Rehabilitering

Både kroppen og psyken er godt i gang med rehabiliteringen. Jeg har valgt å ikke dra bort for intensiv rehabilitering. Mange som ble behandlet på Radiumhospitalet valgte et opphold på Cato senteret. For min del har jeg ikke vært motivert for slike typer opphold. Jeg er så mektig lei av instutisjoner og sykehussenger. Dessuten føler jeg veldig for å være nær familien min. I løpet av alle månedene med behandling har jeg vært så mye borte fra dem, derfor frister det ikke å reise igjen.

Jeg har hatt fysioterapi gjennom alle månedene jeg har vært syk. Det har likevel ikke vært snakk om noe opptrening. Cellegiften har hele tiden brutt ned kroppen min mer og mer, og gjort meg såpass dårlig at noe trening var ikke gjennomførbar. Under selv cellegiftkurene og rett etter skulle jeg også være forsiktig med å belaste vevet. Fysioterapien har derfor hatt som målsetting å forsiktig øke bevegeligheten i kneleddet mitt, og starte muskeltrening i de viktigste muskelgruppene for venstre benet.

Jeg har endelig startet på den lange veien tilbake. Du verden kroppen min er i dårlig form! Det er en merkelig følelse å oppleve at den fysiske formen er så dårlig, men så fantastisk deilig å bevege seg igjen til jeg blir andpusten og svetter. Den første runden med kondisjonstrening og musikk på øret på elipsemaskinen fikk fram tårene i øyenkroken. Herregud hvor jeg har savnet treningen min!

Nå trener jeg 3 ganger i uka. Jeg har behov for god restitusjon imellom, men håper på å øke treningsmengde etterhvert. Jeg er spent på hvor langt jeg kan nå med trening. Enkelte dager er jeg skeptisk til at funksjonen blir så mye bedre, men så kommer jeg litt videre igjen, og da blir tankene langt mer positive. Fysioterapeuten min har god tro på mye bedring enda, og det er jeg glad for, litt drahjelp er det godt å ha.

(Tøyning av kneleddet er bare veldig smertfult, og en av måtene jeg tøyer er på sykkel. Nå kan jeg endelig trø rundt, men med smerter og noe kompensering i andre ledd.)

Det mest såre for øyeblikket er skigåing. Jeg hadde gledet meg slik til å kjøre telemark, suse innover løypene med langrennskiene, og gå på noen fjelltopper. Kanskje blir det litt langrenn etterhvert. Så prøver jeg å minne meg selv på at det faktisk ikke er noe menneskerett å kjøre slalom og telemark. Livskvaliteten bør ikke være avhengig av disse aktivitetene.

Det handler mye om innstilling! Hvordan velger du å tenke rundt en begrensing? Jeg har valgt å tenke positivt rundt min sykdom og den funksjonsnedsettelsen jeg har fått. Gjøre det beste ut av situasjonen slik den er blitt. Alternativet er så dårlig! Setter jeg meg hjemme og synes synd på meg selv, ser bare begrensinger og fokuserer bare på det som jeg har mistet, blir livet rimelig elendig. Jeg kan masse enda, og jeg lever!

Psyken trenger også å rehabiliteres. Akkurat nå synes jeg det deilig å kunne møte venner, gå ut for en lunch, ha besøk, og være sammen med barna mine. Jeg forsøker å ha noen gjøremål, men kjenner at jeg bruker mye krefter på treningen. Jeg blir dessuten veldig stresset om jeg har for mange oppgaver å gjennomføre på en dag. De siste 10 månedene har jeg kun forholdt meg til sofaen, da må også det å handtere daglige gjøremål trenes opp igjen. Vanskelig å forstå kanskje, men slik er det.

En annen ting er at psyken skal rehabiliteres tilbake til et annet utgangspunkt i funksjonsnivå enn tidligere. Jeg skal lære meg å handtere en annen måte å fungere på. Jeg kan ikke ta trappen med to trinn i gangen, og løpe mellom gjøremål. Nå må jeg takle å bruke mye mer tid på de enkelte gjøremålene, som er en utfordring. Bare det å kle av og på seg masse vinterklær er en jobb og som jeg bruker mye tid og krefter på. Jeg skifter ikke i en fei lengere!

Rehabilitering er en sammensatt prosesss for pasienten med mange fasetter. De fleste tenker at den fysiske formen skal økes, men psyken trenger også å øke toleransegrensen for mestring av og tilpasse seg hverdagen. Jeg har nettopp startet, og har en vei å gå, men så deilig det er å kommet så langt.

(Håret er på god vei tilbake, det blir mørkt, og kanskje blir det krøller :-)

Nyåret

( Kirstine feiret 6 årsdag 4. januar )

Nyåret 2010 er godt igang, og glad er jeg for det, 2009 har jeg mest lyst til å glemme! 2010 skal nytes! Den fysiske formen min stiger gradvis men sakte, jeg orker litt mer enn før jul. Men det er vanskelig å balansere formen. På formiddagen blomstrer både psyken og kroppen, men jeg faller sammen som et slips på ettermiddagen. Kroppen kompenserer mye under gange og aktivitet, det fører til at jeg blir sliten og får smerter i resten av kroppen. Jeg håper at dette vil trø seg til etterhvert som jeg blir sterkere.

Etter den første kontrollen var unnagjort i desember, og friskmeldingen for de neste 3 månedene kom, har jeg forsøkt å se framover samt legge fra meg angsten for tilbakefall. Jeg ser nå at ingen av delene er like enkelt. Brevet fra Radiumhospitalet om ny kontroll kom like over nyttår, 24.mars skal jeg ned igjen. Ikke mulig å hvile på friskmeldingen særlig lenge, og slik skal jeg leve de neste 10 årene. Satt på prøve, testet, undersøkt hver tredje måned, kall det hva du vil, jeg kjenner at påkjenningen knyttet til dette er enorm, datoen murrer i bakhodet hele tiden.

I mellomtiden må jeg lære å legge datoen vekk, tenke at jeg er frisk inntil det motsatte er bevist, være positiv til kontrollene....de skal jo bare undersøke at jeg fremdeles er fri for kreftceller.

Kreftlegen min sa at de første årene vil jeg ringe og etterlyse kontrollene, men etterhvert når årene går har de erfart at flere glemmer kontrollene. De opplever at pasientene sitter på solsenga ett eller annet sted i verden når de ringer og etterlyser dem til kontroll. Da har sykdommen sluppet taket fra pasienten også psykisk.

Å kjenne på livet igjen er fantastisk deilig! Gå litt ute blant folk, se i butikker, spise ute, gi de jeg kjenner en klem, ta en liten gåtur rundt hytta, delta på sosiale sammenkomster, hente Kirstine i barnehagen osv.osv.osv. Endelig kan jeg si at det gjør ingenting at noen er litt forkjølet rundt meg. Angsten for et eventuelt tilbakefalle blir nesten bare større etter en slik friskmelding. Jeg blir så smertelig klar over hva jeg kan miste, og hvor glad jeg egentlig er i livet. Disse essensielle livstankene er ikke noe man til vanlig tenker så mye på, men etter den leken jeg har hatt med døden i 2009 kommer slike tanker lettere. Jeg er blitt bevisst hvor skjørt livet er, og hvor fantastisk deilig det egentlig er! Når jeg var syk tenkte jeg ofte på døden, med en slik alvorlig diagnose ble det naturlig for meg å tenke hva om det skjer. Jeg fikk på mange måter en mer avslappet forhold til det å dø. Kanskje også for at jeg var så syk.

Nå når jeg gradvis vender tilbake til livet blir det mye mer angst knyttet til døden igjen. Jeg har så mye ugjort, og jeg ønsker å følge barna mine framover. Se de lærer seg nye ferdigheter, leke, le, bli voksne, og oppleve at de velger yrke

I helgen stod jeg 2 timer i barnebakken på Oppdal og så på pia mi kjørte slalom opp og ned. Jeg kunne for første gang følge henne dit alene. Stå på slalom kan jeg nok aldri gjøre selv igjen, men se på dattera mi kan jeg, og jeg storkoste meg med synet. Det var passe kaldt, fantastisk sol, vinterlandskap, og pia mi som tok seg tid til å vinke der hun satt i heisen, og suste nedover bakken. Det er kjekt å leve!

Norsk helsevesen

De siste ukene har jeg tenkt mye på norsk helsevesen. Før jeg ble syk hadde jeg minimal egenerfaring som pasient. Jeg hadde vært velsignet med en svært god helse fram til mars 2009. Når livet endrer seg så radiakalt som det gjorde for meg i mars 2009, fra å ha vært behandler selv, vært aktiv innen idrett og trening siden barneårene, til å bli alvorlig syk og pasient på heltid, fikk jeg helsevesenet rett i "fleisen". Det er ikke til å komme forbi at man gjør seg noen tanker om hvordan dette helsevesenet og helsepersonellet fungerer. Jeg har gjennom månedene med alle innleggelsene blitt både glad og fornøyd, men også noen ganger provosert.

Helsepersonell skal ha et godt faglig ståsted, en god porsjon omsorg, samarbeidsevne, mye respekt for pasienten og profesjonalitet. Helsevesenet skal helst ha det samme grunnlaget, men skal også mestre at alle delene i helsevesenet fungerer godt sammen. Helst burde nok alt helsepersonell opplevd det å være pasient, men det blir vel litt i overkant å forvente. Jeg må nok innrømme at jeg som behandler ikke har forstått fullt hvordan det er å være pasient, pasient over tid, og det å få en alvorlig sykdom som vil prege deg resten av livet. Som fysioterapeut har jeg møtt meg selv flere ganger "i døra". Vi fysioterapeuter kommer som oftest veldig eplekjekke og greie inn døra til pasienten og erklærer at nå skal vi virkelig trene, koste hva det koste vil. Ofte kan vi, fysioterapeuter, være litt uforstående til hvorfor pasienten ikke er helt topp motivert til denne saliggjørende treningen daglig. Nå har jeg iallefall skjønt at pasienten ikke alltid er topp motivert og skal heller ikke alltid overgi seg til den eplekjekke fysioterapeuten. Fysioterapeutene har som regel et godt fysisk utgangspunkt selv, og har kanskje litt dårlig referanseramme på hvordan det er å virkelig være syk.

Jeg har møtt ulike faggrupper. Felles for alle er at enkelte slurver med å hilse og lytte til pasienten. Jeg følte meg alltid mer velkommen og ivaretatt når helsepersonellet hilste. Det er viktig å hilse i alle situasjoner.

I enkelte tilfeller har helsepersonell litt vanskelig for å lytte og respektere det pasienten sier. Mange kan være fanget i å følge prosedyrer og det de tror selv er best for pasienten. De glemmer å lytte og behandle pasientene som individuelle personer. Jeg har flere ganger opplevd å bli dyttet på premedikasjon før undersøkelser, men som jeg over hodet ikke har hatt behov for. Premedikasjon er medikamenter som blir gitt i forkant av undersøkelser og operasjoner, inneholder ofte smertestillende kombinert med beroligende medikamenter. Hovedargumentet for slik pådytting har vært at; dette er våre prosedyrer.

Jeg hadde også en håpløs opplevelse ved en poliklinisk undersøkelse ved St. Olav. Jeg hadde en lang samtale med legen hvor jeg fikk beskjed om at dette sannsynlig var en alvorlig kreftform, og at jeg måtte skifte ut mye av benet mitt. Jeg kom fortumlet ut i venteværelset i påvente av videre undersøkelse av benet. Sykepleieren kom og utdelte en pysjamas til meg. Jeg ble bedt om å skifte inne på doet i venteværelset, komme ut og legge meg i sykesengen som stod inne på venteværelset. 5 pasienter som ventet der skulle da sitte å se på meg komme halvkledd ut og klyve opp i sengen. Det var en lite verdig situasjon! Etter en vanskelig samtale med legen skulle jeg også blottlegge meg foran hele venteværelset. Jeg spurte sykepleieren om hun mente det hun sa, og om det var nødvendig at jeg måtte trilles ned til undersøkelse. Jeg var enda gangbar og kunne gå ned til undersøkelsen. Dessuten var det benet som skulle undersøkes, hvorfor måtte meg kle meg i hel pysjamas? Nei, det var ikke prosedyre. Heldigvis klarte jeg å si ifra, forklare henne hvilken situasjon hun satte meg i som pasient. Jeg møtte noen undrende øyne, før hun etterhvert forstod at hadde hun selv vært i samme situasjon ville hun nok følt akkurat det samme. Denne situasjonen handler om lite respekt og verdighet ovenfor pasienten. Men jeg tror nok at det er lettere å overkjøre pasienter som ikke er helsepersonell selv. Jeg tror at de har større respekt for fagpersonellet de møter på sykehusene. Det er viktig at helsepersonellet er klar over dette, for det gir i enkelte situasjoner for mye makt.

Jeg har også flere ganger undret meg over at det fremdeles er ok å drøfte pasientens sykdom og behandling inne på pasientrommene og dagligstuen, med andre pasienter og pårørende tilstede. Jeg er ikke komfortabel med slike situasjoner, likevel opplevde jeg at flere pasienter fant seg i dette. Jeg vil tro at de fleste pasienter enten de har bakgrunn som helsepersonell eller ikke, villet ha valgt å drøfte sin situasjon konfidensielt. Stort sett fikk jeg tilbud om samtaler i eget rom, men erfarte flere ganger at andre pasienters samtaler ble gjort i dagligstuen eller i et pasientrom med andre tilstede.

Den lange sykdomsperioden jeg har hatt har påvirket familiemedlemmene ulikt. Dette ble mer tydelig jo lengere vi kom i sykdomsforløpet mitt. Jeg følte at det manglet regelmessig oppfølgning i forhold til familien og situasjonen vi var i. Jeg ble ivaretatt på alle mulige måter i forhold til min fysiske status, men jeg ble sjelden eller aldri spurt om hvordan jeg hadde det eller hvordan min familie hadde det, eller hvordan vi klarte oss gjennom dette helvete. Jeg fikk tilbud om en samtale med sosionom ved oppstart av cellegiften. På dette tidspunktet hadde jeg ingen anelse om hvordan denne behandlingen ville påvirke oss alle. Sosionomens funksjon var dog å opplyse om eventuelle rettigheter osv.

Jeg etterlyste derfor etterhvert kompetanse på Radiumen som kunne veilede oss i den situasjonen vi var i. Spørsmålene mine resulterte også heldigvis i at sykepleierne tok temaet opp på sitt fagmøte for å utbedre sin funksjon i forhold til denne problemstillingen. Jeg er glad for at de lyttet til meg!

Helsepersonell som bydde litt på seg selv, ga meg mye. Sykepleiere som tok seg tid til en samtale, og som sa litt om seg selv, ble vel mine favoritter. Det at du som helsepersonell ser et menneske, med et liv og interesser, ikke bare en pasient som har en sykdom. Jeg var glad for at noen tok seg tid de gangene jeg var innlagt til å sette seg ned litt og snakke.

Samarbeidet mellom faggruppene som jeg hadde nært rundt meg var ok. Best var det mellom legen og sykepleieren, mens fysioterapeutene har mye å hente på bedre kommunikasjon spesielt med legen.
Hva jeg skal si om helsevesenet og samarbeid mellom de ulike delene i dette vesenet vet jeg nesten ikke. Om jeg tar fram utredningsfasen, de første to ukene, kan det tyde på at ikke alt fungerer mellom de ulike partene. Jeg startet med MR bilder av kneet mitt ved en privat røngteninstitutt. Nye MR bilder ble tatt av sykehuset i Kr.sund, fordi de ønsket bedre kvalitet på bildene. Jeg ble videre henvist til St. Olav hospital, som skulle ta prøve av svulsten i benet. De ønsket seg også egne MR bilder av svulsten, fordi de mente deres bilder var av bedre kvalitet enn hva de i Kr. sund sykehus kunne by på. Trass i at Kr. sund sykehus har en ny MR maskin. Så gikk turen til Radiumhospitalet. Suprise, jeg måtte ha nye MR bilder av svulsten der også, fordi de mente de var desidert best på MR bilder, og kunne ikke godta noen av bildene fra det private rgt.instistuttet, Kr. sund sykehus, eller St. Olavs hospitals sine bilder. Vel, jeg som pasient måtte bare overgi meg til de faglige vurderingene, og lot meg nok en gang undergå undersøkelse i en av disse MR maskinene. Samfunnsøkonomisk er dette en falitt erklæring av norsk helsevesen. Ikke kan helsevesenet samarbeide om gode nok MR bilder, de driter også i om det er tatt X antall bilder fra før av og tar nye, og de fortsetter med den samme handlingsmåten trass i at det stilles spørsmål. Jeg tror ikke dette skjer bare med MR bilder, jeg tror at dette skjer med mange typer undersøkelser. De blir gjentatt, for det er lite tillitt mellom sykehusene.

Jeg undres også på hvorfor andre sykehus, som universitetssykehus, utreder/ undersøker, og rett som det er behandler sarcomer, og da spesielt benkreft. Radiumhospitalet er, iallefall står det på deres nettsider, kompetansesenteret for bløt- og benkreft i landet. Det er tross alt kun ca. 30-40 årlige vondartede benkrefttilfeller i året. Utredning, undersøkelser og behandling bør gjøres alene av Radiumhospitalet. Likevel skjer ikke dette, likevel blir pasienter utredet/ undersøkt og behandlet ved andre sykehus. For meg er det lite respekt ovenfor den kompetansen Radiumen forsøker å opparbeide seg i forhold til en så sjelden og vanskelig kreftform. Eller er det slik at Radiumhospitalet har selvutnevnt seg selv til Kompetansesenter? Ikke vet jeg, men helsevesenet framstår ikke som enhetlig slik jeg ser det! Jeg mener de andre sykehusene burde forplikte seg til de ulike Kompetansesentrene og sentraliserte funksjonenene.
MR bilde av benet mitt før jeg ble operert. Det er et sidebilde. Dere ser en svart svulst sittende i leggebenet. Det bakre delen som er gråsvart er muskulatur. Den lille bendelen foran er kneskjellet.

Lokalitetene på Radiumhospitalet er som min kreftkollega Bengt Eidem beskrev som gamle Sovjet. Det har vært tungt å motivere seg til alle innleggelsene også på grunn av de dårlige lokalene avdelingen lå i. Toalettforholdene var nedverdigende! Ingen rom med toalett foruten de to 4mannsstuene. Alle rom for små! Ikke morsomt der vi ligger, kvalme, spyende og kan nærmest ta på naboen. Eller du vet ikke riktig hvordan du skal komme deg til toalettet langt ned i gangen med cellegiftpumpen din og krykker fordi det er så trangt. Når du da først når toalettet, står det stablet flere bekken med romnummer på der inne. Urinlukten blir ikke mindre av det, på et allerede gammelt, guffent og luktende toalett. De fleste pasientene skal måle urinmengde gjennom dagen, så da må bekkenene stå der til disposisjon. Som jeg tidligere har skrevet, Storting og regjering skulle vært innlagt til en ukes kvalmekur ved avdelingen! Testet lokalene og snakket med personalet som jobber i disse arbeidsforholdene.

Vi har dog i sum et svært godt helsevesen, som er gratis! Hva min behandling har kostet tørr jeg ikke tenke på, for det er en stor sum. Jeg har i tillegg følt meg sammenlagt faglig godt ivaretatt gjennom behandlingen, og følt at jeg har vært på riktig plass. Jeg skal ikke legge skjul på at jeg saumfarte internett og verden om behandling av benkreft, men fant at Norge matcher svært godt land som ble referert som behandlingsledende innen benkreft. Men som nevnt over har fremdeles helsepersonell og helsevesenet noe å hente sett ut fra mitt lille ståsted som pasient de siste 10 månedene.

Godt nyttår!

Vi har hatt en fantastisk jul og nyttår. Hele 13 dager på hytta, som er det lengste jeg har vært etter at hytta stod ferdig for 1 år siden. Denne gang kunne vi virkelig slippe ned skuldrene og heller ikke være redd for hvor raskt jeg kunne bli forflyttet til et sykehus om jeg fikk en infeksjon.

Stingene til tåa og bandasjen over arret etter Vapen fjernet mannen min lille julaften. Jeg gruet voldsomt for å fjerne 3 sting og bandasjene! Etter alt jeg har vært igjenom de siste 10 månedene så ble dette plutselig en stor ting. Man skulle tro at jeg var herdet, tøff og blitt en hardhaust for smerter. Men slik er det ikke. Plutselig orker man ikke mer, vil ikke ha det mer vondt, lei av stikk, operasjoner, sting, og guffne undersøkelser! Ville bare ha jul, glede og ingen vondter.
Vel, jeg overlevde selv om tårene trillet og Kirstine trøstet meg. Det var en vanvittig god følelse å få fjernet alt, og ta på seg vanlige sko, etter 2 måneder med tøfler og joggesko i størrelse hest. Alle bandasjer fjernet, og alle synlige sår var grodd. Kroppen hadde plutselig mange arr, og jeg som ikke hadde ett før 2009. Men de er bare arr!
Å tenke tilbake på de siste 10 månedene orker jeg ikke for øyeblikket. Det er en overvelmende tanke å se tilbake på operasjonen, og alle ukene og månedene med cellegift. Det er nok bare sårene utenpå som er grodd enda. Men for meg senket juleroen seg der og da. Julen ble god, stille og med mye hvile. Det var godt å ha familien samlet igjen.