Formen?

Det er på tide med en liten statusrapport fra min lille snevre verden. Du verden så like dagene mine er, både i rutine og hva jeg har fokus rundt. Dagene sprites heldigvis opp av besøk som kan fortelle litt ifra den verden jeg deltok i tidligere. Det er så deilig å bli avledet med hverdagsprat, som å høre om jobb, treningssenteret, og livet ellers i vår lille by. Hadde det ikke vært for besøkene så ville jeg ha vært nær på å bli paranoid av min egen situasjon. Det er lett å grave seg ned i alle disse blodprøvene, svarene, kvalmen, kneet osv. osv.


Formen har lettet siden sist uke, men å si at den er god er å ta hardt i. Alt er relativt. Spiserøret og magesekkens slimhinner er fremdeles såre, og gir meg plager, men jeg holder ut. Blodprøver tar jeg annenhver dag nå, dette for å følge spesielt fallet i blodplater og blodprosent. Men denne gang ser det ut som at benmargen min har det bedre. Mye tyder på at jeg ikke trenger hverken blodoverføring eller blodplater mellom disse kurene. Jeg er glad for det, alle disse overføringene gir større sjanse for immunreaksjon mot blodet jeg får. Det er alltid noen skjær i sjøen. Det er altså ikke bare å fylle på og fylle på, det skal være sterk indikasjon og faren for en immunreaksjon øker for hvert påfyll jeg får. Uansett ser det ut som at blodprosenten min har stabilisert seg på 9.5, blodplatene mine ligger nå på 16, altså ikke under 10, og immunforsvaret mitt er på god vei opp uten å ha vært helt i 0.
Lykken var også stor da fysioterapeuten min i dag målte knebevegeligheten til 60 grader. Jeg øker gradene gradvist og jevnt.


I min lille verden holder nå 9.5 i blodprosent til gjøre litt på kjøkkenet, vaskerommet og ellers småoppgaver i huset. Det gjør meg lykkelig å kunne orke å legge Kirstine i den fasen jeg er i, og at hun spør igjen om jeg kan legge henne. Hun har lenge tatt det for gitt at jeg ikke kan, og pappa har gradvist blitt hovedomsorgspersonen for henne. Jeg vet hun venter på den dagen jeg kan bringe og hente henne i barnehagen igjen. Kanskje er det hennes måte å tenke at da er jeg frisk eller deltagende. Men hun er fast bestemt på at jeg må enten ha hår eller noe annet på hodet da. Vel, skal jeg vente til håret er tilbake blir det ikke før jul, jeg håper å kunne følge i barnehagen før jul. Vi får se!

Cellegiftkur 7

Egentlig burde jeg ikke skrive noe akkurat nå. Formen er helt elendig og da følger humøret med. Kurene er på vei til knekke kroppen min sammen, lengden og intensiteten gjør at psyken nå blir satt på prøve for hver kur. Tankene om at jeg ikke orker å fullføre løpet har kommet for første gang, men jeg vet at jeg må gjennomføre. Det finnes ikke noe alternativ!

Jeg må prøve å fokusere på at nå er nok en kur ferdig, neste gang er det semifinale!

Jeg og Christian dro sist søndag etter å ha sendt lille Kirstine til Lofoten. Tenk hun fløy for første gang alene til Lofoten! Hun hadde gledet seg lenge til å besøke bestemor, bestefar og være sammen med tante Cecilia. Hun viste at mamma skulle på kur og at pappa denne gang skulle være med, hun er en tøff liten sjel, pia mi.

På Radiumen fikk vi tildelt dobbeltrom og som vi beholdte hele uken. Det er godt å slippe å forholde seg til fremmede på rommet, belastningen av kuren blir lettere. Særlig nå så langt ut i løpet jeg er, og kroppen så sliten så sliten.

Vi fikk raskt tatt blodprøver som viste at blodplatene mine var klare for ny kur. Da feiret vi og Nicolai med litt sushi og vin på søndag ettermiddag.

Mandag var det nye undersøkelser av hjertet og nyrene igjen. De sjekkes hver tredje kur for å se etter bivirkninger eller skader. Heldigvis så var resultatet kjempeflott, la oss håpe at det fortsetter gjennom de neste tre kurene.

Kuren kom derfor igang mandag ettermiddag. Jeg har gruet for kuren, cellegiften cicplatin og doxirubicin i 3.5 døgn er tøffe saker for kroppen min. Positivt var det dog at en av de hvite englene på C2 foreslo et nytt kvalmestillende, aloxi, i tillegg til det jeg fikk. Det hjalp meg litt lettere igjennom kuren.

Vi hadde samtale med kreftlegen ang. videre behandling i høst. Hun var bekymret for benmargen min, og ønsket derfor å kutte ned på cellegiftdosene på de neste to kurene. Jeg har fått så store mengder cellegift de siste månedene, at kroppen min nå er på bristepunktet. Hun mente derfor at det nå var riktig å redusere. Selv om jeg hører hva hun sier og kjenner at kroppen og benmargen er sliten, ønsker jeg bare de skal fylle på max doser. Jeg har vært innstilt på å være sengeliggende om det så var de siste kurene. Jeg blir frustrert over min egen kropp som ikke holder løpet ut, men lite jeg kan gjøre med benmargen! Kreftlegen forsikret meg om at mengden var nok, og at flere ikke mestret å gjennomføre alle kurene. Jeg må derfor bare avfinne meg med denne avgjørelsen og stole på at det er en riktig avgjørelse. Men tvilen ligger alltid på lur med en slik sykdom......

Vin!

Endelig helg og snart kur nr. 7. Nå preges jeg av så mye utålmodighet og dårlig form mellom kurene at hver kur hilses velkommen. Få dette unnagjort, bli ferdig fortest mulig!

Den siste uka ha vært preget av blodprøver, prøvesvar, og påfyll. Mandag viste blodplatene(trombocytter) mine bunnivå igjen,9, og jeg ble strengt innkalt for påfyll både mandag og tirsdag. Nye blodprøver på onsdag viste lav blodprosent, så torsdagen ble brukt til påfyll av to enheter blod. Dagens prøvesvar viser at blodprosenten nok en gang er akseptabel, 10.9 er vel det høyeste jeg har vært siden operasjonen i april. Blodplatene er det samme som for to dager siden, det betyr at jeg har begynt å produsere litt selv. Lettelsen kom, det er de små gledene hverdagen nå har å by på. Høsten blir et spenningseventyr bestående av blodprøvesvar, benmarg, infeksjonsstatus og bivirkinger....herlig! Det er vel ikke vanskelig å forestille seg at fokuset mitt blir smalt.

Heldigvis smittet ikke Kirstines forkjølelse over på meg. Henning ble også syk denne uken, så vi har i denne mellomperioden fått prøvd oss mye på isolering og ekstra nøye hygienetiltak. Det neste blir vel at vi henger opp gule smittetrekanter på dørene til de som er syke i huset :-)

Pia mi på 5 er i skrivende stund på vei til Lofoten hvor besteforeldrene bor. Hun reiser alene, stolt som bare det. Hun har gledet seg i en måned, pakket i en uke og ventet spent i dag. Det er godt for henne å få mye oppmerksomhet og være i et "friskt" miljø for en uke. Denne gang var det dessuten hennes tur til å dra bort. Når hun er tilbake har jeg tilbakelagt nok en kur, og to stjerner står igjen.

I løpet av uken har jeg oppdaget at vin hverken gjør bivirkningene mine verre eller bedre, kanskje bedre. Oppdagelsen har ført til et glass vin eller to på kvelden, som gjør at jeg glemmer litt det vonde med alle kurene og plagene. Jeg tror faktisk det kan være godt for både kroppen og psyken, dessuten blir det nok brått slutt over helgen når nye undersøkelser står for tur på Radiumen, cellegiften blir koblet på og kvalmen siger inn for de neste to ukene. Så vin blir fin i kveld og imorgen!

Tålmodighet

Tålmodighet, jeg har smakt på ordet mye i det siste. Vær tålmodig sier stemmen oppe i hodet mitt, men for øyeblikket røyner det på. Jeg er syk på 6 måneden, jeg har sittet inne i 6 måneder, jeg har nå hatt 6 kurer. Tiden begynner å bli uendelig, uendelig lang tid å være syk. Likevel må jeg nok minst tenke 3 måneder til med innesitting og sykdom. Dagene blir så lange når jeg sliter med bivirkninger av cellegiften som er vanskelige å neglisjere. Målet blir å komme seg igjennom denne dagen, neste dag, uka, helst fortest mulig, sånn at det kan bli neste kur igjen. Bli ferdig!
Ute er det klart høstvær med flott sol. Nok en årstid er kommet, og kommer til å passere før jeg kan leve igjen. Det var vinter når jeg levde sist, våren, sommeren og nå høsten kom og gikk. Det blir fint å våkne til vinteren.

Benmargen og blodprøvene er blitt en av de største bekymringene for de neste kurene. Jeg bekymrer meg for benmargen min, så merkelig det enn høres ut, så er det nok den som blir bestemmende for om behandlingen kan gjennomføres som planlagt. Det murrer en iskald klump i magen ved tanken om å måtte avbryte behandlingen eller dosere den ned.
Dagens blodprøver var som forventet. Immunforsvaret mitt er i 0, blodplatene mine er igjen ned i 25, oppturen var blodprosenten som nå var 10.3. Nye blodprøver over helgen, så får vi se om blodplatene mine fremdeles faller. Kryss fingrene for at de klatrer, og at benmargen min fremdeles henger med.
Det nullstilte immunforsvaret mitt gjør også at jeg for øyeblikket må ha min datter på en armlengs avstand. Hun er for tiden forkjølet. Jeg kjenner at tålmodigheten brenner innvendig, når jeg som mor bare har lyst til å kysse henne, trøste henne, og ligge sammen med henne, men må avstå i redsel for å bli smittet. Hvilken rettferdighet er dette?