2 år siden kreftcellene ble oppdaget, 1.5 år siden avsluttet cellegift og ny kontroll

To år er gått siden jeg ble sykemeldt, siden MR bildene viste en svulst i leggbenet mitt, siden jeg ble utredet ved Kristiansund sykehus, St. Olav hospital og Radiumen. Siden fortvilelsen og redselen steg i hele familien. Barna så redde! Til slutt ble jeg innlagt på Radiumen for operasjon. I påskeuka 6. april ble jeg operert. Jeg scannet på denne tiden alt på nettet i forholdt til benkreft, og skaffet meg raskt en god oversikt over en tilstand som var lite oversiktbar i forhold til voksne med denne diagnosen. Jeg var og ble en av de sjeldne som fikk en slik diagnose, dermed ble også prognosen høyst udefinerbar!!

Det har gått et år siden våre venner mistet pia si i havet! Mars er ingen god måned lengre kjenner jeg. Tankene blir tvungen bak i tid! Det gir ingen god følelse. Jeg håper med årene at de blekner!!!

Uka står foran meg, jeg har vært igjennom 5 kontroller allerede. Men det er bare 5 av 30 i løpet av 10 år, etter dette skal jeg ha kontroll x 1 pr år. Det betyr om jeg lever til jeg er 84 år skal jeg ha 60 kontroller! Livet vil bli preget av kontroller resten av mitt liv, spenningen om livet vil fortsette vil stadig komme med disse kontrollen.

Mange sier jeg skal være glad jeg blir "sjekket", og selvfølgelig er jeg det, men helst hadde jeg ønsket at jeg aldri skulle ha behov for slik type kontroller. Når du har hatt kreft og frykten for tilbakefall ligger langt fram i bevistheten er kontroller en påkjenning og en stor påminning om at du faktisk har vært svært alvorlig syk, jeg har hatt kreft. Å komme til Radiumen nå er som å gå tilbake i tid, til tiden jeg var syk. Påminnelsen er tydelig og klar, uansett hvor mye jeg mestrer å distansere meg mellom kontrollene. For det gjør jeg, later litt som at jeg aldri har vært syk.

Vel, nå er tiden inne igjen og imorgen reiser jeg ned til Radiumen. Jeg skal ha røngten av benet på Rikshospitalet, og resten av bildetakning, prøver og samtaler på Radiumen. Familien holder igjen pusten, og det gjør jeg og.....kryss fingrene, bank i bordet og send meg noen gode tanker.

God jul og Godt nyttår! Gled dere til 2011.....

Jeg gjør det iallefall, jeg er fremdeles frisk, frisk til det motsatte er bevist, og neste gang det skal bevises er i mars 2011!

Turen til Oslo starter alltid kvelden i forveien. På veien fra flytoget og til Radiumhospitalet stopper vi alltid for en matbit, gjerne litt Tapas eller Sushi. I tillegg liker jeg litt vin til maten. Det får meg til å se litt lettere på kontrollen dagen etter, og jeg sovner greit.

Sykehotellet til Radiumen er et flott moderne hotell, som ligger vegg i vegg med Radiumen. Det gjør at dagen starter enkelt med at vi lett vandrer over til det gamle Radiumhospitalet.

De vanlige kontrolldagene starter som oftest med lungerøngten, før jeg har en samtale med legen, for så å ta blodprøver. Denne gangen måtte vi dra til Rikshospitalet med shuttlebuss. Der skulle jeg ha en kontroll av hørsel, og samtale med øre nese hals lege. En av de cellegiftene jeg fikk kan gå ut over hørselen, og gi øresus. Jeg scoret flott på hørseltesten og er lite plaget av øresus. Det ser ut som at jeg hittil har vært heldig i forhold til bivirkninger etter cellegiften. Hjertet mitt jobber litt tyngre, men ikke under normalen, så kryss fingrene for at dette fortsetter.

Vel, samtalen med legen var god denne gang også. Jeg møtte på en av legene jeg kjenner godt fra avdelingen jeg ble behandlet. Lungebildene mine var fine, puhhhh, jippi. I 2011 skal jeg fortsette å reise til Radiumen hver tredje måned. De første årene er det høyere risiko for tilbakefall, jeg kjenner at det neste året blir både spennende og tungt i forhold til kontrollene. De følger meg i bakhodet hele tiden. Men så lenge resultatene mine er flotte skal jeg ikke klage.

Jeg har bestemt meg for å fortsette hos fysioterapeuten noen måneder til. Ortopedene ved Radiumen mente at vevet i mitt opererte kne var påvirkelig i en to årsperiode etter operasjonen. Jeg føler derfor at jeg bør jobbe målrettet med opptreningen spesifikt for kneet fram til april. Da er det to år siden jeg ble operert. Etter snart 1.5 år med fysioterapi, begynner jeg å bli litt uttålmodig på å ikke fokusere på kneet, men bare få trene og kose meg. Men henter nå ny engergi og motivasjon til det siste støtet fram mot våren. Drømmer fremdeles om å klatre opp på spinningsykkelen og spinne igjen.

Julen i år ble feiret sammen med barna mine og min gamle mor. Eldstegutten min kom tilbake fra sin "backpacker" tur til Sørøst Asia lille julaften. Det var godt å ha han hjemme igjen. Vi har satt pris på min friskmelding, vi har satt lys på Regine Stokkes grav, og lille Nikolines grav, og hatt ettertanke på hvor sårbart livet er. Vi er alle takknemelig for at jeg nok en gang er frisk.

I dag drar vi opp til hytta vår på Oppdal. Jeg ser fram til å senke skuldrene der oppe, kanskje prøver jeg meg på en skitur også, hvem vet. Det blir uansett noen rolige dager inn i starten av 2011.

Russisk Rulett

Take a breath, take it deep,
Calm your self, he says to me.....

And You can see my heart beating
You can see it through my chest
That I`am terrified

But I`am not leaping

I Know that I must pass this test
So just pull the trigger

Say a prayer to yourself

He says, close your eyes
Sometimes it helps

And then I get a scaried thought........

Rihanna

Det beskriver vel det meste nå noen dager før kontroll! 15. desember smeller det igjen, så får vi se om jeg slipper unna denne gangen også.

Høsten har passert, det er adventstid med snø og vakre lys i alle vinduer. Plutselig blir vi revet ut av førjulstida her hjemme og reiser ned til Radiumhospitalet om en uke. For de 3 månedene er passert, selv om det kjentes ut som siste kontrollen var i går.

De siste månedene har gått litt opp og ned. Jeg har slitt med diffuse plager som har vært slitsomme. Dette førte til en del undersøkelser i oktober/ november med ingen funn. Kanskje er det bare kroppen min som sier nei når den blir for sliten.

Jeg har trappet opp til 3 fulle dager på jobb, som er deilig. Men jeg blir raskt sliten, og energi nivået er ikke det samme som før kreften. Jeg håper dog at i løpet av våren trapper jeg rolig oppover til 80 og 100% arbeid, men jeg tror det lurt å ta det over tid.

En kreftkollega som har kjempet en vanvittig kamp skrev i sin blogg at livet før og etter kreften er som livet før og etter Kristus....noe som forsøker å beskrive en dyptgripende forandring i livet som gir både fysiske og psykiske følger. Og slik er det!

Jeg jobber stadig med å stable på bena et nytt liv, som jeg må prøve ut, feile, justere, falle til ro med, akseptere og akseptere. Men så deilig det er å leve, og få sykdommen på avstand, nesten glemme at jeg har vært syk....iallefall helt til jeg reiser meg og går, og kjenner igjen at benet er ikke helt det samme nei. Likevel, utrolig hva mennesket kan legge bak seg, glemme, og fortsette framover.

Opptreningen av benet og min generelle rehabilitering synger på siste verset, jeg må snart innse at benet ikke blir noe bedre. Jeg har nå med hjelp litt i overkant av 90 grader bøy i kneleddet, nevromuskulær kontroll og styrke kommer stadig i noen drypp tilbake.

Jeg ser fremdeles framover, som frisk.

Pia mi tok bilder av mamman sin på høsttur på hytta, med snart 1 år gammelt hår :-)

Hjem med en friskmelding for nye tre måneder og en master i lomma

Forrige onsdag hadde jeg en flott kontroll på Radiumen. Alt gikk radig unna, samtalen med legen var god og trygg. Alle røngtenbildene var tatt på forhånd og legen hadde både sett på de selv og vært inne hos røngtenlegene før jeg kom inn. Det første vurderingene av de så helt fine ut, og siden jeg ikke har hørt noe mer etter det, blir det vel slik. Jeg var igjennom hjerte- og nyreundersøkelser også i tillegg til blodprøver også. Men for meg er det viktigst at disse kreftcellene holder seg unna. Igjen fantastisk deilig! Det blir ikke mindre deilig og forløsende for hver gang, det føles akkurat likt, at det er sinnsykt deilig å være friskmeldt igjen!!!!!

Det er godt og være inne hos en lege som snakker til meg og mannen min som at vi faktisk er helsepersonell. Det er godt å få informasjon og drøfte situasjonen på et nivå hvor du føler deg respektert og imøtekommet. Det er ikke alltid like lett for helsepersonell å tilpasse informasjon og samtaler angående sykdommen til pasienten. Jeg føler det har hendt at jeg blir underinformert, eller informert og samtalet med som om min helsebakgrunn ikke eksisterte. Det er viktig å tilpasse informasjon, også om det betyr at man som behandler må legge seg på et høyere vanskelighetsnivå enn hva man til vanlig bruker ovenfor pasienter som ikke er helsefagutdannet selv. Vel, uansett takk til legen som hadde en god kontroll, det gjør opplevelsen en god del bedre! Neste gang blir det like før jul, 15. desember.

Masteravhandlingen er bestått med glans!!!! Vi dro til København rett etter kontrollen onsdag ettermiddag. Torsdag formiddag kl. 10 stilte jeg ved Copenhagen Buisness school, avhandlingen skulle forsvares. Det gikk så bra! 3 års hardt arbeide endelig over. Mange lørdager, søndager og kvelder med lesing, oppgaveskriving og til slutt skriving av avhandlingen var over....og det mindre enn et år etter at jeg avsluttet cellegift. Mye følelser der jeg mottok min master i Kunnskapsledelse! Jeg er litt stolt!!!!

( En god medstudent)

Til helgen blir det høstferie på hytta. Jeg skal la skuldrene synke langt ned, kjøpe et strikketøy, lese lett litteratur, drikke te og se på løvet som faller fra trærne. Masteravsluttingen var en milepel, at den også kom sammen med en ny friskmelding snart et år etter avsluttet cellegift var godt men også mentalt utmattende. Jeg har behov for ro nå, jeg trenger å leve litt rolig framover sammen med familien. God høst!

Den store kule dagen!!!!!

17.september var det duket for "Den store kule dagen" i Oslo. Hensikten var å gi informasjon til helsepersonell om sarcomer; svultser i bløtdeler og ben. Mange av pasientene kommer for sent til behandling, fordi de blir oversette av helsepersonell. De fleste benkreftpasientene er mellom 10 og 20 år, det er derfor tragisk når disse blir behandlet for sent for en slik alvorlig dødelig sykdom.
Vel, det kom 270 helsepersonell som ville lære mer om denne krefttypen. Det var fantastisk. I tillegg fikk dagen god mediedekning av TV2! Jeg var så heldig å bli spurt om å ha et pasientinnlegg den dagen. Det var kjekt å kunne fortelle sin historie, med håp om at den kan bringe mer våkenhet om krefttypen hos de ulike helsepersonellet som var tilstede!

Nå går turen til Radiumhospitalet, onsdag 22. sept har jeg en omfattende kontroll der nede. Denne gang skal funksjonen til hjertet og nyrene mine undersøkes, i tillegg til røngten av lunger og det opererte benet og selvfølgelig blodprøver. Som tidligere er jeg ikke i humør, og har fått klumpen i magen. Mange tanker kommer og går!
Etter kontrollen kaster vi oss på flyet til København hvor jeg skal forsvare masteravhandlingen min torsdag morgen. Jeg kjenner at jeg nesten tar pusten av meg selv med alt dette. Men av og til kommer alle belastningene oppå hverandre.
Jeg håper å puste ut i København etter at alt er over. De neste ukene skal være langt roligere!
Kryss fingrene for morgendagen folkens, det er kontrollen som betyr noe!!

Hverdagen!

Du verden som tiden går når man er frisk! Jeg tar tilbake hverdagen mer og mer, og det er herrrlig! 9.august startet jeg forsiktig i jobb med to dager i uka. Det var godt å komme tilbake etter 1.5 år i sykdom. Møte kollegaer, spise lunch, og endelig engasjere seg i arbeidsrelaterte oppgaver, fantastisk. Og jeg har gode kollegaer!

Planen er 3 dager med arbeid i uka fra 1.september, og så videre gradvis opp til full stilling. Jeg kjenner at lysten og engasjementet er større enn kreftene enda. Jeg blir raskt sliten, og har endt mye på sofaen etter jobben. Likevel blir jeg dratt med i dragsuget på jobb til å gjøre mer og delta på mer. Det blir en kunst framover å begrense seg.

Endelig er masteroppgaven skrevet ferdig, den leveres i disse dager. I slutten av september forsvares den i København. Det er en fantastisk følelse, og jeg skal feire det hele til gangs i København. Litt stolt av meg selv.

Sist uke startet pia mi på skolen. Første skoledag er for alle en milepel, som festes til kameraet, gjerne på dvd, og som feires med å gjøre stas på de små hele dagen. Mange tanker kommer på slike dager, jeg er så glad for å leve og få være tilstede også ved slike dager. Jeg håper så inderlig at jeg får fortsette med dette i årene framover, se pia mi vokse opp og bli en liten dame.

Min mellomste gutt begynte samme dag på videregående. Han var også stolt og så fram til å ta fatt i ny hverdag. Kan jeg være heldigere, sola skinte, jeg fulgte to fantastiske barn i ulike aldre til sine nye skoler?

Min eldste reiser snart ut i verden igjen. Denne gang blir det en backpackertur til sør-øst Asia. Litt bekymret blir jeg som mor, men det skal jeg være. Likevel tror jeg det er en lur avgjørelse å få reiseloppene ut av blodet før han tar fatt på studier.

Barna har fått min sykdom på avstand! Men bare på avstand, engstelse kommer raskt fram når jeg hangler og har feber eller har annen infeksjonstilstand. De vet godt at disse kreftcellene kan dukke opp igjen om jeg er riktig uheldig.

Jeg har nå 4 uker igjen til kontroll. 22. september braker det løs igjen. Da skal jeg inn til en større kontroll, med både hjerte, nyre og lunge undersøkelse. Jeg har allerede begynt nedtelling, jeg liker det ikke!!!! 3 måneder er ingenting. I skrivende stund har jeg lett feber, og lett verkende hals. For to uker siden hadde jeg omgangsyke. Virusene står i kø hos meg fremdeles.

Jeg ønsker å takke alle for mange fantastiske tilbakemeldinger på blogg, facebook og mail. Jeg hadde aldri trodd at det fantes så mye empati hos dere der ute. Det har vært en fantastisk støtte jeg ikke ville vært foruten.

Framover vil jeg oppdaterer etter kontrollene mine som blir hver 3. måned. Følg meg gjerne!

Framover

Endelig begynner kroppen å friskne til. Etter bryllupet ble jeg liggende med influensa, som gikk over til en hardnakket bihulebetennelse og en laaang antibiotika kur. Immunforsvaret mitt er fremdeles ikke helt oppe å går. Det ser ut som at jeg får de virusene som fyker forbi meg, og jeg blir litt sykere enn de rundt meg.

Jeg blir litt oppgitt etter å ha kjent at formen steg godt i mai og juni til at det nå er 4 uker siden jeg har trent. Nå er det å starte på nytt igjen da, iallefall nesten. Det er slitsomt å motivere seg kjenner jeg, og har derfor utsatt trening i dag også. Men i morgen må jeg begynne....igjen.

Jeg fikk tatt røngtenbilder av hele venstre arm og skulder så snart jeg var hjemme. De så ingen tegn til spredning, og da stoler jeg på det. Armen er dog vond så neste stopp er en undersøkelse hos fysioterapeuten. Det er nemelig litt vanskelig å teste den selv. Jeg undres på om tiden framover blir mye preget av slike små redsler i hverdagen hver gang jeg kjenner noe. Etter luftveisinfeksjonen jeg har hatt, går jeg og småhoster opp slim fra lungene. Igjen blir jeg engstelig, hva er det nå da? Har det sagt pang i lungene mine etter røngtenbildet i juni. Jeg ser at dette nesten er ulogisk, og at hosten logisk sett er fra luftveisinfeksjonen, likevel klarer jeg å bekymre meg. Jeg håper slike følelser etterhvert blir svakere og mindre av.

Planen framover er å starte jobb. Jeg tror nå at jeg er veldig klar for å starte, og gleder meg til det. Tanken er å starte forsiktig med noen timer hver uke, for så å trappe opp rolig til 100% stilling. Det er viktig å ta framdrift i eget tempo. Kroppen min har trengt tid. Det er vanvittig å tenke på hvor nedkjørt jeg var etter endt cellegift i november. Kroppen og psyken har måttet ta det langsomt og gradvis. Fra å ha vært sengeliggende i 10 måneder til å orke og gjøre enkle kjøkkenoppgaver, andre husoppgaver, ha overskudd til barna, til å bevege seg ute, handle selv, og til å fungere mer og mer normalt her hjemme. Det har vært en reise, som jeg ikke hadde innsikt i på forhand. En reise hvor jeg har måttet gradvis integrere både fysikk og psyke for å fungere tilnærmet normalt i hverdagen igjen. Jeg sier tilnærmet fordi at mitt venstre ben gjør at jeg ikke vil fungere som før sykdommen. Livet mitt vil være preget av den funksjonshemningen jeg har fått, men jeg er innstilt på å gjøre det beste ut av det, og fungere mest mulig normalt trass savnet etter mitt gamle gode friske ben og kne.

I tillegg skal masteroppgaven min gjøres ferdig i august, leveringsdag er 1.sept. Jeg startet en masterutdannelse i kunnskap-og innovasjonsledelse 2007, og hadde gjort det meste unna før jeg ble syk. Jeg var midt i skrivingen av avhandlingen når jeg ble syk. Alt måtte selvfølgelig legges til sides ifjor. Jeg har lagt mye jobb og energi i denne utdannelsen, og føler jeg nå kan gjøre den ferdig. Jeg har gått noen runder med meg selv rundt denne avgjørelsen. Om jeg skulle bli syk igjen, ønsker jeg ikke å tenke tilbake på at jeg brukte tid på dette i stedet for familien min. Det har jeg lært etter jeg ble syk. Jeg har lært at det er viktig å tenke godt igjennom hva jeg skal bruke min fritid på, og jeg har mye dyrbart her hjemme å fylle den tiden med. Tid er dyrbart!!! Men jeg har putret med den siden i vår og ser at jeg nå når mål uten at det går utover de her hjemme. Det blir godt å bli ferdig, og litt stolt blir jeg og.

Ja, det går framover, trass i noen "set back" ! Jeg gleder meg til å ta tilbake hverdagen fult og helt! Den er fantastisk!