Oppgitt og skuffet!

Dagens blodprøver var nedslående. Det er en uke siden sist jeg tok blodprøver. Jeg hadde ikke forventet at de var innen normalverdiene, men hadde klatret til akseptable verdier. Istedet er jeg tilbake i den fasen jeg er i rett etter kur, nadir. Immunforsvaret mitt er i 0 igjen, og blodplatene lave. Det betyr at jeg ikke kan operere tåa imorgen. Benmargen min jobber elendig, og vil bruke lang tid til å normalisere blodverdiene mine. Tro hvor lang tid? Hvor tålmodig må jeg være? En ting er sikkert, benmargen min hadde ikke tålt mer cellegift. Jeg har fått hva kroppen min kan håndtere.
Jeg er så skuffet idag. Jeg var så innstilt på å få denne ømme tåa ut av verden. Jeg hadde også begynt å slippe ned skuldrene i forhold til smitte. Ta jenta mi på fanget, klemme og kose uten å være redd, ta en tur på en butikk osv. Nå blir det å isolerer seg igjen, mindre klemming, alle på avstand, og mye sprit. Gud hjelpe meg jeg er lei!

Og håret faller av igjen

Lur og fanteri! Det var nok den avbrutte kuren jeg hadde før den siste kuren som bidro til at håret grodde igjen. Nå har derimot siste kuren slått til, og hårsekkene ble igjen såre og jeg kunne rive av meg de små hårtustene som var kommet. Alt faller ikke av, men håret har den siste uken blitt løsere og løsere, grodd mindre og håpet om å bruke gele i håret til jul glapp.

Blodprøvene har snudd, men klatrer fryktelig sakte. Jeg var i grenseland for blodoverføring tirsdag, og hadde nesten håpet at jeg bikket under og fikk blod. Det er nemelig som et lite kikk til kroppen å få blod når hbèn er lav. Jeg har etterhvert satt pris på dette kikket. Men akk, jeg må nå stole på at benmargen gjør jobben. Det som jeg er mest spent på er om blodplatene har steget til 100 ved denne ukas blodprøver. Onsdag skal jeg inn å fjerne deler av tånegelen, og kirurgen skjærer ikke før blodplatene er ca. 100. Normalverdiene skal ligge mellom 150-350. Tåa har vært vond i 5 uker, jeg har har stått på antibiotika i 4 uker, og jeg har måttet brukt sko, som ser ut som to båter, i størrelse 42 for ikke å irriterer tåa mer. Jeg er klar for å bli kvitt problemet!

Helgen ble tilbrakt på hytta. Det er deilig å komme opp dit, rolig og lettvint. Men samtidig så sårt. Jeg hadde så store tanker om aktivitet sammen med familien, turer med og uten ski. Nå kan jeg knapt gå rundt hytta, og gruer for snøen, jeg kommer til å bli som bambi på glattisen. Det er ca. 12 slike proteser som jeg har i Norge, altså lite erfaringer. Jeg lurer veldig på hvordan dette benet blir på sikt, tankene surrer mye rundt benet og kneet for tiden.

Det spirer og gror til hår

Det spirer og gror virkelig! Tettsittende dunhår vokser forsiktig opp, og det ser mørkt ut. Øyenbryn og øyenvipper vokser også ut, deilig. En rar følelse at jeg skal få hår igjen, etterlengtet hår. Jeg har den siste tiden vært så lei av mitt eget speilbilde uten hår, være "kreftpasient". Jeg har lyst til å være litt meg selv igjen. Samtidig så er det litt skummelt. Jeg er ferdigbehandlet, jeg har fått all den cellegiften kroppen min håndterer. og den er på vei ut av kroppen min. Alle bivirkningene forsvinner gradvis. Er jeg frisk? Vil jeg forbli frisk? Vel, 07.12.09 reiser jeg ned til Radiumhospitalet igjen. Da legges jeg inn for diverse undersøkelser. Jeg vil få svar på om hjerte, nyre og hørsel har kommet seg helberget igjennom behandlingen. Det mest spennende er å få avklaring på om svultsen ikke har blomstret opp igjen i benet og at det ikke har spredt seg kreftceller til lungene.

Jeg har hatt et vanskelig forhold til parykken, den har ikke vært i bruk. Trang, kløende, rar farge, kjedelig klipp og jegserrarut følelse hver gang jeg prøver den. Trives best helt uten noe, men så er det litt kaldt da når man går ut med en så bar kuppel. Jeg ønsker også å unngå for mange blikk, eller nærmere beskrivelse; folk glaner, og deres egen frykt står skrevet i hele ansiktet; hun har kreft, stakkar, skummelt! Jeg har derfor valgt et hodetørkle i ulike farger, ikke det at det skjuler at jeg er hårløs, men det "kamuflerer" litt. Jeg kunne ønske at flere kreftpasienter gikk uten parykk, tørkle osv. Det er så mange som har kreft, det burde vært mer naturlig. Jeg er nok fan av Sex in the City`s episode hvor Samantha, som har brystkreft, river parykken av og alle andre følger.......

Blodverdiene har vært nedslående de siste dagene. Jeg produserer lite blodplater, så de har ligget på 20 hele uken. På grunn av det ser kroppen min ut som et norgeskart. Hver gang jeg støter bort i noe får jeg en ny lekker blåflekk. Det er ikke tiden for å drive ekstremsport som kreftlegen min sier. Blir jeg utsatt for en ulykke av en eller annen art, så vil kroppen slite for å stoppe blødninger. Blodprosenten har bare falt og jeg er kommet i grenseland for blodoverføring. Nye prøver over helgen, kanskje, kanskje er de bedre.

Jeg har startet den lange veien, å trene opp kneet. Man kunne tro at jeg som fysioterapeut og treningsinstruktør gladelig trente daglig, gjerne flere ganger daglig, men slik er det ikke. Innsatsen har vært helt på lavgir. Fokus har vært å komme meg igjennom kurene. Jeg er helt avhengig av min kjære fysioterapeut! Men jeg kjenner at motivasjonen siger inn, og med litt mer blodprosent etterhvert vil jeg vel orke mer også.

Kuren henger i kroppen

Dagene er som de er, lange, ventende og lengtende etter et normalt liv. I den siste uka har jeg vært i nadir som det så pent heter på medisinsk. Blodverdiene mine gikk helt i bunnen, og jeg måtte en tur inn på sykehuset her en kveld for påfyll av blodplater. De hadde da krøpet under 10. Immunforsvaret mitt, nøytrofile granulocytter, var 0.0. Da blir slimhinnene nedover hele spiserøret sårt, og jeg fikk sår i munnhulen denne gang. Det lille overskuddet jeg hadde med den siste blodoverføringen på Radiumhospitalet forsvant også i løpet helgen, plutselig var jeg nede på 9 tallet igjen i HB. Ja, ja dagens blodprøver viser dog at jeg har stagnert og da begynner jeg vel å krype sakte forhåpentligvis sikkert oppover igjen.

Jeg har på grunn av formen ligget mye på sofaen. Christian har igjen pleid meg godt, og serverte en fantastisk godt 4 retters måltid til meg lørdag. Siden vi ikke kan gå ut på restaurant å spise, ville han bringe litt restaurant mat hjemme til meg. Fantastisk mann jeg har!

Når et familiemedlem får kreft forandrer rollene seg i familien, og forholdet mellom de ulike familiemedlemmene endrer seg. Når jeg ble syk, måtte Christian ta over alt ansvar for hus, hjemmet, barna og i tillegg hjelpe meg. Når sykdommen strekker seg over så lang tid, vil forholdet også endres til en viss grad. Forholdet til barna endrer seg. Jeg mistet hovedomsorgsdelen, men samtidig fører en slik sykdom til at man fokuserer mye på nærhet og samtaler. Så jeg mistet noe i denne perioden men har fått noe. Barna tror jeg savner sin friske mor, men samtidig har de ikke lidd ved at andre personer rundt de trår til og har hovedomsorgen for de en periode.

Alle familiemedlemmen enten man er barn eller voksen blir slitne av slike lange sykdomsperioder. Sykdommen i seg selv fører med seg mye angst og redsel for at behandling ikke skal hjelpe, og at det skal inntreffe alvorlige komplikasjoner. Det er en potensiell dødelig sykdom i seg selv. Belastningen av en slik sykdomsperiode vil nødvendigvis bli mye større enn om man er syk i en periode av en sykdom som man blir helt frisk av.

Det føles som vi alle har holdt pusten i 9 måneder. Nå må alle få puste ut! Så skal familielivet gradvis normalisere seg, kanskje ikke tilbake til slik det var før sykdommen, men jeg håper og tror til et enda mer balansert, gjennomtenkt og rikt liv for oss alle. For noe har vi alle lært av denne perioden som vi tar med oss videre individuelt, men også som familie! Jeg har alltid hatt tro på å dra noe positivt ut av det negative man måtte oppleve gjennom livet.

Dagene etter

Siste kuren er over, men bivirkningene kommer alle som en likevel. Jeg hadde litt lyst til å snike meg unna de denne gangen, men de er vanskelig å lure. Kvalmen har ikke vært ille, men slappheten, den oppsvulmede kroppen, magen, tungpustheten, numne fingre, øresus, og de evinnelige blodverdiene har vært som før. Resultatet av dette er også som før, jeg blir liggende først til sengs så i sofaen. Uka snegler seg avsted. Benmargen og blodverdiene er på vei helt ned i bunnen. Både blodplatene på 26, og immunforsvar på 0.6 peker nedover, samt infeksjonsmålingen viser oppover. Tro om jeg er på vei til min første infeksjon? og om blodplatene må få påfyll i slutten av uka? Tiden vil vise, imens følges blodverdiene tett, med blodprøver annenhver dag.

Jeg ble også satt på en dose med antibiotika i 4 uker for å forebygge ytterlig betennelse i en neglerot på foten min nå når immunforsvaret forsvinner. Den negleroten er vel det første jeg må gjøre noe med når blodplater og immunforsvar er oppe igjen om noen uker. Never ending story!

Før helgen fikk jeg svineinfluensavaksinen. Det kjentes betryggende, men den gir ikke effekt før det er gått 2-3 uker, og jeg må ha påfyll med en dose til. Alle med så lavt immunforsvar skal ha 2 doser. Med den økningen av smitte vi nå ser i Norge, blir jeg nok værende mye inne framover også. Men hva gjør noen uker fra eller til, i forhold til alle de månedene jeg har surret rundt i dette huset.

Kirstine, Emil og Henning har alle vært lettet etter at kuren var over. De har sett fram til dette og telt ned de siste kurene. Jeg så Kirstine når vi landet sist fredag som en prikk som hoppet opp og ned, vinkende og glad. Hun ivret for å komme hjem og plukke ned den siste stjernen. Endelig så var det tomt for stjerner, alle de 9 gullstjernene lå i gresset. Hun sprudlet resten av helgen.

Henning sukket og sa; er det ikke deilig mamma at dette var den siste.

Hverdagen har innhentet oss litt, ettersom bivirkningene slår til. Vi har også fortalt Kirstine at jeg skal på ny tur til Oslo før jul, og vil bli borte i 3-4 dager. Jeg skal ha en stor kontroll etter endt behandling, gjøre opp status. Det blir spennende for oss alle. Kirstine likte ikke at jeg skulle bort igjen nå når jeg var ferdig. Men etter en del forklaring på at jeg iallefall ikke ble syk av denne turen tror jeg at hun har akseptert det.

I sum er jeg i en slags vakum. Ferdig behandlet, men ikke ferdig likevel. Jeg kunne ønsket å sprettet champagnen, feiret, startet et normalt liv, men så er jeg her tilbake i sofaen. Jeg må ta innover meg at ukene vil gå til å innhente benmargen, de verste bivirkningene, for så starte rehabilitering av kneet og hele kroppen. Mange kreftpasienter drar på rehabiliteringsopphold etter kurene. Det finnes flere spesielt tilpassede opplegg for kreftpasienter på ulike rehabiliteringsinstutisjoner. Jeg har ikke planer om det, ønsker ikke å være mer borte fra familien. Jeg vil nok snekre sammen et gradvis opplegg sammen med fysioterapeuten min for månedene framover, som vil ivareta både kneet og resten av den forfalte kroppen min.

KONKURRANSE!
Historien min deltar i Toyotas bilkonkurranse. Ønsker meg en bil med automatgir, lettere å kjøre med det stive benet. Gå inn å stem på Toyota Prius, historien Livet snudd opp ned www.vinnentoyota.no