Oppdatering og avslutning

Livet har forsatt! 5 år siden jeg ble syk og operert, og siden behandlet med cellegift. Jeg har vært i 100 % arbeid som leder siden januar 2011 etter en gradvis opptrapping høsten 2010. I løpet av uken trener jeg ca. 2 ganger på treningsstudio, og er ellers aktiv med gåturer. Jeg har valgt å bidra med å melde meg som likemann i sarcomforeningen. Å være en støtteperson for nye sarcomrammede er givende og forhåpentlig føler de som tar kontakt at de får støtte. Livet har normalisert seg og jeg er evig takknemelig for behandlingen jeg har fått! Bloggen har vært i behandlingsperioden en måte å kommunisere med omverden, gi informasjon om situasjonen, og en svært god støtte for meg. Nå, med hell, håper jeg den kan fungere som informasjon og støtte til nye sarcompasienter. Dette blir derfor mitt siste blogginnlegg. Takk for alle gode tilbakemeldinger og fantastisk støtte, det gjorde behandlingstiden lettere.

Sommer 2012

En aldri så liten oppdatering! Jeg var på kontroll i mars hos både kreftlege og ortoped. Alt gikk "gulle godt" foruten at min kontroll før sommeren ble utsatt til etter sommeren! Radiumhospitalet har det travelt, og før sommeren kunne de ikke prioritere meg.

På kontrollen før jul fikk jeg fortalt at jeg måtte inn på kontroll hver 3. måned i hele 2012. Det var helt nødvendig og etter behandlingsprotokollen. Ja vel, jeg tenkte at det var betryggende. Ved kontrollen i mars var ikke 3 måneders intervall så nøye. Da var det greit å vente over sommeren...hele 5 måneder imellom. Grunnet kapasitetsproblemer! Vi har ikke ressurser nok til å prioritere deg før sommeren.

Hva er det med dette landet? Så rikt, men kan likevel ikke ivareta sine kreftpasienter på en tilfredsstillende måte. Kreftpasienter står i kø for å bli undersøkt, i kø for å få behandling, i kø for å få hjelp for bivirkninger etter kreftbehandlingen, og i kø for å få kontrollene i etterkant. 

Oppgitt har jeg vært, men tok skjeen i egen munn og bestilte time hos fastlegen som henviste meg til lungerøngten på lokalsykehuset. Så idag her jeg vært på lungerøngten ved Kristiansund sykehus, og fått svar! Det gitt "gulle godt" denne gang og! Deilig!! Nå kan sommeren sige innover meg, og denne sommeren trenger jeg uten de store hendelsene! God sommer til dere alle!

SKÅL!!!

2012

Det har allerede gått snart 2 måneder siden siste kontrollen min. Lungene var rene denne gangen også!!!!! Siden jeg er hos ortoped hver 6 måned var jeg denne gangen bare til onkologen. Jeg var så heldig å møte igjen en av mine to behandlere under cellegiftkurene. Det var hyggelig! Og jeg fikk nok en gang fortalt; du vet det Åse, du har fått all den cellegift som er mulig for kroppen din. Dosene her er helt i grensegang av hva som kroppen kan få. Cellegift som brystkreft- og tarmkreftpasienter får er i mye mindre doser enn det dere sarcompasienter får.

Mmmmh, ja jeg har vel hørt det noen ganger, og jeg må vel bare stole på at jeg har fått nok til at dette går bra. Men denne gangen var jeg i dårlig humør i forkant og grudde meg mye.

Kanskje hadde det sammenheng med hele situasjonen vi har hatt i familien gjennom høsten. Vi har virkelig hatt et stort tap, og savnetvår kjære Margrethe. Gjennom høsten har vi avsluttet alt det praktiske rundt henne. Sist uke overleverte jeg husnøkkelen hennes til en ny eier etter at jeg solgte leiligheten hennes før jul. Bilen leverte vi for 2 uker siden. Vi har huset hennes familie fra Nederland flere ganger, for at de skulle få ta del i ryddingen, og få tatt en farvel med henne her i Kristiansund. Alt det praktiske blandet med sorgen har vært et energisluk....

Livet ble så uvirkelig igjen, og jeg har forsøkt å forstå hva vi er her for. Motstanden og livets røffe og tøffe slit gang på gang gjør meg vis på erfaringer, men også dyp på tunge tanker. Dog begynner jeg å bli god på å kave meg opp og få hodet over vann, og innser igjen at jeg må bare fokusere på å leve nå, imorgen og dagen etter det, intenst, hverdag som helg og ferie.

Jeg ser inderlig fram til våren dette året. Jeg ønsker meg lys, sol, blå himmel, varme, og en ny sommer. Et ubekymret 2012!! Sommerferien ifjor startet med at Margrethe fikk lagt inn min gamle mor på sykehuset siden vi hadde reist. Min mor ble liggende med alvorlig sykdom på sykehuset i 8 uker. Dagen jeg hentet henne ut, dro jeg på kontroll på Radiumen, dagen etter jeg kom hjem døde Margrethe. Det ble et belastende halvår...... Mamma lever dog og blir 90 år dette året, Margrethe skulle bli 40 iår.

Jeg vil avslutte denne gang med Kirstine`s strofer om Margrethe noen dager etter hun døde; Jeg lurer på om Margrethe er født på ny nå? For jeg vet hun kommer til å bli en veldig snill baby!!!

Sist uke sa hun når hun holdt engelen sin i sengen; Dette er engelen Margrethe, kanskje vi kan klippe av vingene hennes så hun faller ned til oss igjen......

Jeg håper på vår etter neste kontroll...............

Fra lykke til bunnløs fortvilt sorg!

Lykken var stor da kontrollen gikk fint sist uke. Vi kom hjem fredag til huset vårt hvor vår kjære Margrethe hadde bodd sammen med Kirstine og Henning mens vi var i Oslo. Middagen stod klar på bordet sammen med champagnen, helt typisk Margrethe. Vi hadde en lang og god kveld sammen med henne. Dagen etter faller hun på en fjelltur og mister sitt dyrbare liv, alt for korte liv.

Hvordan kan dette skje?

Hvorfor skjer det med et slikt fantastisk menneske som Margrethe?

Hun var min beste venninne, min støttespiller, min hjelpende hand og familiemedlem i 14 år!! Et vakkert, vakkert menneske.

De neste dagene går med på lage en god minnestund her hjemme i Kristiansund for min kjære Margrethe før hun reiser sin sitte reis tilbake til sitt hjemland Nederland. Vi skal følge henne ned, hun skal ikke dra alene. Lenge hadde hun planlagt en tur til Nederland sammen med Kirstine, nå drar de til Nederland sammen men i omstendigheter som ingen hadde trodd. Jeg har lovet Kirstine at når vi er i Nederland skal vi gjøre noe av det Margrethe hadde planlagt for henne og seg selv, i Margrethes ånd!

Jeg sliter med sinne, sorg, minner og frykt for hvordan tiden framover blir nå.

Jeg engster meg for mine barn og kanskje mest Kirstine som var så knyttet til Margrethe. Det har vært så mange tunge perioder for dem de siste årene.

Vår sorg er bunnløs! Min sorg er bunnløs! Og jeg lurer på når sekken min er for full.......

Juhuuu!

Nok en gang kan jeg innkassere en kontroll til fordel for meg! Så vanvittig glad! Jeg blir ikke vant til dette noen gang.....tror jeg! Heldigvis har jeg hatt programmet fult før kontrollen, slik at "angsten" først kom et par døgn i forkant. Men da innhenter livet meg, og kontrastene blir store. Fra å ha et tilnærmet ubekymret liv, hvor jeg litt leker at jeg aldri har vært syk, til å stå i lobbyen på Radiumhospitalet og se alle "skjebnene" rundt meg, vite at jeg har vært der selv, like elendig, like skallet, og like syk! Vite at muligheten for at jeg kan være dødssyk, ja da blir kontrasten stor. Den intense lukten av boller fra Narvesen i lobbyen skjærer i nesen, hvor mange ganger har jeg ikke sittet med cellegiftpumpa og kjent den lukten som etterhvert gjorde meg bare kvalmere, men på trass for å få alle døgnene med cellegift til å gå, satt jeg i lobbyen.... for å se noen mennesker som minnet om et friskt liv!

Yes, der var jeg igjen. Denne gang sammen med mannen min og min minste, Kirstine. Vi hadde valgt denne gang å ta henne med. Et valg vi drøftet godt i forkant. Hva om jeg fikk en dårlig beskjed, hva skjer med Kirstine midt oppe i det. Vi hadde tro på at vi kunne ivareta henne. Samtidig fikk hun nå se hva jeg gjorde alle disse gangene på kontroll. Jeg har tro på at barn er godt informert, at alle spøkelser blir gode spøkelser. For ingenting rundt slike kontroller er rosenrødt og uten bekymring.

Jeg går inn i mitt lille skall noen dager i forveien. Det er ikke lett å forholde seg til meg de siste døgnene før kontroll. Jeg vil egentlig mest være i fred. Helst bør ingen si så mye til meg, alt blir forstyrrende. Jeg prøver å forberede meg på det verste, men hvordan forbereder man seg til en potensiell dødsdom på en planlagt dato...kontroll? Ikke vet jeg, har ikke fasitsvaret.

Radiumen viste seg nok en gang fra sin gode side. Radiografen tok Kirstine med inn når lungebildene skulle taes. Hun fikk alt forklart, og var den første som fikk se mine klare lungebilder. Og lungebildene var klare, fine og ikke tegn til noe spredning!!!

Jeg puster igjen, dypt!!!

Vi tuller oss ut av Radiumen, opp til sykehotellet, og faller ned på sengen, sovner, utslitt!!!

Våkner til liv og starter den første dagen til nye friske tre måneder. Om jeg holder meg frisk til jul er jeg over de værste 2 årene sa kreftlegen. Av og til ønsker jeg at tiden bare gikk veldig raskt, la det bli en frisk jul snart!

Og selvfølgelig feirer vi. Champagne ble innkjøpt, som ble delt med nære venner og familie, før turen gikk ut til en god restaurant. Herlig, jeg puster dypere og mer!

Kronikken til Mette Grøholdt, som hun gikk til topps i kronikkonkurransen i Aftenposten i 2010, sier mye om det å ikke være helt syk, men ikke helt frisk! www.kreftforeningen-blogg.no. Kreftpasienter har mye senskader etter behandlingen, men det er få som setter fokus på dette området. Tross alt skal vi være glad for at vi lever......Og, ja det er vi, men mange sliter. Livet er endret for veldig mange etter kreften er bekjempet. Jeg er og blir funksjonshemmet, men jeg fungerer godt. Likevel er livet mitt snudd opp ned. Jeg må finne en ny vei å leve livet mitt på. Protesen gjør at jeg kan ikke løpe, hoppe, sykle, stå på ski, og ferdes over alt jeg gjerne ville. Kroppen mestrer ikke samme stressnivået som før, cellegiften har gjort noe med kroppen. Derfor skal jeg også til gastroscopi imorgen for å sjekke slimhinner i magen, de er slitne.

Men likevel velger jeg å leve, være positiv! Det er fantastisk med hverdag, jobb og familie. Jeg trapper opp etter sommeren til 80% jobb, nytt steg på veien til 100%. Jeg har tro på at god innstilling også gir god mestring, og undres nå på hva som gjør at andre med mindre plager, ingen bakteppe om livstruende sykdom velger å være sykemeldt, gå på arbeidsavklaringspenger osv. Hva er det så gjør at så mange i Norge er syk uten alvorlig sykdom? Smerter? Smerter har jeg i benet, men hvor mye skal det styre livet mitt?? Mange undrende spørsmål!!

Uansett ønsker jeg dere en gooood sommer! Neste kontroll er 14.september! Rett etter dette arrangerer jeg en kursdag for helsepersonell om SARKOMER i Kristiansund med mange av de beste fagpersonene innen området fra Radiumhospitalet! Jeg ønsker å birdra til å høyne nivået i fagkunnskap om denne sjeldne kreftsykdommen, som oftest rammer barn og som ofte kan være katastrofal.

GOD SOMMER!

Artikkel i bladet Bedre Helse!!!

Norges største helseblad; Bedre Helse har skrevet en artikkel om meg og mannen min: Les Åse og Christians gripende historie om Sykdom og kjærlighet. Bladet ligger ute til salg nå :-)

Vi opplevde et godt samarbeid med Bedre Helse. Litt rart er det å se seg selv på trykk....god lesning!

One more down!

Nervøsiteten steg mer enn jeg likte i det jeg landet i Oslo 15.03. Turen gikk først opp til Radiumhospitalet for å plassere koffert, for så å ta shuttle buss til Rikshospitalet. Der skulle jeg ta bilde av benet mitt. Det er ikke tilfeldig hvordan det gjøres, presisjonen er pinlig nøyaktig. Bildet skal være mest mulig likt det jeg tok sist i høst. Dermed ble det en del stillingsjusteringer, fram og tilbake, før bildene ble sendt til godkjenning av røngtenlegene på Radiumen før jeg endelig kunne gå.
Dagen etter startet med bilde av lungene, da vibrerer nervene, og jeg føler surrealismen stige. Jeg vandrer igjennom de kjente gangene på Radiumhospitalet og har en liten utenfor megselvfølelse. Det er rart å være lommekjent på Radiumen, det er rart å se alle de dårlige pasientene, alle de uten hår og jeg kjenner jeg tar innover meg frykten.

Inne hos ortopeden får jeg vite at alt står bra til med benet mitt. Han liker alt han ser på bildet, og skryter av benkvaliteten min rundt protesen. Jeg får svært god informasjon og gjennomgang av protesen, funksjon og framtidsperspektivet. Ortopeden som også var en av operatørene avslutter med at full strekk i kneleddet i en slik protese hadde han aldri sett, dog ikke like fornøyd med bøyen min.

Vel inne hos kreftlegen setter vi oss ned sammen med sykepleieren. Kreftlegen titter smilende fram, og spørr hvordan jeg har det, for han hadde iallfall ikke noe å utsette på hvordan jeg har det. Alt ser bra ut på lungebildene dine Åse, så i mitt syn er du fremdeles frisk!!! Egentlig kunne jeg ha kysset han og gått, men litt mer inneholder. Samtaleemnene er den fysiske formen, faren for fatigue, blodprøvesvar, benmargsdepresjon, og generelt litt løst og fast.

Litt nostalgi....opphovnet, full av cellegift, men ferdig med siste kur, november 2009.

Gleden synker igjen inn i hodet og kroppen. Ut over dagen blir jeg sliten, og kjenner at spenningen i flere dager, og tankene rundt kontrollen i flere uker har slitt på. Logikken sier at denne spenningen og nervøsiteten ikke har noen hensikt hverken for meg eller de rundt meg. Uansett hvor mye jeg gruer, så vil ikke det forandre noe som helst. Det gjør meg hverken friskere eller sykere, bare dårligere livskvalitet i tiden før kontrollene. Men akk så vanskelig det er å være logisk og fornuftig. Jeg har likevel ikke gitt opp å bedre dette, men ser at jeg har en utfordring så lenge kontrollene kommer så hyppig og muligheten for tilbakefall er større i disse årene.

Litt bedre form.....håret begynte å komme, mars 2010!

Det er fantastisk godt å ringe barna mine for å si at jeg er frisk, høre at de puster ut, og kan fortsette dagen uten bekymring. Nær familie og venner står også på liste for å få den gledelige nyheten . Barn, familie, venner er spent sammen med meg disse dagene. Jeg overhørte lille jenta mi som lekte sammen med venninnene sine at de skulle på kontroll i Oslo. Det er mange måter barn bearbeider på, men en god form er gjennom lek.

Jeg og mannen min hadde noen gode dager i Oslo etter kontrollen. Jeg har et stort behov for å hvile og nyte livet etter disse kontrollen. Det kan av og til gå hardt utover lommeboka :-)

Jeg fortsetter å trene hos fysioterapeut en stund til, jeg har tro på tålmodighet, kyndig hjelp og motivasjon. Jeg var forespeilet en rehabiliteringstid på 2 år, men siden jeg hadde så store doser cellegift må jeg regne noe lengre tid. Framgang i bevegeligheten har nesten stagnert, nevromuskulært har jeg enda framgang, noe som motiverer meg godt. Det er en del diskusjon på den postoperative opptreningen etter en slik protese, og Norge har valgt en noe mer liberal vei enn for eksempel Italia. Men i Norge settes det knapt inn en slik protese i året, say no more!!! Det er ikke akkurat noen "Olsen" protese jeg har fått satt inn.

April/ mail 2010, formen var fortsatt stigende.

Nå blir det snart vår, denne våren er kroppen min i mye bedre form enn sist vår. Jeg jobber, trener regelmessig, orker å være sosial, men trenger fortsatt mye hvile.....men det er stadig framgang! Puster ut, nok en kontroll over!!! På gjensyn.