Siste dråper cellegift inn......

Siste cellegiftdråper er dryppet inn, kuren er avsluttet. Jeg ble koblet fra pumpa kl.17.30 idag. Jeg fikk tilslutt gjennomført en 100 % kur. Hvem skulle tro at man kan bli så glad for å få mest mulig cellegift?
Det er en rar følelse at jeg er ferdig. Siste gang på C2, siste gang koblet til pumpa, siste gang med cellegift ( forhåpentligvis). Det kjennes nesten litt skummelt. Har jeg fått nok cellegift? Kunne kroppen min klart mer? Hva skjer nå? Akkurat nå kjennes det ut som at å være under et behandlingsforløp er trygt. Det kjennes litt utrygt ut å være ferdig. Nå er det ikke mere å gjøre liksom. Det er dette vi kan gjøre for deg. Jeg har et slags behov for å bli behandlet, og behandlet til jeg lå virkelig helt nede fysisk. Til de sa nå må vi stoppe eller så vil behandlingen skade deg for mye. Kanskje da ville jeg ha vært fornøyd i bekjempelsen av de mulige kreftcellene som ligger på lur inne i kroppen min. Eller kanskje er angsten for tilbakefall for stor til å kunne bli dempet med ytterlig mer behandling. Mulig er det jeg som nå må lære meg å leve med den utrygghet en slik diagnose medfører, og som alle kreftdiagnoser stort sett medfører. Og jeg vet jo at de har gitt meg maks doser for min kropp, og at jeg egentlig er kjørt laaangt ned fysisk.

Formen har denne gang vært over all forventning, ikke kvalm, bare litt uggen nå. Jeg har fått gode kvalmestillende gjennom denne kuren, vært alene på rommet, og godt følge fra Margrethe. Litt psykologi i forhold til at dette er siste kur, har nok hjulpet på! Håper nå at jeg ikke får så mye kvalme hjemme heller.
Eneste nedturen var at luftambulansen ikke kunne hente oss i kveld, vi måtte vente til imorgen. Litt skuffelse hjemme ble det, de hadde planlagt med litt kakefeiring, og endelig ta ned siste stjerne.
Emil min i Sydney hadde gladnyhet også i dag, da han bestod engelsk muntligeksamen med glans.

Ambivalent

Jeg er i vekslende humør for tiden. I den ene retningen trekkes jeg imot at nå er dette "lille helvete" snart over, bare en kur igjen. Jeg kan kjenne sommerfugler i magen, frisk snart, humøret stiger, det er håp, jeg skrur opp radioen og nyter musikken rundt meg, lever. I går fant jeg fram den flotte ipod jeg fikk til operasjonen fra Margrethe. Den har ligget brakk gjennom cellegiftkurene, jeg har ikke orket musikk på øret, formen har rett og slett vært for dårlig. Nå kjente jeg det var godt igjen, drømme seg bort til musikk som jeg er glad i. Sommerfuglene surrer rundt i magen, snart frisk.

I den andre retningen gruer jeg for ny kur, nye dager med kvalme, nye uker med lave blodverdier og lavt immunforsvar. Jeg har innsett å bygge opp immunforsvaret og blodverdiene mine vil ta lang tid, kanskje flere måneder. Angsten for å bli syk av influensa, svineinfluensa, forkjølelser, etc. er grodd bare større og større hos meg de siste månedene. Kanskje er bekymringene mine blitt litt i overkant. Men jeg er så lei, så lei av å være syk. Jeg er så lei, så lei av å ha det vondt og trasig. Innerst inn er jeg redd, mye redd for hva en influensa kan gjøre med meg som nesten har ingenting å stille opp med i immunforsvar.
Tåa har vært nok en kilde til bekymring den siste uka. Den har verket, vært rød og hoven. Grønnsåpebad og fucidinsalve har stått på programmet. Den er ikke blitt verre, men er heller ikke bra. I dag skal en annen tilnærmingsmåte forsøkes. Urolig for at dette blir infekjsonsfokus etter neste kur. (Bildet er tatt av Kirstine i høst...slik ser hun verden)

Heldigvis er Kirstine bedre, Henning og Christian er friske. Vi skal kose oss før jeg drar ned imorgen. Lange helgefrokoster, og gode middager.
Kirstine og jeg har vært oppe litt tidligere for å snakke med storebror Emil på Skype. Det er lørdagskveld i Sydney, storegutten min hadde det bra. Siste uker har vært begivenhetsfulle for ham, med både eksamener og fallskjermhopping!
Om to måneder er han hjemme igjen, jeg har hatt min første kontroll, det er jul og familien kan endelig slippe ned skuldrene etter 10 måndeder med tøft familieliv, usikkerhet, spenning, angst og frykt for alle. Jeg tror det vil bli en god jul for oss, vi har fått en dyrkjøpt erfaring, men som kanskje har gjort oss både rikere, mer erfaren og reflektert. Og til slutt til større mennesker.

(Emil var med i sommer for å støtte meg igjennom kur 4. Under hodeputetrekket henger cellegiftposen. Posene er så store, de ble aldri tomme, jeg orket ikke se på de etterhvert. Etter kur 2 kom hodeputetrekkene på, det hjalp.)

Sykdom og vond tå!

En uke er gått, en uke er igjen før siste kur startes. Det var på sin måte deilig å slippe en full kur og dens bivirkninger, men jeg har ikke helt klart å nyte det. Den bedre formen kommer med en bismak, den blir liksom ikke fortjent siden kuren ble stoppet og jeg fikk bare en liten "dash" med cellegift.

Jeg har også fått en større forståelse av å restituere kroppe vil ta tid når kurene endelig er over. Formen er ikke til å rope hurra for. Jeg er slapp, kaldsvetter så snart jeg beveger meg, er mye kvalm, og blodverdiene mine er enda lave. Det kan kanskje være vanskelig for dere som ikke har vært syk over tid før og forstå hvor lav fysisk form en kropp kan bli. Jeg gleder meg for øyeblikket over at jeg nå orker å stå foran vasken på badet istedet for å sitte. Og at jeg ikke er helt utslitt etter en dusj.

Kirstine ble syk sist uke, selvfølgelig da mitt immunforsvar var i bunnen. Det byr på utfordringer, for alle på sin måte. Christian må håndtere Kirstine døgnet rundt, Kirstine som trenger ekstra omsorg i sykdomsperioden må skåne meg for smitte. Hun er flink til å hoste i albuekroken, snu seg når hun nyser, unngå for mye nærkontakt med meg, og spriter seg ofte. Jeg kjenner nok en gang på angsten for å bli smittet, frustrasjonen over å ikke kunne delta i omsorgen for pia mi når hun er syk. Jeg er så lei av å ha lavt immunforsvar.

Vi valgte denne gang å behandle Kirstine raskt med en antibiotikakur. Hun har ikke hatt mange av dem i sitt liv, og akkurat nå er ikke tiden for å være restriktiv. Det viste seg og være et godt valg, hun kom seg rimelig raskt etter oppstart.

Da kunne turen gå til hytta på Oppdal. En langhelg med bare kos. Christian har laget god mat til oss, vi har spilt yatzy, og lest bøker. Jeg fikk også en liten gåtur i sola på ca. 300m med staver. Men dessverre endte den gåturen med en betent neglerot. Hadde det ikke vært for dette immunforsvaret mitt har jeg ikke ofret det noen tanke, men nå er betennelsen en kilde til bekymring. Skal den behandles eller ikke? Hva om den blir verre, blir kuren utsatt da? Jeg ringer vel Radiumen imorgen og hører.

En stjerne igjen

Etter at ambulansen hadde kjørt seg vill på Gardemoen, stått en og halv time innlåst i en hangar, og rallet slalom mellom flyene fant de til slutt luftambulanseflyet. Som hadde ventet på oss i en og halv time, og var rimelig sur for det. Dermed ble det en aldri så liten uenighet mellom sjåførene og pilotene, som endte i en avviksmelding. Kommunikasjon er ikke dette systemets sterkeste side. Uansett vi kom hjem i tretiden på dagen etter en kort mellomlanding i Molde.
Resten av dagen i går fastet jeg og drakk peppermynteanis-ettellerannet væske som skulle tømme tarmene. Etter nesten å ha fastet halve uka, var formen ikke topp i går kveld. Disse væskene gjør en fra før av svak og skjelven kropp rimelig frynsete.

Nå er heldigvis både colonscopien og ct av buken unnagjort, og det uten funn. Heldigvis! Kristiansund sykehus ga meg ikke bare kjappe undersøkelsestider, men de fulgte opp med å sende raske tilbakemeldinger til Radiumen også! Takk og takk!
Kreftlegene ved Radiumen er alltid lett tilgjengelige. De ringer faktisk raskt tilbake, og tar seg tid til å svare godt. Etter samtale med kreftlegen i dag, fikk jeg beskjed om at de ikke tar meg ned for å fullføre kuren som ble avbrutt denne uken. Jeg reiser ned som planlagt til siste kur om 2 uker, og sannsynlig kan jeg få 100 % kur da.

Jeg er ikke så god på å akseptere at noe ikke blir helt gjennomført som planlagt, særlig ikke når det gjelder livet mitt. Jeg har som tidligere sagt at jeg har vært innstilt på å gjennomføre alle kurene uansett hvordan formen min ville bli. Derfor sliter jeg med min egen tvil, er dette nok, hadde det vært bedre med mer, hva om de prøvde kanskje kroppen min klarte det likevel. Hvordan er det med benmarger, når er de slitne egentlig? Hva er grensen for å stoppe i tide, før benmargen blir ødelagt? Kan den bli helt ødelagt? ......et virrvar av slike tanker i hodet, som mine kreftleger har forsøkt å besvare. Uansett koker det vel ned til at jeg må stole på kreftlegene som har erfaring i dette, men det er ikke lett å slippe kontrollen på helbredelse i hendene på andre.

Kirstine var både skuffet og litt i stuss hvorfor vi ikke kunne plukke ned den åttende stjernen når jeg kom hjem i går. Jeg hadde tross alt vært borte i flere dager! Men idag kunne vi plukke den ned. Nå er det en stjerne igjen....jeg er ikke sikker på hvem av meg og Kirstine som idag var mest glad for det. Jeg følte iallefall en nesten barnslig glede over synet.

Flere nedturer

Dagen i dag har svingt. Etter en rask og effektiv gastroscopi, fikk jeg beskjed fra legen at alt så helt normalt ut. Lettelsen var stor. Da kunne jeg starte kur igjen, men slik gikk det ikke. Kreftlegen ønsket ikke å starte opp kur igjen før hun hadde videre utredet meg. Jeg er derfor på tur hjem imorgen, og skal til colonscopi og ct av mage tarm fredag på sykehuset hjemme. Kuroppstart avhenger av funnene ved disse undersøkelsene.

Jeg er en smule oppgitt. Det er slitsomt å forflyttes hjem igjen, ny runde med fasting før undersøkelse og eventuelt reise ned igjen, kanskje neste uke for å fullføre kuren jeg så vidt startet på. Jeg er sliten i tillegg til skuffelsen. De to siste kurene ønsker jeg så inderlig å gjennomføre, men per. i dag er alt usikkert.

Nedtur

Etter en flott helg på Oppdal i hytta, gikk turen til Oslo og Radiumen søndag formiddag. Blodplatene viste seg nok en gang fra godsiden, jeg var klar for kur denne gang og. Søndagsettermiddagen ble derfor tilbrakt på Nodee, sammen med Margrethe og Nicolai til et godt måltid med sushi. Sukk, jeg kunne sittet der ofte.

Til min store tilfredshet startet kuren mandag formiddag. Jeg levde i nærheten av det som kan være en liten lykkerus i dette kreftlivet. Tirsdag formiddag ble jeg brått revet ut av den. Sykepleieren kom med dårlige nyheter, de mistenkte at jeg blør fra magesekken. Blodprosenten hadde falt fra 9.0 til 7.8 på et døgn. I tillegg hadde jeg beskrevet kliniske tegn på en blødende magesekk mellom kurene. Kreftlegen har stoppet kuren, jeg er henvist til gastroscopi på Rikshospitalet i morgen kl. 10. Nedturen var et faktum! Tårene og redselen for hva kommer nå kom raskt. Betyr dette at jeg må avslutte kurene, betyr det at jeg må utsette i noen uker for å bli frisk i magesekken eller kan dette være feil? Hvordan i så tilfelle vil dette spille inn på prognosen min, redselen kommer igjen. Spørsmålene var mange til kreftlegen. Uansett må jeg ta dagen imorgen først.

Jeg har dog fattet mot, trass i at jeg ikke ser fram til gastroscopien i morgen. Jeg får nå raskt beskjed om hvilken status magesekken min er i. Jeg har tross alt fått 7 liter væske inn i kroppen, i tillegg til at jeg har drukket 2 l. Jeg tror blodprosenten min gjenspeiler dette. De kliniske tegnene forandret seg det siste døgnet. Og ser det bra ut i morgen, får jeg starte kur igjen umiddelbart, dog noe forsinket. Håper natten går raskt, siden jeg er satt på flytende er jeg sulten, ikke lett å sove da. Kunne ønske at de hadde plass for gastroscopi idag!