God treningsperiode!

Jeg er virkelig godt inne i en treningsperiode. Formen stiger, og jeg kjenner forsiktig at kraft og utholdenhet bygger seg opp i kroppen min. Det er deilig at luftveisinfeksjonene holder seg unna, slik at jeg og kroppen får fred til bare trening. Jeg trener 3 ganger i uka, og kombinerer egentrening sammen med fysioterapibehandling. Øktene tar derfor ca.2-3 timer, så formiddagen går med. Etterpå har jeg behov for hvile og mat. Det er fantastisk å stå på elipsemaskinen med musikk på øret og ha kraft til å kjøre på slik at jeg blir både svett og andpusten. Endelig kan jeg drive pulstrening igjen!
Styrketreningen for overkroppen startet med neste bare å se på vektene :-), men etter 5 mnd begynner jeg å nærme meg noen av de vektene jeg benyttet før jeg ble syk. Og det er målet mitt, å komme tilbake der jeg var. Trening for protesenbenet gjør jeg sammen med fysioterapeuten. Det er en tålmodighetsprosess sammen med en del smertefulle tøyninger. Jeg har nå 88 grader bøy i kneleddet, sanker stadige grader. Målet er 90-100 grader.
Jeg har også startet med å gå "normalt" ned trapper. Etter ett år med et og et trinn, er jeg igang med gå trappetrinnene vekselsvist ned. Jeg har ikke stolt på styrken i lårmuskelen min, og vært livende redd for å falle, men nå er jeg igang.

Alt tar tid, har jeg lært. Og at opptreningen av en slik protese som jeg har innoperert vil ta 2 år som ortopeden sa, er iallefall helt sikkert. Det er en hårfin balansegang mellom treningen og avlastning av benet og kneet. Det samme er det mellom hvile og aktivitet generelt for meg. Når jeg har en god dag, og føler meg "frisk", så bruker jeg opp overskuddet og får en smell dagen etter. Kroppen kjennes da ut som at jeg har vært på en rangel det siste døgnet. Behovet for søvn og hvile er fremdeles mye større enn det jeg tidligere har hatt som "frisk". Derfor forsøker jeg å posjonere ut energien blandet med hvile, slik at jeg ikke faller sammen og bare er sliten.
Jeg har gradvis siden siste cellegiftkur tatt opp mine sysler i hjemmet. Med tre barn hjemme og en hardtarbeidende mann er det nok å henge fingrene i. Men det å delta normalt i hverdagen rundt en trebarnsfamilie er også et mål jeg har hatt de siste månedene. Jeg må nødvendigvis det før jeg kan starte i jobb. Jeg må kunne være mor og fungere i hverdagen her hjemme først.


Nedtelling til kontrollen 17.juni er startet. Jeg liker det ikke. Dessuten er styret med å organisere reisen, overnattingen på Radiumens pasienthotell og hente inn alle bekreftelser som Pasientreiser startet. Det gjør at tankene på kontrollen egentlig starter litt for tidlig.
Igjen må jeg sukke oppgitt over Pasientreiser. Det er et eventyr. I postkassen her om dagen lå oppgjøret for kontrollen i mars. Da hadde jeg fått avslag på overnatting og kost for et døgn knyttet til kontrollen. Mens min ledsager hadde fått innvilget kost men ikke overnatting. Mmmh, logikk i dette?
Parallelt er jeg igang med å hente inn bekreftelser fra fastlegen for å sende dette til Pasientreiser sammen med innkallinger fra Radiumen for kontrollen 17.juni. Pasientreiser skal nemelig hver gang ha de samme bekreftelsene på at jeg har behov for transport, drosjer, ledsager, og dokumentasjon fra Radiumhospitalet. Alt dette før de kan bestille tur. Men alt dette holder ikke, i etterkant skal de ha bekreftelse fra Radiumen også på at jeg har vært der.
Dette har jeg gjort de siste to kontrollene og det samme må jeg gjøre hver tredje måned de neste 5-10 årene. Alt blir det samme hver gang, men det spiller ingen rolle, de må likevel ha alle papirene. Opp i alt dette har de nå rotet bort papirene fra siste kontrollen. Derfor avslaget, så nå mener de da at jeg må dokumentere på nytt overnattingen min og timene mine fra sist gang.......Så sånn går no dagan, og det gjør de på Pasientreiser også, de innhenter papirer, snur på papirer, roter bort papirer om og om igjen. Og slik vil det fungere hver tredje måned de neste 5 årene, og hver 6 måned de neste 10 årene for meg og Pasientreiser. Heia systemet!!!

Flashback

Årets 17.maibilder sammen med en god venninne av meg og pia hennes.

17.mai ble en flott dag, trass det sure været vi hadde i Kristiansund. Pia mi gikk og gikk i både i barnetoget og borgertoget senere på dagen. Jeg har ingen mulighet lengere til å følge henne i toget, men hadde planlagt godt hvor jeg kunne se og vinke til henne to ganger på togruta. Og det er fantastisk å se alle disse barna, som smiler, ler, og gråter fordi de er slitne eller har noen hissige gnagsår, gå forbi i takt med musikken med sin fineste stas på. 17.mai er egentlig en veldig fin dag!

17.maier er også dager vi lett minnes tidligere års 17.maifeiringer. Tankene mine vandret tilbake til i fjor, og det gjør de lett nå om dagen. I fjor var jeg relativt nyoperert og kom hjem to dager før 17.mai etter min første cellegiftkur. Jeg trasset kvalmen, slappheten og tungsinnet og hanglet meg ut med et stivt ben og krykker. Jeg skulle se eldstemann gå i russetoget, Henning i konfirmanttoget til ungdomskolen og Kirstine i barnehagetoget. Treningsbukse og hvit bluse ble det jeg orket å hangle rundt i. Jeg fikk til alt, men lå rett ut på sofaen imellom og la meg skjelvende i sengen til slutt fulldopet med det meste.

Stadige slike tanker om hvordan det var på denne tiden ifjor dukker opp og plager tankene mine. Jeg tror det må være en del av bearbeidingen etter det tunge året som har vært. Det ser ut som at jeg må gjennom året før de tunge minnene slipper. Jeg håper iallefall at de slipper. Til tider gjør disse tankene meg tung til sinns, og frysninger går igjennom kroppen. Det tunge året gikk på en måte, fordi jeg hadde ikke noe valg, måtte bare surfe med. En dag av gangen, en uke av gangen, av og til en time om gangen. Nå når jeg minnes ser jeg og kjenner på hele meg hvilket hvelvete det var.

Det bringer meg videre til at det nå også er akkurat en måned til neste kontroll. 17.juni braker det løs igjen nede på Radiumen. Nye røngtenbilder av lungene, nye blodprøver, og nye samtaler. Disse tremånedene går usedvanlig raskt, og det ser ut som at den siste måneden blir tankene igjen veldig nær kontrollen som kommer.

17.mai 2009 etter operasjonen og første cellegiftkur!

17.mai i fjor, bunaden var litt stor :-)

Velferdsystemene, NAV, Pasientreiser, Ortopeditekninske firma

Jeg undres på vårt velferdssystem! Etter å ha jobbet som fysioterapeut i mange år, og vært ansatt i NAV, trodde jeg at jeg hadde en viss innsikt i hvordan vårt velferdssystem fungerer. Men som pasient og avhengig av dette systemet har jeg fått en ny dimensjon av erfaringer om hvordan dette systemet fungerer eller ikke fungerer. Jeg undres om vi virkelig bruker pengene riktig. Iallefall er systemene ikke effektive, og ansatte er fanget av et system som er lite fleksibelt, og har lite ressurser.

NAV og Pasientreiser har en jungel med skjemaer som skal fylles ut, vedlegg som skal legges ved, og kvitteringer som skal sendes. I perioder er det tilnærmet en heldagsjobb å håndtere. Nå er jeg heldigvis blitt så frisk at jeg har oversikt selv, men for noen måneder siden var det Christian som ordnet med alt. Jeg var for syk til å orke. Hva med de som ikke har noen? Ikke vet jeg hvordan eldre mennesker mestrer dette heller, som kanskje ikke har pc og nett tilgjengelig. Jeg regner dog med og håper at slekt, eller noen i nærmiljøet hjelper til. Sannsynligvis i mange tilfeller så får de aldri refundert pengene de rettmessig skulle ha hatt. Systemet blir for tungvint og vanskelig å forstå.

Når jeg endelig har sendt inn alle skjemaer, vedlegg og kvitteringer, tar det i de beste tilfeller et par uker, men oftest 1-3 måneder før svar foreligger. De fleste vedtak i NAV tar 2-3 mnd.

Pasientreiser refunderer reiseutgifter 3-4 mnd etter krav er innsendt. Jeg vil tro at mange pasienter sliter med økonomi. Trass i at systemet vårt dekker mye, er det ganske store ekstrautgifter med å være pasient. De to første månedene i året går nesten 4.500 kr. til egenandeler før frikortene kommer. Reisene til kontroller og undersøkelser fører alltid med seg ekstrautgifter som ikke dekkes av vårt velferdsystem. I tillegg reduseres lønn ned til 66%, om du er så uheldig å være syk lengere enn et år. Det er mulig jeg "banner i kirka" når jeg sier dette, men NAV har en jobb å gjøre med sykemeldingsutbetalingene til vår store gruppe muskel- og skjellettplager, samt lettere psykiske lidelser. Disse to diagnosesekkene drar utrolig mye penger ut av vårt velferdsystem. Jeg har selv fulgt opp mange med slike diagnoser når jeg arbeidet i NAV, som burde vært i jobb helt eller delvis. Men systemet tillater at man kan gå sykemeldt for det jeg kaller "realtive små plager", gjerne 100% i et helt år. Når da lønnen faller ned til 66% så friskmeldes de på dagen. Dette er selvfølgelig ikke det vanligste som skjer, men det skjer.

Jeg undres om ikke systemet og utbetalingene kunne blitt mer nyansert. På bakgrunn av min kunnskap, føles det urettferdig etter å ha vært alvorlig syk og sengeliggende nesten i et helt år, for nå å være i et strukturert og målrettet rehabiliteringsopplegg med mål om 100% arbeid innen året er omme, men med en lønn på 66%. Det svir, etter å ha vært satt totalt ut av spill i et helt år.

Hjelpemidler for funksjonshemmede er også et system som krever tålmodighet og tålmodighet. I flere tilfeller kommer hjelpemiddelet for sent. Benet mitt har behov, særlig i opptreningsprosessen, for ekstra støtte. Jeg startet en prosess for å få en skinne til det opererte benet mitt i januar. Jeg bestilte time til orotopediingenør. Siden vi bor i en mindre by, kan vi ikke velge mellom ulike ortopediske levrandører. De som server Kr. sund sykehus kommer hver 14 dag hit. På grunn av stor pågang fikk jeg ikke time til ortopediingenør før i starten av mars. For at kostnadene til skinne skal bli dekket av NAV må ortopedifirmaet søke for hver skinne, selv om jeg har fått innvilget ortopediske hjelpemidler til benet for 5 år framover i fjor. Forstå det den som kan, men nye skjemaer må fylles ut. Etter 1. 5 mnd, får jeg avslag på denne søknaden fra NAV. Begrunnelsen var vag og rett og slett dårlig, med tydelig innkompetanse i forhold til den medisinske begrunnelsen for søknaden.

I mellomtiden hadde det vært påske og jeg hadde skadet kneet. Hadde jeg hatt skinnen ville skaden vært mye mindre eller ingen skade. Vel, jeg var ikke mye blid da jeg ringte NAV ang. vedtaket.

Jeg tørr dog å ringe, spørre og be om saksbehandler kan forklare avgjørelsen. Mange, tror jeg, tørr ikke dette, eller de forstår ikke systemet. Det hele endte med at jeg fikk innvilget søknad på dekning av ortose til benet, to dager etter samtalen med saksbehandleren.

Men dette var for en måned siden, enda har jeg ikke hørt noe fra det ortopediske firmaet som skal skaffe og tilpasse ortosen. Dette betyr at mest sannsynlig tar det mer enn 5-6 måneder å få et ortopedisk hjelpemiddel, og det gjør meg forbannet!!!!!

Mens NAV og dette ortopediske firmaet sitter og fyller ut og snur på skjemaer, venter pasienter, kanskje mange med store funksjonshemninger på hjelpemidlene sine. Økt slitasje, skader osv kan oppstå i ventetiden, men mest av alt sliter pasienten. Vi ville aldri søkt om slike hjelpemiddel om vi ikke hadde behov for dem. VI ville helst ha sluppet, fordi det er ikke spesielt morsomt å være funksjonshemmet og stadig be om hjelp og penger. Av og til har jeg lyst til å skrike ut dette! Det er ment som et støtteapparat, hvorfor føles det som stadige kamper? Enda jeg har ikke de store behovene i forhold til mange. I tillegg vet jeg hva jeg trenger og hvordan dette fungerer.

Til motsetning hadde jeg en samtale med mitt tantebarn her om dagen som jobber i en stort privat bedrift som produserer høyteknologiske undervannsutstyr. Hun kunne fortelle meg at de hadde egne folk som bare jobbet med systemer for effektivitet. Alt ifra det å fylle ut skjemaer og behandle disse likt og effektivt i hele bedriften til å overvåke prosessene rundt arbeidsoppgaver. Disse ansatte sørget for opplæring og veiledning av alle de som jobbet med skjemaer, utfylling av div. osv, og de reiste over hele verden for at søsterbedriftene skulle ha den samme effektiviteten og samme systemene.

Jeg mener og tror at noe kan hentes på effektivitet og system innen NAV, Pasientreiser og andre organisasjoner/ firma som skal serve pasienter. Jeg har tro på at de ansatte som arbeider der ønsker å gjøre sitt beste, men systemet de jobber i fungerer ikke. Individene i NAV, Pasientreiser og diverse andre bedrifter innen velferdssystemet må huske å tenke person og ikke sak, og gjøre sitt ytterste for å gi best mulig servise og effektivitet. Det er for jævlig å være på den motsatte siden!!! Systemet bør politikere og ledere ta ansvar for, her er det mye å hente som må bli bedre.

Imens venter jeg, og bruker mye tid og arbeid for å følge opp det jeg skal. Og mange med meg!!!