Livet føles sterkt

Formen er igjen stigende. Pencillinen er oppspist og luftveiene er mye bedre. Jeg har hatt noen rolige dager alene og sammen med familien på hytta. Det gir påfyll! I tillegg hadde jeg en god treningsøkt igår. Fysioterapeuten min pusher videre og jeg jobber så godt jeg kan. Jeg har stadige aha opplevelser iforhold til hvor svak jeg er i enkelte funksjoner og hvor krevende det er å være i en opptreningssituasjon. Når jeg tror jeg er kommet i mål, kommer en ny øvelse som setter meg ut av spill igjen, med en overordnet målsetning om å komme nærmest mulig normalfunksjon. Det går stadig framover, små funksjoner som jeg tidligere ikke trodde jeg ville mestre kommer gradvis tilbake.

Alene på hytta i gnistrende vintervær, hvor sola har skint, himmelen har vært blå, snøen kritthvit og lufta har vært iskald, har vært deilig og gitt tid for mye tanker. Jeg har ikke dristet meg på ski enda, men gått små turer. For meg å få disse lufteturene ute i snelandskapet, selv om det ikke er på fjelletstopp eller i skibakken, er som en gave for hver tur. I et innslag av Regine på tv, snakket hun om hvor sterkt hun opplevde alt rundt seg etter at hun ble syk. Å gå ute, kjenne luften, se sola, fargene, lyset, naturen osv. opplevdes svært sterkt. En slik opplevelse av livet har jeg også for øyeblikket. Dagen, sola, himmelen, snøen, lufta, luktene, og naturen kjennes og oppleves sterkt. Kanskje om jeg får fortsette å være frisk vil dette svekkes, jeg vet ikke, kanskje vil det å ha blitt rammet av en alvorlig sykdom alltid prege livet mitt. Vi får se. Det jeg vet er at jo mer livet kommer tilbake til verre og mer angstfylt er det å oppleve å få en eventuell spredning senere.

Det er ikke bare naturen som gir sterke inntrykk. I barnehagen her om dagen, fortalte personalet at pia mi for tiden blomstrer. Hun er glad, ler masse og nyter livet. De mente hun gjenspeilet meg og min friskmelding. Det var godt å høre, samtidig vondt å tenke på hva hun har vært igjennom. Jeg kan se at hun har kost seg mye de to siste månedene. Vi har kunnet ta med venninner hjem igjen, og jeg har hentet henne mye i barnehagen og gjerne litt tidligere på dagen. I hele sykdomsperioden min har Christian både levert og hentet henne, og hun har nesten daglig vært sist i barnehagen. En 5-6årig er rimelig bevist at hun blir hentet sent. Familiesituasjonen blir også helt anderledes når mamma orker å sitte ved middagsbordet, orker å delta i samtaler og engasjerer seg i livet igjen. Herlig.

Jeg jobber iherdig med å snu tankene mine vekk fra kontrollen 24.mars. Jeg har stadig tilbakevendene tanker om det værste, og det gjør jo ikke livet mitt noe bedre. Angsttanker for spredning vil neppe hindre spredning eller hjelpe meg til et godt liv. Men det er ikke like lett å tenke rasjonelt! Jobber med saken!

Håret blir bare tettere og tettere. Sveisen er ikke akkurat lekker men det er en sveis nå :-)

Ikke i form

Ny pencilinkur! Tja, hva skal jeg si, luftveisinfeksjonen vil ikke slippe. Igjen ble jeg verre til helgen, kroppen verket, bilhulene var tette, øyeverk og hoste. Ikke det at jeg ikke har trening i å være inne mens andre er ute, eller holde senga når jeg har mest lyst til å være oppe, men nå er jeg utålmodig og sliten av forkjølelse. I tillegg orker ikke psyken så mange nedturer mer, jeg faller litt sammen nå når luftveisinfeksjonen stadig har forverret seg. Jeg er fantastisk lei av å være syk, lei av å ha vondt i kroppen, lei av å bli satt tilbake.
Forrige uke bedret formen seg så bra. Fredag før helgen hadde jeg min første intervalltrening på Elipseapparatet, samt en god treningsøkt med fysioterapeuten min. Nedturen var derfor stor fredags kveld da jeg ble dårlig igjen. Nok en gang har jeg sittet inne hele helgen, og tygger nå på min andre pencilinkur. Nok en gang må jeg avvente trening de neste dagene, og jeg hater det.
Det er 1 måned til kontroll på Radiumhospitalet, og tankene mine vandrer uoppfordret mye til kontrollen. Det er ikke lett å styre tankene bort, og tenke 100% positivt hele tiden. Av og til sniker det seg tanker inn som er litt angstpreget. For hva om lungene mine ikke er fine neste måned?
Mmm, det er snart vinterferie, jeg håper på bedre form, og litt mer positivisme!

Happy Valentine og god morsdag til dere alle!

I tillegg er det fastelavenssøndag!

Jeg fikk min morsdagsfrokost på senga i morges, med en ivrig 6 åring som hadde brukt flere timer og ofret lørdagsbarnetimen på å lage morsdagskort. Det er fantastisk koselig med morsdagskort. Flotte tegninger av mamma, med krone og blomstrete kjoler på og litt skjeve nyklekkede bokstaver som sier at min mamma er den besteste i verden!

Mannen min hadde Valentineskort på lur samt nogo åttåt. Det er snart et år siden jeg ble syk, vi har hatt tøffe prøvelser siden siste valentinsdag. Kanskje er det første året jeg får et slikt kort hvor jeg kjenner langt inn at det betyr noe for meg, virkelig betyr noe for meg. Jeg hadde mest lyst til å la tårene komme, ordene jeg fikk idag var så gode, men så hadde jeg lyst til at vi alle bare skulle være glade i dag sammen med barna. Jeg har tro på at forhold som holder gjennom det vi har vært, er bærekraftig og robust og vil holde. Den gode mannen min måtte dessverre på vakt idag, men jeg gleder meg til han er hjemme igjen ikveld.

Et år siden, rett før jeg ble syk og hytta var ferdig, lite viste vi, men jaggu meg har vi klart det!

Kose dere idag! Det er en dag som vi kan gi litt oppmerksomhet, omsorg og gode ord til mammaer og den man er glad i......kanskje ikke så dumt av og til!

Noen dager er tunge

( Fra en aktiv sommer i Lofoten, på fisketur)

Ute skinner sola, det er nok en dag med fantastisk vintervær! Forkjølelsen er nesten over, litt hosting og harking har jeg, men ikke noe å klage over. Men dagen har vært tung, tunge og triste tanker kom som kastet på meg denne morgenen. Kroppen var ikke klar for å stå opp i det hele tatt, med litt viljestyrke krøket jeg meg ut av sengen for å starte treningen litt tidlig. Jeg trente i går også, det er liksom jobben min det nå, rehabiliteres. Men i dag ble det ikke noe gøy. Det var tungt å kjenne på kroppen, kneet var vondt under trening, ryggen var vond og begge hoftene var vonde. Jeg har stadig vondter her og der, særlig i ryggen og hoftene. Det er ikke så rart, det blir mye feilbelastning under gange og annen aktivitet. Fra før av er jeg forvent med lite muskel- og skjelettsmerter, og har vel en forventing om det samme nå. Dermed gikk tankene feil vei idag. Jeg savnet benet mitt som det var, sykle, løpe i trappen, og ikke minst det å slippe å bekymre meg for kneet og alle feilbelastningene resten av kroppen får. Av og til kommer også frykten for tilbakeslag skyllende over meg, men som regel rister jeg av meg det raskt. I dag kom nok de tankene som et resultat av de andre tunge tankene. Vel, alle dager kan ikke være like gode. Det går litt opp og ned her i verden. La oss håpe at dagen imorgen blir bedre.....

( På fulgtur til Røst, jeg savner benet mitt idag)

Forkjølelse

Så kom den store forkjølelsen! Den som jeg har ungått i 10 måneder har denne uka virkelig slått til. Immunforsvaret mitt er ikke normalt, men akseptabelt. Alle hvite blodverdier ligger under normalt enda. Jeg hadde dog gått opp fra 9.9 til 12 i blodprosent på en måned. Deilig! Slappheten, den tunge kroppen, slitsomheten slipper taket når blodprosenten stiger til 12. Det kjennes ut som hele livet blir enklere. Men tydeligvis har ikke immunforsvaret så mye å slå tilbake med. Feber, halsen har verket, stemmen forsvant, nesen er tett, hoster hele natta, kroppen har verket en uke.....mmmmh ja en helt normal halsbetennelse og forkjølelse. Det eneste som har manglet er at ørene har verket.

Penicillinbehandling ble startet etter en dag med sykdomstegn. Jeg fikk beskjed fra ortopedene på Radiumhospitalet at listen burde ligge lavt for behandling av penicillin ved halsbetennelser osv. Jeg er mer utsatt for større infeksjoner og blodforgiftning (sepsis) med protesen jeg har. Derfor penicillinkur!

Jeg blir litt stresset av å bli satt tilbake av denne "ufarlige" lille forkjølelsen. Jeg var så godt igang med treningen, riktig i siget! Så blir det avbrekk igjen. Jeg har måttet avlyst behandlingen i en uke nå, og jeg hater det! Som dere skjønner er jeg veldig opptatt av kontinuerlig trening, treningen i seg selv, og framgangen jeg får av den.

Idag hadde jeg en undersøkelse ved Kristiansund sykehus, og vet dere, der møtte jeg en sykepleier som presenterte seg og sa hva hun var. I går fulgte jeg min mor for undersøkelse ved et annet sykehus, der hverken presenterte sykepleieren seg eller sa navnet sitt. Min mor på 87 trodde hun var kommet inn til legen, men var virkelig kommet inn til en sykepleier som skulle ta noen forundersøkelser. Derfor kjente jeg idag at slik skal det gjøres, nå vet jeg hvem du er og du vet hvem jeg er. For pasienter har et navn. En god start på en god undersøkelse! Takk!

Håret gror tross hals- og luftveisinfeksjon. Du verden så mørkhåret jeg blir.

Tankene mine idag går til en kreftkollega jeg møtte idag, som venter spent på prøvesvar imorgen og operasjon neste uke, etter nye funn 6 år etter siste operasjon og cellegiftbehandling. Kollegaen hadde tunge tanker om eventuell ny cellegiftbehandling, ønsket ikke dette. Lykke, lykke til !

Rehabilitering

Både kroppen og psyken er godt i gang med rehabiliteringen. Jeg har valgt å ikke dra bort for intensiv rehabilitering. Mange som ble behandlet på Radiumhospitalet valgte et opphold på Cato senteret. For min del har jeg ikke vært motivert for slike typer opphold. Jeg er så mektig lei av instutisjoner og sykehussenger. Dessuten føler jeg veldig for å være nær familien min. I løpet av alle månedene med behandling har jeg vært så mye borte fra dem, derfor frister det ikke å reise igjen.

Jeg har hatt fysioterapi gjennom alle månedene jeg har vært syk. Det har likevel ikke vært snakk om noe opptrening. Cellegiften har hele tiden brutt ned kroppen min mer og mer, og gjort meg såpass dårlig at noe trening var ikke gjennomførbar. Under selv cellegiftkurene og rett etter skulle jeg også være forsiktig med å belaste vevet. Fysioterapien har derfor hatt som målsetting å forsiktig øke bevegeligheten i kneleddet mitt, og starte muskeltrening i de viktigste muskelgruppene for venstre benet.

Jeg har endelig startet på den lange veien tilbake. Du verden kroppen min er i dårlig form! Det er en merkelig følelse å oppleve at den fysiske formen er så dårlig, men så fantastisk deilig å bevege seg igjen til jeg blir andpusten og svetter. Den første runden med kondisjonstrening og musikk på øret på elipsemaskinen fikk fram tårene i øyenkroken. Herregud hvor jeg har savnet treningen min!

Nå trener jeg 3 ganger i uka. Jeg har behov for god restitusjon imellom, men håper på å øke treningsmengde etterhvert. Jeg er spent på hvor langt jeg kan nå med trening. Enkelte dager er jeg skeptisk til at funksjonen blir så mye bedre, men så kommer jeg litt videre igjen, og da blir tankene langt mer positive. Fysioterapeuten min har god tro på mye bedring enda, og det er jeg glad for, litt drahjelp er det godt å ha.

(Tøyning av kneleddet er bare veldig smertfult, og en av måtene jeg tøyer er på sykkel. Nå kan jeg endelig trø rundt, men med smerter og noe kompensering i andre ledd.)

Det mest såre for øyeblikket er skigåing. Jeg hadde gledet meg slik til å kjøre telemark, suse innover løypene med langrennskiene, og gå på noen fjelltopper. Kanskje blir det litt langrenn etterhvert. Så prøver jeg å minne meg selv på at det faktisk ikke er noe menneskerett å kjøre slalom og telemark. Livskvaliteten bør ikke være avhengig av disse aktivitetene.

Det handler mye om innstilling! Hvordan velger du å tenke rundt en begrensing? Jeg har valgt å tenke positivt rundt min sykdom og den funksjonsnedsettelsen jeg har fått. Gjøre det beste ut av situasjonen slik den er blitt. Alternativet er så dårlig! Setter jeg meg hjemme og synes synd på meg selv, ser bare begrensinger og fokuserer bare på det som jeg har mistet, blir livet rimelig elendig. Jeg kan masse enda, og jeg lever!

Psyken trenger også å rehabiliteres. Akkurat nå synes jeg det deilig å kunne møte venner, gå ut for en lunch, ha besøk, og være sammen med barna mine. Jeg forsøker å ha noen gjøremål, men kjenner at jeg bruker mye krefter på treningen. Jeg blir dessuten veldig stresset om jeg har for mange oppgaver å gjennomføre på en dag. De siste 10 månedene har jeg kun forholdt meg til sofaen, da må også det å handtere daglige gjøremål trenes opp igjen. Vanskelig å forstå kanskje, men slik er det.

En annen ting er at psyken skal rehabiliteres tilbake til et annet utgangspunkt i funksjonsnivå enn tidligere. Jeg skal lære meg å handtere en annen måte å fungere på. Jeg kan ikke ta trappen med to trinn i gangen, og løpe mellom gjøremål. Nå må jeg takle å bruke mye mer tid på de enkelte gjøremålene, som er en utfordring. Bare det å kle av og på seg masse vinterklær er en jobb og som jeg bruker mye tid og krefter på. Jeg skifter ikke i en fei lengere!

Rehabilitering er en sammensatt prosesss for pasienten med mange fasetter. De fleste tenker at den fysiske formen skal økes, men psyken trenger også å øke toleransegrensen for mestring av og tilpasse seg hverdagen. Jeg har nettopp startet, og har en vei å gå, men så deilig det er å kommet så langt.

(Håret er på god vei tilbake, det blir mørkt, og kanskje blir det krøller :-)

Nyåret

( Kirstine feiret 6 årsdag 4. januar )

Nyåret 2010 er godt igang, og glad er jeg for det, 2009 har jeg mest lyst til å glemme! 2010 skal nytes! Den fysiske formen min stiger gradvis men sakte, jeg orker litt mer enn før jul. Men det er vanskelig å balansere formen. På formiddagen blomstrer både psyken og kroppen, men jeg faller sammen som et slips på ettermiddagen. Kroppen kompenserer mye under gange og aktivitet, det fører til at jeg blir sliten og får smerter i resten av kroppen. Jeg håper at dette vil trø seg til etterhvert som jeg blir sterkere.

Etter den første kontrollen var unnagjort i desember, og friskmeldingen for de neste 3 månedene kom, har jeg forsøkt å se framover samt legge fra meg angsten for tilbakefall. Jeg ser nå at ingen av delene er like enkelt. Brevet fra Radiumhospitalet om ny kontroll kom like over nyttår, 24.mars skal jeg ned igjen. Ikke mulig å hvile på friskmeldingen særlig lenge, og slik skal jeg leve de neste 10 årene. Satt på prøve, testet, undersøkt hver tredje måned, kall det hva du vil, jeg kjenner at påkjenningen knyttet til dette er enorm, datoen murrer i bakhodet hele tiden.

I mellomtiden må jeg lære å legge datoen vekk, tenke at jeg er frisk inntil det motsatte er bevist, være positiv til kontrollene....de skal jo bare undersøke at jeg fremdeles er fri for kreftceller.

Kreftlegen min sa at de første årene vil jeg ringe og etterlyse kontrollene, men etterhvert når årene går har de erfart at flere glemmer kontrollene. De opplever at pasientene sitter på solsenga ett eller annet sted i verden når de ringer og etterlyser dem til kontroll. Da har sykdommen sluppet taket fra pasienten også psykisk.

Å kjenne på livet igjen er fantastisk deilig! Gå litt ute blant folk, se i butikker, spise ute, gi de jeg kjenner en klem, ta en liten gåtur rundt hytta, delta på sosiale sammenkomster, hente Kirstine i barnehagen osv.osv.osv. Endelig kan jeg si at det gjør ingenting at noen er litt forkjølet rundt meg. Angsten for et eventuelt tilbakefalle blir nesten bare større etter en slik friskmelding. Jeg blir så smertelig klar over hva jeg kan miste, og hvor glad jeg egentlig er i livet. Disse essensielle livstankene er ikke noe man til vanlig tenker så mye på, men etter den leken jeg har hatt med døden i 2009 kommer slike tanker lettere. Jeg er blitt bevisst hvor skjørt livet er, og hvor fantastisk deilig det egentlig er! Når jeg var syk tenkte jeg ofte på døden, med en slik alvorlig diagnose ble det naturlig for meg å tenke hva om det skjer. Jeg fikk på mange måter en mer avslappet forhold til det å dø. Kanskje også for at jeg var så syk.

Nå når jeg gradvis vender tilbake til livet blir det mye mer angst knyttet til døden igjen. Jeg har så mye ugjort, og jeg ønsker å følge barna mine framover. Se de lærer seg nye ferdigheter, leke, le, bli voksne, og oppleve at de velger yrke

I helgen stod jeg 2 timer i barnebakken på Oppdal og så på pia mi kjørte slalom opp og ned. Jeg kunne for første gang følge henne dit alene. Stå på slalom kan jeg nok aldri gjøre selv igjen, men se på dattera mi kan jeg, og jeg storkoste meg med synet. Det var passe kaldt, fantastisk sol, vinterlandskap, og pia mi som tok seg tid til å vinke der hun satt i heisen, og suste nedover bakken. Det er kjekt å leve!