Hjem med en friskmelding for nye tre måneder og en master i lomma

Forrige onsdag hadde jeg en flott kontroll på Radiumen. Alt gikk radig unna, samtalen med legen var god og trygg. Alle røngtenbildene var tatt på forhånd og legen hadde både sett på de selv og vært inne hos røngtenlegene før jeg kom inn. Det første vurderingene av de så helt fine ut, og siden jeg ikke har hørt noe mer etter det, blir det vel slik. Jeg var igjennom hjerte- og nyreundersøkelser også i tillegg til blodprøver også. Men for meg er det viktigst at disse kreftcellene holder seg unna. Igjen fantastisk deilig! Det blir ikke mindre deilig og forløsende for hver gang, det føles akkurat likt, at det er sinnsykt deilig å være friskmeldt igjen!!!!!

Det er godt og være inne hos en lege som snakker til meg og mannen min som at vi faktisk er helsepersonell. Det er godt å få informasjon og drøfte situasjonen på et nivå hvor du føler deg respektert og imøtekommet. Det er ikke alltid like lett for helsepersonell å tilpasse informasjon og samtaler angående sykdommen til pasienten. Jeg føler det har hendt at jeg blir underinformert, eller informert og samtalet med som om min helsebakgrunn ikke eksisterte. Det er viktig å tilpasse informasjon, også om det betyr at man som behandler må legge seg på et høyere vanskelighetsnivå enn hva man til vanlig bruker ovenfor pasienter som ikke er helsefagutdannet selv. Vel, uansett takk til legen som hadde en god kontroll, det gjør opplevelsen en god del bedre! Neste gang blir det like før jul, 15. desember.

Masteravhandlingen er bestått med glans!!!! Vi dro til København rett etter kontrollen onsdag ettermiddag. Torsdag formiddag kl. 10 stilte jeg ved Copenhagen Buisness school, avhandlingen skulle forsvares. Det gikk så bra! 3 års hardt arbeide endelig over. Mange lørdager, søndager og kvelder med lesing, oppgaveskriving og til slutt skriving av avhandlingen var over....og det mindre enn et år etter at jeg avsluttet cellegift. Mye følelser der jeg mottok min master i Kunnskapsledelse! Jeg er litt stolt!!!!

( En god medstudent)

Til helgen blir det høstferie på hytta. Jeg skal la skuldrene synke langt ned, kjøpe et strikketøy, lese lett litteratur, drikke te og se på løvet som faller fra trærne. Masteravsluttingen var en milepel, at den også kom sammen med en ny friskmelding snart et år etter avsluttet cellegift var godt men også mentalt utmattende. Jeg har behov for ro nå, jeg trenger å leve litt rolig framover sammen med familien. God høst!

Den store kule dagen!!!!!

17.september var det duket for "Den store kule dagen" i Oslo. Hensikten var å gi informasjon til helsepersonell om sarcomer; svultser i bløtdeler og ben. Mange av pasientene kommer for sent til behandling, fordi de blir oversette av helsepersonell. De fleste benkreftpasientene er mellom 10 og 20 år, det er derfor tragisk når disse blir behandlet for sent for en slik alvorlig dødelig sykdom.
Vel, det kom 270 helsepersonell som ville lære mer om denne krefttypen. Det var fantastisk. I tillegg fikk dagen god mediedekning av TV2! Jeg var så heldig å bli spurt om å ha et pasientinnlegg den dagen. Det var kjekt å kunne fortelle sin historie, med håp om at den kan bringe mer våkenhet om krefttypen hos de ulike helsepersonellet som var tilstede!

Nå går turen til Radiumhospitalet, onsdag 22. sept har jeg en omfattende kontroll der nede. Denne gang skal funksjonen til hjertet og nyrene mine undersøkes, i tillegg til røngten av lunger og det opererte benet og selvfølgelig blodprøver. Som tidligere er jeg ikke i humør, og har fått klumpen i magen. Mange tanker kommer og går!
Etter kontrollen kaster vi oss på flyet til København hvor jeg skal forsvare masteravhandlingen min torsdag morgen. Jeg kjenner at jeg nesten tar pusten av meg selv med alt dette. Men av og til kommer alle belastningene oppå hverandre.
Jeg håper å puste ut i København etter at alt er over. De neste ukene skal være langt roligere!
Kryss fingrene for morgendagen folkens, det er kontrollen som betyr noe!!

Hverdagen!

Du verden som tiden går når man er frisk! Jeg tar tilbake hverdagen mer og mer, og det er herrrlig! 9.august startet jeg forsiktig i jobb med to dager i uka. Det var godt å komme tilbake etter 1.5 år i sykdom. Møte kollegaer, spise lunch, og endelig engasjere seg i arbeidsrelaterte oppgaver, fantastisk. Og jeg har gode kollegaer!

Planen er 3 dager med arbeid i uka fra 1.september, og så videre gradvis opp til full stilling. Jeg kjenner at lysten og engasjementet er større enn kreftene enda. Jeg blir raskt sliten, og har endt mye på sofaen etter jobben. Likevel blir jeg dratt med i dragsuget på jobb til å gjøre mer og delta på mer. Det blir en kunst framover å begrense seg.

Endelig er masteroppgaven skrevet ferdig, den leveres i disse dager. I slutten av september forsvares den i København. Det er en fantastisk følelse, og jeg skal feire det hele til gangs i København. Litt stolt av meg selv.

Sist uke startet pia mi på skolen. Første skoledag er for alle en milepel, som festes til kameraet, gjerne på dvd, og som feires med å gjøre stas på de små hele dagen. Mange tanker kommer på slike dager, jeg er så glad for å leve og få være tilstede også ved slike dager. Jeg håper så inderlig at jeg får fortsette med dette i årene framover, se pia mi vokse opp og bli en liten dame.

Min mellomste gutt begynte samme dag på videregående. Han var også stolt og så fram til å ta fatt i ny hverdag. Kan jeg være heldigere, sola skinte, jeg fulgte to fantastiske barn i ulike aldre til sine nye skoler?

Min eldste reiser snart ut i verden igjen. Denne gang blir det en backpackertur til sør-øst Asia. Litt bekymret blir jeg som mor, men det skal jeg være. Likevel tror jeg det er en lur avgjørelse å få reiseloppene ut av blodet før han tar fatt på studier.

Barna har fått min sykdom på avstand! Men bare på avstand, engstelse kommer raskt fram når jeg hangler og har feber eller har annen infeksjonstilstand. De vet godt at disse kreftcellene kan dukke opp igjen om jeg er riktig uheldig.

Jeg har nå 4 uker igjen til kontroll. 22. september braker det løs igjen. Da skal jeg inn til en større kontroll, med både hjerte, nyre og lunge undersøkelse. Jeg har allerede begynt nedtelling, jeg liker det ikke!!!! 3 måneder er ingenting. I skrivende stund har jeg lett feber, og lett verkende hals. For to uker siden hadde jeg omgangsyke. Virusene står i kø hos meg fremdeles.

Jeg ønsker å takke alle for mange fantastiske tilbakemeldinger på blogg, facebook og mail. Jeg hadde aldri trodd at det fantes så mye empati hos dere der ute. Det har vært en fantastisk støtte jeg ikke ville vært foruten.

Framover vil jeg oppdaterer etter kontrollene mine som blir hver 3. måned. Følg meg gjerne!

Framover

Endelig begynner kroppen å friskne til. Etter bryllupet ble jeg liggende med influensa, som gikk over til en hardnakket bihulebetennelse og en laaang antibiotika kur. Immunforsvaret mitt er fremdeles ikke helt oppe å går. Det ser ut som at jeg får de virusene som fyker forbi meg, og jeg blir litt sykere enn de rundt meg.

Jeg blir litt oppgitt etter å ha kjent at formen steg godt i mai og juni til at det nå er 4 uker siden jeg har trent. Nå er det å starte på nytt igjen da, iallefall nesten. Det er slitsomt å motivere seg kjenner jeg, og har derfor utsatt trening i dag også. Men i morgen må jeg begynne....igjen.

Jeg fikk tatt røngtenbilder av hele venstre arm og skulder så snart jeg var hjemme. De så ingen tegn til spredning, og da stoler jeg på det. Armen er dog vond så neste stopp er en undersøkelse hos fysioterapeuten. Det er nemelig litt vanskelig å teste den selv. Jeg undres på om tiden framover blir mye preget av slike små redsler i hverdagen hver gang jeg kjenner noe. Etter luftveisinfeksjonen jeg har hatt, går jeg og småhoster opp slim fra lungene. Igjen blir jeg engstelig, hva er det nå da? Har det sagt pang i lungene mine etter røngtenbildet i juni. Jeg ser at dette nesten er ulogisk, og at hosten logisk sett er fra luftveisinfeksjonen, likevel klarer jeg å bekymre meg. Jeg håper slike følelser etterhvert blir svakere og mindre av.

Planen framover er å starte jobb. Jeg tror nå at jeg er veldig klar for å starte, og gleder meg til det. Tanken er å starte forsiktig med noen timer hver uke, for så å trappe opp rolig til 100% stilling. Det er viktig å ta framdrift i eget tempo. Kroppen min har trengt tid. Det er vanvittig å tenke på hvor nedkjørt jeg var etter endt cellegift i november. Kroppen og psyken har måttet ta det langsomt og gradvis. Fra å ha vært sengeliggende i 10 måneder til å orke og gjøre enkle kjøkkenoppgaver, andre husoppgaver, ha overskudd til barna, til å bevege seg ute, handle selv, og til å fungere mer og mer normalt her hjemme. Det har vært en reise, som jeg ikke hadde innsikt i på forhand. En reise hvor jeg har måttet gradvis integrere både fysikk og psyke for å fungere tilnærmet normalt i hverdagen igjen. Jeg sier tilnærmet fordi at mitt venstre ben gjør at jeg ikke vil fungere som før sykdommen. Livet mitt vil være preget av den funksjonshemningen jeg har fått, men jeg er innstilt på å gjøre det beste ut av det, og fungere mest mulig normalt trass savnet etter mitt gamle gode friske ben og kne.

I tillegg skal masteroppgaven min gjøres ferdig i august, leveringsdag er 1.sept. Jeg startet en masterutdannelse i kunnskap-og innovasjonsledelse 2007, og hadde gjort det meste unna før jeg ble syk. Jeg var midt i skrivingen av avhandlingen når jeg ble syk. Alt måtte selvfølgelig legges til sides ifjor. Jeg har lagt mye jobb og energi i denne utdannelsen, og føler jeg nå kan gjøre den ferdig. Jeg har gått noen runder med meg selv rundt denne avgjørelsen. Om jeg skulle bli syk igjen, ønsker jeg ikke å tenke tilbake på at jeg brukte tid på dette i stedet for familien min. Det har jeg lært etter jeg ble syk. Jeg har lært at det er viktig å tenke godt igjennom hva jeg skal bruke min fritid på, og jeg har mye dyrbart her hjemme å fylle den tiden med. Tid er dyrbart!!! Men jeg har putret med den siden i vår og ser at jeg nå når mål uten at det går utover de her hjemme. Det blir godt å bli ferdig, og litt stolt blir jeg og.

Ja, det går framover, trass i noen "set back" ! Jeg gleder meg til å ta tilbake hverdagen fult og helt! Den er fantastisk!

Gift!

Livet byr på mange "Ups and downs" denne dagen var definitivt bare opptur. Å få si ja til Christian i kirka, sammen med barna mine og de nærmeste var en opplevelse. Å stå der å vite at mannen jeg sier ja til har pleid meg i 10 måneder, tatt vare på barna, jobbet og vært et muntrasjonsråd hele tiden, i tillegg har vært min nære venn som jeg har ledd, reist og hatt det hyggelig med i 10 år, var godt. Godt endelig å få sagt ja til han, så alle hørte det, så alle fikk vite at ja han vil jeg dele livet mitt med også de neste årene. Det er ingen andre, det er ingen alternativ, jeg er og har ikke vært i tvil, nå har jeg fått det offisielt. Jeg tror også det er godt for Christian og Kirstine.

Dagen var perfekt fra den startet med barna som kom inn på senga med et stort fat fylt med lys, roser, rosa sukkertøy, koselige love ting, kremer, og ikke minst Bollinger champagne til den endte hjemme hos mine svigerforeldre med elgsodd til nattmat. Festen var fantastisk! Vi ønsket oss et godt og langt måltid som var preget av Lofoten, og det fikk vi med både svært god service og gode valg i viner til. Talene var mange, og vi kunne både le og gråte med talerne. Hva mer kan jeg ønske meg av en slik dag? Takk Ingar og Patricia!

Dagene etter har ikke vært så gode, "hvetebørsdagene" endte i influensa for min del. Jeg har unngått forkjølelse i 2 måneder nå, men nå var det slutt. Stemmen forsvant, nesen ble tett, hosten plager hele døgnet og feberen har sittet i 4 dager. Jeg blir litt nedstemt når jeg blir så syk at jeg må ligge, har liksom bare lyst til å være frisk. Men immunforsvaret mitt er nok skralt enda, så jeg snapper lett opp virusene som fyker rundt, og kroppen min bruker en del tid på å bli kvitt de. Igjen lever jeg på paracet, antibiotika, nesespray og hostesaft!

Igjen!!!

Jeg har også fått en liten bekymring her oppe. Venstre arm har gjort vondt i noen uker, og blir bare verre. I teorien kan benkreften min spre seg til andre steder i skjellettet, men dette er ytterst sjeldent, og om den sprer seg til skjellettet er det oftest til rygg og hofte. Som jeg har sagt tidligere er det lungene de fleste får en eventuell spredning.

Men i teorien går det ann.... det er nok til at jeg bekymrer meg. Kreftlegen sa også at jeg skulle være obs på alle forandringer i kroppen min, jeg bør ikke vente for lenge med undersøkelser. Så veien går raskt til ortopedene i Kr. sund og rgt. når jeg kommer hjem. En liten bekymring for tiden, kanskje blir det ofte slik etter kreft, man har med seg en liten uro, man blir liksom ikke helt frisk.....

Skuldrene sank ned.....nå gifter vi oss!

I dag kl. 10 kom telefonen jeg har ventet på. Lungebildet er rent og pent, og nå sjekket av 2 røntgenleger. Blodprøvene mine begynner å komme i mål, nå er det bare noen få verdier som ligger under det normale, ellers er de innen normalskalaen. Cellegiftbehandlingen jeg har hatt er tøff for benmargen, særlig hos oss over 40. Derfor er det forventet at benmargen er deprimert som de sier i lang tid framover. Jeg produserer nå ganske så bra, så den derre depresjonen er nok snart over.

Lørdag gifter vi oss i Lofoten!! Det gode svaret kunne derfor ikke kommet mer beleilig. Vi er lykkelige, griper dagen og vil forplikte oss til hverandre.
Det ble viktig for meg under cellegiftbehandlingen å vise til Christian at jeg ønsket å si et offisielt ja til han i kirken. Jeg forstod også at Kirstine ville bli glad for å ha en mamma og pappa som var gift. Tatt i betrakting at jeg ikke viste hvordan livet ville bli framover og hvor lenge det ville vare, fikk ekteskapspakten en større betydning for meg. Jeg fridde til Christian mellom 7 og 8 kur, da jeg var rimelig sliten og dårlig. Som han sa hvem kan si nei til en hårløs, kreftsyk cellegiftpasient som han er så glad i :-)
Vi vies i Buksnes kirke midt i Lofoten, med fantastiske grønnkledde fjell rundt oss. Sammen med oss har vi den aller nærmeste familie som skal dele begivenheten med oss, og spise et langt og godt måltid fylt av alt det gode Lofoten har å by på av råvarer.
Det blir en fantastisk og minneverdig uke, i sterk kontrast til fjoråret hvor 3 kur var på vei inn. Jeg puster ut igjen, og nyter dagene, det er godt å leve akkurat nå!

Slipper ikke skuldrene helt ned før endelig svar!

Jeg slipper ikke helt ned skuldrene. Kreftlegen jeg var inn til denne gang ønsket ikke å se på lungebildene mine og gi et førsteinntrykk av om det kunne være noen forandringer der. Han gjorde det til slutt etter mye om og men. Og heldigvis så de ut for ham at de var helt fine. Men jeg slipper ikke helt ned skuldrene:

Vi var vel egentlig rimelig frustrerte over kontrollen denne gang. Vi hadde en ny kreftlege som vi aldri hadde møtt. Og opplevde vel at pasienten må tilpasse seg de ulike legene og ikke motsatt, det er iallefall sikkert. Vi ankom poliklinikken to timer før jeg hadde time til legen. Sist gang hadde vi fått beskjed at det kunne være lurt å ta blodprøver og lungerøntgen før timen hos legen. Da kunne kreftlegen se på lungebildene og blodprøvene og gi meg et rimelig godt svar på hvordan det hele lå ann når jeg var inne hos ham.

For meg dreier nesten hele kontrollen seg om disse lungebildene. Benkreft sprer seg til lungene, derfor blir det tatt bilder av de hver gang.

For at pasienten skal få et raskt svar, gir enkelte kreftleger det etter å ha sett på lungebildene mens pasienten er inne til kontroll. Men denne gang gikk det ikke slik. Nei, denne kreftlegen ønsket ikke at jeg skulle ta blodprøver og lungebilder før jeg kom inn til han. Han mente at det var kun røngtenlegene som kunne gi et godt nok svar på bildene, og det vil ta 1-3 dager før de så på bildene.

Vi forstår, med den bakgrunnen vi har, at det er røntgenlegene som kan dette best. Men vi fikk helt klare beskjeder om noe annet sist, som vi innstilte oss på. Følelsene rundt kontrollen er tøffe både for meg og Christian, det å få et raskt svar der og da betyr mye. Og det til trass for at vi vet at bildene må vurderes av en røntgenlege, og at de kan finne noe som ikke kreftlegene ser. Jeg tror de fleste kreftpasienter er enige med meg i dette.

Poliklinikken bør nok rydde i systemet sitt. Det kan ikke være så vanskelig å enes om en prosedyre rundt dette. Om alle legene faktisk hadde gjort det samme, slik at du som pasient innstiller deg på at slik er det, vil kontrollene bli forutsigbar, ryddig og mye tryggere for oss pasienter. Nå vil jeg bare lure på hvordan det blir neste gang. Dette som vi opplevde er bare rot av poliklinikken ved Radiumhospitalet. Der vi sprang veggimellom legen og undersøkelsesstedene for å få rekvisisjoner til blodprøver og lungergt.

Kontrollen ble ingen god kontroll for oss, han skulle ri alle sine prinsipper og jeg kjente veldig på maktbalansen mellom pasient og lege. Det var viktig for han å si hva han mente, og var riktig utifra sitt faglige ståsted. Han ga lite ordet til meg. Kraftige uttalelser om transport kom også fra han, uten at han hadde undersøkt benet eller spurt om min funksjon i dagliglivet eller gangradius og smerter.

Vel, uansett så han til slutt på bildene. Men han ga oss også så pass stor tvil på hans tolkning av lungebildene at jeg klarer ikke å slippe ned skuldrene. Så da må vi bare vente noen dager til, innen onsdag neste uke sa han......ja, for dager for han betyr lite, han er jo ikke pasienten.