave, som forklarer alle blåflekkene jeg går rundt med. Det er en guffen følelse å vite at du ikke har noe fysisk forsvar i kroppen, blottstilt for all smitte som lurer rundt i hverdagen. Et immunforsvar som ikke engang kan ivareta deg for dine egne bakterier. Det blir på hell og lykke om jeg kommer meg igjennom de neste dagene uten infeksjon.

Mamma og mormor

Sykdommen min rammer så mange rundt meg.

Mamman min er 87 år, flott og sprek. Hun er daglig i byen året gjennom, og steller hos seg selv og med seg selv med flid. Tidlig på våren er hun brun etter å ha sittet ute i flere timer i solen. De knallblåe øyene hennes er en sterk kontrast til det brune ansiktet og det sølvgråe håret. Hun ler lett, og tilbyr stadig familien blandaball laget på "gamlemåten" hakket i trauet hennes.

Det var ikke lett for henne å akseptere første gangen jeg fortalte at vi hadde funnet en svulst bak i kneet mitt. Hun holdt motet lenge opp og mente dette gikk bra. Så kom den ene dårlige beskjeden etter den andre, og hun måtte ta innover seg at minste jenta i barneflokken hennes var alvorlig syk.

Det er heller ikke lett å være 87 år, og se ditt voksne barn og mamman til barnebarnene dine bli syk! Tanker som at det det skulle ha vært hennes tur denne gang, kom raskt. Slik er ikke livet, alvorlig sykdom rammer ikke rettferdig, eller etter alder.

På grunn av alder blir det vanskelig for henne å ta i et tak for oss, men hun vil så gjerne og kommer med det jeg ønsker. Det har heller ikke vært så lett å forstå alt det som skulle skje med meg, men hun har spurt forsiktig. Ville jeg kunne gå med protesen, ville jeg hinke, og måtte jeg miste håret?

Hun grudde seg veldig til at håret mitt skulle falle. Stadig mente hun at mange som fikk cellegift ikke mistet håret, kanskje jeg var en av dem. Den brutale virkelighet var ikke slik med mine kurer, alle mister håret. Første gang hun kom opp etter at håret var tatt, snek hun seg rundt hjørnet i stua, men senket raskt skuldrene. Hun hadde nok overkommet sin egen frykt for mitt bare hode i forkant. For umiddelbart utbrøt hun at jeg passet godt uten hår :-).

Og som hun sier; du vet Åse, i min tid snakket vi ikke om kreft, det var tabu. Det var Wenche Foss som snakket åpent om det her i Norge. Nå er alt så åpent, det er godt, jeg kan snakke med vennene mine på senteret om deg, flere av dem leser bloggen din!

Sist søndag stod hun på terrassen og så ambulanseflyet mitt gå fra byen, heldigvis stod hennes gode venninne Jenny sammen med henne.

Cellegift kur 3

Familien var klar for ny kur 21.06. Ambulanseflyet kom tidlig den søndagen. Kirstine fikk muligheten til å vinke på flyplassen til mamma og pappa. Heldigvis skulle hun i bursdag til Jenny, og gledet seg til det. Det overskygget litt at vi begge dro. Margrethe skulle holde fortet her hjemme, mens Christian skulle holde i hånden min denne uka.

Det var tungt å dra, litt kort mellom kurene siden jeg startet etter pinse med den siste. Tungt å se Kirstine stå der å vinke i det fine været, og tungt å tenke at eldste gutten min skulle få vitnemålet på gymnaset etter alle disse årene uten at jeg var der. Jeg satte på full guffe, I will survive og No mountain is high enough på iPoden, så ut over skyene og lot tårene komme, deretter motet tilbake. Dette må jeg klare!

På C2, Radiumen, ble jeg vel mottatt, alt var ordnet, det var så deilig. Jeg fikk tatt blodprøver med det samme, for å forberede kur mandagen, og raskt snakket med innleggende lege. Deretter dro vi ut i sommerværet i Oslo på nærmeste sushi restuarant på Majorstuen. Mor fikk seg et glass rosevin med et godt sushimåltid! Mens far pleide formen fra kvelden før...

Vel, tilbake fikk vi beskjed om at blodprøvene var litt lave, kuren ville ligge på vent til nye blodprøver ble tatt dagen etter.

Heldigvis fikk jeg kur mandag, kl.11.00. Uka gikk, og varmen steg inne på C2. Formen igjennom kuren har vært den beste hittil. Det ser dog ut til at dagene etter kur blir nokså like, slapphet og kvalmen kommer i ettertid. Flere av de cellegifttypene jeg får gir etterkvalme som det så pent heter. Trass i at jeg blir medisinert opp for å unngå etterkvalme.

Ambulanseflyet kom rett etter kur som var ferdig torsdag ettermiddag, vi var hjemme kl.21. Du verden så jeg setter pris på at de prioriterer meg på slike ettermiddager.

Hjemme satt Kirstine i sin lille Hello Kitty bikini og ventet, godt preget av sommervarmen, med rosa kinn og ekstra mye krøller i håret. Eldstegutten var også hjemme, solbrun, flott og ferdig med skolen :-). Margrethe hadde full kontroll på alle barn og hus, så heldige vi er som har henne, en fantastisk venn og familiemedlem!

Nå ligger jeg i sengen, slapp og kvalm. Varmen flyter inn gjennom vinduene, ute skriker måkene, innimellom runger melodiene fra Tahitifestivalen inn, skulle gitt mye for å ta datteren min til stranden i dag, grillet, og gått på en god konsert....kanskje neste år.

Venting

Helg har ikke samme forventing og innhold i seg, heller ikke ferie. Hverdag, helg og senere ferie vil gå over i hverandre for meg denne sommeren. Jeg håper dog at vi kan skape litt feriestemning for barna, og at Christian vil få et snev av feriefølelse.

Perioden mellom kurene preges av venting, hvor jeg føler jeg er ingenmannsland. Formen er relativ god andre uken etter kur, og da starter ventingen på neste kur. Samtidig krysser jeg fingrene for at infeksjoner holder seg unna. Det kan se ut som jeg er heldig denne gang og, ingen infeksjon. Radiusen for bevegelse er liten, jeg er avhengig av krykkene, og bil kan jeg ikke kjøre.

Dagene blir lange, og fylles med passiv, ukritisk tv titting samt stort bruk av nettet. Jeg kunne ha fylt dagene med godt lesestoff, fagstoff, eller annet nyttig passivt arbeid. Dessverre flyr konsentrasjonen lett avsted, og i den perioden jeg har vært igjennom nå har ikke tankene holdt lenge nok til å for eksempel lese en god bok. Kanskje neste venteperiode, for under og rett etter kurene er det umulig med lesing. Hvem orker å lese når du er kvalm og slapp?

Det mest positive denne uken har vært fysioterapien. Jeg har dristet meg ut til Per Einar, og det har vært konstruktivt. Både det å komme seg ut, starte opptrening av kneet, og ha en flink, omtenksom fysioterapeut.

Planen for kuren som kommer er at Christian blir med ned. Kirstine gråter hver gang vi snakker om at vi begge skal være borte. Sannsynlig blir det vel siste gang at Christian drar alene sammen med meg ned på kur. Ingen av oss liker hennes reaksjon denne gang.
Barn lever i minuttet og blir lett avledet, og hun fungerer fint i barnehagen og sammen med andre barn. Likevel kan det se ut som at hennes reaksjon er på natten. Kirstine har sovet natten igjennom siden hun var 3 uker. Det har hørt til sjeldenheten at hun vært våken. Siste måneden har hun våknet tilnærmet hver natt med mareritt og gråt. Hennes balanserte hverdag er forstyrret, og hun bearbeider nok på natten. Vi blir litt maktesløs, hun må igjennom dette uansett hvordan vi vrir og vender på det. Kurene mine er første pri!

Blodverdiene var nedslående i dag. Jeg hadde forventet at de nå var på god vei opp etter siste kur, men fikk en overraskelse. Trombocytter(blodplater) på 31, er ikke å skryte av. Full av blåflekker (symtpom) går jeg helgen i møte i håp om at verdiene stiger til mandag. Kreftlegen ved Radiumen ga meg mulighet til å ta en blodprøve her hjemme søndag for å sjekke, men jeg tar sjansen og drar med det bestilte luftambulanseflyet søndag og at det blir kur mandag. Drømmen er ikke akkurat å utsette, men å få dette unnagjort!

Bølger

Den siste uken har vært lang. Kuren har sittet godt i kroppen, da er det lett at tungsinnet kommer. Det er ca. 6 uker siden jeg fikk min endelige diagnose. Jeg kjenner det er vanskelig å akseptere og finne en vei videre. Følelsene er ukontrollerbare, de svinger som bølger, trukket opp i topper og slengt framover i vanvittig sorg. Så må du trekke deg tilbake, ta deg sammen, finne en tanke som gir ro og positiv energi. Fighterinnstinktet, hvor var det igjen? Jeg prøver å holde følelsen, tanken en stund, så faller den fra hverandre igjen. Tilbake til tvilen rundt prognose, lange timer på nettet på leting etter flere svar. Bølgene kommer tilbake.....

Kanskje må jeg igjennom en slik fase jeg er i nå, følelsene deltar i en berg og dalbanekonkurranse, hvor jeg ikke lengre har kontrollen.

Familien fortsetter sitt hverdagliv rundt deg, hver på sin måte. Mannen min ser at jeg sliter, men han blir også hjelpesløs og ordløs. Det finnes ingen svar framover, det vi går igjennom er vanvittig vanskelig å håndtere både for den enkelte i familien men også mellom hverandre.

Barna vil så gjerne at jeg har det bra, at kurene går bra, at jeg smiler og er litt meg selv. Jeg prøver, men det er ikke lett. Alle har kanskje opplevd å ha behov for å trekke dyna over hodet, og bare være borte, melde deg ut. Med barn rundt deg kan du ikke det! Jeg vil så nødig skuffe dem mer en nødvendig. Jeg vet at alle tre bærer tungt med seg at mamma er blitt syk, angsten for hvordan dette går, savnet etter sin gamle, vanlige mamma. Tunge tanker for både Kirstines alder og gutta i ungdomsårene. Familien savner meg som frisk, det gjør jeg og. Det er lenge til jeg blir frisk!

Gratulerer med dagen kjære mannen min!

Mannen min har bursdag i dag!

Og han fortjener en stor bursdagshilsen! Han står på og bærer familien gjennom dette med ro og styrke! Og han er verdens snilleste mann!

Selv om mor var utslått i morges, fikk han en liten pakkesermoni og bursdagssang før han dro på jobb. Kirstine mente han burde ha hatt frokost på sengen da...det må bli neste år :)

Det er ikke lett å følge opp alt i en hverdag når jeg er i slik situasjon som nå. Jeg er så vant til å ha full kontroll, og hadde ønsket jeg kunnet laget han en deilig middag og drukket vin med han. Men formen er så dårlig at du egentlig bare registrerer deg selv, og har ikke ork til andre. Det lille jeg tar ut blir mest til Kirstine og gutta!

Gratulerer med dagen Christian!

Cellegift kur 2

Slik ser cellegiften ut, oftest blanke store poser, men også lakserøde til en forandring.


Endelig kur 2 over, kl. 09.00 mandag morgen. Kvalm og vanvittig slapp, men det mest positive vi fikk fly hjem om kvelden kl. 19.00. Kirstine hadde savnet mamman sin mye denne turen, og satt ute i gangen og ventet når jeg kom. Gud, så godt det var å se henne! Kirstine og pappaen hadde laget en stor plakat med tall og stjerner som vi kan plukke ned for hver gang mamma er innalgt på sykehuset. Nedtelling! I går plukket vi ned to stjerner og flyttet pilen, 7 kurer igjen. Jeg tror det blir bra for Kirstine, lettere å forstå at jeg skal mange ganger ned før jeg blir frisk.

Gutta synes huset er tomt når jeg er borte, og kjenner fremdeles på at det er rart å ha en kreftsyk mor. Heldigvis er de nå inneforstått med at jeg er dårlig når jeg kommer hjem, så det er ikke så skremmende.

Det har vært en laaaang kur, 5 døgn! Jeg har 2 slike kurer igjen før jeg er ferdig i oktober. De andre kurene jeg får er et døgn kortere, det hjelper faktisk.
I tillegg til giften, gies det på litersvis med væske for å skylle nyrene. Så siden oppstart av cellegiften onsdag har jeg fått ca. 20 l væske inn, i tillegg til at jeg skal drikke minst 2l daglig selv. Dette resulterer i mye toalettgåing, og vanndrivende, dag som natt. Formen blir gradvis verre, slapphet, trøtt og stigendene kvalme. Say no more.....

Oppholdet ved C2 har vært greit, trass i at jeg fremdeles synes lokalitetene er håpløse. Syke- og hjelpepleierne er gode å ha til råd, hjelp og små prater. De passer godt på oss, trass i all travelheten.

Jeg har også fått snakket med Dr. Follerås ang. kneet mitt. Nå kan jeg avvikle ortosen gradvis, delbelaste mer og trene på bøyen. Men hvordan orke det! Det er så lett å si, men hvem er motivert for trening i den status jeg er i nå. Kanskje når jeg får bedre dager igjen, vil motivasjonen stige. Akkurat nå kjennes det bare uoverstigelig, kanskje fysioterapeuten min vil hjelpe?

Familie, venner og arbeidskolleger

Takk og takk for all støtte jeg får. Jeg er takknemelig for all den støtten jeg mottar gjennom dette marerittet. Det er godt at dere bryr dere, gir lyd, besøk, trøstende ord, positive påfyll, gode luncher, hyggelige smsèr og kommentarer på bloggen.


Du verden så heldig jeg er som har en så flott familie som stiller opp, en stor og fantastisk, støttende vennegjeng og arbeidskolleger.


Familie som sitter ved senga under innleggelsene, venner og arbeidskolleger som stiller opp med luncher, gaver, og hjelpende hender.


Margrethe som hjelper til hjemme og er med på denne kuren. Cecilia som kom fra Bodø for å vikarer som trebarnsmor i flere dager. Hans Martin og Camilla som tok pinsen til beising. Monica som kommer og tar blodprøvene. Turid som kom veien fra Tynset for å besøke meg her nede. Grethe, Ellen og Margrethe for kjempeinnsats på Hennings konfirmasjonsdag. Alle som har kommet med lunch og holdt meg med selskap mellom kurene og hjulpet til at kiloene ikke raser av :). Trude som stadig tenker på meg og sender støttende smsèr og telefoner. Hege som stadig er innom her i Oslo med noe å bite i. Ikke minst alle dere som støtter Kirstine! Vi setter stor pris på at dere har hentet, tatt henne med hjem, overnattet, og kost med henne! Det gjør hverdagen vår enklere, og Kirstine får en mer balansert hverdag.


Ville bare med dette si hvor takknemelig igjen jeg er for at dere alle er der og støtter! Det gjør tiden lettere!

Ny innleggelse

Ambulansen skulle hente oss kl. 10.30, flyet skulle gå kl. 11.00. Jeg var skeptisk, ingen av de andre flyturene hadde gått etter skjema, men i dag var det mer viktig for meg. Jeg ønsket å komme i tide for å starte kuren min i dag på Radiumen. Ingen ambulanse kom kl.10.30, flyet var forsinket 2 t. Vi lettet først kl. 13.30 fra Kvernberget, med et lite håp om at jeg rakk oppstart av kur. Turene med ambulansefly er ganske slitsomme, med mye venting, inn ut av flyet, ambulanser, og ikke minst flyturen i trange forhold på harde bårer.
Ca. kl.15.45 var vi på C2, og fikk beskjed om at det ikke ble kur i dag. Kuren var ikke bestilt, ingen leger som kunne dosere og det måtte taes blodprøve. Hvorfor stenger Norges sykehus
kl.15.00? Etter det blir kun øyeblikkelig hjelp behandlet.

Der var jeg, reist langt fra gråtende barn som er lei seg for at mamman igjen og igjen er lenge borte på sykehus i Oslo, og måtte vente nesten et døgn før kuren kunne settes i gang. For kl.15.45 var ikke det mulig, da var det meste stengt ved sykehuset. Oppgitt og resignert må man bare akseptere, slik var det.
Kuren ble endelig satt igang i dag kl.13.00, jippi i gang! Kuren beregnes til å være gått inn kl. 2.00 natt til mandag, lang kur med andre ord.
Da er det bare å forberede seg for lange dager med giftposene svaiende over hodet døgnet rundt, snikende kvalme og slapphet, og ikke minst vektøkningen.

Pinse

Langhelg før ny kur, ville jeg klare å nyte den eller ville jeg bare grue for kuren?

Vi hadde planlagt helgen med mitt tantebarn Camilla, Hans Martin og lille Magnus før jeg ble syk. Hadde jeg ork til reise? Vi satset på at miljøskifte ville gjøre meg godt, og at formen var god nok.

Helgen ble deilig, fantastisk vær, kjekt besøk og masse god mat. Litt vin orket jeg også :) Takk til Hans Martin som beiset og beiset, og i tillegg laget de lekreste retter, og Camilla som skravlet med meg i sola!

Det var godt å se hytta igjen. Siste gang jeg var der, reiste jeg og Christian palmesøndag fra alle barna og hytta i strålende påskevær for at jeg skulle opereres. Det var en tung og en lang tur ned til Radiumen den ettermiddagen.

Nå stod hytta der igjen i strålende sol, uten snø, klar for å gi oss gode opplevelser. Gjennom helgen kjente jeg en slags tristhet i forhold til hytta. Tristhet for at jeg ønsker å være aktiv, jobbe med hytta, dele gleden med å arbeide der med min Christian. Gleden hadde vært så stor, nå satt jeg bare der, kunne ikke gjøre noe. Måtte bare dempe min egen utålmodighet for ikke å kunne gjøre som vanlig.

Så begynte hårstubbene mine og falle. Hodebunnen er sår, og stubbene tynnes, snart er vel alt borte. Har et lite håp om å beholde litt øyenbryn og vipper, men mange mister de og.

På turen ned fra Oppdal, tynget tankene om kur nr. 2. Da ringte luftambulansen også og ga tidspunkt for avreise, tirsdag 2.juni kl. 11.00. Ambulansen ca. 20 min før. Da er jeg igang, kur nr.2, one more down!
Men min lille Kirstine var ikke helt der, og gråt i kveld, ville ikke at mamma skulle dra igjen. Vi støttet oss til kjemokasper, som måtte gjøre en jobb med de syke cellene mine. Og vi bestemte oss for å synliggjøre en nedtelling av mine 9 turer til Radiumen. Kirstine hadde flere ideer hvordan det kunne gjøres, så hun og pappan skal jobbe med det når jeg er borte.