Ferie

Ny kur nærmer seg, om jeg er klar eller ikke. Dagene som er gode mellom kurene er færre en tidligere, men jeg skal ikke klage på de siste to, tre dagene. Vi har også hatt noen fine, late dager på hytta. Christian har beiset, og Kirstine og jeg har spilt "Den forsvunnede diamant", mange ganger! Det er deilig å kunne flytte stue av og til, deilig at Christian har hatt ferie, og deilig og se Kirstine så mye.

Henning er på Norwaycup,og ble den heldige i familien som fikk med seg Madonnakonserten. Jeg hadde kjøpt 5 billetter før jeg ble syk, og vurderte sterkt å dra lenge. Jeg hadde også fått plass på handicapplassene, men formen har ikke vært god og beslutningen om å droppe konserten falt sist uke. Skuffet måtte jeg innrømme at det ikke var klokt å dra på konsert med den formen jeg nå var i, heller ikke i forhold til smitte. Emil har jobbet masse, og det er bra for størstegutten min drar til Sydney 25. august og blir borte til jul.

Jeg har også kastet krykkene, iallefall delvis. Etter fire måneder med krykker sa det plutselig stopp oppe på hytta. Så lei, ble de satt i en krok, og jeg haltet meg så vidt rundt. Bet tenna sammen og tenkte dette skulle jeg klare uansett hvor vinglende kneet føltes. Det har gått på et vis, trass vinglete kne er det framskritt. Plutselig er hendene fri! Etter at begge hendene har vært låst til krykkene i fire måneder, og uten evne til å forflytte noe selv, er det deilig å kunne være noe mer selvhjulpen.

Blodprøvene viste at kroppen ikke er helt klar for kur enda. Blodplatene(trombocytter) mine er lave fremdeles, 45. Heldigvis kan de snu raskt og stige. Jeg satser derfor på at de er over 80 til mandag, som er grensen for å starte kur, og reiser ned søndag. Blodprosenten er på 9, så den har også sunket kraftig igjen. Jeg får vel be om påfyll på tanken!

Denne gang har C2 tatt ansvar for å bestille luftambulansen uten min påminnelse. De har også lagt ansvaret for dette til ledelsen. Det har derfor fungert knirkefritt for meg, som er en lettelse etter siste runde med mye frustrasjon. Jeg er takknemelig for imøtekommende og god ivaretakelse av frustrasjonen vi hadde ifra avdelingsleder ved C2!

Jeg kjenner det er vanskelig å motivere seg til kuren denne gangen. Flere og er mer langvarige bivirkninger for hver kur. Det er få dager jeg føler meg ok. Tidligere hadde jeg 1.5 uke som var gode, da var det lettere å glemme det vonde mellom kurene. Nå har de gode dagene blitt færre, og jeg rekker ikke å glemme det vonde og ubehagelige med kurene.
Denne kuren er også en av de lengste. I 6 døgn skal jeg få giften, før jeg er så heldig å bli koblet fra og sendt hjem med kvalmen og slappheten. Men jeg vil da være over halvveis!

Hudløs

Jeg er på vei inn i en venteperiode igjen på neste kur. Den verste stormen er over etter kuren, slapp og mye hjertebank, men dog bedre. Blodprøvene er lave igjen, som betyr at immunforsvaret nesten ikke er tilstede. Det er bare til å holde seg inne, ingen folkemengder og ingen svineinfluensa.

Igjen ønsker jeg å takke for alle oppmuntringene og støttende ord jeg får både av familie, nære og fjernere kjent og ukjente. Jeg har fulle mailbokser, smser, besøk, gaver, kommentarer, facebookmeldinger daglig, blir nesten bortskjemt! For meg betyr dette uendelig mye! Det er en ensom og tung ferd trass mange rundt meg, tilbakemeldingene er derfor kjærkomne og gir meg et løft.

Det er rart når man kommer i krise som står over tid, naturlige beskyttende skjold er vanskelige å holde oppe, man blir hudløs. Det kjennes iallefall slik ut for meg. Derfor blir det vanskelig å oppsøke sosiale sammenhenger. Selv om jeg på forhånd tror at jeg har et lite skjold, avvepnes jeg gang på gang. Naturlig spørr folk hvordan jeg har det, hvordan det går...det er som å slå på en kran, og jeg kan jo ikke gråte hver gang jeg møter kjente. Det føles hudløst! Tilslutt unngår jeg steder hvor jeg kan møte folk. Det blir for slitsomt.

Jeg vet at gradvis bygges huden rundt meg opp igjen. Jeg har vært i krise før. Da kunne jeg også finne meg selv gråtende over grønnsaksdisken på Rimi fordi noen tilfeldige spurte hvordan jeg hadde det. Kanskje er psyken så langt nede at jeg ikke lenger har ork til å dekke over hvordan jeg har det, jeg vet ikke, men det går over.......

Vel hjemme etter cellegiftkur 4

Kuren var avsluttet kl. 07.30 fredag morgen. Kl. 09.15 kom ambulansen og ambulanseflyet dro avsted til Kr.sund kl.10.30. Ingen mellomstopp, nok en luksus å komme raskt hjem. Gjennom kuren har både Christian, Kirstine og Emil vært med. Emil har trillet cellegiftstativet til mor, servert mat til meg og tatt seg av Kirstine. Det var kjekt å ha han med, snart reiser han og starter på sitt eget liv.

Kuren har vært tøff. Kombinasjonen av de to cellegiftene jeg får på denne kuren er tøff for kroppen min. Kvalmen henger i, og helga blir brukt i senga med max doser av kvalmestillende. Slappheten som kommer, går etterhvert over til risting av hele kroppen, som om kreftene forsvinner. Motet har en tendens til å synke! Hvordan skal jeg klare, orke dette enda 5 ganger? I tillegg har ikke kroppen bevegd seg på snart 4 mnd, den tappes for krefter. Muskulaturen svinner hen, og utseendet forandrer seg. Det er uvant å se seg selv med en syk kropp.


Lungebildene var fine, hurra! Vi ventet to dager på svar, og vi kjente at spenningen steg. Det er rart hvordan man lager seg tanker rundt et svar. Siste natta tenkte jeg at nå planlegger de å ha en stor samtale med meg, de har funnet noe, og trenger å sette av tid....derfor ikke svar enda. Tenk om det er slik? Hva da? Tankene tar helt av!



Blodprosenten hadde falt helt, 7.3 i hb gir ikke mye energi. Torsdag fikk jeg derfor 2 poser blod, så får vi se hvor langt det rekker. Har vel en mistanke om at jeg trenger påfyll ganske raskt.



Jenta mi hopper rundt, begynner å bli vant til å se mamman sin dårlig. Hun har en utrolig tålmodighet til å leke med seg selv, ordne seg selv, og være positiv. Det motiverer, hun holder ut, da må jeg og! Likevel kjenner jeg på at jeg mister hele sommeren med henne. Jeg har lite overskudd til å ta del i alle barna, trist, men slik er det. Sykdommen krever alt jeg har i meg, komme meg igjennom dag for dag. Egenfokus blir ganske så stort i et slikt sykdomsforløp, alt dreier seg mye om meg selv.

Godt i gang med kur 4

Heldigvis kom jeg nok en gang til dekket bord på C2. Luftambulansen landet kl.15.00, jeg var vel framme på Radiumen kl. 16.00.

C2 er sammenslått med B2 i ferien, ikke uvanlig på sykehus for å få ferieavviklingen unna. Det merkelige i det hele, er at vi slutter ikke å ha kreft i feriene, og kurene må gå sin gang. Logisk blir det overfylt avdeling, som resulterer i at rommene på den stengte B2 må fylles opp igjen. Så nå drives avdelingene med halvt personale.

Jeg var den heldige som ble plassert på B2, der legges de som trenger minst oppfølgning. Dette fordi jeg hadde meldt inn at jeg har pårørende med, det avlaster personalet mye. Alle rom på B2 har toalett og dusj, og jeg ligger alene på rommet. Det er nesten som å komme på hotell, en uvant luksus her på Radiumen for meg. Så herlig! Nå kan jeg halte alene ut på toalettet dag som natt, for en lykke.

Alt var klart søndag, blodprøver og innleggelsessamtale med lege ble gjort raskt. Vi kunne derfor ta med Kirstine og Emil ut på middag. Vi ønsket oss alle sushi, og hadde et fortreffelig måltid på Majorstuen.

Mandag morgen stilte jeg til nyreundersøkelse og senere en hjerteundersøkelse. Undersøkelsene innebærer mest venting, for at det radioaktive stoffet som sprøytes inn i meg skal virke. Prøvene var heldigvis flotte. Kuren ble satt igang kl. 15.00 mandag.

Regner med at kuren er inne fredag morgen. Da er det planlagt en blodoverføring. Blodprosenten er lav, og gjør meg slapp, tungpusten og mye hjertebank. Jeg gleder meg derfor til å få en piff før jeg drar hjem. Forhåpenligvis reiser jeg hjem i løpet av fredagen.

Kreftlegen min mente i dag at jeg tåler kurene godt. Hun ønsket derimot et nytt lungebilde, som ble tatt i dag. Svaret foreligger i morgen. Jeg vet at jeg må venne meg til å ta lungerøngten framover, men straks dette kommer opp kjenner jeg klumpen i magen og en slags hjelpesløshet. Kroppen faller ikke til ro før svaret forligger, klumpen i magen murrer, humøret er mer irritert, og du frykter svaret. Heldigvis får jeg svaret imorgen, og slipper å gå med disse følelsene lenge.

Personalet har fram til nå trass i hektiskt periode gjort en kjempejobb! Jeg føler meg godt ivaretatt, og så er jeg bare så glad for å ligge på et så flott rom alene.

Lille Kirstine får tiden til å gå med spille Den forsvunnende Diamant med oss eller Emil. Hopper litt rundt og er nede i Narvesenkiosken for å kjøpe Pin Up rett som det er. Hun blir litt kjei, og da drar hun enten med pappa og/ eller Emil ut i Oslo by for å finne noe gøy å gjøre.

Formen blir nå gradvis dårligere, kvalmen og slappheten siger på. Det blir vanskeligere å velge og i det hele tatt orke å spise. Vet ikke hva jeg vil ha, alt og ingenting. Det går vel denne gang og.

Systemet

Dagene er snart talte til neste kur. En gryende klump i magen kommer noen dager i forveien, og humøret synker. Jeg innhentes av virkeligheten!

Forberedelsene starter alltid noen dager i forveien med at jeg ringer C2, Radiumen, for å minne de blant annet på å bestille luftambulanse. Som sist skulle jeg innlegges søndag. Denne gang for å starte med undersøkelsene av nyrer og hjerte på mandags morgen.

I dag fikk jeg beskjed fra C2 at luftambulansen ikke kunne hente meg søndag, men kunne mandag, dermed utsatte C2 mine undersøkelser og oppstart av kur.

Om kurene utsettes gang på gang, forlenges min sykdomsperiode. Jeg er inneforstått med at dette kan skje om blodverdiene mine ikke er kommet opp, men om det skal skje gang på gang på grunn av systemet blir det vondere å svelge. Det kan kanskje høres litt rart ut at jeg blir oppgitt over en dags utsettelse, men det handler om planlegging, motivasjon, hva du som kreftpasient og familien innstiller deg på, og ønske om å få gjennomført kurene raskes mulig. Cellegiftkurer ønsker ingen kreftpasienter å dra ut i tid. Dessuten er kurene livsnødvendig.

Undersøkelsene denne gang var godt planlagt og bestilt fra siste opphold. Familien hadde innstilt seg og hadde bestilt reise søndag. Det er ferie i Norge, og mannen min som skal være med har planlagt ferien sin ut fra innleggelsesdato. I tillegg er han avhengig å ha med seg datteren vår på 5, som også har ferie. De skal sammen med sønnen min være med som støtte denne gang på kuren. For meg er det viktig psykisk å ha med følge på kurene. I tillegg blir den som følger en viktig hjelp både for meg og avdelingen, siden jeg er avhengig av krykker og kommer meg ingen vei uten hjelp når cellegiftstativet er koblet på.

Der sto vi i dag med endret innleggelsesdato, og en kur som da ville avsluttes neste helg. Siden luftambulansen ikke prioriterer tilbakføringer av pasienter ville jeg sannsynlig ikke bli hentet hjem før over neste helg. Jeg ville få lange ekstradøgn alene på Radiumen, og familien ville sitte hjemme å vente alene i ferien.

Jeg undres på dette systemet?

Hvem bestemmer innleggelser, er det luftambulansen? Eller er det behandlende sykehus? Luftambulansen hadde i dag spurt C2 om de kunne flytte mine undersøkelser og utsette behandling for de ikke ville prioritere meg på søndag. C2 mente dette var greit. Jeg som pasient var ikke spurt, jeg har ingen stemmerett i dette. Jeg sammen med min familie må innordne meg etter hva luftambulansen og C2 finner ut, og det 2 dager før avreise. Kanskje er det greit, kanskje skal vi pasienter aksepterer slike avgjørelser tatt av systemet.

Jeg er dog ikke helt enig i det. Når kjente prioriteringsordninger i luftambulansen blir underkjent for at luftambulansen skal enten skaffe seg en mindre travel søndag eller en flyfri søndag i juli.

Eller var det økonomi som spilte en rolle for denne gangs priorteringer. Ble det plutselig dyrere å fly meg ned søndag enn mandag denne gang? Eller var det at jeg nå er blitt en nedprioritert rutine pasient, fordi jeg er avhengig av luftambulansen ned til mest sannsynlig alle kurene mine? Vel, jeg har en livstruende sykdom. Påkjenningen av denne sykdommen, som for meg har ført til en stor funksjonsnedsetting, og 9 planlagte tøffe cellegiftkurer, er enorm stor for meg og familien. Jeg kan ikke se at min behandling skal nedprioriteres i forhold til de fleste andre pasienter som transporteres med flyene, trass i at jeg skal forflyttes mange ganger. Desto større påkjenning.

I løpet av de 7 turene jeg har hatt med luftambulansen kan jeg heller ikke kunnet se at noen av mine medpasienter ombord flyet har vært i en verre situasjon enn meg.

Jeg valgte å ringe luftambulansen personlig i dag, ganske så frustrert, og spurte hva dette handlet om. Da var det ikke problem for luftambulansen å komme på søndag og hente meg, men de hadde ikke et klart svar på hvorfor de opprinnelig utsatte meg i første omgang.

Eller kan det være C2 som underkjenner mine undersøkelser og behandlinger? Skal det ikke være slik at et landsdekkende spesialistsykehus skal være førende på når en pasient skal legges inn? Skal de tillate seg og forhandle med luftambulansen om når pasienten kan legges inn? Burde ikke de prioritert pasientens både helse og "ve og vel" først?

Er systemet blitt slik at luftambulansen forhandler med spesialisthelsetjenesten over hodet på pasienten for at de skal få turene gjennomført slik de selv ønsker det?

Jeg har reist med luftambulansen 7 ganger, alle de ulike anestesisykepleierene som har vært med og som planlegger og prioriterer pasientene har sagt det samme. Pasienter som skal til "3.linje sykehus" (landsdekkende sykehus) for undersøkelse/ behandling er prioriteringsgruppe 1. Når pasientene tilbakeføres er de i laveste prioriteringsgruppe.

Som regel mestrer jeg likevel tilslutt å motivere meg til kurene. Oftest er motivasjonen å telle ned kurer. Nå skal jeg starte på min andre syklus av 3, og vet akkurat hvordan hver enkelt kur er! Jeg er dog i oppoverbakke enda, det er enda 2 kurer til før jeg er over halvveis. Det er tungt å gå i oppoverbakke. Det tungt å tenke at det er høst, kaldt og mørkt når jeg er ferdig med 9 kurer. Det er tungt å tenke at jeg skal være kvalm og slapp enda 6 ganger. Det er tungt å tenke at jeg ikke skal være tilstede for familien min i enda mange måneder. Det er tungt å tenke at kneet mitt er borte og pr. i dag fungerer dårlig. Men det er en ekstra belastning for meg å kjempe imot systemet, som jeg føler er innkonsekvent, dårlig kvalitetsikret, og preget av at pasienten tildels er glemt. Det kan virke som at systemet skal ivareta seg selv først, og at de ikke er til for pasienten.

Ikke nok med at jeg gruer meg til kurene, men jeg opplever nå å kjempe meg ned til avtalt, planlagt og rett tid for kurene!