Norsk helsevesen

De siste ukene har jeg tenkt mye på norsk helsevesen. Før jeg ble syk hadde jeg minimal egenerfaring som pasient. Jeg hadde vært velsignet med en svært god helse fram til mars 2009. Når livet endrer seg så radiakalt som det gjorde for meg i mars 2009, fra å ha vært behandler selv, vært aktiv innen idrett og trening siden barneårene, til å bli alvorlig syk og pasient på heltid, fikk jeg helsevesenet rett i "fleisen". Det er ikke til å komme forbi at man gjør seg noen tanker om hvordan dette helsevesenet og helsepersonellet fungerer. Jeg har gjennom månedene med alle innleggelsene blitt både glad og fornøyd, men også noen ganger provosert.

Helsepersonell skal ha et godt faglig ståsted, en god porsjon omsorg, samarbeidsevne, mye respekt for pasienten og profesjonalitet. Helsevesenet skal helst ha det samme grunnlaget, men skal også mestre at alle delene i helsevesenet fungerer godt sammen. Helst burde nok alt helsepersonell opplevd det å være pasient, men det blir vel litt i overkant å forvente. Jeg må nok innrømme at jeg som behandler ikke har forstått fullt hvordan det er å være pasient, pasient over tid, og det å få en alvorlig sykdom som vil prege deg resten av livet. Som fysioterapeut har jeg møtt meg selv flere ganger "i døra". Vi fysioterapeuter kommer som oftest veldig eplekjekke og greie inn døra til pasienten og erklærer at nå skal vi virkelig trene, koste hva det koste vil. Ofte kan vi, fysioterapeuter, være litt uforstående til hvorfor pasienten ikke er helt topp motivert til denne saliggjørende treningen daglig. Nå har jeg iallefall skjønt at pasienten ikke alltid er topp motivert og skal heller ikke alltid overgi seg til den eplekjekke fysioterapeuten. Fysioterapeutene har som regel et godt fysisk utgangspunkt selv, og har kanskje litt dårlig referanseramme på hvordan det er å virkelig være syk.

Jeg har møtt ulike faggrupper. Felles for alle er at enkelte slurver med å hilse og lytte til pasienten. Jeg følte meg alltid mer velkommen og ivaretatt når helsepersonellet hilste. Det er viktig å hilse i alle situasjoner.

I enkelte tilfeller har helsepersonell litt vanskelig for å lytte og respektere det pasienten sier. Mange kan være fanget i å følge prosedyrer og det de tror selv er best for pasienten. De glemmer å lytte og behandle pasientene som individuelle personer. Jeg har flere ganger opplevd å bli dyttet på premedikasjon før undersøkelser, men som jeg over hodet ikke har hatt behov for. Premedikasjon er medikamenter som blir gitt i forkant av undersøkelser og operasjoner, inneholder ofte smertestillende kombinert med beroligende medikamenter. Hovedargumentet for slik pådytting har vært at; dette er våre prosedyrer.

Jeg hadde også en håpløs opplevelse ved en poliklinisk undersøkelse ved St. Olav. Jeg hadde en lang samtale med legen hvor jeg fikk beskjed om at dette sannsynlig var en alvorlig kreftform, og at jeg måtte skifte ut mye av benet mitt. Jeg kom fortumlet ut i venteværelset i påvente av videre undersøkelse av benet. Sykepleieren kom og utdelte en pysjamas til meg. Jeg ble bedt om å skifte inne på doet i venteværelset, komme ut og legge meg i sykesengen som stod inne på venteværelset. 5 pasienter som ventet der skulle da sitte å se på meg komme halvkledd ut og klyve opp i sengen. Det var en lite verdig situasjon! Etter en vanskelig samtale med legen skulle jeg også blottlegge meg foran hele venteværelset. Jeg spurte sykepleieren om hun mente det hun sa, og om det var nødvendig at jeg måtte trilles ned til undersøkelse. Jeg var enda gangbar og kunne gå ned til undersøkelsen. Dessuten var det benet som skulle undersøkes, hvorfor måtte meg kle meg i hel pysjamas? Nei, det var ikke prosedyre. Heldigvis klarte jeg å si ifra, forklare henne hvilken situasjon hun satte meg i som pasient. Jeg møtte noen undrende øyne, før hun etterhvert forstod at hadde hun selv vært i samme situasjon ville hun nok følt akkurat det samme. Denne situasjonen handler om lite respekt og verdighet ovenfor pasienten. Men jeg tror nok at det er lettere å overkjøre pasienter som ikke er helsepersonell selv. Jeg tror at de har større respekt for fagpersonellet de møter på sykehusene. Det er viktig at helsepersonellet er klar over dette, for det gir i enkelte situasjoner for mye makt.

Jeg har også flere ganger undret meg over at det fremdeles er ok å drøfte pasientens sykdom og behandling inne på pasientrommene og dagligstuen, med andre pasienter og pårørende tilstede. Jeg er ikke komfortabel med slike situasjoner, likevel opplevde jeg at flere pasienter fant seg i dette. Jeg vil tro at de fleste pasienter enten de har bakgrunn som helsepersonell eller ikke, villet ha valgt å drøfte sin situasjon konfidensielt. Stort sett fikk jeg tilbud om samtaler i eget rom, men erfarte flere ganger at andre pasienters samtaler ble gjort i dagligstuen eller i et pasientrom med andre tilstede.

Den lange sykdomsperioden jeg har hatt har påvirket familiemedlemmene ulikt. Dette ble mer tydelig jo lengere vi kom i sykdomsforløpet mitt. Jeg følte at det manglet regelmessig oppfølgning i forhold til familien og situasjonen vi var i. Jeg ble ivaretatt på alle mulige måter i forhold til min fysiske status, men jeg ble sjelden eller aldri spurt om hvordan jeg hadde det eller hvordan min familie hadde det, eller hvordan vi klarte oss gjennom dette helvete. Jeg fikk tilbud om en samtale med sosionom ved oppstart av cellegiften. På dette tidspunktet hadde jeg ingen anelse om hvordan denne behandlingen ville påvirke oss alle. Sosionomens funksjon var dog å opplyse om eventuelle rettigheter osv.

Jeg etterlyste derfor etterhvert kompetanse på Radiumen som kunne veilede oss i den situasjonen vi var i. Spørsmålene mine resulterte også heldigvis i at sykepleierne tok temaet opp på sitt fagmøte for å utbedre sin funksjon i forhold til denne problemstillingen. Jeg er glad for at de lyttet til meg!

Helsepersonell som bydde litt på seg selv, ga meg mye. Sykepleiere som tok seg tid til en samtale, og som sa litt om seg selv, ble vel mine favoritter. Det at du som helsepersonell ser et menneske, med et liv og interesser, ikke bare en pasient som har en sykdom. Jeg var glad for at noen tok seg tid de gangene jeg var innlagt til å sette seg ned litt og snakke.

Samarbeidet mellom faggruppene som jeg hadde nært rundt meg var ok. Best var det mellom legen og sykepleieren, mens fysioterapeutene har mye å hente på bedre kommunikasjon spesielt med legen.
Hva jeg skal si om helsevesenet og samarbeid mellom de ulike delene i dette vesenet vet jeg nesten ikke. Om jeg tar fram utredningsfasen, de første to ukene, kan det tyde på at ikke alt fungerer mellom de ulike partene. Jeg startet med MR bilder av kneet mitt ved en privat røngteninstitutt. Nye MR bilder ble tatt av sykehuset i Kr.sund, fordi de ønsket bedre kvalitet på bildene. Jeg ble videre henvist til St. Olav hospital, som skulle ta prøve av svulsten i benet. De ønsket seg også egne MR bilder av svulsten, fordi de mente deres bilder var av bedre kvalitet enn hva de i Kr. sund sykehus kunne by på. Trass i at Kr. sund sykehus har en ny MR maskin. Så gikk turen til Radiumhospitalet. Suprise, jeg måtte ha nye MR bilder av svulsten der også, fordi de mente de var desidert best på MR bilder, og kunne ikke godta noen av bildene fra det private rgt.instistuttet, Kr. sund sykehus, eller St. Olavs hospitals sine bilder. Vel, jeg som pasient måtte bare overgi meg til de faglige vurderingene, og lot meg nok en gang undergå undersøkelse i en av disse MR maskinene. Samfunnsøkonomisk er dette en falitt erklæring av norsk helsevesen. Ikke kan helsevesenet samarbeide om gode nok MR bilder, de driter også i om det er tatt X antall bilder fra før av og tar nye, og de fortsetter med den samme handlingsmåten trass i at det stilles spørsmål. Jeg tror ikke dette skjer bare med MR bilder, jeg tror at dette skjer med mange typer undersøkelser. De blir gjentatt, for det er lite tillitt mellom sykehusene.

Jeg undres også på hvorfor andre sykehus, som universitetssykehus, utreder/ undersøker, og rett som det er behandler sarcomer, og da spesielt benkreft. Radiumhospitalet er, iallefall står det på deres nettsider, kompetansesenteret for bløt- og benkreft i landet. Det er tross alt kun ca. 30-40 årlige vondartede benkrefttilfeller i året. Utredning, undersøkelser og behandling bør gjøres alene av Radiumhospitalet. Likevel skjer ikke dette, likevel blir pasienter utredet/ undersøkt og behandlet ved andre sykehus. For meg er det lite respekt ovenfor den kompetansen Radiumen forsøker å opparbeide seg i forhold til en så sjelden og vanskelig kreftform. Eller er det slik at Radiumhospitalet har selvutnevnt seg selv til Kompetansesenter? Ikke vet jeg, men helsevesenet framstår ikke som enhetlig slik jeg ser det! Jeg mener de andre sykehusene burde forplikte seg til de ulike Kompetansesentrene og sentraliserte funksjonenene.
MR bilde av benet mitt før jeg ble operert. Det er et sidebilde. Dere ser en svart svulst sittende i leggebenet. Det bakre delen som er gråsvart er muskulatur. Den lille bendelen foran er kneskjellet.

Lokalitetene på Radiumhospitalet er som min kreftkollega Bengt Eidem beskrev som gamle Sovjet. Det har vært tungt å motivere seg til alle innleggelsene også på grunn av de dårlige lokalene avdelingen lå i. Toalettforholdene var nedverdigende! Ingen rom med toalett foruten de to 4mannsstuene. Alle rom for små! Ikke morsomt der vi ligger, kvalme, spyende og kan nærmest ta på naboen. Eller du vet ikke riktig hvordan du skal komme deg til toalettet langt ned i gangen med cellegiftpumpen din og krykker fordi det er så trangt. Når du da først når toalettet, står det stablet flere bekken med romnummer på der inne. Urinlukten blir ikke mindre av det, på et allerede gammelt, guffent og luktende toalett. De fleste pasientene skal måle urinmengde gjennom dagen, så da må bekkenene stå der til disposisjon. Som jeg tidligere har skrevet, Storting og regjering skulle vært innlagt til en ukes kvalmekur ved avdelingen! Testet lokalene og snakket med personalet som jobber i disse arbeidsforholdene.

Vi har dog i sum et svært godt helsevesen, som er gratis! Hva min behandling har kostet tørr jeg ikke tenke på, for det er en stor sum. Jeg har i tillegg følt meg sammenlagt faglig godt ivaretatt gjennom behandlingen, og følt at jeg har vært på riktig plass. Jeg skal ikke legge skjul på at jeg saumfarte internett og verden om behandling av benkreft, men fant at Norge matcher svært godt land som ble referert som behandlingsledende innen benkreft. Men som nevnt over har fremdeles helsepersonell og helsevesenet noe å hente sett ut fra mitt lille ståsted som pasient de siste 10 månedene.