Nedtur

Etter en flott helg på Oppdal i hytta, gikk turen til Oslo og Radiumen søndag formiddag. Blodplatene viste seg nok en gang fra godsiden, jeg var klar for kur denne gang og. Søndagsettermiddagen ble derfor tilbrakt på Nodee, sammen med Margrethe og Nicolai til et godt måltid med sushi. Sukk, jeg kunne sittet der ofte.

Til min store tilfredshet startet kuren mandag formiddag. Jeg levde i nærheten av det som kan være en liten lykkerus i dette kreftlivet. Tirsdag formiddag ble jeg brått revet ut av den. Sykepleieren kom med dårlige nyheter, de mistenkte at jeg blør fra magesekken. Blodprosenten hadde falt fra 9.0 til 7.8 på et døgn. I tillegg hadde jeg beskrevet kliniske tegn på en blødende magesekk mellom kurene. Kreftlegen har stoppet kuren, jeg er henvist til gastroscopi på Rikshospitalet i morgen kl. 10. Nedturen var et faktum! Tårene og redselen for hva kommer nå kom raskt. Betyr dette at jeg må avslutte kurene, betyr det at jeg må utsette i noen uker for å bli frisk i magesekken eller kan dette være feil? Hvordan i så tilfelle vil dette spille inn på prognosen min, redselen kommer igjen. Spørsmålene var mange til kreftlegen. Uansett må jeg ta dagen imorgen først.

Jeg har dog fattet mot, trass i at jeg ikke ser fram til gastroscopien i morgen. Jeg får nå raskt beskjed om hvilken status magesekken min er i. Jeg har tross alt fått 7 liter væske inn i kroppen, i tillegg til at jeg har drukket 2 l. Jeg tror blodprosenten min gjenspeiler dette. De kliniske tegnene forandret seg det siste døgnet. Og ser det bra ut i morgen, får jeg starte kur igjen umiddelbart, dog noe forsinket. Håper natten går raskt, siden jeg er satt på flytende er jeg sulten, ikke lett å sove da. Kunne ønske at de hadde plass for gastroscopi idag!

Formen?

Det er på tide med en liten statusrapport fra min lille snevre verden. Du verden så like dagene mine er, både i rutine og hva jeg har fokus rundt. Dagene sprites heldigvis opp av besøk som kan fortelle litt ifra den verden jeg deltok i tidligere. Det er så deilig å bli avledet med hverdagsprat, som å høre om jobb, treningssenteret, og livet ellers i vår lille by. Hadde det ikke vært for besøkene så ville jeg ha vært nær på å bli paranoid av min egen situasjon. Det er lett å grave seg ned i alle disse blodprøvene, svarene, kvalmen, kneet osv. osv.


Formen har lettet siden sist uke, men å si at den er god er å ta hardt i. Alt er relativt. Spiserøret og magesekkens slimhinner er fremdeles såre, og gir meg plager, men jeg holder ut. Blodprøver tar jeg annenhver dag nå, dette for å følge spesielt fallet i blodplater og blodprosent. Men denne gang ser det ut som at benmargen min har det bedre. Mye tyder på at jeg ikke trenger hverken blodoverføring eller blodplater mellom disse kurene. Jeg er glad for det, alle disse overføringene gir større sjanse for immunreaksjon mot blodet jeg får. Det er alltid noen skjær i sjøen. Det er altså ikke bare å fylle på og fylle på, det skal være sterk indikasjon og faren for en immunreaksjon øker for hvert påfyll jeg får. Uansett ser det ut som at blodprosenten min har stabilisert seg på 9.5, blodplatene mine ligger nå på 16, altså ikke under 10, og immunforsvaret mitt er på god vei opp uten å ha vært helt i 0.
Lykken var også stor da fysioterapeuten min i dag målte knebevegeligheten til 60 grader. Jeg øker gradene gradvist og jevnt.


I min lille verden holder nå 9.5 i blodprosent til gjøre litt på kjøkkenet, vaskerommet og ellers småoppgaver i huset. Det gjør meg lykkelig å kunne orke å legge Kirstine i den fasen jeg er i, og at hun spør igjen om jeg kan legge henne. Hun har lenge tatt det for gitt at jeg ikke kan, og pappa har gradvist blitt hovedomsorgspersonen for henne. Jeg vet hun venter på den dagen jeg kan bringe og hente henne i barnehagen igjen. Kanskje er det hennes måte å tenke at da er jeg frisk eller deltagende. Men hun er fast bestemt på at jeg må enten ha hår eller noe annet på hodet da. Vel, skal jeg vente til håret er tilbake blir det ikke før jul, jeg håper å kunne følge i barnehagen før jul. Vi får se!

Cellegiftkur 7

Egentlig burde jeg ikke skrive noe akkurat nå. Formen er helt elendig og da følger humøret med. Kurene er på vei til knekke kroppen min sammen, lengden og intensiteten gjør at psyken nå blir satt på prøve for hver kur. Tankene om at jeg ikke orker å fullføre løpet har kommet for første gang, men jeg vet at jeg må gjennomføre. Det finnes ikke noe alternativ!

Jeg må prøve å fokusere på at nå er nok en kur ferdig, neste gang er det semifinale!

Jeg og Christian dro sist søndag etter å ha sendt lille Kirstine til Lofoten. Tenk hun fløy for første gang alene til Lofoten! Hun hadde gledet seg lenge til å besøke bestemor, bestefar og være sammen med tante Cecilia. Hun viste at mamma skulle på kur og at pappa denne gang skulle være med, hun er en tøff liten sjel, pia mi.

På Radiumen fikk vi tildelt dobbeltrom og som vi beholdte hele uken. Det er godt å slippe å forholde seg til fremmede på rommet, belastningen av kuren blir lettere. Særlig nå så langt ut i løpet jeg er, og kroppen så sliten så sliten.

Vi fikk raskt tatt blodprøver som viste at blodplatene mine var klare for ny kur. Da feiret vi og Nicolai med litt sushi og vin på søndag ettermiddag.

Mandag var det nye undersøkelser av hjertet og nyrene igjen. De sjekkes hver tredje kur for å se etter bivirkninger eller skader. Heldigvis så var resultatet kjempeflott, la oss håpe at det fortsetter gjennom de neste tre kurene.

Kuren kom derfor igang mandag ettermiddag. Jeg har gruet for kuren, cellegiften cicplatin og doxirubicin i 3.5 døgn er tøffe saker for kroppen min. Positivt var det dog at en av de hvite englene på C2 foreslo et nytt kvalmestillende, aloxi, i tillegg til det jeg fikk. Det hjalp meg litt lettere igjennom kuren.

Vi hadde samtale med kreftlegen ang. videre behandling i høst. Hun var bekymret for benmargen min, og ønsket derfor å kutte ned på cellegiftdosene på de neste to kurene. Jeg har fått så store mengder cellegift de siste månedene, at kroppen min nå er på bristepunktet. Hun mente derfor at det nå var riktig å redusere. Selv om jeg hører hva hun sier og kjenner at kroppen og benmargen er sliten, ønsker jeg bare de skal fylle på max doser. Jeg har vært innstilt på å være sengeliggende om det så var de siste kurene. Jeg blir frustrert over min egen kropp som ikke holder løpet ut, men lite jeg kan gjøre med benmargen! Kreftlegen forsikret meg om at mengden var nok, og at flere ikke mestret å gjennomføre alle kurene. Jeg må derfor bare avfinne meg med denne avgjørelsen og stole på at det er en riktig avgjørelse. Men tvilen ligger alltid på lur med en slik sykdom......

Vin!

Endelig helg og snart kur nr. 7. Nå preges jeg av så mye utålmodighet og dårlig form mellom kurene at hver kur hilses velkommen. Få dette unnagjort, bli ferdig fortest mulig!

Den siste uka ha vært preget av blodprøver, prøvesvar, og påfyll. Mandag viste blodplatene(trombocytter) mine bunnivå igjen,9, og jeg ble strengt innkalt for påfyll både mandag og tirsdag. Nye blodprøver på onsdag viste lav blodprosent, så torsdagen ble brukt til påfyll av to enheter blod. Dagens prøvesvar viser at blodprosenten nok en gang er akseptabel, 10.9 er vel det høyeste jeg har vært siden operasjonen i april. Blodplatene er det samme som for to dager siden, det betyr at jeg har begynt å produsere litt selv. Lettelsen kom, det er de små gledene hverdagen nå har å by på. Høsten blir et spenningseventyr bestående av blodprøvesvar, benmarg, infeksjonsstatus og bivirkinger....herlig! Det er vel ikke vanskelig å forestille seg at fokuset mitt blir smalt.

Heldigvis smittet ikke Kirstines forkjølelse over på meg. Henning ble også syk denne uken, så vi har i denne mellomperioden fått prøvd oss mye på isolering og ekstra nøye hygienetiltak. Det neste blir vel at vi henger opp gule smittetrekanter på dørene til de som er syke i huset :-)

Pia mi på 5 er i skrivende stund på vei til Lofoten hvor besteforeldrene bor. Hun reiser alene, stolt som bare det. Hun har gledet seg i en måned, pakket i en uke og ventet spent i dag. Det er godt for henne å få mye oppmerksomhet og være i et "friskt" miljø for en uke. Denne gang var det dessuten hennes tur til å dra bort. Når hun er tilbake har jeg tilbakelagt nok en kur, og to stjerner står igjen.

I løpet av uken har jeg oppdaget at vin hverken gjør bivirkningene mine verre eller bedre, kanskje bedre. Oppdagelsen har ført til et glass vin eller to på kvelden, som gjør at jeg glemmer litt det vonde med alle kurene og plagene. Jeg tror faktisk det kan være godt for både kroppen og psyken, dessuten blir det nok brått slutt over helgen når nye undersøkelser står for tur på Radiumen, cellegiften blir koblet på og kvalmen siger inn for de neste to ukene. Så vin blir fin i kveld og imorgen!

Tålmodighet

Tålmodighet, jeg har smakt på ordet mye i det siste. Vær tålmodig sier stemmen oppe i hodet mitt, men for øyeblikket røyner det på. Jeg er syk på 6 måneden, jeg har sittet inne i 6 måneder, jeg har nå hatt 6 kurer. Tiden begynner å bli uendelig, uendelig lang tid å være syk. Likevel må jeg nok minst tenke 3 måneder til med innesitting og sykdom. Dagene blir så lange når jeg sliter med bivirkninger av cellegiften som er vanskelige å neglisjere. Målet blir å komme seg igjennom denne dagen, neste dag, uka, helst fortest mulig, sånn at det kan bli neste kur igjen. Bli ferdig!
Ute er det klart høstvær med flott sol. Nok en årstid er kommet, og kommer til å passere før jeg kan leve igjen. Det var vinter når jeg levde sist, våren, sommeren og nå høsten kom og gikk. Det blir fint å våkne til vinteren.

Benmargen og blodprøvene er blitt en av de største bekymringene for de neste kurene. Jeg bekymrer meg for benmargen min, så merkelig det enn høres ut, så er det nok den som blir bestemmende for om behandlingen kan gjennomføres som planlagt. Det murrer en iskald klump i magen ved tanken om å måtte avbryte behandlingen eller dosere den ned.
Dagens blodprøver var som forventet. Immunforsvaret mitt er i 0, blodplatene mine er igjen ned i 25, oppturen var blodprosenten som nå var 10.3. Nye blodprøver over helgen, så får vi se om blodplatene mine fremdeles faller. Kryss fingrene for at de klatrer, og at benmargen min fremdeles henger med.
Det nullstilte immunforsvaret mitt gjør også at jeg for øyeblikket må ha min datter på en armlengs avstand. Hun er for tiden forkjølet. Jeg kjenner at tålmodigheten brenner innvendig, når jeg som mor bare har lyst til å kysse henne, trøste henne, og ligge sammen med henne, men må avstå i redsel for å bli smittet. Hvilken rettferdighet er dette?

Cellegiftkur 6

2/ 3 av behandlingen er over, jeg har tre kurer igjen! Målet nærmer seg!
Jeg sitter hjemme i sofaen, full at cortison, som betyr at jeg ser ut som en boble og er stadig sulten og kvalm. Men jeg er endelig hjemme igjen. Det skulle bli en kort kur, men den tok en uke lell.

Blodprøvene mandag morgen viste at blodplatene mine var for lave til å sette kur. Dessuten var legene usikre på om jeg hadde startet å produsere blodplater selv etter at jeg fikk overføring før helgen på sykehuset hjemme. De ville ikke starte kur før jeg produserte og var over 80. Så da var det bare å vente et døgn og håpe på neste dags blodprøver.
Tirsdagsformiddag hadde blodplatene mine steget, jeg produserte. Kuren ble satt i gang tirsdag ettermiddag kl. 16.

Denne kuren inneholder de cellegiftene jeg tåler best, kvalmen er derfor ikke helt overvelmende. Heller ikke lammende slapphet, men så fikk jeg på nytt to enheter blod før jeg dro hjem. Det fikk jeg for en uke siden hjemme også, så benmargen min produserer ikke mye røde blodlegemer.
Kreftlegen er litt bekymret for benmargen min nå utover høsten. Den viser tegn til å bli sliten. Jeg tror at neste kur vil gå som planlagt. De siste to kurene må jeg vel forberede meg på å måtte utsette. Kreftlegen luftet også at mulig måtte de siste kurene doseres ned, det likte jeg ikke. Derfor krysser jeg fingrene for at det blir bare mindre utsettelser!

Denne gang var jeg tilbake til C2, og det til gangs. Jeg ble plassert på 4mannsrom! Men vi var bare 3 pasienter på det meste, og det var toalett og dusj inne på rommet. Det gikk, selv om jeg stadig drømmer om enerom. Det var også første gang jeg var alene gjennom hele kuren, men heldigvis har jeg så mange som stiller opp av søsken, tantebarn, og venner. De lange dagene gikk. Det kjekkeste besøket var lell at storegutten min kom en tur på tirsdag på vei til Sydney. Det var godt å se han reiseklar og spent.

Jeg snakket en del med sykepleierne om familie og barn gjennom kreftprosessen jeg er igjennom. Det er lett ved sykehusinnleggelsene at det "rent tekniske" som blodprøver, infeksjoner osv får all fokus. Mye rundt familie og barn ble tatt ved første inneggelse, som samtale med sosionom osv. Jeg opplever nå at det stadig skjer endringer i følelser, og bearbeiding av det vi er igjennom kanskje til ulik tid for de enkelte familiemedlemmene. Jeg har også barn med stor spredning, som krever ulik tilnærming.
Jeg hadde derfor ønsket meg jevne samtaler eller spørsmål rundt familiesituasjonen ved innleggelse. Hva kan de bidra med av råd, veiledning, hva kan evt. annet helsepersonell ved Radiumen eller feks. Kreftforeningen bidra med. Av og til hjelper det også bare å få en prat.


Radiumhospitalet åpnet denne uken det nye kreftforskningsbygget. Bygget og miljøet skal være en pilar i norsk kreftforskning i årene framover. Forskning er viktig for oss kreftpasienter. Jeg deltar i to studier med min diagnose. Behandlingen min inngår i en forskningsstudie som ble opprettet i 2003. Videre deltar jeg på forskning av å avdekke microspredning i benmargen før det er synlig på evt. rgt bilder. Tenk om det i framtiden kan taes en prøve som sier at du har eller ikke har microspredning av kreftceller i kroppen din. Kanskje har ikke jeg microspredning, kanskje kunne jeg da ha sluppet alle cellegiftkurene jeg nå er inne i.
Uansett deltok noen pasienter fra C2 i åpningen. Mange flotte innlegg av forskere og politikere, men det beste innegget kom fra Bengt Eidem sa de alle.

Til slutt vil jeg oppfordre til å bli blodgivere, benmargsdonorer og støtte kreftforeningen i sitt flotte arbeid.

Det nærmer seg kur 6

Da er skoler og barnehagen i gang igjen, og vi har fått et glimt av høsten med haggel som falt denne uken. Uken har vært travel for vår familie. Henning startet på skolen, og Emil har forberedt reisen til Sydney. Min førstefødte forlater redet, og det helt til Australia. Han skal studere et halvt år der under, og gleder seg hemningsløst. Spørs om ex.phil og ex.fac.bøken blir gravd ned i sanden og surfebrettet heller hyppig brukt. For hele 25 år siden etter gymnaset dro jeg selv til USA for å studere idrett. Jeg kjenner derfor igjen litt av kriblingen, reiselysten og spenningen dette bringer.
Vel, plutselig gikk det mange år, og her sitter jeg. Etter å dristet meg til både å jobbe litt i huset denne uken og vært innom en butikk eller to, undres jeg på hvordan dette benet og kneet mitt vil fungere på sikt. Det kjennes ikke akkurat atletisk ut. Smerter river her og der i muskulaturen under gange, noe jeg prøver å neglisjere, for å være aktiv frister mer! Bøyen i kneet går dog stadig framover, ikke med store hopp, men med små pene hopp. Noe som gjøre både meg og min fysioterapeut motivert for treningen framover.

Jeg har også endelig satt meg bak rattet denne uken. Etter 5 måneder uten å kunne kjøre bil, bestemte jeg meg en stille formiddag at jeg måtte bare prøve. Jeg tuslet ut, bykset meg inn i førersetet og prøvde ut det opererte benet på klutsjen. Dristet meg på en øvelseskjøretur rundt nabolaget, og det gikk. En deilig lykkefølelse, en forsiktig tro på at jeg kommer tilbake i normalt liv igjen, og som resulterer i at psyken blir løftet et hakk opp.

Ukens blodprøver var nedslående. Sykehuset ringte, og ba meg komme innen en time. Blodplatene mine var nede i 6, normalt ligger de mellom 145-390. Blodprosenten var 7.6, normalverdiene er mellom 11.7-15.3. Ikke mye å skryte av altså. Skulle jeg begynne å blø ville det nok ikke ha stoppet, trøsten er at jeg har ikke så mye blod igjen. Jeg har iallefall fått påfyll av både blod og blodplater, nå håper jeg bare at verdien klatrer høyt nok til at kuren kan starte som planlagt mandag.
Formen får seg en piff med to poser blod, da kjenner jeg hvor slapp og dårlig form jeg egentlig var. Nå er det ikke slik at blodprosenten kommer opp i normalverdi med disse to posene, men kanskje har jeg nådd 9 tallet.

Lille Kirstine er mye trist og lei seg på kveldene, og hun har ofte urolige netter. Hun gråter til pappaen sin, om hvorfor hennes mamma skulle bli syk, at hun er trist for at mamma er syk og at hun skulle ønske alt var anderledes. Hun gråter ikke til meg, hun har nok et beskyttende instinkt. Vi kan prate om hun gleder seg til at jeg blir frisk igjen, men hun gråter aldri . Hjertet mitt verker for henne slike kvelder, bare jeg kunne ta denne belastningen bort fra henne og guttene mine.
Kanskje kjenner hun litt ekstra på dette nå når storebror skal reise. Emil og Kirstine er nært knyttet sammen, trass den store aldersforskjellen. Hun er heldig som har en storebror som er glad i småbarn og liker å bruke tid sammen med dem. De finner derfor stadig på småting sammen, som en liten tur til Vanndamman, eller leker sammen. Det blir et savn for henne.

Jeg gruer som vanlig dagene før kur. Det blir min første kur alene. Heldigvis er kuren den korteste, 3.5 døgn. Jeg håper derfor å være tilbake torsdag, og regner med at helgen blir mye brukt i sengen. Luftambulansen plukker meg opp sent søndag kveld, og vi skal en tur til Værnes før vi snur nesen mot Oslo. Det blir nok midnatt før jeg trilles opp til C2 på Radiumen.