mandag 11. januar 2010

Norsk helsevesen

De siste ukene har jeg tenkt mye på norsk helsevesen. Før jeg ble syk hadde jeg minimal egenerfaring som pasient. Jeg hadde vært velsignet med en svært god helse fram til mars 2009. Når livet endrer seg så radiakalt som det gjorde for meg i mars 2009, fra å ha vært behandler selv, vært aktiv innen idrett og trening siden barneårene, til å bli alvorlig syk og pasient på heltid, fikk jeg helsevesenet rett i "fleisen". Det er ikke til å komme forbi at man gjør seg noen tanker om hvordan dette helsevesenet og helsepersonellet fungerer. Jeg har gjennom månedene med alle innleggelsene blitt både glad og fornøyd, men også noen ganger provosert.

Helsepersonell skal ha et godt faglig ståsted, en god porsjon omsorg, samarbeidsevne, mye respekt for pasienten og profesjonalitet. Helsevesenet skal helst ha det samme grunnlaget, men skal også mestre at alle delene i helsevesenet fungerer godt sammen. Helst burde nok alt helsepersonell opplevd det å være pasient, men det blir vel litt i overkant å forvente. Jeg må nok innrømme at jeg som behandler ikke har forstått fullt hvordan det er å være pasient, pasient over tid, og det å få en alvorlig sykdom som vil prege deg resten av livet. Som fysioterapeut har jeg møtt meg selv flere ganger "i døra". Vi fysioterapeuter kommer som oftest veldig eplekjekke og greie inn døra til pasienten og erklærer at nå skal vi virkelig trene, koste hva det koste vil. Ofte kan vi, fysioterapeuter, være litt uforstående til hvorfor pasienten ikke er helt topp motivert til denne saliggjørende treningen daglig. Nå har jeg iallefall skjønt at pasienten ikke alltid er topp motivert og skal heller ikke alltid overgi seg til den eplekjekke fysioterapeuten. Fysioterapeutene har som regel et godt fysisk utgangspunkt selv, og har kanskje litt dårlig referanseramme på hvordan det er å virkelig være syk.

Jeg har møtt ulike faggrupper. Felles for alle er at enkelte slurver med å hilse og lytte til pasienten. Jeg følte meg alltid mer velkommen og ivaretatt når helsepersonellet hilste. Det er viktig å hilse i alle situasjoner.
I enkelte tilfeller har helsepersonell litt vanskelig for å lytte og respektere det pasienten sier. Mange kan være fanget i å følge prosedyrer og det de tror selv er best for pasienten. De glemmer å lytte og behandle pasientene som individuelle personer. Jeg har flere ganger opplevd å bli dyttet på premedikasjon før undersøkelser, men som jeg over hodet ikke har hatt behov for. Premedikasjon er medikamenter som blir gitt i forkant av undersøkelser og operasjoner, inneholder ofte smertestillende kombinert med beroligende medikamenter. Hovedargumentet for slik pådytting har vært at; dette er våre prosedyrer.
Jeg hadde også en håpløs opplevelse ved en poliklinisk undersøkelse ved St. Olav. Jeg hadde en lang samtale med legen hvor jeg fikk beskjed om at dette sannsynlig var en alvorlig kreftform, og at jeg måtte skifte ut mye av benet mitt. Jeg kom fortumlet ut i venteværelset i påvente av videre undersøkelse av benet. Sykepleieren kom og utdelte en pysjamas til meg. Jeg ble bedt om å skifte inne på doet i venteværelset, komme ut og legge meg i sykesengen som stod inne på venteværelset. 5 pasienter som ventet der skulle da sitte å se på meg komme halvkledd ut og klyve opp i sengen. Det var en lite verdig situasjon! Etter en vanskelig samtale med legen skulle jeg også blottlegge meg foran hele venteværelset. Jeg spurte sykepleieren om hun mente det hun sa, og om det var nødvendig at jeg måtte trilles ned til undersøkelse. Jeg var enda gangbar og kunne gå ned til undersøkelsen. Dessuten var det benet som skulle undersøkes, hvorfor måtte meg kle meg i hel pysjamas? Nei, det var ikke prosedyre. Heldigvis klarte jeg å si ifra, forklare henne hvilken situasjon hun satte meg i som pasient. Jeg møtte noen undrende øyne, før hun etterhvert forstod at hadde hun selv vært i samme situasjon ville hun nok følt akkurat det samme. Denne situasjonen handler om lite respekt og verdighet ovenfor pasienten. Men jeg tror nok at det er lettere å overkjøre pasienter som ikke er helsepersonell selv. Jeg tror at de har større respekt for fagpersonellet de møter på sykehusene. Det er viktig at helsepersonellet er klar over dette, for det gir i enkelte situasjoner for mye makt.

Jeg har også flere ganger undret meg over at det fremdeles er ok å drøfte pasientens sykdom og behandling inne på pasientrommene og dagligstuen, med andre pasienter og pårørende tilstede. Jeg er ikke komfortabel med slike situasjoner, likevel opplevde jeg at flere pasienter fant seg i dette. Jeg vil tro at de fleste pasienter enten de har bakgrunn som helsepersonell eller ikke, villet ha valgt å drøfte sin situasjon konfidensielt. Stort sett fikk jeg tilbud om samtaler i eget rom, men erfarte flere ganger at andre pasienters samtaler ble gjort i dagligstuen eller i et pasientrom med andre tilstede.

Den lange sykdomsperioden jeg har hatt har påvirket familiemedlemmene ulikt. Dette ble mer tydelig jo lengere vi kom i sykdomsforløpet mitt. Jeg følte at det manglet regelmessig oppfølgning i forhold til familien og situasjonen vi var i. Jeg ble ivaretatt på alle mulige måter i forhold til min fysiske status, men jeg ble sjelden eller aldri spurt om hvordan jeg hadde det eller hvordan min familie hadde det, eller hvordan vi klarte oss gjennom dette helvete. Jeg fikk tilbud om en samtale med sosionom ved oppstart av cellegiften. På dette tidspunktet hadde jeg ingen anelse om hvordan denne behandlingen ville påvirke oss alle. Sosionomens funksjon var dog å opplyse om eventuelle rettigheter osv.
Jeg etterlyste derfor etterhvert kompetanse på Radiumen som kunne veilede oss i den situasjonen vi var i. Spørsmålene mine resulterte også heldigvis i at sykepleierne tok temaet opp på sitt fagmøte for å utbedre sin funksjon i forhold til denne problemstillingen. Jeg er glad for at de lyttet til meg!

Helsepersonell som bydde litt på seg selv, ga meg mye. Sykepleiere som tok seg tid til en samtale, og som sa litt om seg selv, ble vel mine favoritter. Det at du som helsepersonell ser et menneske, med et liv og interesser, ikke bare en pasient som har en sykdom. Jeg var glad for at noen tok seg tid de gangene jeg var innlagt til å sette seg ned litt og snakke.

Samarbeidet mellom faggruppene som jeg hadde nært rundt meg var ok. Best var det mellom legen og sykepleieren, mens fysioterapeutene har mye å hente på bedre kommunikasjon spesielt med legen.
Hva jeg skal si om helsevesenet og samarbeid mellom de ulike delene i dette vesenet vet jeg nesten ikke. Om jeg tar fram utredningsfasen, de første to ukene, kan det tyde på at ikke alt fungerer mellom de ulike partene. Jeg startet med MR bilder av kneet mitt ved en privat røngteninstitutt. Nye MR bilder ble tatt av sykehuset i Kr.sund, fordi de ønsket bedre kvalitet på bildene. Jeg ble videre henvist til St. Olav hospital, som skulle ta prøve av svulsten i benet. De ønsket seg også egne MR bilder av svulsten, fordi de mente deres bilder var av bedre kvalitet enn hva de i Kr. sund sykehus kunne by på. Trass i at Kr. sund sykehus har en ny MR maskin. Så gikk turen til Radiumhospitalet. Suprise, jeg måtte ha nye MR bilder av svulsten der også, fordi de mente de var desidert best på MR bilder, og kunne ikke godta noen av bildene fra det private rgt.instistuttet, Kr. sund sykehus, eller St. Olavs hospitals sine bilder. Vel, jeg som pasient måtte bare overgi meg til de faglige vurderingene, og lot meg nok en gang undergå undersøkelse i en av disse MR maskinene. Samfunnsøkonomisk er dette en falitt erklæring av norsk helsevesen. Ikke kan helsevesenet samarbeide om gode nok MR bilder, de driter også i om det er tatt X antall bilder fra før av og tar nye, og de fortsetter med den samme handlingsmåten trass i at det stilles spørsmål. Jeg tror ikke dette skjer bare med MR bilder, jeg tror at dette skjer med mange typer undersøkelser. De blir gjentatt, for det er lite tillitt mellom sykehusene.
Jeg undres også på hvorfor andre sykehus, som universitetssykehus, utreder/ undersøker, og rett som det er behandler sarcomer, og da spesielt benkreft. Radiumhospitalet er, iallefall står det på deres nettsider, kompetansesenteret for bløt- og benkreft i landet. Det er tross alt kun ca. 30-40 årlige vondartede benkrefttilfeller i året. Utredning, undersøkelser og behandling bør gjøres alene av Radiumhospitalet. Likevel skjer ikke dette, likevel blir pasienter utredet/ undersøkt og behandlet ved andre sykehus. For meg er det lite respekt ovenfor den kompetansen Radiumen forsøker å opparbeide seg i forhold til en så sjelden og vanskelig kreftform. Eller er det slik at Radiumhospitalet har selvutnevnt seg selv til Kompetansesenter? Ikke vet jeg, men helsevesenet framstår ikke som enhetlig slik jeg ser det! Jeg mener de andre sykehusene burde forplikte seg til de ulike Kompetansesentrene og sentraliserte funksjonenene.
MR bilde av benet mitt før jeg ble operert. Det er et sidebilde. Dere ser en svart svulst sittende i leggebenet. Det bakre delen som er gråsvart er muskulatur. Den lille bendelen foran er kneskjellet.

Lokalitetene på Radiumhospitalet er som min kreftkollega Bengt Eidem beskrev som gamle Sovjet. Det har vært tungt å motivere seg til alle innleggelsene også på grunn av de dårlige lokalene avdelingen lå i. Toalettforholdene var nedverdigende! Ingen rom med toalett foruten de to 4mannsstuene. Alle rom for små! Ikke morsomt der vi ligger, kvalme, spyende og kan nærmest ta på naboen. Eller du vet ikke riktig hvordan du skal komme deg til toalettet langt ned i gangen med cellegiftpumpen din og krykker fordi det er så trangt. Når du da først når toalettet, står det stablet flere bekken med romnummer på der inne. Urinlukten blir ikke mindre av det, på et allerede gammelt, guffent og luktende toalett. De fleste pasientene skal måle urinmengde gjennom dagen, så da må bekkenene stå der til disposisjon. Som jeg tidligere har skrevet, Storting og regjering skulle vært innlagt til en ukes kvalmekur ved avdelingen! Testet lokalene og snakket med personalet som jobber i disse arbeidsforholdene.

Vi har dog i sum et svært godt helsevesen, som er gratis! Hva min behandling har kostet tørr jeg ikke tenke på, for det er en stor sum. Jeg har i tillegg følt meg sammenlagt faglig godt ivaretatt gjennom behandlingen, og følt at jeg har vært på riktig plass. Jeg skal ikke legge skjul på at jeg saumfarte internett og verden om behandling av benkreft, men fant at Norge matcher svært godt land som ble referert som behandlingsledende innen benkreft. Men som nevnt over har fremdeles helsepersonell og helsevesenet noe å hente sett ut fra mitt lille ståsted som pasient de siste 10 månedene.

tirsdag 5. januar 2010

Godt nyttår!

Vi har hatt en fantastisk jul og nyttår. Hele 13 dager på hytta, som er det lengste jeg har vært etter at hytta stod ferdig for 1 år siden. Denne gang kunne vi virkelig slippe ned skuldrene og heller ikke være redd for hvor raskt jeg kunne bli forflyttet til et sykehus om jeg fikk en infeksjon.

Stingene til tåa og bandasjen over arret etter Vapen fjernet mannen min lille julaften. Jeg gruet voldsomt for å fjerne 3 sting og bandasjene! Etter alt jeg har vært igjenom de siste 10 månedene så ble dette plutselig en stor ting. Man skulle tro at jeg var herdet, tøff og blitt en hardhaust for smerter. Men slik er det ikke. Plutselig orker man ikke mer, vil ikke ha det mer vondt, lei av stikk, operasjoner, sting, og guffne undersøkelser! Ville bare ha jul, glede og ingen vondter.
Vel, jeg overlevde selv om tårene trillet og Kirstine trøstet meg. Det var en vanvittig god følelse å få fjernet alt, og ta på seg vanlige sko, etter 2 måneder med tøfler og joggesko i størrelse hest. Alle bandasjer fjernet, og alle synlige sår var grodd. Kroppen hadde plutselig mange arr, og jeg som ikke hadde ett før 2009. Men de er bare arr!
Å tenke tilbake på de siste 10 månedene orker jeg ikke for øyeblikket. Det er en overvelmende tanke å se tilbake på operasjonen, og alle ukene og månedene med cellegift. Det er nok bare sårene utenpå som er grodd enda. Men for meg senket juleroen seg der og da. Julen ble god, stille og med mye hvile. Det var godt å ha familien samlet igjen.

mandag 21. desember 2009

REFLEKSJON

Vi er godt inn i juleuka. Pepperkakene er bakt, studentene er kommet hjem, juleavslutningene er så vidt over, de fleste begynner å bli edrue etter julebordene. Likevel senker ikke den store juleroen seg, vi løper rundt med lister korte eller lange, og blir aldri ferdige med å handle, ordne, vaske....jeg vet ikke hva!

Våre juleforberedelser kom sent igang, og "listen" ligger lavt. Jeg deltar på min haltende måte, litt frustrert over at jeg ikke orker å bidra så mye, og fordi alt jeg gjør tar dobbelt så lang tid som jeg brukte før. Men alt er ikke som før, og det vil det heller aldri bli. Jeg mestrer ikke å engasjere meg så mye over denne julen. Jeg klarer ikke å ta innover meg at nå er det jul, jeg har ikke rukket å glede meg, eller hatt ork til å delta. Kontrollen og friskmeldingen har preget meg både i forkant og i ettertid. Mange tanker om hva som har skjedd de siste månedene, det å bli frisk, og hvordan livet blir framover. Ordet frisk vil aldri ha den samme betydning som den hadde for 9 måneder siden. Tunge tanker veksler med en fantastisk takknemelighet over at jeg nå "er frisk".
Jeg leste et sted at lykke sluttet den dagen da en selv eller noen i familien ble rammet av en alvorlig sykdom. Det er en tøff påstand! Mye forsvant den dagen diagnosen min kom og jeg forstod hva framtiden min ville by på, men jeg kan ikke eller vil ikke gi slipp på lykkefølelsen. Trass i mange månender med sykdom har jeg sporadisk følt lykke. Hva er lykke for hver enkelt? For min sin del er det å oppleve gutten min på 15 komme svett hjem fra trening, med et smil om munnen, for å si at han hadde en god treningsøkt. Det er å se sin lille Kirstine danse til musikken i X-factor hver fredag, eller ønske min eldste sønn brun og litt voksnere hjem fra Sydney. Ikke minst det å ta glasset med rødvin i slutten av uken sammen med min kjære, og puste ut.

Å bli rammet av kreft midt i livet, kanskje på sitt beste, føles som at livet raser sammen. Siden mars har livet vært helt anderledes. Jeg ble operert 6.april midt i påsken, 9 timer inne på operasjonsstuen hvor benet mitt ble totalt rekonstruert, 3 lange uker på kirurgen i ettertid. Dårlig nyheter etter hjemkomst, men likevel en vellykket konfirmasjon to dager etter. Så 9 lange, endeløse cellegiftkurer på Radiumhospitalet, alle på 4-6 døgn. 19 turer med luftambulansen! 4 måneder med krykker og avstivet ben i ortose. Stadig verre fysisk form, gastroscopi, og colonscopi. Endeløst med røngten, mr, ct, hjerte- og nyreundersøkelser.
Ja, jeg har mistet fotfeste de siste månedene, jeg må nå vinne den tilbake. Jeg har hatt en mestringsstrategi på hvordan jeg skal mestre behandlingen, nå må jeg ha en mestringsstrategi på hvordan jeg skal mestre opptrening og tilbakegang til den normale hverdag. For så å få fotfeste i hverdagen. Jeg kjenner at jeg ikke kan tillate meg å tenke for dypt på de utfordringene jeg har hatt eller har foran meg, da faller jeg sammen, jeg må bare ha fokus på min valgte mestringsstrategi for framtiden. (Bildet er av mitt opererte ben, i dag har jeg 80 grader bøy i kneleddet. Det øker gradvis, målet er 100 grader men er også fornøyd med 90 grader.)
Målet er best mulig funksjon i det opererte benet og kneet mitt, gjenopprette min fysisk form, og tilbake i full jobb. Jeg vil ha hverdagen min tilbake! Hverdagen er fantastisk viktig, den sure herlige, hektiske hverdagen, med jobb og familie. Når året avsluttes, så tenk på hverdagen, lag enda mer plass i hverdagen til neste år, sett pris på familien og bruk tid på den. Løp mindre og pust ut.

Bloggen har vært et fantastisk medium til å nå kjente og ukjente. Jeg har satt utrolig mye pris på alle støtten jeg har fått gjennom kommentarer, smsèr, mailer og telefoner. I store perioder har dette bært dagen min. Dere har vært fantastisk! I de siste månedene har jeg hatt ca. 1300 besøkende daglig, og det er morsomt å se at jeg har hatt faste besøkende på Island, London, Danmark, Filipinene, Polen, Holland, og Tyskland.

Jeg er også så takknemelig for familien min som har stilt opp med masse besøk på Radiumen, alle venner som har kommet innom med godt humør, lunch, gaver, blomster og jeg vet ikke hva. Oppmuntringene har vært mange og gode. Det har gjort månedene lettere å komme seg igjennom. Ikke minst har jeg hatt en luksustilværelser med å ha to blide sykepleiervenninner som hele tiden har vært på tilbudsiden med blodprøvetakning her hjemme hos meg. Det har spart meg for mange tunge turer til sykehuset. De har stilt opp, tatt blodprøver, holdt meg i handen i tunge stunder og oppmuntrert meg med litt hverdagsprat!

Aller sist ønsker jeg på årets siste blogg, for i morgen suser jeg, min kjære og lille Kirstine opp til hytta på Oppdal for å feire jul og nyttår, å si takk til mannen min. Han er sliten, men han har vært klippen for oss alle. Han har jobbet, stelt hjemme, vært hjelpepleier for meg, hatt omsorg for tre barn i ulike aldre, og aldri gitt opp håpet eller vært lei! Hva mer kan jeg ønske meg nå i slutten av dette året, friskmeldt i 3 måneder, en mann som har vært min klippe hele veien, 3 flotte friske barn, støttende familie, og gode venner. Dette er basen i livet! Da spiller det ingen rolle om du ikke rekker å handle inn listen din, vaske alt, bake det du skulle, eller kjøpe inn alle de flotte gavene du tenkte. Det viktige er om du kan sette deg ned og kose deg med familien til jul, ha tid, være frisk og ved godt mot.

Mine tanker på slutten av året går til Regines foreldre og alle de som er syke nå, og som har mistet noen dette året.


GOD JUL OG GODT NYTTÅR FAMILIE, VENNER, OG LESERE!


søndag 13. desember 2009

Friskmeldt i 3 måneder

Etter lange og slitsomme 5 dager på Radiumhospitalet med undersøkelser daglig kom kreftlegen inn fredag morgen kl. 8 og kunne si at alle prøvesvarene så fine ut. Ikke minst var CT bildene av lungene fine!
Jeg er friskmeldt for de neste 3 månedene. Kontrollene vil nok komme tett som haggel de neste årene. Hver tredje måned i 5 år, hvert halvår i 10 år, deretter en gang i året resten av livet. Men jeg er frisk!

Det er en merkelig følelse å bli "friskmeldt". Det er vanskelig å tro helt og fullt på at jeg er frisk. Skal jeg tørre det? Angsten for at det ligger små kreftceller igjen som kan blomstre opp når som helst finnes. Likevel skal jeg ha et godt liv framover må jeg forsøke å overbevise meg selv og angsten min for at jeg er frisk, og at sannsynligheten for at jeg forblir frisk er stor. Benkreft har en prognose på 70% overlevelse etter 5 år. De fleste tilbakefall kommer innen 3 år. Jeg må ha troen! Og til det motsatte er bevist er jeg frisk.

Det er en sterk opplevelse å få en slik beskjed, og den betyr selvfølgelig mye for familien. Gutta mine hadde mange spørsmål rundt friskmeldingen. Lille Kirstine klappet i hendene og var glad for at de ikke fant flere kreftceller. Hun venter fremdeles på at jeg skal bli helt frisk i benet, selv om jeg har forklart henne flere ganger at det blir jeg ikke. Hun synes det er veldig leit at jeg ikke kan hoppe, løpe, og leke på samme måte som før med henne.
Uken avsluttet med at VAPèn ble fjernet. Den lille fiffige dingsen som ble operert inn i brystet mitt i mai og som har ledet all cellegift inn til hjertet gjennom de siste månedene. På bildet henger nåla med cellegiften på. Selve VAPèn ligger under huden med et rør opp til halspulsåren og ned til hjertet. Det blir et par små arr etter den, men hva betyr nå det.


I dag ble tåa operert på Kr.sund sykehus. Takk til de som stilte opp der, jeg er så fornøyd. Tåa har verket i 7 uker. Jeg er så glad for at det nå endelig er gjort, selv om jeg blir sittende i sofaen de neste dagene. Sko får jeg vel ikke på meg med det første. Så min stakkars mann må nok løpe rundt å gjøre det siste innkjøp til julen.
Blodprøvene denne uken var ok, men fremdeles ikke i normalnivå. Immunforsvaret mitt er lavt men ikke helt flatt. Jeg bør nok egentlig ikke oppsøke for tette forsamlinger, men nå er jeg for lei av alt det der og vil bare leve.

Jeg har rukket å feire med god mat og drikke med nærmeste familie i Oslo. Jeg har også sett på Kirstines danseforestilling idag. Det oppleves svært intenst å kunne komme ut blant folk og se en slik flott juleforestilling, etter nesten 9 måneder inne. Intenst når perspektivet på livet har endret seg drastisk, intenst når jeg nå opplever en inderlig ydmykelse ovenfor livet, og intenst når jeg ser så mange nydelige strålende jenter, store og små, bevege seg fantastisk til musikk. Og at en av de flotte jentene er min. Hun står der på scenen med forventningsfylte øyne og er ekstra glad i dag siden mamma og storebror er med.
Jeg er heldig i dag! Når vi er friske, så er vi alle heldige. Det meste vi tror vi strir med til hverdags er bare tull. Den dagen vi blir rammet av alvorlig sykdom raser verden, alt annet blir uvesentlig. Det som tidligere var problemer blir bagateller. Dere kan tro det er en klisje, men det er sant. Så ta vare på dagen, øyeblikket, senk skuldrene nå før jul og pust ut.

søndag 6. desember 2009

Sårbart

Livet er så forbannet urettferdig av og til! Og ingenting vi kan gjøre med det. Mange med meg har tenkt på Regine, og hennes nærmeste de siste dagene. Regine var en fantastisk moden og ressurssterk ung kvinne som har synliggjort urettferdigheten og gitt innsyn i et krefthelvete.

Jeg har hatt mange tunge tanker iløpet av helgen. Å miste en kreftkollega er tungt. Det virkeliggjør kreftsykdommens skumle side. En side en ikke kan styre, en side vi alle med kreft frykter, en side som også alle friske frykter. Jeg har følt meg veldig sårbar etter at Regine døde, sårbar fordi jeg blir påmint at sykdommen jeg har kan gå alle veier, at jeg har dårligere odds enn friske og at jeg ikke styrer noe av dette selv.

I uken som kommer virkeliggjør kreftens usikkerhet seg ytterlig for meg. Mandag legges jeg nok en gang inn på Radiumen. Denne gang for undersøkelser. Status for behandlingen jeg har vært igjennom siden mars skal gjøres opp. Kroppen skal scannes for mulige svakheter etter cellegiftbehandlingen og mulige gjenlevende kreftceller.

Jeg har kjent en gryende spenning, og murring i magen. De små symptomene på bivirkninger jeg idag har etter cellegiften er ikke noe jeg vektlegger. De skal jeg klare å leve med om så er. Spenningen min knytter seg til CT bildet av lungene mine. Benkreft sprer seg nemelig til lungene, sjeldent andre plasser. Kreftcellene i benet mitt kan blomstre opp, men det er lite sannsynlig. Svulsten min ble tatt ut med god margin rundt seg. Det betyr at de skjærte godt med friskt vev rundt svulsten, slik at alle kreftcellene ble med ut.

Forhåpentligvis ender oppholdet på Radiumen fredag, og med gode resultater! Jeg kjenner at etter helgen må jeg snu tankene. Jeg velger aktivt å tenke positivt på denne kontrollen. Før det motsatte er bevist er jeg frisk nå!

Mannen min skal være med ned til Radiumen. Det er godt å ha en stødig skulder å støtte seg på når alle svarene hagler inn. Min eldste sønn, Emil, lander med Air force 2 på Gardemoen torsdag direkte fra Sydney. Jeg gleder meg til å se han igjen! Henning kommer også til Oslo samme dag. Vi har planlagt å kose oss noen dager i Oslo vi "voksne" med noen gode måltider og juleshopping (om fysikken og immunforsvaret holder). Radiumen har lånt oss leilighet og bil, så jeg har en hvilebase. Hjemme venter Kirstine og Margrethe.


Kursiv

Jeg synes at Bengt Eidem har skrevet gode poeng i kommentar og på facebook:

Dessverre er det virkelighet at 4 av 10 kreftsyke dør av sykdommen sin. Vi må fort videre slik at 10 av 10 overlever. Vi har ikke råd til å miste 9600 mennesker i kreft hvert år i dette samfunnet. Norge ligger langt framme i forskning, og på flere områder er vi veldig nære å gjøre betydelige oppdagelser slik at flere kan overleve. Det er grunn til å se optimistisk på framtida, men det er ingenting som kommer av seg selv.

Jeg ønsker å tilføye at hver tredje nordmann utvikler kreft i løpet av livet.


Start med å bli blodgivere, benmargsdonorer og medlem i kreftforeningen!

torsdag 3. desember 2009

Takk Regine

Takk Regine for at du utfordret meg til å skrive blogg
Takk for at du hadde overskudd til oppmuntrende ord gjennom hele behandlingen min
Takk for utveksling av tanker oss kreftpasienter imellom

Det er godt du endelig fikk hvile, men det er tungt å tenke på at du tapte kampen mot kreftcellene.

www.sinober.blogg.no

tirsdag 1. desember 2009

Små skritt

Tja, hva skal jeg si. Dagene kommer og går, fremdeles mange like, kjedelige, innesittende dager for meg. Men ukas blodprøver var bedre! Jeg er endelig bikket 10 i blodprosent, blodplatene er nådd 80, og immunforsvaret mitt starter ikke med 0 lengere, noe som er en lettelse.
Jeg kjenner at kroppen tar museskritt framover, og det er deilig, selv om jeg i utgangspunktet har en utålmodig personlighet og hadde ønsket at jeg var sterk og rask imorgen.
Det er nok viktig å skynde seg sakte, jeg kjenner det er lett å overbelaste kroppen. Jeg starter ofte dagen med litt energi, og da tror hjernen min at jeg nesten er frisk og planlegger derfor en del gjøremål her inne i huset, eller en tur ut. De fleste av disse gjøremålene og turene blir det ingenting av, jeg må hvile tidligere enn det hjernen trodde. Planene må utsettes til neste dag. Av og til, eller ganske ofte, er kroppen så sliten på kvelden at den verker som influensa og jeg fryser masse.
Slik er det med kneet og benet mitt også. Kneet blir raskt sårt om jeg trener og tøyer for mye en dag. I dag har jeg scannet inn rgt bildet av benet mitt. Det er en flott protese, som har gjort det mulig for meg å beholde benet. Hadde det ikke vært for gode kirurger og slike tekniske løsninger så hadde benet mitt måttet amputeres. Nå har benet stått på vent gjennom alle cellegiftkurene. Jeg har egentlig ikke forholdt meg til benet, bare tenkt det må jeg ta senere. Det har derfor vært litt tøft igjen å ta innover seg tankene om benet, funksjonen og hva det blir til framover. Jeg har mange måneder med trening foran meg. Jeg har bestemt meg for at jeg skal komme så langt som mulig med denne protesen. Det nytter ikke å sitte i sofaen og synes synd på seg selv, ingenting blir bra av det. Bare av og til tillater jeg meg det, men bare en liten stund, for litt sorg må jeg få lov til å ha over benet mitt som aldri blir det samme som før.